Saattohoito

1

Valtakunnallinen

terveydenhuollon

eettinen neuvottelukunta

(ETENE)

Saattohoito – Valtakunnallisen

terveydenhuollon

eettisen neuvottelukunnan muistio

Työryhmäraportti

ETENE:n saattohoitotyöryhmä:

Sirkku Eho sairaalapastori, Lapin keskussairaala,

ETENE:n jäsen

Juha Hänninen ylilääkäri, Terhokoti

Virpi Kannel terveydenhoitaja,

Pohjois-Suomen syöpäyhdistys

Irma Pahlman Lakimies, STTK, ETENE:n varajäsen

Ritva Halila ETENE:n pääsihteeri

2

Sisällys

1. Johdanto 3

2. Mitä saattohoito on 5

3. Määritelmiä 6

4. Saattohoidon oikeudellinen ja eettinen perusta 7

4.1 Itsemääräämisoikeus 8

4.2 Hoitotahto 8

4.3 Hoidon aloittamatta jättäminen ja aloitetun hoidon

lopettaminen 9

5. Saattohoitopäätös 10

6. Saattohoidon toteutus 11

7. Saattohoito kotona 12

8. Lapset saattohoidossa 13

9. ETENE:n suositukset 14

10. Kirjallisuutta 15

3

1. Johdanto

Kaikki ihmiset kuolevat. Suurin osa ihmisistä kuolee hoitolaitoksissa. Yhä

useammin kuolemaa edeltää pitkä sairastamisen ja hoidossa olemisen vaihe.

Kuolevat potilaat ovat eri ikäisiä. Heidän elämäntilanteensa ja -tarinansa vaihtelevat.

Ja myös heidän sairautensa ovat erilaisia. Kuolemaansa lähestyvien

ihmisten laadukas ja inhimillinen hoito on terveydenhuollon etiikan keskeisimpiä

kysymyksiä. Yhteisö, joka suhtautuu piittaamattomasti kuolevien hoitoon,

on epäinhimillinen ja ihmisarvoa polkeva.

On tärkeää, että hoitoa antavissa terveyden- ja sosiaalihuollon yksiköissä

on tietämystä, kokemusta ja osaamista kuolevien hoidosta. Työ, opiskelu, tutkimus

ja kokemuksien jakaminen ovat perusta saattohoidon laadulle ja kehittämiselle.

Etenkin 1970-luvulta lähtien saattohoitoa on kehitetty erityisenä

terveydenhuollon alueena ja vuonna 1982 silloinen lääkintöhallitus antoi

merkittäviksi osoittautuneet terminaalihoidon ohjeet.

Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE)

valitsi vuoden 2001 pääaiheekseen kuoleman ja saattohoidon eettiset kysymykset.

ETENE järjesti tästä teemasta sisäisen seminaarin elokuussa 2001 jatkaen

aiheen käsittelyä vielä seuraavan syksyn kokouksissaan. Tämän työskentelyn

pohjalta syntyi tammikuussa 2002 julkaisu ”Kuolemaan liittyvät eettiset

kysymykset terveydenhuollossa” (ETENE-julkaisuja 4).

Tässä yhteydessä tehtiin selvitys terveydenhuollon yksiköissä käytössä

olevista saattohoidon ohjeista ja käytännöistä. Vastauksista ilmeni käytäntöjen

kirjavuus sekä toive saattohoitoa koskevan ohjeistuksen saamisesta. Joissakin

paikoissa saattohoidosta oli tehty laajoja selvityksiä, mutta oli myös

monia yksiköitä, joissa saattohoitoon ei ollut minkäänlaisia ohjeita.

ETENE asetti joulukuussa 2001 työryhmän pohtimaan saattohoidon ohjeistukseen

liittyviä kysymyksiä. Työryhmään valittiin ETENE:n jäsen sairaalapastori

Sirkku Eho, ETENE:n pääsihteeri Ritva Halila, ylilääkäri Juha Hänninen

Terhokodista sekä varatuomari Irma Pahlman STTK r.y.:stä. Kokouksessaan

12.2.2002 ETENE päätti työryhmän ehdotuksesta saattohoidon eettisten ohjeiden

valmistelusta. Neuvottelukunnan seuraavassa kokouksessa työryhmään

valittiin terveydenhoitaja Virpi Kannel Pohjois-Suomen syöpäyhdistys

r.y.:stä. Työryhmä on kokoontunut 11 kertaa.

Työryhmä ei ole tehnyt sellaista yksityiskohtaista ohjeistoa, joka olisi suoraan

sovellettavissa joka taholla. Työryhmä on koonnut muistioonsa keskeisiä

eettisiä ja oikeudellisia näkökohtia ja periaatteita kuolevan potilaan hoidossa.

Raportissa ei ole puututtu lääketieteellisen hoidon yksityiskohtiin. Siihen

4

tarkoitukseen on olemassa materiaalia muualla. Saattohoitoa koskevan muistion

julkaisemisella ETENE haluaa herättää laajaa keskustelua mm. saattohoitopotilaan

asemasta ja oikeudesta parhaaseen mahdolliseen hoitoon. Erityisesti

on pohdittava sitä, mitä ihmisarvoinen kohtelu ja saattohoito on eri tilanteissa

erilaisten potilaiden kohdalla ottaen huomioon myös heidän omaisensa

ja muun ympäristön. Esimerkiksi kuolevat lapsipotilaat ovat erityisryhmä,

jonka tilanteen ja tarpeiden huomioon ottaminen vaatii herkkyyttä, osaamista

ja yhteistyökykyä.

ETENE toivoo, että tämä julkaisu herättäisi keskustelua ja innostaisi saattohoidon

koulutukseen, kehittämiseen ja ohjeistukseen alueellisella ja paikallisella

tasolla. Periaatteet ja ohjeet eivät korvaa läsnäoloa ja vuorovaikutusta

käytännön tilanteissa. Jokaisessa saattohoitopotilaan ja hänen omaisensa

kohtaamisessa ratkaistaan yhä uudelleen saattohoidon laatu ja eettinen taso.

Raskaudestaan huolimatta kuolevien hoito on myös sellainen alue, joka voi

rikastuttaa ja monipuolistaa terveydenhuollon aate- ja arvomaailmaa sekä

laajemminkin inhimillistää hoitokäytäntöjä.

Helsingissä 17.9.2003

Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta

Martti Lindqvist Leena Niinistö Ritva Halila

puheenjohtaja varapuheenjohtaja pääsihteeri

5

2. Mitä saattohoito on

Eettisesti hyvän hoidon kulmakivet ovat hyvän tekeminen ja vahingon välttäminen.

Hyvän tekeminen tarkoittaa kärsimyksen lievittämistä ja hyvinvoinnin

lisäystä. Vahingon tekemisellä viitataan kivun ja kärsimyksen lisääntymiseen.

Kärsimyksen diagnostiikan ohittaminen tai sen heikko tuntemus johtaa usein

potilaan hoidon laiminlyöntiin tai ylimitoitettujen ja väärin ajoitettujen hoitojen

käyttöön.

Saattohoito on vaikeasti sairaan ihmisen hoitoa tilanteessa, jossa parantavasta

hoidosta on luovuttu ja sairauden etenemiseen ei enää kyetä vaikuttamaan.

Saattohoitoon kuuluu potilaan toiveiden huomioon ottaminen, mahdollisimman

hyvä oireiden hoito, lähestyvään kuolemaan valmistaminen ja

potilaan läheisten huomioiminen ja tukeminen. Saattohoidossa ihmistä hoidetaan

parhaalla mahdollisella tavalla hänen elämänsä lopussa. Kaikkea kipua

ja kärsimystä ei voi aina poistaa, mutta niitä voidaan usein eri keinoin lievittää.

Kärsimyksen lievitys on saattohoidon päämäärä. Oireiden hoito on vain yksi

osa kuolevan ihmisen hoitoa. Hoidossa turvataan hoidettavan yksilöllisyyden

säilyminen ja ihmisen kunnioittaminen.

Saattohoidon aloittaminen edellyttää päätöksentekoa hoitolinjasta. Joissain

tilanteissa päätös saattohoitoon siirtymisestä voidaan tehdä yhdessä

neuvottelussa, joskus saattohoitoon siirtyminen on jatkumo erilaisia päätöksiä

pidättäytyä tutkimuksista ja hoidoista sairauden eri vaiheissa. Päätös saattohoidosta

pitäisi tehdä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Liian myöhään

tehty saattohoitopäätös haittaa potilaan ja hänen läheistensä mahdollisuutta

valmistautua lähestyvään kuolemaan. Huonolla oireiden ja muun kärsimyksen

hoidolla usein myös heikennetään potilaan mahdollisuuksia autonomiseen

päätöksentekoon. Totuudellisuus hoidossa ei merkitse ainoastaan

toden puhumista ja valheen välttämistä, vaan myös ymmärrettävää kommunikointia.

Jotta potilaat ja heidän läheisensä kykenisivät ottamaan osaa hoitopäätösten

tekoon, heidän on saatava riittävästi monipuolista tietoa ymmärrettävällä

tavalla. Terveydenhuollon taloudellisten edellytysten heikentyminen

ja yleinen yhteiskunnallinen eriarvoistuminen puolestaan voi vaarantaa

hoidon oikeudenmukaisen saatavuuden.

Usein kuolevan hoidossa riittää, että oirehoidon ja perushoidon hyvä taso

turvataan. Tämän lisäksi potilaalle olisi annettava mahdollisuus tehdä haluamiaan

asioita ja osallistua oman hoitonsa seurantaan. Ilon sekä merkityksellisyyden,

hellyyden ja omanarvontunnon kokeminen voivat olla potilaalle tärkeämpiä

kuin yksittäisen oireen lievittäminen. Potilaan tulisi saada kuolla

mahdollisimman turvalliseksi kokemassaan paikassa ja valmistautua rauhassa

kuolemaansa ilman pelkoja ja huolta läheisten selviytymisestä.

6

3. Määritelmiä

Saattohoito, palliatiivinen hoito ja terminaalihoito ovat osittain päällekkäisiä

käsitteitä, joilla kaikilla yleensä tarkoitetaan elämän loppuvaiheen oireenmukaista

hoitoa. Termeillä tarkoitetaan kuitenkin jonkin verran toisistaan

poikkeavia asioita.

Saattohoito on kuolemaa lähestyvän potilaan aktiivista hoitoa ja läheisten

tukea. Se on hoitoa ja tukea sairauden viime vaiheissa ja kuolinprosessin

aikana. Saattohoidossa on keskeistä potilaan oireiden ja kärsimyksen lievitys.

Saattohoidon lähtökohtana on potilaan etenevä parantumaton sairaus, johon

ei ole tarjolla ennustetta parantavaa hoitoa tai potilas on kieltäytynyt siitä, ja

potilaan jäljellä olevan eliniän arvioidaan olevan lyhyt. Saattohoito sinänsä ei

ole riippuvainen potilaan diagnoosista.

Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös, jonka tekee potilasta hoitava

lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa. Se

voi olla yksi hoitolinjapäätös tai lopputulos pitkästä prosessista, jonka aikana

on selvinnyt, ettei sairaus ole parannettavissa.

Palliatiivinen hoito on potilaan kokonaisvaltaista hoitoa, kun sairaus ei

ole parannettavissa eikä elämän pidentäminen ole ainut hoidon päämäärä.

Ajallisesti palliatiivinen hoito ei ole sidoksissa kuoleman läheisyyteen, vaan

palliatiivisen hoidon vaihe voi sairaudesta riippuen kestää jopa vuosia. Keskeistä

on kivun ja muiden oireiden lievitys sekä psykologisiin, sosiaalisiin ja

hengellisiin sekä maailmankatsomuksellisiin ongelmiin paneutuminen. Palliatiivisen

hoidon päämäärä on potilaan ja hänen läheistensä hyvinvointi. Palliatiivinen

hoito tukee elämää ja pitää kuolemaa siihen kuuluvana normaalina

prosessina. Palliatiivinen hoito auttaa potilasta elämään mahdollisimman aktiivisesti

kuolemaansa asti ja tukee läheisiä selviytymään potilaan sairauden

aikana sekä kuoleman jälkeen.

Terminaalihoidolla tarkoitetaan välittömästi kuolemaa edeltävää saattohoitoa.

Oireenmukainen hoito (symptomaattinen hoito) tarkoittaa kaikkea oireiden

huolellista seurantaa ja hoitoa riippumatta sairauden ennusteesta.

Alihoito on saattohoidossa hoitoa, jossa osa potilaan kivusta ja kärsimyksestä

jää hoitamatta. Tämä saattaa johtua siitä, että potilaan kärsimyksiä ei

havaita, ei osata hoitaa tai niitä aliarvioidaan. Hyvällä saattohoidollakaan ei

välttämättä saada poistettua kaikkea kipua tai kärsimystä, mutta niitä voidaan

monin keinoin lievittää.

Ylihoidossa tehdään saattohoidossa toimenpiteitä, jotka pidentävät potilaan

kärsimyksiä ja vain marginaalisesti vaikuttavat hänen elinikäänsä. Ylihoito

ei lisää potilaan elämän laatua.

7

Hoitoneuvottelut ovat sarja keskusteluita, johon osallistuvat potilas ja

häntä hoitava lääkäri. Tämän lisäksi keskusteluihin voivat osallistua potilaan

tahdon mukaisesti hänen läheisensä, sekä potilaan hoitoon osallistuvia henkilöitä.

Neuvotteluun osallistuvien lukumäärä on järkevää pitää sellaisena, että

potilas ja hänen läheisensä tuntevat tulevansa kuulluiksi.

4. Saattohoidon oikeudellinen ja eettinen perusta

Saattohoidon oikeudellinen perusta löytyy perustuslain (731/1999) perusoikeuksista

ja terveydenhuollon perussäännöksistä. Euroopan neuvoston ihmisoikeuksia

ja biolääketiedettä koskeva yleissopimus (ETS 164) täydentää

näitä ja auttaa säännösten tulkinnassa. Eettinen perusta saattohoidolle löytyy

mm. terveydenhuollon ammattihenkilöiden eettisistä ohjeista ja kuolevaa

potilasta koskevista suosituksista ja julistuksista.

Ihmisarvon loukkaamattomuus, yhdenvertaisuus, yksilön oikeus elämään,

henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen sekä yksityisyyden

suoja ovat perustavaa laatua olevia yksilön oikeuksia. Saattohoidossa

ihmisarvon kunnioittaminen merkitsee hyvän hoidon antamista, potilaan

kunnioittamista sekä hänen mielipiteidensä ja toiveidensa arvostamista. Ihmisarvon

kunnioittaminen ei pääty henkilön kuolemaan. Yhdenvertaisuus

merkitsee samanlaista kohtelua samanlaisissa tilanteissa. Terveydenhuollossa

tämä periaate merkitsee jokaisen potilaan hyvää kohtelua riippumatta

sukupuolesta, iästä, terveydentilasta, vammaisuudesta, uskonnosta tai

muista henkilöön liittyvistä seikoista. Oikeudella elämään tarkoitetaan elämän

vähimmäisedellytyksien turvaamista. Henkilökohtaisen vapauden suoja

merkitsee saattohoidon kohdalla potilaan hoitamista yhteisymmärryksessä

kuolemaan saakka. Potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (785/

1992, myöhemmin potilaslaki) mukaan potilaalla on itsemääräämisoikeus

ja oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon sekä hyvään kohteluun. Lain

mukaan potilaan on saatava ymmärrettävä tieto hoidosta tai tutkimuksesta

ennen sen aloittamista.

Jokaisella terveydenhuollon ammattihenkilöllä on velvollisuus hoitaa potilasta

hyvin koulutuksensa ja kokemuksensa perusteella ja lievittää potilaan

kärsimyksiä sekä täydentää jatkuvasti ammattitaitoaan. (Laki terveydenhuollon

ammattihenkilöstä (559/1994), ammattihenkilöiden omat eettiset koodit).

Terveyden- ja sairaanhoidossa sovelletaan potilaslakia sekä julkisella että

yksityisellä sektorilla. Kaikessa hoidossa ja tutkimuksessa pitää potilaan yksityisyyteen,

yksityiselämään ja niiden tarpeisiin suhtautua kunnioituksella.

Hyvä hoito sisältää sekä objektiivisen että subjektiivisen puolen. Hyvä hoito

on jokaiselle potilaalle viime kädessä subjektiivinen käsite ja vaihtelee. Hoi8

don laatua arvioitaessa merkittävä, mutta ei ainoa kriteeri onkin potilaan subjektiivinen

kokemus hoidosta. Kuoleva potilas on samassa asemassa kuin

muutkin potilaat. Kuolevan potilaan hoidossa on kuitenkin erityispiirteitä, joihin

tulee kiinnittää huomiota. Lisäarvoa tarkastelulle antaa Maailman Lääkäriliiton

julistus potilaan oikeuksista (1991, 1995). Sen mukaan kuolevalla potilaalla

on oikeus ihmisarvoiseen saattohoitoon ja kaikkeen apuun, jotta kuolema

olisi mahdollisimman ihmisarvoinen ja rauhallinen.

4.1 Itsemääräämisoikeus

Potilaan itsemääräämisoikeus merkitsee sitä, että hoitoon tarvitaan potilaan

suostumus. Oikeus kieltäytyä hoidoista koskee myös sellaista hoitoa, jonka

tekemättä jättäminen johtaa potilaan vaikeaan vammautumiseen tai kuolemaan,

jos potilas on kykenevä päättämään hoidostaan. Potilaalla voi olla kyky

ja oikeus päättää hoidostaan, vaikkei hän olisi enää kelpoinen hoitamaan

esim. taloudellisia asioitaan. Mikäli potilas ei itse kykene päättämään hoidostaan

eikä ole ilmaissut aikaisemmin hoitoa koskevaa tahtoaan, hoitoon tulee

saada laillisen edustajan, lähiomaisen tai muun läheisen suostumus, jolla on

valtuutus tällaisessa tilanteessa osallistua hoitoa koskevaan päätöksentekoon.

Pääperiaatteena on pidettävä sitä, että potilaan aiemmin ilmaisemaa

tahtoa on tällaisessa tilanteessa noudatettava, ellei nimenomaan ole perusteltuja

syitä tehdä sellainen johtopäätös, että potilas on muuttanut kantansa

hoitoon. Suostumuksen antajan tulee ottaa huomioon potilaan aikaisemmin

ilmaisema tahto ja hänen henkilökohtainen etunsa. Potilaslakia ollaan täsmentämässä

tältä osin v. 2004.

Jos alaikäinen on kykenevä päättämään itse hoidostaan, hän antaa itse

suostumuksen hoitoonsa tai kieltäytyy siitä. Terveydenhuollon ammattihenkilö

arvioi alaikäisen kyvyn päättää itse omasta hoidostaan ottaen huomioon

hänen ikänsä ja kehitystasonsa. Alaikäisiä, jotka eivät ole siihen kykeneviä,

hoidetaan yhteisymmärryksessä heidän huoltajansa tai muun laillisen edustajan

kanssa.

4.2 Hoitotahto

Henkilö voi ilmaista tahtonsa tulevasta hoidostaan hoitotahdolla. Potilaalla on

oikeus kieltäytyä hänelle suunnitellusta tai jo aloitetusta hoidosta. Hoitotahto

tulee ajankohtaiseksi, kun hän ei enää kykene ilmaisemaan itse kantaansa

hoidostaan. Hoitotahdossa potilas ilmaisee kantansa itseään koskevasta tärkeästä

hoitoratkaisusta, esimerkiksi siitä, pitkitetäänkö hänen elämäänsä parantumattomasti

sairaana joillain hoitoratkaisuilla. Hoitotahto koskee kuoleman

läheisyyteen liittyviä hoitotoimenpiteitä.

Hoitotahtoa voidaan noudattaa ainoastaan tilanteissa, joihin se soveltuu.

Hoitotahto on aina henkilön oma subjektiivinen ratkaisu, jota ei tule arvioida

9

muista, esim. lääketieteellisistä lähtökohdista. Jokaisen henkilökohtaista hoitotahtoa

on kunnioitettava. Hoitotahto voidaan sivuuttaa ainoastaan, jos lääkärillä

on vahvat perusteet olettaa, että tahdonilmaisu ei ole pätevä tai vakaa.

Henkilö, joka on kelpoinen ilmaisemaan hoitotahdon, voi myös peruuttaa

sen suullisesti, kirjallisesti, hävittämällä asiakirjan kopioineen tai antamalla

uudensisältöisen tahdonilmaisun hoidostaan. Jos tiedetään potilaan ilmaisseen

kirjallisen hoitotahdon, mutta asiakirjaa ei kohtuullisella vaivalla löydy,

on todennäköistä, että potilas on hävittänyt asiakirjan. Viimeksi esitetty tahdonilmaisu

kumoaa aikaisemmat suulliset tai kirjalliset hoitotahdot. Terveydenhuollon

ammattihenkilöstön tulee huolehtia siitä, että suullisesti ilmaistu

hoitotahto ja sen peruuttaminen kirjataan potilasasiakirjoihin, mikäli potilas

ilmaisee hoitotahtonsa sairaalahoidon aikana.

Potilaslain 8 §:ssä ei ole asetettu rajaa sille, miten pitkään hoitotahto on

voimassa. Käytännössä tilanteet on ratkaistava tapauskohtaisesti kiinnittäen

huomiota siihen, että tahto on ilmaistu tulevasta hypoteettisesta tilanteesta,

jonka ennakointi on rajallista.

Potilaan tahdon merkitys korostuu tärkeiden hoitotoimenpiteiden kohdalla.

Kun terveydenhuollossa tehdään kohtalainen tai merkittävä toimenpide,

tahdonilmaisun on oltava nimenomainen. Potilas voi olla kykenemätön ilmaisemaan

tahtonsa sekä suullisesti että kirjallisesti, mutta on silti kykenevä

päättämään hoidostaan.

Vakaa tahdonilmaisu voi olla toistuva tai muulla tavoin pysyvä. Hoitotahdon

ilmaisu katsotaan olevan vakaa, mikäli potilas ilmaisee sen toistuvasti,

pitkän harkinnan jälkeen tai kirjallisesti. Kirjallinen hoitotahto todistajien vakuutuksineen

on tällä hetkellä luotettavin tapa ilmaista tahdon vakaus.

4.3 Hoidon aloittamatta jättäminen ja aloitetun hoidon lopettaminen

Potilalla on oikeus kieltäytyä kaikesta hoidosta. Potilaalla on myös oikeus vaatia

hoitonsa lopettamista. Kuolemansairaan potilaan hoidosta ei ole voimassa

olevaa oikeudellista sääntelyä. Aikoinaan lääkintöhallitus otti kantaa potilaan

itsemääräämisoikeuden puolesta 1970- ja 1980-luvuilla useissa ohje- ja yleiskirjeissä.

Vuonna 1982 lääkintöhallitus antoi ohjeet potilaan terminaalihoidosta.

Niiden mukaan terminaalihoidon perustana on potilaan mahdollisuus

elää arvokkaasti loppuelämänsä ja kuolla ilman kipua sekä muita vaikeita oireita,

läheisten lähellä ja haluamassaan ympäristössä. Lääkintöhallituksen lakkauttamiseen

liittyen ohjeet kumottiin 1990, vaikka periaatteet ovat edelleen

sovellettavissa käytäntöön. Potilaslain säännökset potilaan oikeudesta hyvään

hoitoon koskevat myös kuolevia potilaita. Valtakunnallisen terveydenhuollon

eettisen neuvottelukunnan julkaisussa ”Kuolemaan liittyvät eettiset

kysymykset terveydenhuollossa” vuodelta 2002 käsitellään saattohoidon

aluetta. Käsitteellä hoidon lopettaminen viitataan parantavista hoitotoimista

10

luopumista tilanteissa, jolloin hoito ei enää olisi potilaan edun mukaista. Tämä

on osa hyvää hoitokäytäntöä. Potilas ei jää ilman hoitoa.

Potilaan ihmisarvon mukainen kohtelu kuoleman lähestyessä merkitsee

sitä, että potilaan kärsimyksiä pitkittävistä hoidoista luovutaan. Kun potilas ei

itse enää pysty päättämään ja arvioimaan tilannetta, hoitopäätökset ovat lääkärin

harkinnassa. Kun lääkäri arvioi, ettei hoidon jatkaminen ole potilaan henkilökohtaisen

edun mukaista hoito lopetetaan, vaikka suostumuksenantajan

asemassa oleva henkilö vaatisi hoidon jatkamista.

5. Saattohoitopäätös

Saattohoitopäätöstä edeltävät hoitoneuvottelut. Hoitoneuvotteluissa käydään

läpi potilaan sairauteen ja sen hoitoon liittyvät asiat, eri hoitovaihtoehdot

ja tulevaisuuden näkymät sekä tehdään hoidon linjauksiin liittyvät päätökset.

Hoidon linjaukseen kuuluu myös elämää pitkittävien hoitojen lopettaminen

tai aloittamatta jättäminen taudin kulun, ennusteen ja hoidon mahdollisuuksien

mukaisesti. Hoitolinjaukset tehdään yksilöllisesti ja potilaan tarpeet

huomioon ottaen. Saattohoitopäätöksen yhteydessä käydään läpi myös

neste- ja ravitsemushoidon sekä muiden tutkimusten ja hoitojen tarve ja hyödyllisyys.

Neuvottelussa kuunnellaan potilaan ajatuksia ja tuntemuksia muun

muassa arjen järjestelyistä, sairauden kokemuksista, peloista ja hoidon toiveista.

Hoitoa koskevat päätökset tekee potilaan hoidosta vastaava lääkäri

yhteisymmärryksessä potilaan tai hänen edustajansa kanssa.

Päätöksiä saattohoidosta tehdään sekä erikoissairaanhoidossa että perusterveydenhuollossa.

Mikäli potilas siirretään yksiköstä toiseen saattohoitoon

siirryttäessä, on myös vastaanottavan yksikön hyvä järjestää hoitoneuvottelu,

jossa käsitellään tarpeen mukaan mahdollisimman selkeästi ja yksityiskohtaisesti

potilaan hoitoon liittyvät asiat.

Päätökset perusteluineen kirjataan selkeästi ja yksityiskohtaisesti potilasasiakirjoihin.

On tärkeää, että myös niillä potilaan hoitoon osallistuvilla, jotka

eivät voineet osallistua hoitoneuvotteluihin, on ajankohtainen tieto hoitopäätöksistä.

Neuvottelun päätöksillä on suuri merkitys esim. päivystystilanteissa

tehtäviin hoitoratkaisuihin.

Saattohoitopäätös on päätös siirtyä parantavasta hoidosta oireiden hoitoon.

Usein päätös on lopputulos pitkästä prosessista, jonka aikana on selvinnyt,

että sairaus ei ole parannettavissa. Päätöksentekoon antaa tukea usein

monien terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyö ja vuorovaikutus potilaiden

ja omaisten kanssa. Se, milloin on oikea aika pysähtyä, arvioida tilanne ja

siirtyä saattohoitoon, on yksilöllistä ja vaikeasti yleisesti määriteltävissä. Riittämättömyyden

ja ahdistuksen tunteet tällaisessa tilanteessa ovat tavallisia

11

päätöksen tekijöillä, hoitohenkilökunnalla sekä potilaalla ja hänen läheisillään.

Joskus päätös saattohoitoon siirtymisestä myös lykkääntyy sen vuoksi,

että asiasta keskustelun aloittaminen tuntuu vaikealta. Saattohoito on potilaalle

kuitenkin siinä tilanteessa parasta mahdollista hoitoa, useimmiten ainoa

lääketieteellisesti perusteltu hoitovaihtoehto. Jos saattohoitopäätös lykkääntyy

tai pahimmillaan jää tekemättä, potilas ei saa mahdollisuutta inhimilliseen

ja kärsimyksiä helpottavaan elämän loppuvaiheeseen.

6. Saattohoidon toteutus

Saattohoitopotilaita hoidetaan useimmiten perusterveydenhuollossa; terveyskeskuksen

vuodeosastolla, vanhainkodissa, kehitysvammalaitoksissa, yksityisissä

hoitoyksiköissä tai potilaan kotona tai kodinomaisessa laitoksessa kotisairaanhoidon

tuella sekä tarvittaessa erikoissairaanhoidossa. Saattohoitoa toteutetaan

myös erityisesti siihen erikoistuneissa sekä yksityisissä että kunnallisissa

yksiköissä. Myös erikoissairaanhoidossa pitää olla valmiudet saattohoitaa potilas

silloin, kun hänen siirtämisestään yksiköstä toiseen on hänelle enemmän

haittaa kuin hyötyä. Kun saattohoitopäätös on tehty, laaditaan yhdessä potilaan

ja mahdollisesti läheisten ja hoitohenkilökunnan kanssa hoitosuunnitelma, johon

sisältyvät myös hoidon toteuttamisedellytykset huomioiden kaikkien osapuolten

voimavarat. Hoitoa seurataan ja arvioidaan säännöllisesti.

Hoito voidaan toteuttaa paikassa, jossa sille taataan riittävät valmiudet.

Potilaalla pitäisi olla mahdollisuus itse valita kotihoidon ja laitoshoidon välillä.

Saattohoitopotilaan pitää saada apua ja neuvoja tarvittaessa ympäri vuorokauden.

Saattohoitoa antavilla yksiköillä olisi myös oltava toimivat konsultaatioyhteydet

erityisklinikoihin ja/tai -yksiköihin (saattohoitokodit, kipuklinikat).

Kotisaattohoidossa potilaiden ja omaisten pitää saada kaikkina aikoina tarvittaessa

yhteys potilasta hoitaviin henkilöihin.

Saattohoito vaatii ammattitaitoa ja yhteistyötä. Saattohoitoa antavilta

yksiköiltä vaaditaankin valmiuksia ja riittävästi koulutettua ammattitaitoista

henkilökuntaa hoidon toteuttamisessa. Saattohoitoa toteuttaviin terveyskeskuksiin

ja sairaaloihin on hyödyllistä nimetä saattohoidosta vastaava

lääkäri. Saattohoidosta vastaavan lääkärin on mahdollista hankkia riittävästi

oirehoidon koulutusta, järjestää valmiuksia ja aikaa kuolevan potilaan

ja hänen omaistensa kohtaamiseen sekä kouluttaa yksikön muita lääkäreitä

saattohoidon toteuttamisessa. Työryhmässä pitää olla myös riittävä määrä

hoitajia ja mahdollisuus konsultoida sosiaalityöntekijää, psykologia ja pappia,

jotka potilaan niin toivoessa voivat kuulua myös hoitoryhmään. Hoitohenkilökunnalla

tulee olla valmiudet hoitaa potilaiden oireita sekä valmiudet

vastata potilaiden ja läheisten emotionaalisiin reaktioihin ja tiedontar12

peeseen. Potilaan niin toivoessa myös hengelliset kysymykset huomioidaan

ja pyritään antamaan niihin vastauksia. Lähtökohta on potilaan vakaumus ja

sen kunnioittaminen. Tarvittaessa voidaan pyytää sairaalapappia tai potilaan

oman kirkkokunnan tai uskonnollisen yhteisön työntekijää potilaan luo

sairaalaan tai kotiin.

Lisä- ja jatkokoulutuksella sekä jatkuvalla työnohjauksella voidaan turvata

työntekijöiden ammattitaito ja jaksaminen. Työnantajan velvollisuus on huolehtia

työnohjauksesta, jaksamisesta ja osaamisen varmistamisesta. Terveyden-

ja sosiaalihuollon peruskoulutuksissa tulisi myös lisätä saattohoitovaiheen

opetusta.

Saattohoitopotilaat ovat usein monioireisia ja heidän liikunta- ja toimintakykynsä

on alentunut. Saattohoitoa antavissa yksiköissä pitää olla riittävä

määrä koulutettua henkilöstöä hoidon hyvään toteuttamiseen. Myös työsuojelu

ja potilasturvallisuus edellyttävät riittävää työntekijämäärää. Saattohoitoa

antavassa yksikössä tavoitteeksi tulisi asettaa vähintään yksi hoitaja

kutakin vuodepaikkaa kohti. Kuolevalle potilaalle ja hänen läheisilleen pitäisi

järjestää riittävästi tilaa, esim. oma huone, jossa potilas voi olla rauhassa läheistensä

ja omien tuttujen asioiden parissa. Myös perushoidon helpottamiseksi

potilaan ympärillä on oltava riittävästi tilaa. Koulutetut vapaaehtoistyöntekijät

eivät voi korvata terveydenhuollon ammattihenkilöitä, eikä heille

pidä sälyttää vastuuta hoidon toteuttamisesta. Heillä on merkittävä asema

omaisten tukemisessa ja potilaan vierellä olossa.

Vainajia tulee käsitellä kunnioittavasti ja arvostavasti. Saattohoitoa antavan

yksikön pitää laatia ohjeet vainajien käsittelystä, kuljetuksista ja omaisten

huomioon ottamisesta kuolemantapauksen jälkeen. Omaisille on annettava

riittävän yksityiskohtaiset ohjeet toimia, kun saattohoitopotilas kuolee toivomuksensa

mukaisesti kotona.

7. Saattohoito kotona

Kotisaattohoidon ja kotikuoleman lähtökohtana on potilaan oma toivomus.

Usein sen toteuttamiseen tarvitaan käytännössä omaisen tai muun läheisen

halu sitoutua hoidon toteuttamiseen. Hyvän ja turvallisen hoitosuhteen luomiseksi

pitää kotiutusvaiheeseen kiinnittää erityistä huomiota. Asioista on

hyvä sopia mahdollisimman yksityiskohtaisesti etukäteen, kirjata sovitut asiat

ja huolehtia tiedon kulusta kodin ja hoitavan yksikön välillä ja hoitoon osallistuvien

kesken. Potilaalla ja hänen läheisellään on oltava kaikkina vuorokauden

aikoina mahdollisuus saada yhteys häntä hoitaviin henkilöihin saadakseen

neuvoja ja tukea kotona. Potilaalla tulisi olla sairaalassa tai terveyskeskuksessa

ns. tukiosasto, jonne hän voi tarpeen vaatiessa siirtyä. Läheinen tar13

vitsee ohjausta, rohkaisua, kannustusta ja arvostusta jaksaakseen hoitaa potilasta

kotona. Koko perheen jaksamisessa voivat vapaaehtoiset tukihenkilöt ja

seurakunnan työntekijät olla suurena apuna. Kotisaattohoito tulisi järjestää

siten, että kalliit lääkkeet, omaishoitajan tuki, kotisairaanhoidon maksut tai

muut hoidon kustannukset eivät muodostu esteeksi hoidon toteuttamiselle.

Saattohoitopotilaan kuolemaan kotona tulee valmistautua ennakkoon. Läheiselle

annetaan kirjalliset ohjeet käytännön järjestelyistä ja yhteydenotoista

kuoleman tapahduttua. Läheiset saattavat tarvita tukea vielä potilaan kuoleman

jälkeen. Tapaamisen järjestäminen läheisten kanssa on osa hyvää hoitokäytäntöä.

Kotisaattohoidon periaatteiden tulee toteutua myös kodinomaisissa laitoksissa,

esim. palveluasunnoissa, ryhmäkodeissa tai vanhainkodeissa.

8. Lapset saattohoidossa

Lapsen vakava sairaus ja sen hoito koettelevat sekä lapsen että hänen perheensä

voimavaroja. Sen hyväksyminen, että sairautta ei pystytä parantamaan,

voi olla erittäin raskasta sekä lasta hoitaville henkilöille että omaisille.

Yhtä lailla saattohoitoon siirtyminen siinä tilanteessa on kuitenkin lapselle

parasta ja joskus ainoaa lääketieteellisesti perusteltua hoitoa. Vaatii hyvää

ammattitaitoa, viisautta ja rohkeutta ottaa asia keskusteltavaksi lapsen ja hänen

omaistensa kanssa. Saattohoidossa olevalle lapselle pitäisi antaa mahdollisuus

elää mahdollisimman normaalia elämää myös elämän loppuvaiheessa.

Lapset haluavat usein olla kotona niin paljon ja pitkään kuin mahdollista, leikkiä,

olla ulkona ja tavata kavereitaan. Hoitotoimenpiteillä ei pitäisi rajoittaa

lapsen normaalia elämää liikaa. Riittävään oireiden hoitoon on kuitenkin kiinnitettävä

huomiota. Vanhempien tukeminen saattohoidon aikana ja riittävän

pitkään lapsen kuoleman jälkeen on tärkeää ja kuuluu hyvään hoitokäytäntöön.

Lapsen, vanhempien ja muiden lähiomaisten ohjaaminen heitä tukevien

vertaisryhmien toimintaan helpottaa usein tässä elämänvaiheessa.

Kun pieni lapsi on saattohoidossa olevan potilaan perheenjäsen, hänellä

voi olla hyvinkin epärealistinen käsitys kuoleman lopullisuudesta. Erityisesti

lapsen äidin tai isän kuoleman läheisyydessä lapsi on menettämässä hänen

koko siihenastiseen elämään merkittävästi vaikuttaneen ihmisen. Lapsen tarpeiden,

surun ja pelon ilmaisulle on annettava tilaisuus ja tilaa. On huolehdittava

myös siitä, että lapsen ei tarpeettomasti tarvitse huolehtia muiden perheenjäsenten

selviämisestä. Lapsen hyvinvointi ja turvallinen kehitys on varmistettava

erityisesti silloin, kun lapsen ainoa huoltaja kuolee.

14

9. ETENE:n suositukset

1. Jokaisella on oikeus hyvään ja inhimilliseen hoitoon myös silloin, kun

parantavaa hoitoa ei ole olemassa.

2. Potilaan itsemääräämisoikeutta on kunnioitettava saattohoidossa. Potilaan

hoitotahdosta voidaan poiketa vain silloin, kun voidaan perustellusti

olettaa potilaan muuttaneen tahtoaan hoitonsa suhteen.

3. Saattohoitopäätös ja hoitosuunnitelma perustuvat yhteisymmärrykseen

potilaan ja häntä hoitavien henkilöiden välillä.

4. On tärkeää, että hoidon jatkuvuus varmistetaan potilaan hoidon tavoitteiden

muuttuessa ja potilaan siirtyessä yksiköstä toiseen. Siirryttäessä

parantavasta hoidosta palliatiiviseen tai saattohoitoon on myös

tärkeää tehdä mahdollisimman selkeä suunnitelma ja kirjata suunnitelma

potilaan asiakirjoihin. Suunnitelman tulee olla kaikkien hoitoon

osallistuvien käytettävissä. Potilasasiakirjoissa tulee käyttää selkeitä ja

terveydenhuollossa hyväksyttyjä ilmaisuja.

5. Saattohoitoa toteuttavilla yksiköillä pitää olla valmiudet toteuttaa

saattohoitopotilaille tehty hoitosuunnitelma. Hyviin valmiuksiin kuuluvat

riittävät henkilöresurssit, ammattitaito sekä sopivat välineet, joilla

hoito voidaan toteuttaa inhimillisesti ja turvallisesti.

6. Potilaalla on oikeus kuolla kotonaan tai paikassa, jossa hän voi olla läheistensä

läheisyydessä niin halutessaan.

7. Henkilöihin jotka eivät ole kelpoisia päättämään hoidostaan on kiinnitettävä

erityistä huomiota sekä saattohoitopotilaina että saattohoitopotilaiden

lähiomaisina.

8. Hyvä saattohoito kuuluu kaikille kuoleville potilaille riippumatta heidän

sairautensa diagnoosista.

15

10. Kirjallisuutta

Suomen lainsäädäntö:

Suomen perustuslaki (731/1999)

Laki potilaan asemasta ja oikeudesta (785/1992)

Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994)

Mielenterveyslaki (1116/1990)

Tartuntatautilaki (583/1986)

Päihdehuoltolaki (41/1986)

Kehitysvammaisten erityishuollosta annettu laki (519/1977)

Valtioneuvoston asetus potilasasiakirjojen laatimisesta ja säilyttämisestä (99/2001)

Lääkintöhallituksen ohjekirje No 3024/02/80: Terminaalihoitoa koskevat ohjeet.

(Kumottu normiuudistuksen yhteydessä yleiskirjeellä No 1976 21.11.1990)

Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being

with regard to the Application of Biology and Medicine. Convention on

Human Rights and Biomedicine. Council of Europe. European Treaty Series

164 (1997)

ETENE:n julkaisuja:

Terveydenhuollon yhteinen arvopohja, yhteinen päämäärä ja yhteiset eettiset

periaatteet. ETENE-julkaisuja 1, Sosiaali- ja terveysministeriö 2001

Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. ETENE-julkaisuja 4,

Sosiaali- ja terveysministeriö, 2002

Muuta kirjallisuutta:

Hinkka H: Decision-Making in end-of-life care. Väitöskirja, Tampereen yliopisto,

2001

Hänninen J: Kuolevan kipu ja kärsimys, Kustannus Oy Duodecim 2001

Hänninen J: Saattopotilaan oireiden hoito, Kustannus Oy Duodecim 2003

Mattila K-P: Syöpäpotilaan palliatiivisen hoidon keskeiset eettiset ongelmat.

2002, Suomalaisen teologisen kirjallisuusseuran julkaisuja No 235 (väitöskirja)

Miettinen T: Palliative Care through Relatives´ Eyes. Väitöskirja, Tampereen

yliopisto 2001

Pahlman Irma: Potilaan Itsemääräämisoikeus. Väitöskirja, Helsingin yliopisto 2003

Pitkälä K, Hänninen J: Kun kuolema lähestyy. Duodecim 1999; 115: 1635

Vainio A, Hietanen P: Palliatiivinen hoito, Kustannus Oy Duodecim 2003

16

ISSN 1458-6193

ISBN 952-00-1435-7

Paino: Kirjapaino Keili, Vantaa 2004

ETENE-julkaisuja

ISSN 1458-6193

1 Terveydenhuollon yhteinen arvopohja, yhteiset tavoitteet ja periaatteet. (2001)

ISBN 952-00-1076-9

2 Gemensam värdegrund, gemensamma mål och gemensamma principer för

hälso- och socialvården. (2001)

ISBN 952-00-1077-7

3 Shared Values in Health Care, Common Goals and Principles. (2001)

ISBN 952-00-1078-3

4 Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. (2001)

ISBN 952-00-1086-6

5 Eettisyyttä terveydenhuoltoon. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen

neuvottelukunta 1998-2002. (2002)

ISBN 952-00-1257-5

6 Hoidon hinta ja tasa-arvo terveydenhuollon eettisenä haasteena. (2002)

ISBN 952-00-1269-9

7 Tukija 1999-2002. (2003)

ISBN 952-00-1299-0

8 Saattohoito. Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan

(ETENE) muistio. (2003)

ISBN 952-00-1435-7

9 Vård i livets slutskede. Promemoria utgiven av riksomfattande etiska

delegationen inom hälso- och sjukvården (ETENE). (2003)

ISBN 952-00-1436-5