Το θέμα μας είναι η αποστολή των γονέων εμπρός στο θάνατο του παιδιού τους.

Όταν εδώ μιλώ για θάνατο δεν εννοώ μόνο αυτόν που έχει επέλθει αλλά κι αυτόν που πάντοτε, στη διάγνωση του καρκίνου, γίνεται θέμα, είτε ως λιγότερο ή περισσότερο πιθανό ενδεχόμενο είτε ως το πλέον αναπότρεπτα επερχόμενο τέλος.

Εμπρός σε αυτό το ακραίο του θανάτου ενός παιδιού, μιλώ για την αποστολή των γονέων.

Προπάντων σε οριακές καταστάσεις κανείς τείνει να περιέρχεται σε σύγχυση/Ομως μπορεί επίσης, κι αυτή είναι η αποστολή του, ν' αναγνωρίζει τη σύγχυση και ν' ανοίγει τα μάτια του εμπρός σ' αυτό που βρέθηκε στο δρόμο του. Στην ευτυχή περίπτωση που θα συμβεί, θα γνωρίσει καλύτερα με τι έχει να κάνει, τις δυνατότητες που του προσφέρονται και τα όρια που του τίθενται. Για το θέμα που μας αφορά, αυτή η αποστολή κινείται σε δύο δρόμους.

O πρώτος επιδιώκει την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των μορφών αυτής της βαριάς ασθένειας, τη βελτίωση της ποιότητας και των συνθηκών της νοσηλείας. Γι' αυτά τα πράγματα άλλοι αρμοδιότεροι από μένα θα μιλήσουν εκτενώς.

Εγώ θα επιστήσω την προσοχή σας στον δεύτερο δρόμο, κι αυτός αφορά τη βαθιά ανθρώπινη δοκιμασία όπου δοκιμάζεται ο άνθρωπος ως άνθρωπος με τρόπο ακραίο και άτεγκτο.

O χρόνος της ομιλίας επιτρέπει μόνο μερικές νύξεις. Για να μην περιοριστώ σε γενικότητες, θα αναφερθώ σε μια συγκεκριμένη μητέρα ενός συγκεκριμένου παιδιού. Η συνομιλία μας καταγράφηκε και θα προβληθεί τώρα.

Αυτά που θ' ακούσουμε θα μας δώσουν την αφορμή και την κατεύθυνση για λίγα λόγια επάνω στο θέμα μας.

Βίντεο

Γιατρός:

Θέμα του συνεδρίου είναι τα παιδιά με καρκίνο. Σας αποτείνομαι ως μητέρα ενός τέτοιου παιδιού και σας παρακαλώ να εξιστορήσετε τα γεγονότα έτσι όπως εσείς τα ζήσατε.

Μητέρα:

Αυτό είναι λίγο δύσκολο, όλο να το εξιστορήσω, γιατί πραγματικά είναι ένας κεραυνός που πέφτει εν αιθρία, χωρίς ποτέ να έχεις φανταστεί ότι μπορεί να σου συμβεί αυτό το πράγμα και χωρίς προειδοποίηση. Συγκεκριμένα, εγώ ετοιμαζόμουν να πάω τον Αντρέα, τον γιο μου, στην παιδική χαρά και αντί για παιδική χαρά βρεθήκαμε στο νοσοκομείο και μέσα σε είκοσι λεπτά είχε γίνει η διάγνωση, οπότε καταλαβαίνετε...

Γιατρός:

Και μπορείτε να μου πείτε σύντομα το ιστορικό, πώς συνεχίστηκε ;

Μητέρα:

Όταν έγινε η διάγνωση, δεν ξέραμε πού πατάμε και πού βρισκόμαστε. Ήταν να φύγουμε έξω, να μείνουμε εδώ - μ' όλ' αυτά που ακούγονται για τα ελληνικά νοσοκομεία. Τέλος πάντων, αποφασίσαμε να μείνουμε εδώ. Στην αρχή πήγαιναν όλα καλά, για δύο χρόνια όλες οι θεραπείες πήγαιναν καλά. Δυστυχώς στα δύο χρόνια έκανε υποτροπή και μέσα σε τρεις μήνες ο Αντρέας μας εγκατέλειψε για πάντα.

Γιατρός:

Σ' αυτό το διάστημα, κυρία Μ., βλέποντας το έτσι εκ των υστέρων, ποια θα λέγατε ότι ήταν η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίσατε;

Μητέρα:

Οι δυσκολίες είναι πολλές, δεν είναι μία. Γιατί από την αρχή που μπαίνεις στο νοσοκομείο έχεις ν' αντιμετωπίσεις πολλά πράγματα

για τα οποία δεν είσαι καθόλου προετοιμασμένος. Είναι να αποκτήσεις εμπιστοσύνη στους γιατρούς, να ορθοποδήσεις για να βοηθήσεις το παιδί σου, να καταλάβεις πολλά πράγματα, θεραπείες και όλα αυτά που σε βομβαρδίζουν καθημερινά. Θα πρέπει να τα ξέρεις, δεν σ' αφήνει χρόνο όλο αυτό το πράγμα, συν το ψυχολογικό που έχεις, τις ενοχές που σου γεννιούνται μέσα από ένα τέτοιο γεγονός, ως γονιός, και εγώ ως μητέρα που γέννησα ένα παιδί και δεν μπόρεσα να το προστατεύσω.

Γιατρός:

Θα λέγατε δηλαδή ότι για σας προσωπικά οι ενοχές ήταν το πιο βαρύ κομμάτι;

Μητέρα:

Ήταν και είναι ακόμα. Λογικά το παλεύω, συναισθηματικά όμως... Από τη φύση η μητέρα είναι ταγμένη να προστατεύει το παιδί της.

Γιατρός:

Η ενοχή δηλαδή ότι αποτύχατε ως μητέρα;

Μητέρα:

Ναι.. .και δεν μπόρεσα να το προστατεύσω, γιατί και ο Αντρέας μού το ζήταγε όταν ήταν μέσα: «Θα με βοηθήσεις; Θα είσαι εδώ δίπλα μου;» Πώς ήταν δυνατό να το εγκαταλείψω; Αλλά ήταν το παιδί που απευθύνεται στη μητέρα του. Κι εγώ.. .δεν μπόρεσα...

Γιατρός:

O Αντρέας πόσο χρονών ήταν;

Μητέρα:

Δυόμισι όταν αρρώστησε.

Γιατρός:

Όπως ζήσατε τον Αντρέα, ποια θα λέγατε ότι ήταν η δικιά του μεγαλύτερη δυσκολία;

Μητέρα:

O εγκλεισμός του, γιατί εκείνος όταν έγινε η διάγνωση δεν αισθανόταν άρρωστος. Σας λέω ετοιμαζόμασταν να πάμε στην παιδική χαρά και ξαφνικά μπαίνει μέσα στο νοσοκομείο όπου αρχίζουν οι αιματηρές και επίπονες επεμβάσεις στο κορμί του και ο μακρό-

χρόνιος εγκλεισμός του εκεί μέσα/Εμεινε τρεισήμισι μήνες συνεχώς εκεί μέσα.

Γιατρός:

Και πώς εκδήλωνε αυτήν τη δυσκολία του, τη δυσφορία του;

Μητέρα:

Στην αρχή του βγήκαν ενοχές. Μου έλεγε «Πάρε με μαμά από δω και θα είμαι το καλύτερο παιδί του κόσμου και δεν θα κάνω ποτέ καμιά αταξία».

Γιατρός:

Το είχε πάρει σαν τιμωρία;

Μητέρα:

Ναι. Το είχε πάρει σαν τιμωρία. Και νομίζω ότι πολλά παιδιά το λαμβάνουν το γεγονός αυτό σαν τιμωρία, όπως κι εμείς, μεταφυσικά κάπου τιμωρούμαστε για κάτι, δεν ξέρω γιατί. Όλοι οι γονείς αναρωτιόμαστε τι κάναμε στη ζωή μας για να τιμωρηθούμε τόσο πολύ.

Γιατρός:

Κι εσείς η ίδια, αυτό που συνέβη, το νιώθετε κάπως σαν να τιμωρηθήκατε;

Μητέρα:

Ακριβώς. Τελείως μεταφυσικά, αλλά αισθανόμουν ότι για κάτι τιμωρήθηκα. Τώρα τι είναι αυτό...

Γιατρός:

Κι όταν ο Αντρέας μιλούσε, με ποιον τρόπο προσπαθούσατε να τον αντιμετωπίσετε, να του απαντήσετε;

Μητέρα:

Συνήθως του απαντούσα ότι «δεν είσαι εδώ γιατί είσαι κακό παιδί, μια χαρά παιδί είσαι», αλλά με αγάπη και περισσότερο με το χάδι γιατί ήταν και σε μια ηλικία που δεν μπορούσα να του μιλήσω για την αρρώστια του, παρά μόνο ότι έχει ένα μικρόβιο στο αίμα και θα πρέπει να το καταπολεμήσουμε με τα φάρμακα και σ' αυτό θα μας βοηθούσαν οι γιατροί, γιατί έπρεπε να εμπιστευθεί και τους γιατρούς.

Γιατρός:

Ο Αντρέας με τον καιρό απέκτησε κάποια συναίσθηση ότι είναι άρρωστος;

Μητέρα:

Nat.

Γιατρός:

Με ποιον τρόπο μιλούσε γι' αυτό;

Μητέρα:

Συνήθως ζωγράφιζε. Συγκεκριμένα θυμάμαι τότε που είχε πεθάνει ο Αντρέας Παπανδρέου -που είχε ταυτίσει το όνομα του-έπαιρνε τηλέφωνο σε όλους και τους έλεγε: «Το έμαθες; Πέθανε ο Ανδρέας». Και μετά τον είχα πάει και σ' έναν παιδοψυχίατρο, όταν βγήκαμε από το νοσοκομείο, και μου είχε πει πως ο Ανδρέας γνώριζε πάρα πολύ καλά το θάνατο.

Γιατρός:

Εσείς η ίδια θυμάστε με ποιο τρόπο ο Ανδρέας μιλούσε ή εκφραζόταν για το θάνατο;

Μητέρα:

Συνήθως ζωγράφιζε και τα χρώματα του ήταν όλα μαύρα.

Γιατρός:

Και τι πράγματα ζωγράφιζε;

Μητέρα:

Ζωγράφιζε συνήθως θάλασσα, τη θάλασσα την έκανε μαύρη, τον ήλιο μαύρο, το σπίτι, τα πάντα.

Γιατρός:

Και, όταν ήρθε η υποτροπή, πώς το δέχτηκε;

Μητέρα:

Εκεί ήταν το δράμα. Δεν το δέχτηκε. Ενώ σε όλη τη διάρκεια των δύο χρόνων μπορεί μεν να αντιδρούσε, αλλά υπάκουε στους γιατρούς, στην υποτροπή ήταν το μεγάλο δράμα. Δεν το αποδέχτηκε ποτέ. Και ο μεγάλος του καημός ήταν πώς θα έκανε μπάνιο το καλοκαίρι, γιατί έπρεπε να ξαναβάλει Hickman για να κάνει τις χημειοθεραπείες, και με το Hickman δεν μπορούσε βέβαια να κάνει μπάνιο στη θάλασσα.

Γιατρός:

Σε μια τέτοια μακρόχρονη και ιδιαίτερα δύσκολη κατάσταση κανείς δοκιμάζεται ιδιαίτερα/Ετσι όπως τα βλέπετε εκ των υστέρων υπάρχει κάτι που θα λέγατε ότι ήταν λάθος, ότι σήμερα θα το κάνατε διαφορετικά;

Μητέρα:

Δεν νομίζω, δεν νομίζω ότι θα έκανα κάτι διαφορετικό.

Γιατρός:

Σήμερα πώς είναι στη μνήμη σας ο Ανδρέας, αυτά που περάσατε;

Μητέρα:

Δεν μπορώ να σας απαντήσω πώς είναι γιατί είναι.. .μέσα μου, τον σκέφτομαι, τον βλέπω στα όνειρα μου, πάω σχεδόν κάθε μέρα στο νεκροταφείο.

Γιατρός:

Είναι ζωντανός.

Μητέρα:

Είναι μεγάλη...δεν διαπραγματεύεται αυτό με τίποτα. Εσωτερικά, συναισθηματικά δηλαδή δεν μπορώ να το διαπραγματευθώ, ο πόνος είναι ο ίδιος.

Συζήτηση

Σαν κεραυνός εν αιθρία, ακούμε, έπεσε στην οικογένεια η είδηση για τη θανατηφόρα ασθένεια του μικρού Αντρέα. Σε ποιον άνθρωπο συμβαίνει αυτό; Μια τέτοια είδηση να προσλαμβάνεται σαν κεραυνός εν αιθρία; Σε καιρό αίθριο, το τελευταίο που περιμένει κανείς είναι να πέσει κεραυνός. Κι αν τύχει να πέσει, πέφτει«... χωρίς ποτέ να έχεις φανταστεί ότι μπορεί να σου συμβεί αυτό το πράγμα και χωρίς προειδοποίηση ». Η είδηση για μια θανατηφόρα ασθένεια είναι «κεραυνός» για κείνους που κάνουν τους λογαριασμούς τους λες κι ο καιρός είναι πάντα αίθριος, λες και δεν υπάρχουν και μέρες με σύννεφα και με καταιγίδες, λες και ο κεραυνός αποκλείεται να πέσει και στο δικό τους το σπίτι.

Τέτοιοι άνθρωποι ζουν σαν η ζωή ν' άρχιζε και να τέλειωνε στη «ζωή» και στις υποθέσεις της. Και το συνεχίζουν αυτό ακόμα κι εκεί που ο θάνατος γίνεται χειροπιαστό ενδεχόμενο: Η μητέρα του Αντρέα θεωρεί αυτό που τους έτυχε «τιμωρία», ένα πράγμα δηλαδή της ζωής. Γι' αυτούς τους ανθρώπους η κακοκαιρία και κάθε κακό δεν έχουν θέση στον κόσμο τους παρά μόνο σαν τιμωρία για κάτι. Το κακό δεν είναι δηλαδή αναγκαστικό, μπορεί και ν' αποφευχθεί. Ζουν σ' έναν κόσμο όπου δεν έχει θέση το ότι αυτός ο κόσμος είναι γραμμένο νωρίτερα ή αργότερα να χαθεί.

Αυτή η νοοτροπία είναι που πέρασε στον Αντρέα ήδη σχεδόν με το μητρικό γάλα: Γνώρισε το κακό και τη ματαίωση στις περιπτώσεις που δεν ήταν «καλό παιδί» κι έκανε «αταξίες» και τώρα, στο νοσοκομείο, υποσχότανε να μην κάνει άλλες.

Αυτοί οι άνθρωποι δεν μπορούν να πεθάνουν το θάνατο τους διότι δεν τον έχουν καν εννοήσει ως θάνατο.

Αυτοί οι άνθρωποι δεν μπορούν να πενθήσουν το θάνατο του άλλου διότι δεν τον έχουν καν εννοήσει ως θάνατο.

Κι επειδή δεν αντιλαμβάνονται αυτό που συμβαίνει, ο χρόνος σταματά εκεί όπως η αράχνη στο ρήγμα που θα γίνει στο δίχτυ της (Ηράκλειτος). Ο Αντρέας για τη μητέρα του «είναι»: ποτέ δεν πέθανε, αυτό είναι «αδιαπραγμάτευτο».

Ο πόνος αυτών των ανθρώπων είναι το αγεφύρωτο χάσμα ανάμεσα στην πίστη τους για το πώς είναι τα πράγματα και στην ίδια την πραγματικότητα όταν τους επιβάλλεται και δεν μπορούνε να την αποσείσουν από πάνω τους.

Είναι όπως ένας που κοιμάται βαθιά, χτυπάει το ξυπνητήρι κι αυτός δεν μπορεί ούτε να κοιμηθεί πια, μα ούτε και να ξυπνήσει.

Όμως ο Αντρέας είχε και άλλες ώρες. Στη συνομιλία που παρακολουθήσαμε αναφέρθηκαν δύο παραδείγματα.

Το ένα είναι η επιμονή με την οποία ο μικρός μιλούσε για τον άλλο Αντρέα που πέθανε. Ηταν άραγε ένας ολότελα άλλος Αντρέας; Μήπως στα παιδικά μάτια το κοινό όνομα σήμαινε και μια κοινή μοίρα; Που τη μοιράζονταν πλέον αυτοί οι δύο, μακριά και χώρια από συγγενείς και φίλους; Μήπως σ' εκείνο το επαναλαμβανόμενο «Το έμαθες; Πέθανε ο Ανδρέας» μιλά το «Το έμαθες; Πέθανα»; Μιλά η φύση των θνητών που τους καλεί να το μάθουν πως ήδη με τη γέννηση τους έχουν πεθάνει; Πως είναι ένα και το αυτό ζωή και θάνατος;

Το άλλο παράδειγμα που αναφέρθηκε ήταν οι ζωγραφιές του Αντρέα στη διάρκεια της αρρώστιας του. Το σπίτι ήταν μαύρο. Σαν τόπος κατοίκησης και στέγης και θαλπωρής δεν τον αφορούσε πια. Ήδη βρισκόταν αλλού. O κόσμος είχε σκοτεινιάσει: ο ήλιος, η θάλασσα, μαύρα.

Η αρχαία μας λέξη για τον κόσμο των νεκρών είναι: «Άίδη», από το στερητικό α- και το ρήμα «Ίδείν». O Άδης είναι ο τόπος όπου δεν είναι δυνατό να δεις, είναι ο τόπος του σκότους.

Οι ζωγραφιές του Αντρέα, το μαύρο που απλώνεται παντού, είναι η παράσταση του Άδη, του τόπου κατοίκησης προς τον οποίο είναι καθοδόν, δηλαδή βρίσκεται ήδη.

Τα παιδιά γνωρίζουν περισσότερα απ' όσα συνήθως νομίζουμε. Και τα γνωρίζουν με τρόπο άδολο κι απερίφραστο, που εύκολα φέρνει στους μεγάλους ανατριχίλα/Εχει σημασία εμπρός σ' ένα τέτοιο παιδί κανείς να μην καταφύγει στα ψέματα αλλά να αρθεί στην καθαρότητα στην οποία αυτό βρίσκεται και να επιδιώξει να μιλήσει μαζί του ανάλογα. Διαφορετικά το παιδί όχι απλώς δεν θα παρα-μυθιαστεί, αλλά θα μείνει μόνο με τη μοίρα του.

Εδώ ερχόμαστε στη σημασία της «ψυχιατρικής βοήθειας» την οποία αναζήτησε η συνομιλήτρια μου. Καταρχήν η λέξη δεν αποδίδει το προκείμενο. Δεν πρόκειται για ψυχιατρικό πρόβλημα αλλά για ένα βαθιά ανθρώπινο ζήτημα. Το ζητούμενο είναι η εξοικείωση με τη θνητότητα που μας καθορίζει και που συνάμα μας είναι ανοίκεια.

Θνητότητα θα πει περατότητα. Περατότητα θα πει κράτος των ορίων, στην επικράτεια των οποίων μας είναι δυνατό να είμαστε, ως άνθρωποι. Τα όρια ορίζουν αυτό που περνά απ' το χέρι μας κι αυτό που παραμένει για τις πρωτοβουλίες μας άβατο.

Η συνομιλήτρια μου είπε πως δυο χρόνια προετοιμάζονταν και πως παρ' όλα αυτά βρέθηκε απροετοίμαστη. Δεν γνωρίζω περισσότερα για τον τρόπο με τον οποίο προετοιμάστηκε. Σκέφτομαι την ενοχή της για την αποτυχία μιας προστασίας που πίστευε ότι μπορεί να είναι απεριόριστη, σκέφτομαι τη ζωή που πιστεύει πως εξαντλείται στη «ζωή». Εδώ μιλά μια στάση η οποία δεν γνωρίζει όρια, δεν δέχεται την περατότητα, δεν δέχεται τη θνητότητα παρά μόνο, όπως ακούσαμε, «με τη λογική», δηλαδή αφηρημένα και γενικά.

Η προετοιμασία για το θάνατο, εάν θέλει να είναι αληθινή, δεν μπορεί να μείνει σε ένα περιστατικό του, όσο δικός μας κι αν είναι ο άνθρωπος που χάνουμε. Συνίσταται προπάντων στην εξοικείωση με τη θνητότητα, η οποία δεν είναι του Αντρέα, δεν είναι δική της, δεν είναι κανενός αλλά στην οποία εμείς ως άνθρωποι ανήκουμε. Άλλος δρόμος δεν υπάρχει. Και αυτός ο μόνος δρόμος περνά μέσα από τη συντριβή του άμετρου επάνω στα μέτρα και στα όρια της πραγματικότητας, περνά μέσα από τον πόνο - όταν το πάθημα γίνεται αληθινά μάθημα.

O Αντρέας είναι ζωντανός, ακούσαμε τη μητέρα του να λέει, τούτο είναι «αδιαπραγμάτευτο». (Τη λέξη αυτή την εισήγαγε ο άλλος, ο πολιτικός Αντρέας, ο οποίος δανείζοντας τη στη μητέρα εξακολουθεί να μοιράζεται τη μοίρα του μ' αυτήν του μικρού Αντρέα και να τον συντροφεύει.) Κι είναι πάλι η ίδια μητέρα που μόλις είπε: «... μας εγκατέλειψε για πάντα».

Αυτός ο βασανιστικός διχασμός όπου κάποιος έφυγε, και πάλι δεν έφυγε αλλά είναι εδώ, και μάλιστα με μια ζωντάνια πρωτόφα-ντη, είναι η αφετηρία αυτού που αποκαλούμε «πένθος»- όταν το «έφυγε» και «δεν έφυγε» δεν στέκουν αμετακίνητα το καθένα στον τόπο του αλλά με το χρόνο έρχονται σε μια συνδιαλλαγή μεταξύ τους και μεταλλάσσονται αμοιβαία.

Όμως ο Αντρέας είναι και με άλλον τρόπο εδώ ανάμεσα μας, τώρα όχι διχασμένος και μετέωρος μεταξύ ζωής και θανάτου αλλά παρών διά της απουσίας του.

Ό,τι λέμε, το λέμε στο όνομα του. Αναζητούμε να καταλάβουμε, καλύτερα, αναζητούμε τα λόγια που θα αποδώσουν το παιχνίδισμα του θανάτου του και της σημερινής του ύπαρξης. Κι εδώ διαγράφεται η τελευταία αποστολή μας απέναντι του: Να ειπωθούν τα λόγια εκείνα που θα τον ησυχάσουν από την ταραχή του διχασμού, θα τον καταλαγιάσουν στον τόπο του, λόγια που θα τον αφήσουνε να πεθάνει μια δεύτερη φορά, την αληθινή φορά, και να μείνει εκεί που βρίσκεται, απέραντα κοντά και απέραντα μακριά μας.

Όσα ειπώθηκαν, ειπώθηκαν μέσα από μια προσπάθεια ανταπόκρισης σ' αυτήν την τελευταία αποστολή.