Lääkärin etiikka

Elämän alku

Vastasyntynyt lapsi katsotaan raskauden

kestosta riippumatta ihmiseksi, ja häneen

ulottuu sekä lainsäädännön että eettisten

normien määrittelemä suoja. Ennen syntymää

varhaisalkion, alkion tai sikiön asema

ja oikeudet ovat epäselvempiä. Mahdollisuus

aikaansaada alkioita äidin ulkopuolella sekä

alkion ja sikiön tutkimiseen soveltuvien tekniikoiden

kehitys ovat luoneet aivan uusia

tilanteita, joihin liittyy monimutkaisia eettisiä

ongelmia.

Lääkäri joutuu pohtimaan syntymättömän

asemaan liittyviä kysymyksiä monissa

käytännön tilanteissa. Näitä ovat synnytyksen,

raskauden ja raskaana olevan hoito, raskauden

keskeyttäminen, hedelmöityshoidot,

alkio- ja sikiödiagnostiikka, sikiön hoito sekä

alkioihin ja sikiöihin kohdistuva tutkimustyö.

Sikiöllä tarkoitetaan tässä artikkelissa

kaikenikäisiä hedelmöityksen tuloksia ennen

syntymää.

Ihmisyksilön elämän alkuna voidaan pitää

munasolun hedelmöittymishetkeä. Kaikista

hedelmöityksistä ei kuitenkaan tule ihmistä

eikä ongelmaan, milloin sikiöstä tulee

ihminen, ole yksiselitteistä biologista,

filosofista, juridista, eettistä eikä teologista

ratkaisua. Käytännössä tämän rajan määrittely

liittyy keskeisesti juuri aborttiin ja kysymykseen

siitä, milloin yhteiskunnan tulee

suojella sikiötä ja pitää sen surmaamista

tai vahingoittamista rangaistavana. Sikiö on

äitinsä sisällä, mutta ei hänen ruumiinosansa.

Tämä sisäkkäisyys luo eräissä tilanteissa eturistiriitoja

äidin ja sikiön välille. Niissä jommankumman

osapuolen etujen korostaminen

äärimmilleen vie mahdottomuuksiin.

Katolisen kirkon kannan mukaan sikiötä

on suojeltava hedelmöittymishetkestä alkaen.

Vallitsevista aborttikäytännöistä päätel-

Syntymättömän ihmisarvo ja oikeudet

■ Ongelmaan, milloin sikiöstä tulee ihminen, ei ole yksiselitteistä biologista,

filosofista, juridista, eettistä eikä teologista ratkaisua. Käytännössä rajan

määrittely liittyy keskeisesti raskauden keskeytykseen. Rajana olisi pidettävä

viimeistään sitä ajankohtaa, jolloin sikiö selviytyisi hengissä kohdun ulkopuolella.

■ Vaikka sikiön ihmisarvo ja oikeudet ovat vaikeasti määritettäviä, ei sikiöön

pidä suhtautua välinpitämättömästi eikä raskauden keskeytyksistä saisi tulla

rutiiniasia. Varhaisimpaankin alkioon sisältyy ihmiselämän mahdollisuus.

len yhteiskunnat eivät yleensä tulkitse asiaa

näin. Sikiölle ei ole myönnetty täyttä ihmisarvoa,

vaan arvo kasvaa liukuen sikiön iän

mukana. Myös lääkärin etiikka on joutunut

mukautumaan yhteiskunnallisen päätöksenteon

edessä. Geneven julistuksessa (ks. s. 189)

lääkäri lupaa kunnioittaa ihmiselämää sen

alusta alkaen ja Hippokrateen valassa (ks. s.

174) lääkäri kieltäytyy antamasta naiselle sikiötä

tuhoavia aineita. Useat yhteiskunnat

ovat kuitenkin hyväksyneet abortin sallivia

lakeja, joihin lääkäritkin ovat sopeutuneet.

Eri maiden lainsäädännöissä gestaatioikä, jolloin

abortti voidaan vielä tehdä, vaihtelee.

Rajana olisi pyrittävä pitämään viimeistään

sitä ajankohtaa, jolloin sikiö selviytyisi hengissä

kohdun ulkopuolella.

Jotta syntymättömän oikeudet voisivat

toteutua parhaalla mahdollisella tavalla, olisi

niitä ajateltava jo paljon ennen hedelmöitystä.

Perhesuunnittelu ja ei-toivottujen raskauksien

ehkäiseminen ovat nekin syntymättömän

kunnioittamista. Yhteiskunta voi

osaltaan vaikuttaa perhesuunnitteluun mm.

raskaana olevaa suojaavalla lainsäädännöllä ja

lapsiperheisiin kohdistuvilla tukitoimilla.

S i k i ö n v a i ä i d i n e t u ?

Kun raskaus on jo alkanut, voi sikiön ja vanhempien

välillä syntyä eturistiriitoja. Sikiön

hyvinvoinnista ja terveydestä huolehtiminen

voi vaikuttaa tarpeettomalta tai äidin

elämää rajoittavalta. Äidille tärkeä lääkitys

voi olla sikiölle haitallinen. Epätavalliset

synnytystoiveet – kuten vesisynnytys tai kotisynnytys

– voivat vaarantaa syntyvän lapsen

terveyttä.

ELÄMÄN ALKU

Usein tavattu ongelma on äitiysneuvolassa

heräävä epäily äidin alkoholin käytöstä.

Miten varhain ja miten aktiivisesti siihen tulisi

puuttua? Tiedetään, että nopea asioihin

puuttuminen ja sen myötä toivottavasti tapahtuva

alkoholikulutuksen väheneminen

parantaa tuntuvasti tulevan lapsen ennustetta.

Tämä on kuitenkin osattava hoitaa hienotunteisesti,

sillä liian jyrkkä sikiön puolelle

asettuminen voi pelottaa riskiryhmään

kuuluvat naiset äitiysneuvolatoiminnan ulkopuolelle.

Joskus raskauden keskeyttäminen voi

tuntua vanhemmista parhaalta vaihtoehdolta.

Vanhemmat voivat toivoa päätösvaltaa tai

toisaalta haluta olla ottamatta kantaa valittaessa

vaikeasti sairaan sikiön synnyttämisen

ajankohtaa ja tapaa. Raskauden keskeyttäminen

tai sikiön hoidosta luopuminen on

lähes aina vanhemmille hyvin kipeä asia ja

on tärkeää, että heitä tuetaan tässä vaikeassa

elämänvaiheessa. Joskus raskauden vieminen

luonnolliseen loppuun saattaa olla surutyöskentelyn

kannalta parempi vaihtoehto

kuin ennusteeltaan toivottoman raskauden

aktiivinen päättäminen.

Viime aikoina on keskusteltu myös kuolleen

sikiön ihmisarvosta. Jotkut vanhemmat

haluavat haudata ja saada siunatuksi myös

kuolleen sikiön tämän iästä riippumatta.

Sairaalalaitoksen ja kirkon on syytä suhtautua

näihin toivomuksiin sallivasti ja hienotunteisesti.

Kuolleen sikiön ruumiinosien

tutkimuskäytöstä on säädetty tutkimuslaissa

(488/1999) ja kudoslaissa (101/2001).

Lainsäädännön näkökulmia

Sikiötä koskevaa lainsäädäntöä on monessa

laissa ja lisäyksiä on suunnitteilla. Lääkärin

kannalta tärkein lienee laki raskauden keskeyttämisestä

(239/1970), vaikkei sikiötä

siinä suoranaisesti mainitakaan. Laki lääketieteellisestä

tutkimuksesta (488/1999) säätelee

elämän varhaisiin vaiheisiin kohdistuvaa

tutkimustyötä ja valmisteilla on pitkään

ollut hedelmöityshoitoja koskeva laki. Mm.

eräitä luonnottomina pidettäviä alkiota koskevia

toimia, kuten ihmisen kloonaaminen,

on lainsäädännöllä kriminalisoitu.

Rikoslaissa (39/1889) kriminalisoidaan

sikiön surmaaminen ja lähdettäminen. Säännös

koskee raskaana olevaa naista itseään sekä

muita, joilla ei ole laillista oikeutta raskauden

keskeyttämiseen.

Työturvallisuuslain (738/2002) ja työsopimuslain

(55/2001) perusteella työnantajan

on otettava huomioon työstä ja työoloista

raskaana olevalle naiselle ja sikiölle mahdollisesti

aiheutuva vaara ja tarvittaessa siirrettävä

työntekijä raskauden ajaksi tälle sopivaan

työhön. Ellei tämä ole mahdollista, työntekijällä

on sairausvakuutuslain (63/2001)

mukaan oikeus erityisäitiyslomaan. Perintökaaren

(40/1965) mukaan sikiön hyväksi

voidaan eräin ehdoin tehdä testamentti.

Edellä mainituista laissa säädellyistä seikoista

huolimatta sikiön asema ja oikeudet

suhteessa äidin oikeuksiin ovat monissa tilanteissa

epäselviä. Onkin ehdotettu, että

sikiöön pitäisi soveltaa lastensuojelun lainsäädäntöä

ja julistuksia. Kenties yhteiskunnan

pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa selkeämmin

kantaa syntymättömän ihmisarvoa ja

oikeuksia koskeviin seikkoihin, koska niitä

ei voida pitää yksinomaan lääketieteellisinä.

Vaikka sikiön ihmisarvo ja oikeudet ovat

filosofisesti vaikeasti määritettäviä ja niistä

on monenlaisia mielipiteitä, lääkäri ei saa

suhtautua sikiöön kevyesti eikä välinpitämättömästi.

Varhaisimpaankin sikiöön sisältyy

ihmiselämän mahdollisuus. Raskauden

normaalia kehitystä on sen jatkuminen, epänormaalia

sen keskeytyminen tai keskeyttäminen.

Raskauden keskeyttämisestä ei saisi

yhdenkään perheen tilanteessa tulla lain sallima

rutiiniasia.

L i s ä t i e t o j a :

Declaration of Geneva.

WMA 1948, uudistettu mm. 1983.

KOUVALAINEN K.

Syntymättömän lapsen oikeusturva.

Suom Lääkäril 1991;46:2006—9.

KÄÄRIÄINEN H. Alkio, sikiö, ihminen. Sielunhoidon

aikakausikirja nro 10 ”Bioetiikka”, 1998:43-49.

NORIO R. Onko sikiö ihminen?

Suom Lääkäril 1989;44:3279—3280.

Syntymättömän oikeudet.

SLL 1996. www.laakariliitto.fi

ELÄMÄN ALKU

Raskauden ehkäisy

Maailman lääkäriliiton (WMA) perhesuunnittelua

koskevassa suosituksessa sanotaan,

että vanhemmilla on oikeus vapaasti ja vastuullisesti

päättää sekä lastensa lukumäärästä

että ajoituksesta. Tämä periaate on tullut

maailmassa laajasti hyväksytyksi ja se on

eettisenä perustana suhtautumisessa raskaudenehkäisyyn.

Julistus sisältää kaksi elementtiä. Ensinnäkin,

jokaisella on oikeus saada tietoa, ohjausta

ja palveluja raskauden ehkäisyyn. Toiseksi,

jokaisella on oikeus päättää, haluaako

lapsia ja jos haluaa, milloin ja kuinka monta.

Jotta periaate toteutuisi, ehkäisymenetelmän

valinnan tulee olla vapaa, ellei aiotun

menetelmän käyttöön liity kohtuuttomia

riskejä. Periaate sisältää myös oikeuden hedelmättömyyden

tutkimiseen ja hoitoon.

Elise Ottesen Jensenin vuonna 1933 luomaan

sanontaan, että jokaisella lapsella on oikeus

syntyä toivottuna, voidaan ehkä lisätä, että

jokaisella toivotulla lapsella olisi oikeus ja

mahdollisuus syntyä.

Myös teini-ikäisillä on oikeus ehkäisyä

koskeviin luottamuksellisiin keskusteluihin

ja palveluihin, ja tätä heidän oikeuttaan on

syytä kunnioittaa. Potilaslaki edellyttää, että

jos alaikäinen potilas ikäänsä ja kehitystasoonsa

nähden kykenee päättämään hoidostaan,

hänellä on oikeus kieltää terveydentilaansa

ja hoitoansa koskevien tietojen antaminen

huoltajalleen tai muulle lailliselle

edustajalleen. (Ks. Potilaan oikeudet)

Hyvin nuoria tulisi kuitenkin rohkaista

keskustelemaan asiasta vanhempiensa tai jon-

Raskauden ehkäisy ja keskeyttäminen

■ Vastuullisen raskaudenehkäisyn perusedellytys on riittävä tieto eri ehkäisymenetelmistä

sekä sopivan ehkäisymenetelmän saatavuus.

■ Myös teini-ikäisillä on oikeus luottamuksellisiin ehkäisypalveluihin. Hyvin nuoria

tulisi rohkaista keskustelemaan asiasta vanhempiensa tai jonkun muun aikuisen

kanssa, mutta tämä ei saa olla edellytys ehkäisyneuvonnan ja –palvelujen

antamiselle.

■ Lääkärin käsitellessä raskauden keskeyttämistä koskevia kysymyksiä asiaan

vaikuttavat myös hänen omat eettiset periaatteensa. Tämä ei kuitenkaan saa

vaarantaa potilaan perusoikeuksia ja potilas on tarvittaessa ohjattava toiselle

lääkärille.

kun muun aikuisen kanssa, mutta tämä ei

saa olla edellytys ehkäisyneuvonnan ja -palvelujen

antamiselle. Yhdysvaltalaiset tutkimukset

samoin kuin kotimaiset kokemukset

osoittavat, että 13-vuotiaana tai sitä nuorempana

aloitetuissa yhdynnöissä kyseessä on

usein ollut tahdonvastainen tapahtuma. Keskusteluissa

nuoren kanssa lääkärin on osoitettava

olevansa luottamuksen arvoinen, jotta

vaikeistakin asioista voidaan puhua. (Ks.

Lapsi potilaana)

Ehkäisymenetelmää valittaessa on huomioitava

ainakin seuraavat tekijät: raskauden

ehkäisy, seksitautien ehkäisy ja pahan

mielen ehkäisy. Keinovalikoimaan kuuluvat

näin ollen ehkäisymenetelmän ja kondomin

lisäksi myös järjen käyttö ja riskitilanteiden

välttäminen.

Ehkäisymenetelmät vaikuttavat eri tavoin.

Hormonaalinen ehkäisy, myös jälkiehkäisy,

vaikuttaa pääasiallisesti estämällä

munasolun kypsymistä ja ovulaatiota sekä/

tai siittiöiden pääsyä kohdunkaulan liman

läpi. Kohdunsisäiset ehkäisymenetelmät voivat

myös estää hedelmöittyneen munasolun

kohtuun kiinnittymisen. Kaikki nämä menetelmät

– hormonaalinen jälkiehkäisy mukaan

lukien – estävät naisen raskauden alkamista

eli ne eivät ole verrattavissa raskauden

keskeytykseen.

Mitä laajempi ehkäisymenetelmien valikoima

on ja mitä helpommin ne ovat saatavissa,

sitä paremmin raskauden ehkäisy sujuu

ja keskeytysten määrä vähenee. Vastuullisen

perhesuunnittelun perusedellytys on

riittävä tieto ehkäisymenetelmistä sekä eri

menetelmien terveysriskeistä ja terveyshyödyistä.

Tämän tiedon antaminen on lääkärin

ELÄMÄN ALKU

velvollisuus, ehkäisytarpeen harkinta ja menetelmän

valinta on asiakkaan asia.

Raskauden keskeyttäminen

Asianmukaisen ehkäisyn avulla voidaan raskauden

keskeyttämisen tarvetta vähentää.

Maailmassa arvioidaan kuitenkin tehtävän 30

– 55 miljoonaa raskaudenkeskeytystä vuosittain.

Näistä yli puolet suoritetaan lääketieteellisesti

turvattomissa oloissa, yhteiskunnissa,

joissa raskauden keskeyttäminen

ei lain mukaan ole sallittua. Kokemukset

osoittavat, että vaikka raskauden keskeyttäminen

kielletään lailla, sitä kuitenkin tehdään.

Niissä maissa, joissa seksuaalivalistus

ja raskauden ehkäisypalvelut ovat helpoimmin

saavutettavissa, on raskauden keskeytysten

lukumäärä alhaisin.

Yhteiskunnissa, joissa raskauden keskeytys

on luvallista, laki yleensä sallii keskeyttämisen

tietyin edellytyksin säädöksissä

määriteltyyn raskauden vaiheeseen saakka.

Lääkäri arvioi lain raskauden keskeyttämiselle

asettamat edellytykset, ja nainen itse päättää,

haluaako hän raskautensa jatkuvan vai

ei.

Suomen laki raskauden keskeyttämisestä

(239/1970) on Euroopan tiukimpia, monissa

maissa ei enää vaadita mitään varsinaisia

syitä esitettäväksi. Useimmiten meillä vedotaan

lain 1. pykälän kohtaan ”Raskaus voidaan

naisen pyynnöstä keskeyttää, kun hänen

tai hänen perheensä elämänolot ja muut olosuhteet

huomion ottaen lapsen synnyttäminen ja hoito

olisi hänelle huomattava rasitus”. Hieman liian

rajoittavasti on puhuttu sosiaalisista syistä.

Alaikäiseltä ei vaadita vanhempien tai

huoltajan lupaa.

Suomessa laki (239/1970) sallii raskauden

keskeyttämisen 12 ensimmäisen raskausviikon

aikana ja Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen

luvalla sen jälkeenkin 20.

raskausviikkoon asti. Jos raskaus keskeytetään

sikiön sairauden takia, tarvitaan aina

TEOn lupa. Näillä ns. sikiöindikaatioilla on

mahdollista suorittaa keskeytys vielä 24. raskausviikon

loppuun mennessä, jos sikiöllä on

luotettavalla tutkimuksella todettu vaikea

kehityshäiriö.

Jokaisen raskauden keskeyttämistä hakevan

naisen tulisi saada asiallista, tukea antavaa

neuvontaa, jossa otetaan huomioon hänen

elämänolonsa. Tällainen neuvonta ei

syyllistä keskeytyksen hakijaa ja se jättää

ratkaisun raskauden keskeyttämisestä hakijan

itsensä tehtäväksi.

Lääketieteellisen etiikan kulmakivinä on

pidettävä potilaan itsemääräämisoikeutta ja

vapaaehtoista suostumusta hoitoihin ja toimenpiteisiin.

Lääkärin käsitellessä raskauden

keskeyttämistä koskevia kysymyksiä asiaan

vaikuttavat myös hänen omat eettiset ja

moraaliset periaatteensa. Hän saattaa nähdä

ristiriitaa raskauden keskeytyksen ja elämän

kunnioittamisen periaatteen välillä. Tämän

ei kuitenkaan pitäisi vaarantaa potilaan perusoikeuksia.

Lääkärillä tulisi olla oikeus omantunnon

syistä kieltäytyä raskauden keskeyttämisestä.

Raskauden keskeytys kuuluu lääkärien virkavelvollisuuksiin

tietyissä sairaaloissa, mutta

jos se on vastoin lääkärin vakaumusta, asia

tulisi Lääkäriliiton näkemyksen mukaan pyrkiä

hoitamaan työnjohdollisin ja kollegiaalisin

järjestelyin.

L i s ä t i e t o j a :

Declaration on Therapeutic Abortion.

WMA 1983. www.wma.net

KOSUNEN E, RITAMO M, toim.

Näkökulmia nuorten seksuaaliterveyteen.

STAKES Raportteja 282, 2004.

LÄHTEENMÄKI P. Raskauden ehkäisystä

seksuaaliterveyden hoitoon.

Duodecim 1997;113:1157-1158

Raskauden keskeyttämistä ja steriloimista

koskevien lomakkeiden kaavat sekä lomakkeiden

täyttämisohjeet. STM:n ohjekirje 48/97

Statement on Family Planning and the Right of

a Woman to Contraception. WMA 1996.

ELÄMÄN ALKU

oka kuudes pariskunta on jossakin elämänsä

vaiheessa kokenut lapsettomuusongelman

eli raskaus ei ole toiveista huolimatta

alkanut vuoden kuluessa. Monet

heistä kokevat tilanteen siihenastisen elämänsä

suurimmaksi kriisiksi ja vastoinkäymiseksi.

Mahdolliset hoitovaihtoehdot pohditaan

huolellisten lapsettomuustutkimusten

jälkeen.

Hoitomenetelmät ovat viimeksi kuluneiden

kahdenkymmenen vuoden aikana kehittyneet

huomattavasti ja samalla myös niiden

tulokset ovat parantuneet. Lähes kaikille lapsettomuudesta

kärsiville pareille kyetään tarjoamaan

tehokkaita hoitomenetelmiä, mikäli

he niitä itse toivovat. Hoitojen saatavuus ei

toistaiseksi vastaa kysyntää kaikkialla Suomessa.

Jonoja on lähinnä julkisella sektorilla

tehtäviin hedelmöityshoitoihin ja yli puolet

kaikista hoidoista tehdäänkin yksityisklinikoilla.

On toivottavaa, että lapsettomuushoitoja

jatkossakin tarjotaan myös julkisessa

terveydenhuollossa, jotta kaikilla taloudellisesta

tilanteesta riippumatta on mahdollisuus

saada tarvitsemaansa apua.

Tietoa hedelmällisyydestä, lapsettomuuden

ennaltaehkäisystä, syistä sekä tutkimusja

hoitomahdollisuuksista pitää olla kaikkien

saatavilla. Lapsettomuudesta kärsivät parit

tarvitsevat perusteellista neuvontaa ja

psyykkistä tukea ennen hoitopäätösten tekemistä

samoin kuin hoidon aikana.

Lainvalmistelun

kiistakysymyksiä

Kaikissa Pohjoismaissa, Suomea lukuun ottamatta,

on hedelmöityshoidon antamisesta

Hedelmöityshoidot

■ Lapsettomuudesta kärsivät parit tarvitsevat perusteellista neuvontaa ja

psyykkistä tukea ennen hoitopäätöksen tekemistä samoin kuin hoidon aikana.

Ennen hedelmöityshoitoja tulisi selvittää myös parin mahdollisuudet turvata

lapselle tasapainoinen kehitys.

■ Eettisiä ongelmia liittyy erityisesti lahjoitettujen sukusolujen käyttöön.

Lahjoitettujen sukusolujen käyttöä harkitsevat tarvitsevat neuvontaa esimerkiksi

hoidon avulla syntyvän lapsen biologisen alkuperän vaikutuksista perheenjäsenten

välisiin suhteisiin.

säädetty erillinen laki. Suomen lapsettomuusklinikoissa

toimitaan yhdessä sovittujen

eettisten periaatteiden ja kansainvälisten

suositusten sekä tutkimustulosten perusteella.

Suomessa on valmisteltu hedelmöityshoitoja

säätelevää lakia jo parikymmentä

vuotta, mutta siihen liittyvistä periaatteellisista

kysymyksistä on ollut vaikea päästä

yksimielisyyteen.

Kiistanalaisia kohtia lain valmistelussa

ovat olleet mm. kysymykset, saadaanko yksin

lasta haluavia naisia ja naispareja hoitaa

ja miten suhtaudutaan sukusolujen lahjoittajan

henkilötietoihin. Mitä tietoja sukusolujen

lahjoittajasta kerättäisiin, kuka pitäisi

tätä rekisteriä ja missä vaiheessa lapsella olisi

mahdollisuus saada tietoa biologisesta alkuperästään?

Millaisissa tilanteissa siittiöitä

luovuttanut mies voitaisiin vahvistaa lapsen

isäksi? Erilaisia näkemyksiä on myös esitetty

siitä, miten ennen hoitojen aloittamista

on mahdollista selvittää parin mahdollisuudet

turvata lapselle tasapainoinen kehitys.

Lääkäriliiton hallituksen hyväksymän

syntymättömän oikeuksia koskevan julistuksen

mukaan jokaisella lapsella on oikeus syntyä

toivottuna ja vastasyntyneellä on oikeus

äitiin ja isään. Muissa Pohjoismaissa hedelmöityshoitoa

saadaan antaa vain avo- ja

aviopareille, mutta ei ilman parisuhdetta eläville

naisille.

Lain valmistelussa on korostettu, että

hedelmöityshoitoja tarjoavien yksiköiden on

järjestettävä riittävä ammatillinen neuvonta-

ja tukipalvelu pareille. Lahjoitettujen sukusolujen

käyttöä harkitsevat tarvitsevat

neuvontaa esimerkiksi hoidon avulla syntyvän

lapsen biologisen alkuperän vaikutuksista

perheenjäsenten välisiin suhteisiin.

ELÄMÄN ALKU

Hedelmöityshoitolain säätäminen on

yleisesti katsottu tarpeelliseksi. Sen tulisi

olla ns. puitelaki, joka määrittelisi hoidon

pääperiaatteet erityisesti lapsen ja perheen

parasta ajatellen, mutta ei rajaisi yksittäisiä

lääketieteellisiä hoitomenetelmiä. Laki ei

saisi estää hoitojen kehittymistä. Useissa

maissa laki on säädetty liian hätäisesti, jolloin

sitä on jouduttu jälkikäteen muuttamaan.

Lahjoitettujen

sukusolujen käyttö

Kun koeputkihedelmöitykseen tai inseminaatioon

käytetään parin omia sukusoluja,

hoitoihin liittyy harvoin eettisiä ongelmia.

Lahjoitettujen sukusolujen käyttö sen sijaan

aiheuttaa enemmän pohdintaa ja erimielisyyttä

myös asiantuntijoiden keskuudessa.

Pohjoismaiden käytännöt poikkeavat toisistaan.

Norjassa koeputkihedelmöityshoidossa

ei saa käyttää luovutettuja sukusoluja tai alkioita.

Ruotsissa, Tanskassa ja Islannissa keinohedelmöityksessä

saadaan käyttää luovutettuja

sukusoluja, mutta ei alkioita.

Kiistanalaisin kysymys on sukusolujen

lahjoittajan henkilöllisyyden ilmaisu tai

salassapito. Lahjoittajan rekisteröinnin kannattajat

katsovat, että lapsella on oikeus tietää

biologinen alkuperänsä.

Norjassa ja Tanskassa sukusolun luovuttajan

henkilöllisyyttä tai muita luovuttajaa

koskevia tietoja ei anneta luovutetusta sukusolusta

syntyneelle henkilölle. Islannissa luovuttaja

voi valita, haluaako hän pysyä anonyymina

vai rekisteröityykö hän, jolloin lapsi

voi 18 vuotta täytettyään saada hänen henkilötietonsa.

Ruotsin lain mukaan luovutetusta

sukusolusta syntyneellä henkilöllä on

oikeus saada tieto luovuttajan henkilöllisyydestä.

Suomen Lääkäriliitto ei ole kannattanut

lahjoittajan henkilötietojen antamista avustetun

lisääntymismenetelmän avulle syntyneelle

henkilölle. Liitto on katsonut, että

tiedon olemassaolo saattaisi häiritä vanhempien

ja lapsen vuorovaikutussuhdetta. Sukusolujen

lahjoittajan tuntemattomaksi jäämisen

vaikutus lapsen ja nuoren psyykkiseen

kehitykseen on kuitenkin monitahoinen kysymys

eikä sen vaikutuksia ole toistaiseksi

riittävästi tutkittu. Lahjoittajan kannalta

rekisteröinti voisi olla ongelmallista, koska

hän ei tiedä tulevaa elämäntilannettaan parinkymmenen

vuoden kuluttua.

On myös tilanteita, joissa perheet toivovat

tunnettua lahjoittajaa. Jotkut haluavat

siittiöitä miehen veljeltä tai munasoluja naisen

sisarelta. Nykytiedon valossa tuntuisi

oikealta sallia perheille mahdollisuuksien

mukaan heidän toivomansa vaihtoehto, joko

tunnettu tai tuntematon lahjoittaja. Tähän

perheet voisivat itse ottaa kantaa saamansa

perusteellisen ja asiantuntevan neuvonnan

pohjalta.

Sijaissynnyttäjän käyttö

Sijaissynnyttäjän käyttö voi tulla kyseeseen

joissain erityistapauksissa silloin, kun naiselta

puuttuu toimiva kohtu. Hoidossa käytetään

lasta toivovan parin munasoluja ja

siittiöitä koeputkihedelmöitykseen, ja alkio

siirretään sijaissynnyttäjän kohtuun.

Sijaissynnyttäjän käyttöä pidetään eettisesti

arveluttavana, koska se merkitsee huomattavaa

fyysistä ja psyykkistä terveysriskiä

sijaissynnyttäjälle ja saattaa siten johtaa naisen

hyväksikäyttöön. Myöskään eri osapuolten

laillisia oikeuksia ei pystytä kunnolla

turvaamaan. Synnyttänyttä naista pidetään

juridisesti lapsen äitinä eikä etukäteen ole

mahdollista tehdä sitovaa sopimusta adoptiosta.

Jonkin osapuolen peruessa suostumuksensa

tilanne saattaa johtaa kaikkien

kannalta vaikeisiin ristiriitoihin, jotka vaarantavat

myös lapsen tasapainoisen kehityksen.

L i s ä t i e t o j a :

Hallituksen esitys Eduskunnalle laeiksi sukusolujen

ja alkioiden käytöstä hedelmöityshoidossa ja

isyyslain muuttamisesta (HE 76/2002).

Legislation on biotechnology in the Nordic

Countries. Nordic Committee on Bioethics 2003.

www.ncbio.org/BIO.pdf

Syntymättömän oikeudet. SLL 1996.

www.laakariliitto.fi

Statement on In-Vitro Fertilization and Embryo

Transplantation. WMA 1987. www.wma.net

ELÄMÄN ALKU

Perinnöllisyysneuvonnan tarkoitus on

vastata niiden ihmisten tarpeisiin, joiden

ongelmana on perinnöllisen sairauden

uhka. Erityisesti pyritään antamaan tietoa

siitä, onko heillä itsellään riskiä joko sairastua

tai saada sairas lapsi. Tämän tiedon saaminen

vaatii yleensä kyseessä olevan taudin

tarkan etiologisen diagnoosin selvittämistä.

Aina ei ole helppoa ratkaista, milloin hoitavan

lääkärin omat tiedot ja mahdollisuudet

vastata perinnöllisyyteen liittyviin kysymyksiin

riittävät. Tavallinen syy ohjata

potilas tai perhe perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle

on tilanne, jossa harvinaisen taudin

tai synnynnäisen kehityshäiriön diagnostiikassa

tarvitaan apua. Potilaan, perheen tai

suvun jäsenien asianmukainen perinnöllisyysneuvonta

ei useinkaan onnistu tavanomaisen

potilastyön lomassa silloinkaan, kun

tauti ja sen periytyvyys jo tunnetaan, koska

neuvonta vaatii runsaasti aikaa ja syventymistä.

Tavallinen perinnöllisyysneuvonnan lähtökohta

on, että perheessä tai kysyjällä itsellään

on jo perinnölliseksi epäilty, usein

diagnoosiltaan epävarma tauti. Neuvonnan

tehtävänä on tarkan etiologisen diagnoosin

määrittäminen, taudin periytymistavan ja

uusiutumisriskin selvittäminen ja havainnollistaminen,

tilanteen puntarointi yhdessä

kysyjien kanssa, sikiödiagnostiikan mahdollisuuksien

selvittäminen ja potilaan sekä

hänen perheensä hoidon ja auttamisen pitkän

aikavälin suunnittelu ja koordinointi.

Harvinaisten tautien diagnostiikka on vaikeaa

ja edellyttää erityisiä tietolähteitä, minkä

vuoksi tämän erikoispalvelun keskittäminen

on tarpeen.

Neuvonnassa pyritään antamaan ajanmukaista,

puolueetonta tietoa ja havainnollistamaan

tosiasioita, joiden perusteella perhe

tekee ratkaisunsa oman harkintansa ja

etiikkansa mukaan. Lääkärin tulee toimia

neutraalina asiantuntijana ottamatta kantaa,

kun potilas tai perhe tekee päätöksiä esim.

perhesuunnittelun, kantajatutkimuksien tai

ennakoivien geenitutkimuksien suhteen.

Sukulaisten

informointi

Perinnöllisyysneuvontaa varten joudutaan

usein hankkimaan tietoja lähisukulaisten

sairauksista. Vaikka tähän tietoon on asianomaisen

lupa, ei lääkäri saa paljastaa neuvonnan

pyytäjälle eri lähteistä saamiaan sairaustietoja.

Hän voi ainoastaan ilmoittaa

niistä tekemänsä päätelmät.

Toisinaan potilaan taudin periytymistavan

selvittämiseksi on tarpeen tutkia myös

hänen sukulaisiansa. Joskus sukulaisillakin

voi olla suurentunut riski kyseisen taudin

saamiseen. Yhteydenotto sukulaisiin edellyttää

neuvonnan pyytäjän suostumusta ja sukulaisten

tulee saada yhteydenoton syystä

perusteellinen informaatio.

Hankalimpia tilanteita ovat ehkä ne, joissa

neuvonnan pyytäjän sukulaiset ovat tietämättään

riskitilanteissa eikä neuvottava kykene

tai halua välittää tietoa sukulaisilleen.

Vaikka oikeutta tietosuojaan tulee kunnioittaa,

sukulaisen oikeutta tietää esimerkiksi

henkeään uhkaavasta sairaudesta voidaan

perustellusti pitää tietosuojaakin tärkeämpänä.

Esimerkkinä tilanteesta, jossa tutkimusten

ja neuvonnan aktiivista tarjoamista sukulaisille

voisi pitää eettisesti perusteltuna,

saattaisi olla vallitsevasti periytyvä syöpä.

Perinnöllisyysneuvonta

■ Perinnöllisyysneuvonnassa pyritään antamaan perinnöllisten

sairauksien riskistä ja sikiödiagnostiikan mahdollisuuksista puolueetonta

tietoa, minkä perusteella perhe tekee ratkaisunsa oman harkintansa ja

etiikkansa mukaan.

■ Lääkärin tulee toimia neutraalina asiantuntijana ottamatta kantaa, kun

potilas tai perhe tekee päätöksiä esim. perhesuunnittelun, kantajatutkimuksien

tai ennakoivien geenitutkimuksien suhteen.

ELÄMÄN ALKU

Siinä sairastumisriskin tiedostaminen voisi

johtaa taudin varhaisempaan toteamiseen ja

ennusteen paranemiseen. Useimmiten

neuvottavat päätyvät itse kertomaan riskitilanteesta

sukulaisilleen perusteellisen

perinnöllisyysneuvontakeskustelun jälkeen.

L i s ä t i e t o j a :

NORIO R. Genetiikka ja etiikka. Kirjassa: Perinnöllisyyslääketiede.

Kustannus Oy Duodecim1998.

Proposed international guidelines on ethical

issues in medical genetics and genetic services.

WHO/HGN/GL/ETH/98.1. www.who.int

Provision of Genetic Services in Europe - Current

Practices and Issues. Recommendations of the

European Society of Human Genetics.

www.eshg.org

Alkiodiagnostiikka

Alkiodiagnostiikalla tarkoitetaan hedelmöityshoidossa

aikaansaadun alkion tutkimista

päämääränä siirtää kohtuun vain tutkittavan

ominaisuuden suhteen terveitä alkioita. Alkiodiagnostiikan

käyttöä koskevaa lakia ei

Suomessa toistaiseksi ole.

Alkiodiagnostiikkaa voidaan tehdä sekä

ennalta tunnistetuissa riskitilanteissa että

seulontana. Jos perheessä on esim. 25 tai 50

prosentin riski sairaan lapsen saamiseen, vanhemmat

voivat haluta alkiodiagnostiikkaa

säästyäkseen sikiödiagnostiikkaan liittyvältä

raskauden keskeytykseltä. Tällöin he kuitenkin

joutuvat turvautumaan hedelmöityshoitoon,

vaikka raskaaksi tuleminen normaalistikin

olisi mahdollista.

Seulontana alkiodiagnostiikan avulla voitaisiin

esimerkiksi tunnistaa tavallisimmat

kromosomipoikkeavuudet ja siirtää kohtuun

vain niiden suhteen terveitä alkioita. Jos perheessä

on joka tapauksessa käytetty hedelmöityshoitoja,

joilla on saatu aikaan ylimääräisiäkin

alkioita, on sairaiden alkioiden

varhainen karsiminen kenties hyväksyttävämpää

kuin myöhempi mahdolliseen ras-

Alkio- ja sikiödiagnostiikka

■ Alkiodiagnostiikan ongelmia ovat virheriskit, lainsäädännön puute ja

pelko siitä, että menetelmää alettaisiin soveltaa hyvinkin lieviin sairauksiin

ja jopa ominaisuuksia.

■ Sikiödiagnostiikka tarkoittaa sikiön tutkimista synnynnäisen kehityshäiriön

toteamiseksi niin varhaisessa vaiheessa raskautta, että raskauden

keskeytys on vielä mahdollinen, jos vanhemmat niin haluavat. Tutkimusten

tulee olla vapaaehtoisia ja vanhempien on saatava niistä riittävästi

tietoa jo ennen tutkimuksia ja niiden kaikissa vaiheissa.

kauden keskeytykseen johtava sikiödiagnostiikka.

Pulmalliseksi menetelmän tekee sen

virheriskien puutteellinen ymmärtäminen,

puuttuva lainsäädäntö ja pelko siitä, että

menetelmää alettaisiin “helppoutensa” ansiosta

soveltaa hyvin lieviinkin sairauksiin tai

jopa ominaisuuksiin.

Sikiödiagnostiikka

Sikiödiagnostiikka tarkoittaa sikiön tutkimista

synnynnäisen kehityshäiriön toteamiseksi

niin varhaisessa vaiheessa raskautta, että

raskauden keskeytys on vielä mahdollinen,

jos vanhemmat niin haluavat. Raskauden

keskeytys on seulontoina tehtävissä sikiötutkimuksissa

“tehokas ja hyväksytty hoito

ja/tai ehkäisy”, jonka mahdollisuutta WHO:n

suositukset seulonnoilta edellyttävät. (Ks.

Seulontatutkimukset terveydenhuollossa) Sikiötutkimusten

tulisi olla tasavertaisesti kaikkien

saatavilla riippumatta perheen asenteesta

raskauden keskeytykseen. Tutkimusten

tulee olla vapaaehtoisia ja vanhempien on

saatava niistä riittävästi tietoa jo ennen tutkimuksia

ja niiden kaikissa vaiheissa, jotta

oma päätöksenteko olisi mahdollista.

ELÄMÄN ALKU

S i k i ö d i a g n o s t i i k a s s a o n e r i l a i s i a

lähtökohtatilanteita:

■ Osassa perheitä kehityshäiriön riski

on ennalta tiedossa esimerkiksi perheen

aikaisemman lapsen perinnöllinöllisen

sairauden perusteella. Tällöin

sikiötutkimuksia tehdään, jos

vanhemmat sitä haluavat, tämän

nimenomaisen kehityshäiriön toteamiseksi

tai poissulkemiseksi.Näissä

tilanteissa aloite on useimmiten

vanhemmilla.

■ Terveydenhuollon taholta tarjotaan

joitakin seulontatutkimuksia kaikille

raskaana oleville.

■ Tutkimusten tarjoaminen äidin iän

perusteella asettuu seulontojen ja

riskitilanteista lähtevien sikiötutkimusten

välimaastoon.

Seulontojen tarjoaminen julkisen terveydenhuollon

taholta voidaan katsoa kannanotoksi

niiden puolesta ja tutkimusten vapaaehtoisuus

voi siten hämärtyä. Suomessa seulontoja

tarjotaan eri tavoin valituille potilasryhmille

ja erilaisin menetelmin asuinpaikkakunnasta

riippuen, jolloin tasavertainen

saatavuus ei toteudu.

Ikään liittyvä lisääntynyt riski on ennalta

tiedossa, mutta se on niin pieni, että näidenkin

tutkimusten voidaan katsoa kuuluvan

seulontatutkimusten ryhmään. Seulontaa

tarjottaessa perheissä ei siis yleensä ole aiempaa

henkilökohtaista kokemusta lapsen

vammaisuudesta eikä sen mahdollisuuteen

ole varauduttukaan. Usein jo kromosomipoikkeavuuksien

seulonnan ensivaiheeseen

liittyvä tieto kohonneesta riskistä aiheuttaa

huolta ja pelkoa odotettavan lapsen vammaisuudesta.

Kromosomitutkimus antaa kuitenkin

useimmiten normaalin tuloksen, mutta

vasta yhden tai useamman viikon odotuksen

jälkeen, ja huoli osoittautuu aiheettomaksi.

Voikin kysyä, kuinka monta perhettä näillä

seulontatutkimuksilla saa huolestuttaa turhaan,

että joku perheistä hyötyy niistä? Perusteellisen

tiedon saaminen tutkimuksien

eri vaiheissa on välttämätöntä, joten seulontaohjelmia

suunniteltaessa on varattava riittävät

resurssit myös perheiden neuvontaan.

Tärkeimmät sikiödiagnostiset tutkimusmenetelmät

ovat lapsivesitutkimus, istukkanäytetutkimus

ja ultraäänitutkimus. Mikäli

tutkimuksissa todetaan sikiön kehityshäiriö,

vanhemmat voivat valmistautua sairaan

lapsen syntymiseen tai hakea luvan raskauden

keskeyttämiseen, jos niin päättävät.

Sairaaksi todettua sikiötä voidaan joskus

myös hoitaa jo ennen syntymää.

Päätösvalta perheellä

Eettinen keskustelu sikiödiagnostiikasta on

useimmiten liittynyt raskauden keskeytykseen.

Nykyisen aborttilain (239/70) mukaan

raskauden keskeytys sikiön epäillyn tai todetun

sairauden tai ruumiinvian perusteella

on mahdollista Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen

luvalla 20. raskausviikon loppuun

ja vielä 21.–24. raskausviikolla, jos sikiön

vaikea sairaus tai ruumiinvika on luotettavalla

tutkimuksella todettu. Sikiötutkimuksissa

todetaan enimmäkseen vaikeita

ja usein kehitysvammaisuutta aiheuttavia

häiriöitä. Vanhemmilla, erimielisyystilanteissa

äidillä, on oikeus ratkaista, haetaanko

raskauden keskeytystä vai jatketaanko raskautta.

(Ks. Raskauden ehkäisy ja keskeyttäminen)

Lääkärin tehtävänä on kehityshäiriön todennäköisyyden

arviointi, sikiötutkimusten

mahdollisuuksien ja rajoitusten selvittäminen,

tutkimustulosten merkityksen kertominen

sekä tilanteen arviointi yhdessä perheen

kanssa. Lääkäri on siis puolueeton asiantuntija,

joka auttaa vanhempia löytämään omat

itsenäiset ratkaisunsa tutkimuksiin osallistumisesta

ja jatkotoimenpiteistä heidän omien

arvojensa ja elämäntilanteensa mukaan.

Neuvonnan tarve on erityisen suuri niissä

tapauksissa, joissa sikiötutkimusten paljastaman

kehityshäiriön vaikeusaste ja muut

ilmenemismuodot ovat epäselvät tai silloin,

kun todetaan esimerkiksi sukupuolikromosomien

lukumäärän poikkeavuus. Se voi

olla niin lieväoireinen, että ilman tehtyjä

sikiön kromosomitutkimuksia sitä ei ehkä

lapsesta huomattaisi.

Sikiötutkimuksia ei pidä tehdä isyyden

määrittämiseksi (paitsi ehkä raiskaus- tai

insestitapauksissa) tai pelkästään sikiön su-

ELÄMÄN ALKU

kupuolen määrittämiseksi muulloin kuin jos

sikiöllä epäillään olevan jokin X-kromosomisesti

periytyvä sairaus. Sukupuolen määrittämistä

ei suomalaisessa väestössä juuri ole

toivottukaan.

L i s ä t i e t o j a :

KÄÄRIÄINEN H. Sinun geenit ja minun,

WSOY 2002

Lindqvist M. ym. toim.

Elämän säätely ennen syntymää.

Kirkon yhteiskunnallisen työn keskus 1987.

Primary health care approaches for prevention

and control of congenital and genetic disorders.

WHO/HGN/WG/00.1. www.who.int

Proposed international guidelines on ethical

issues in medical genetics and genetic services.

WHO/HGN/GL/ETH/98.1. www.who.int

Sikiöseulonnat ja asenteemme vammaisia

kohtaan. LOUHIALA P, toim. Suom Lääkäril

2004;59:809-13.

Perimän tutkiminen ja siihen vaikuttaminen

■ Geenitutkimus on pitkälti perustutkimukseen rinnastettavissa eikä

siihen liity erityisiä eettisiä ongelmia. Eettiset kysymykset liittyvät

siihen, miten tutkimustuloksia sovelletaan.

■ Somaattinen geenihoito on eettisesti ajatellen mahdollista, mutta

iturataan kohdistuva geenihoito ainakin toistaiseksi kiellettyä mahdollisten

kauaskantoisten riskiensä takia.

■ Genetiikan mahdollisuuksien lisääntyessä on huolehdittava siitä, että

ihmisillä on myös mahdollisuus olla tietämättä terveysriskeistään, ja ettei

perinnöllisyyttä koskevia tietoja aleta käyttää syrjinnän välineinä.

säätelyyn vaikuttavat tekijät. Tämä karttuva

tieto on jo tehnyt geenitutkimuksiin perustuvan

tautidiagnostiikan mahdolliseksi

monen harvinaisen perinnöllisen taudin kohdalla

ja tuonut jotain tietoa tavallisten kansantautien

taustalla olevista geneettisistä alttiuksista.

Se on myös antanut aiempaa tarkempaa

tietoa useiden tautien patogeneesistä

ja luonut siten uusia mahdollisuuksia mm.

lääkekehittelylle.

Tautigeenien tunnistaminen tai tautien

patogeneesin uusi ymmärtäminen ei ole epäeettistä,

ellei ajatella tämän tutkimuksen

kenties syrjäyttävän muita tärkeitä lääketieteellisen

tutkimuksen osa-alueita, esimerkiksi

rokotusten kehittämistä tai sosiaalilääketieteellisiä

tutkimussuuntia. Geenitutkimuksen

hyvä ja paha astuvat kuvaan pääsääntöisesti

vasta sovellutusten myötä: mitä tutkimuksen

tuloksista käytetään hyväksi ja

miten. (Ks. Geenitestit)

Esimerkkejä genetiikkaan liittyvän

tiedon käyttömahdollisuuksista:

■ Yksilöiden ja sukulaissuhteiden

tarkka identifiointi

Molekyyligenetiikan kehitys on antanut

uusia, tehokkaita työkaluja ihmisen perimän

tutkimiseen ja yhdessä hedelmöityshoitojen

kehittymisen kanssa myös perimään

vaikuttamiseen. Tämä on synnyttänyt laajaa

keskustelua ja huolta ihmisen perimään puuttumisen

biologisista riskeistä ja eettisistä ulottuvuuksista.

Huoli on oikeutettua, joskin osa

siitä perustuu väärinkäsityksiin.

Useat genetiikan eettisinä erityisongelmina

pidetyt kysymykset koskevat myös lääketieteen

ulkopuolisia elämänalueita. Kasvien

ja kotieläinten perinnöllisiin ominaisuuksiin

on pyritty vaikuttamaan jo kauan

ennen nykyaikaisen genetiikan syntyä. Genetiikkaan

liitetään toisinaan myös mystisiä,

luonnon tai Jumalan säätämään järjestykseen

puuttumisesta seuraavia uhkakuvia. Tämä

näkyy esimerkiksi geneettisesti muunneltujen

kasvien herättäminä voimakkaina tunteina

ja vastustuksena.

Geenitutkimuksen päämäärät ovat pääosin

perustutkimuksellisia. Tutkijat halusivat

lukea läpi ihmisen koko perimän, mikä

onkin saatu tehdyksi kansainvälisen genomiprojektin

valmistumisen myötä. Nyt tärkeänä

päämääränä on löytää tämän tekstin joukosta

kaikki geenit ja niiden toimintaan ja

ELÄMÄN ALKU

■ Mahdollisuus ennustaa sairastumisriskiä

pitkälle tulevaisuuteen ja

tähän liittyvä ulkopuolisten tahojen

kiinnostus

■ Mahdollisuus saada tämä tieto erittäin

pienestä kudosnäytteestä helposti,

jopa ihmisen itsensä huomaamatta.

Geneettinen koskemattomuus

Lisääntyvän geenitietouden ajateltavissa olevista

sovelluksista monet sivuavat ihmisen

geneettistä integriteettiä: Niiden avulla voidaan

todeta periytyviä sairauksia normaaliin

diagnostiseen tapaan, mutta myös jo ennen

sairauksien ilmenemistä. Tähän liittyy vaikeastikin

ratkaistavia ja tarkkaa harkintaa

vaativia eettisiä ongelmia.

Voidaan myös etsiä peittyvästi periytyvien

tautien geenin kantajia joko potilaiden

sukulaispiiristä tai väestöä seulomalla. Tällaisten

tutkimusten järjestäminen edellyttää

paljon harkintaa ja perusteellista informointia,

jotta terveet ihmiset eivät leimautuisi

sairaiksi tai poikkeaviksi. Näköpiirissä on

sekin, että sairastumisriskiä tavallisiin sairauksiin,

kuten sepelvaltimotautiin tai diabetekseen,

pystyttäisiin arvioimaan alttiusgeenejä

testaamalla. (Ks. Seulontatutkimukset

terveydenhuollossa)

Lähempänä toteutumismahdollisuuksia

saattaisivat olla erilaiset genomitietoon pohjautuvat

interventiot, esimerkiksi sepelvaltimotaudin

alttiuden torjuminen lapsesta

saakka aloitetuin dieetein, lääkkein tms.

Mutta lisäisikö mahdollinen elämän pidentäminen

vuosikymmeniä kestäneen huolen ja

terveysponnistelujen tuloksena ihmisen onnellisuutta?

Terveys ei ole elämän ainoa tavoite.

Perustellusti puhutaankin ihmisen

oikeudesta olla tietämättä terveysriskejään.

Geenihoidot

Perinnölliset sairaudet ovat usein elinikäisiä

ja oireiltaan vakavia. Niin lääkärit kuin

potilaatkin toivoisivat niiden hoitojen kehittyvän.

Joidenkin tautien kohdalla ratkaisuksi

on löytynyt geenitutkimuksen seurauksena

kehitetty hoito. Nämä ovat usein niin ää-

ELÄMÄN ALKU

rimmäisen kalliita, että hoidon toteuttaminen

ei aina ole mahdollista. Somaattinen geenihoito

olisi pysyvämpi ja siten halvempikin

ratkaisu: sairaaseen elimistöön vietäisiin toimivaa

geeniä viallisen sijaan. Siinä ei periaatteessa

ole enempää eettisiä ongelmia kuin

verensiirrossa, jos vain hoidot pystytään

osoittamaan turvallisiksi ja tekniset ja taloudelliset

yksityiskohdat ovat kohtuudella ratkaistavissa.

Sen sijaan iturataan kohdistuvaa geenihoitoa

eli normaalin geenin viemistä sairauden

geenin sijaan sukusoluun tai aivan varhaiseen

alkioon pidetään toistaiseksi kiellettynä.

Tämä johtuu siitä, että menetelmät

eivät ole turvallisia ja niiden kehittäminenkin

vaatisi eettisesti arveluttavia kokeita.

Jos sairauden geenin korvaaminen normaalilla

olisi mahdollista ja terve geeni näin

siirtyisi jälkeläisiinkin, se olisi toki toivottavaa;

genomin koskemattomuudesta ei pidä

tehdä itseisarvoa.

Tiedemaailmassa vallitsee yksimielisyys

siitä, että sellaiset genomiin kohdistuvat manipulaatiot

kuten ihmisyksilön monistaminen

tai ihmisen ja eläimen hybridien luominen

eivät ole sallittuja. Suomessakin ne on

lailla kielletty.

Genetiikan mahdollisuuksien lisääntyessä

on huolehdittava siitäkin, ettei innostuksissa

syyllistyttäisi ylilyönteihin. Yhteiskunnassa

on aistittavissa asenteiden kovenemista

tehokkuutta ja menestystä ihannoivaan suuntaan.

Vaarana on, että mahdollisuudet karsia

sairauksia ennakolta esimerkiksi sikiön

geenitutkimusten avulla leimaavat olemassa

olevia sairaita ja vammaisia henkilöisi, joiden

ei oikeastaan olisi pitänyt syntyäkään.

Lääkärin etiikkaan kuuluu sairaan ja poikkeavan

henkilön arvostaminen oikeuksiltaan

tasa-arvoisena ihmisenä.

L i s ä t i e t o j a :

Declaration of Inuyama.

CIOMS 1990. www.cioms.ch

KARJALAINEN S, LAUNIS V, PELKONEN R, PIETARINEN J.

Tutkijan eettiset valinnat. Gaudeamus 2002

NORIO R. Lääketieteellisen genetiikan eettiset

ongelmat. Kirjassa: LÖPPÖNEN P, MÄKELÄ P, PAUNIO K,

toim. Tiede ja etiikka. WSOY 1991.

Räikkä J, Rossi K. Geenit ja Etiikka – Kysymyksiä

uuden geeniteknologian arvoista. WSOY 2002.

Hoidon

erityiskysymyksiä

Lääkärin arkityön rutiini keskeytyy toisinaan eettisesti

haastavien erityisongelmien vuoksi. Nämä voivat liittyä

tiettyihin sairauksiin, hoitoihin tai erityisiin potilasryhmiin,

joihin liittyy vaikeasti ratkaistavia eettisiä kysymyksiä tai

tunteita herättäviä ristiriitoja. Lääketieteen kehitys ja

erikoistuminen on tuonut esiin uusia eettisiä haasteita.

Kaikki lääkärit eivät koskaan kohtaa kaikkia ongelmia,

mutta tietyt ongelmat voivat jollakin erikoisalalla olla

hyvinkin arkipäiväisiä. Hoidon eettiset erityiskysymykset

kiinnostavat usein suuresti myös maallikkoja.

Tässä luvussa käsitellään sellaisia lääketieteen aloja,

joilla ilmenee usein eettisesti haastavia tilanteita. Ensin

käsitellään lasten sairaanhoitoon liittyviä kysymyksiä.

Vastasyntyneisyyskauteen, erityisesti pieniin keskosiin,

liittyy vaikeita kysymyksiä samoin kuin lasten kaltoinkohteluun

puuttumiseen. Lapsi tai kehitysvammainen potilaana

edellyttävät tasapainoilua potilaan ja huoltajan

näkemysten välillä, ja lääkärin arviota potilaan kyvystä

päättää itse hoidoistaan. Samaan kysymykseen potilaan

kyvystä autonomiaan törmätään myös potilaan päihdeongelman

ja muiden mielenterveyden häiriöiden kohdalla.

Pakkoa terveydenhuollossa voidaan joskus oikeutetusti

käyttää potilaan parhaaksi, jos tämä ei itse ymmärrä

tarvitsevansa hoitoa, mutta joskus myös muun yhteiskunnan

suojelemiseksi, kuten tartuntatautiepidemioiden

uhatessa. Potilaan – tai usein aivan terveen ihmisen

– vapaaehtoisuus taas korostuu puhuttaessa elinsiirroista,

geenitesteistä, urheilijan lääkärinä toimimisesta ja

seulontatutkimuksista terveydenhuollossa.

keää rajaa elinkyvylle voida asettaa painon

tai raskauden keston perusteella.

Keskoshoidon eettisenä pulmakysymyksenä

on nähty ensiksikin se, millä tavoin pieniä

ja riittämättömästi kehittyneitä lapsia

ylipäätään tulisi hoitaa, ja toiseksi se, milloin

tehohoidosta luopuminen on oikeutettua

ja aiheellista.

Kansainvälisen kirjallisuuden mukaan 22

raskausviikkoa saavuttaneella keskosella on

0–21 %:n mahdollisuus jäädä eloon, 23 raskausviikon

jälkeen 2–46 %, 24 raskausviikon

jälkeen 17–59 %, 25 raskausviikon jälkeen

35–73 %. Suuri vaihtelu johtunee osittain

vaikeuksista määrittää täsmällinen raskauden

kesto. Suomalaisessa kansallisessa aineistossa

vuosina 1996–97 elävänä syntyneistä

jäi 22–23 raskausviikon jälkeen 9 % eloon,

24 raskausviikon jälkeen 40 % ja noin puolet

heistä luokiteltiin terveiksi 1,5 vuoden iässä.

Suositeltavin menettelytapa on aktiivinen

elvytys ja alkuhoito heti syntymän jälkeen,

jotta mahdollisesti elinkykyisen lapsen

vammautumisen riski ei kasvaisi. Jos

osoittautuu, että itsenäisen elämän edellytyksiä

ei ole tai vaikea vaurio on jo syntynyt,

ei tehohoidon jatkamiselle enää ole perusteita.

M i l l o i n e i p i d ä e l v y t t ä ä

syntymän jälkeen

Usein ensiratkaisu on nuoren päivystäjän

tehtävä eikä hänellä välttämättä ole siihen

riittävää kokemusta. Epävarmassa tilanteessa

on aina aloitettava elvytys, myöhemmin

kokeneempi lääkäri voi sen harkinnan perusteella

lopettaa.

Hoitosuositus elvytyksestä pidättäytymisestä

voidaan antaa vain muutaman selkeän

tilanteen varalta, kuten anenkefalia ja

Vakavasti sairaita vastasyntyneitä hoitavat

lääkärit kohtaavat usein eettisiä ongelmia.

Niiden selvittämiseksi lääkärin on

syytä pohtia toimenpiteistä aiheutuvaa hyötyä

ja toisaalta haitan välttämistä sekä eri osapuolten

oikeuksia ja autonomiaa. Lapsen ja

vanhempien edut saattavat joissain tilanteissa

olla ristiriidassa keskenään. Koska vastasyntynyt

ei pysty itse puolustamaan oikeuksiaan,

on lääkärin pohdittava tilannetta erityisesti

lapsen kannalta.

Parantuneen sikiödiagnostiikan ansiosta

monet vastasyntyneen epämuodostumat ja

taudit ovat tiedossa jo ennen syntymää. Silloin

eettinen pohdinta koskee sikiötä, jolla

ei ole samanlaisia laillisia oikeuksia kuin

hänellä on synnyttyään, jolloin laki potilaan

oikeuksista on voimassa.

Vastasyntynyttä koskevissa eettisissä ongelmissa

suositellaan yksilöllistä ratkaisua,

mutta kuitenkin siten, että hoitavassa yksikössä

on periaatteellisia toimintasuosituksia.

Niiden avulla sekä henkilökunta että lääkärit

oppivat ratkaisua helpottavia toimintamalleja.

K u i n k a p i e n i o n l i i a n p i e n i ?

Suomessa syntyvistä lapsista vajaa 4 % on

keskosia eli syntymäpainoltaan pienempiä

kuin 2500 g. Ns. pienillä keskosilla, joiden

syntymäpaino on alle 1500 g, ilmenee erityisen

paljon kliinisiä pulmia vastasyntyneenä,

hoitoajat ovat pitkiä ja komplikaatioiden

vaara suuri. Suurin osa pienistä keskosista

tarvitsee tehohoitoa jäädäkseen eloon.

Sekä kuolleisuus että vammautumisen riski

ovat kääntäen verrannolliset syntymäpainoon

ja raskauden kestoon. Pienten keskosten ennusteen

parantuessa käsitykset eloonjäämismahdollisuudesta

ovat muuttuneet eikä sel-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Vastasyntyneisyyskauden eettiset erityiskysymykset

■ Vastasyntyneisyyskauden keskeiset eettiset ongelmat liittyvät hyvin pienten

keskosten tai vaikeasti epämuodostuneiden lasten hoitoon sekä kysymykseen,

milloin elvytyksestä tai tehohoidosta voidaan luopua.

■ Koska vastasyntynyt ei pysty itse puolustamaan oikeuksiaan, on lääkärin

pohdittava hoitoratkaisuja erityisesti lapsen parasta ajatellen.

muu vaikea keskushermoston epämuodostuma,

usean aistin puuttuminen ja sydänäänten

puuttuminen yli 10 minuutin ajan

ennen elvytyksen aloittamista. Vakava epämuodostuma

on nykyään usein tiedossa

sikiökaudella, jolloin hoitolinjat voidaan

kaavailla jo ennen syntymää, mutta lopullinen

ratkaisu tehdään vasta syntymän jälkeen.

Vaikeat epämuodostumat

Jos lapsella on vaikea, mutta ei henkeä uhkaava

epämuodostuma, tehdään kaikki tarvittavat

hoitotoimet lapsen eloon jäämiseksi

ja haittojen vähentämiseksi. Sen sijaan jos

lapsella on selkeästi kuolemaan johtava epämuodostuma,

kuten anenkefalia tai 13- tai

18-trisomia, hänelle annetaan vain hyvää

perushoitoa ja tuetaan perheen voimavaroja,

siten että lapsi mahdollisuuksien mukaan

voidaan hoitaa kotona. Vaikean haitta-asteen

aiheuttama ja kuolleisuutta lisäävä keskushermoston

epämuodostuma tai tauti (esimerkiksi

vaikea asfyksian jälkeinen aivovaurio)

on ensin aktiivisesti hoidettava ja vasta perusteellisen

tutkimuksen jälkeen on hoitoratkaisu

tehtävissä.

Tehohoidosta luopuminen

Tehohoidosta luopumiseen voi olla erilaisia

syitä. Selkeä syy luopumiseen on letaalin

epämuodostuman varmistus tutkimustulosten

perusteella. Myös aivokuoleman varmistus

hapenpuutteen aiheuttaman aivovaurion

seurauksena on kiistaton aihe luopua tehohoidosta.

Keskoshoidossa toistuva eettinen pulmakysymys

koskee tehohoidon lopettamista tilanteessa,

jossa pysyvä aivovaurio näyttää ilmeiseltä

tai hoito vain pitkittää lapsen väistämättä

edessä olevaa kuolemaa. Tällöin päätöksenteon

tulee tukeutua mahdollisimman

perusteellisiin tutkimuksiin, joihin kuuluvat

mm. tarkka neurologinen arvio, aivojen

kaikututkimus, EEG sekä muut käytettävissä

olevat keskushermoston tilaa selvittävät

tutkimukset.

Mikäli näiden perusteella ennuste näyttää

toivottomalta, hoitava lääkäri arvioi tilanteen

ja keskustelee vanhempien kanssa.

Samat periaatteet pätevät myös, jos lapsella

on vaikea etenevä bronkopulmonaalinen

dysplasia, johon liittyy jonkin muun elinsysteemin

vaurio ja joka on johtamassa

sydäninsuffisienssiin ja riippuvuuteen hengityslaitteesta.

Vanhempien suostumus

Vanhemmat ovat useimmiten parhaat lapsen

edustajat päätöksenteossa. Suostumuksen

antaminen edellyttää riittävän tiedon saamista

ja sen ymmärtämistä. Vanhemmille tulee

korostaa, että vaikka tehohoidosta luovutaan,

lapsesta pidetään hyvää huolta loppuun saakka.

Lapselle annetaan nestettä ja ravintoa ja

hänen kivunlievityksestään huolehditaan.

Mikäli vanhemmat toivovat tehohoidosta

luopumista ja lääkärit ovat eri mieltä, on lääkärin

velvollisuus toimia lapsen edun mukaisesti.

Päinvastainen tilanne on harvinainen,

eli vanhemmat haluavat tehohoidon

jatkuvan, vaikka se ei ole lapsen edun mukaista.

Empatialla ja toistuvilla keskusteluilla

on silloin yritettävä saada vanhemmat

ymmärtämään, mikä on lapselle parasta. Lääketieteellisesti

perusteettomia hoitoja ei kuitenkaan

pidä jatkaa vain vanhempien vaatimuksesta.

(Ks. Tehohoito)

On tärkeää, että vanhemmat osallistuvat

hoidon lopettamisajankohtaa koskevaan päätökseen

ja että heidän vakaumuksensa mukaiset

rituaalit suoritetaan ennen lapsen kuolemaa.

Näin menetellen tuetaan vanhempien

selviytymistä lapsen kuoleman aiheuttamasta

kriisistä.

L i s ä t i e t o j a :

Ethical and legal issues in fetal and neonatal

care. DOYAL L (toim).

Seminars in neonatology 1998;4:245-333

HEINONEN K, FELLMAN V. Pienen keskosen

tulevaisuus. Duodecim 1997;113:655-662

TOMMISKA V, HEINONEN K, KERO P, POKELA M L,

TAMMELA O, JÄRVENPÄÄ A L, SALOKORPI T, VIRTANEN M,

FELLMAN V. A national 2-year follow-up study of

extremely low birth weight infants born in

1996-1997.

Archives of Disease in Childhood 2003; 88:F15-22

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Lääkärin suhtautumisen lapseen tulee

olla rehellistä, avointa ja lapsen persoonaa

kunnioittavaa. Sairaudesta ja sen vaatimista

hoidoista tulee keskustella lapsen kanssa

siten, että lapsi kykenee ne ymmärtämään.

Laissa potilaan oikeuksista (785/1992)

todetaan, että alaikäisen potilaan mielipide

hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin,

kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa

nähden mahdollista. Jos alaikäinen kykenee

päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava

yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos

alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan,

häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä

hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa

kanssa. Tämä on juridinen ja eettinen

perusperiaate alaikäistä hoidettaessa.

Informoitu suostumus hoitotoimenpiteeseen

edellyttää paitsi kykyä ymmärtää

toimenpiteen merkitys, hyödyt ja haitat,

myös kykyä tehdä rationaalisia päätöksiä.

Lapsen kykyä ottaa kantaa hoitoonsa tulee

arvioida suhteessa päätöksenteon kohteena

olevaan hoitotoimenpiteeseen. Pieni lapsi

ymmärtää välittömät seuraukset, murrosikäinen

yleensä jo pitkäaikaisvaikutuksetkin.

Pienen lapsen suostumusta onkin arvioitava

erityisesti älyllisen kyvyn näkökulmasta.

Murrosikäisellä nuorella valmius toimia

oman ymmärryksensä mukaan ja kyky ottaa

vastuu päätöksistä saattaa vielä puuttua.

Murrosikäinen elää ”tässä ja nyt”, jolloin

vuosia myöhemmillä seuraamuksilla ei ehkä

ole väliä. Hän voi olla mielipiteissään jyrkkä

ja kokea itsensä haavoittamattomaksi.

Tällöin hänen ratkaisunsa saattaa olla ristiriidassa

sen kanssa, minkä hän järjellään ymmärtää

edukseen.

Lapsi potilaana

■ Lääkärin suhtautumisen lapseen tulee olla rehellistä, avointa ja lapsen

persoonaa kunnioittavaa. Lapsen kanssa tulee keskustella hoidosta ja ottaa

hänen mielipiteensä huomioon siten kun se lapsen iän ja kehitystason perusteella

on mahdollista.

■ Hoitoa koskevat päätökset tulee tehdä yhteisymmärryksessä vanhempien

kanssa. Vanhemmilla ei ole oikeutta kieltää lapsen hoitoa, jos vaarana on

lapsen menehtyminen tai vammautuminen.

Yhteistyö vanhempien kanssa

Päätöksen lääkärin ehdottamasta hoidosta tai

toimenpiteestä tekee lapsen huoltaja. Lapsen

mielipide hoidosta tulee ottaa huomioon,

jos se hänen ikänsä ja kehitystasonsa perusteella

on mahdollista. Mitä vanhempi lapsi

on, sitä enemmän ratkaisut painottuvat lapsen

oman mielipiteen suuntaan. Jos joudutaan

toimimaan vastoin lapsen mielipidettä,

on päätös harkittava erityisen tarkasti. Kiireellisissä

tapauksissa hoito voidaan aloittaa

ilman vanhempien suostumusta.

Vanhempien kieltäessä hoidon aloittamisen

tilanteessa, jossa hoidosta tai toimenpiteestä

luopuminen aiheuttaisi lapselle kuoleman

tai vammautumisen vaaran, on tilanne

ratkaistava lapsen hyväksi. Potilaslain

mukaan huoltajalla ei ole oikeutta kieltää

alaikäisen potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan

vaaran torjumiseksi annettavaa hoitoa.

Ongelmallisissa tilanteissa voidaan kääntyä

lastensuojeluviranomaisten puoleen ja

harkita lapsen huostaanottoa.

Jos nuori haluaa salata hoitonsa vanhemmiltaan,

tulee nuoren toivomusta pääsääntöisesti

kunnioittaa. Tavallisesti tällainen

tilanne syntyy alaikäisen tytön tullessa raskauden

keskeytykseen. Aborttilaki ei edellytä

vanhempien lupaa toimenpiteen suorittamiselle.

Nuoren kanssa on keskusteltava

ja selvitettävä salaamisen mahdolliset haitalliset

seuraamukset. Tällaisessa tilanteessa

nuori tarvitsee aikuisen neuvoja ja tukea.

Nuorelle olisikin osoitettava ammattihenkilö,

esimerkiksi sosiaalityöntekijä tai lääkäri,

jonka puoleen hän voi luottamuksellisesti

kääntyä. Lapsen ja vanhempien avointa

ja rehellistä keskustelua tulee edistää, mut-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

ta toisaalta lapsella voi olla perusteltu syy

hoitonsa salaamiseen. (Ks. Raskauden keskeyttäminen)

Kun lapsi aiheuttaa selvän uhan terveydelleen

esimerkiksi käyttämällä alkoholia,

huumeita tai liuottimia, hän on erityisen

huolenpidon tarpeessa. Tilanne tulee ensisijaisesti

selvittää yhteistyössä vanhempien

kanssa saattamalla lapsi tarvittavaan hoitoon.

Mikäli tämä ei tuota tulosta, on käännyttävä

lastensuojeluviranomaisten puoleen. (Ks.

Päihdeongelma)

Rokotukset

Rokotusohjelmat ovat laajimpia ja kustannus-

hyötysuhteella mitattuna tehokkaimpia

perusterveydenhuollon työkaluja. Laajakantoisin

esimerkki rokotusten hyödyistä

koko yhteiskunnalle on isorokon poistaminen

maailmasta. Rokotusohjelmia suunniteltaessa

huomioidaan taudin vakavuus, sairastuvuus

ja rokotteen teho suhteessa sen aiheuttamaan

riskiin, epämukavuuteen ja hintaan.

(Ks. Vaaralliset tartuntataudit)

Lasten sairauksien ennaltaehkäisy rokottamalla

aiheuttaa myös eettisiä kysymyksiä:

onko oikeutettua puuttua terveeseen elimistöön,

joka muuten ei ehkä koskaan tapaisi

rokotuksella torjuttavaa taudinaiheuttajaa?

Mikä on yksilön vastuu tautiepidemioiden

ennaltaehkäisyssä?

Väestön immuniteetti on Suomessa rokotettavien

tautien suhteen niin hyvä, että rokottamisen

haittavaikutukset ovat nousseet

yksilötasolla perusteeksi pidättäytyä rokotusohjelmasta

tai yksittäisistä rokotteista.

Koska yksilön riski sairastua rokotuksilla hävitettyyn

tautiin on pieni, voivat vanhemmat

haluta jättää lapsensa rokottamatta.

Kieltäytymisen taustalla on usein ideologisia

syitä.

Yhteiskunnan tasolla on suuri ongelma,

jos rokotusten kattavuus heikkenee. Rokotuksista

kieltäytyvät vanhemmat lisäävät

epidemioiden todennäköisyyttä. Myös yksilötasolla

olisi lapsen edun mukaista saada

rokotukset, koska riski saada rokotuksilla

estettävä tauti on nykysuomessakin todellinen.

Lääkärin tulee mahdollisuuksien mukaan

kannustaa vanhempia hyväksymään lastensa

rokotukset. Vanhempien tahdon vastaisesti

ei lapsia kuitenkaan pidä rokottaa,

paitsi jos päätöskykyinen lapsi itse tätä haluaa.

Lääkkeet ja tutkimukset

Lääkkeiden käyttö muodostaa erityisen ongelman

lasten hoidossa, sillä heillä joudutaan

usein käyttämään lääkkeitä, jotka on

tutkittu ainoastaan aikuispotilailla. EUmaissa

ei lääkkeitä tarvitse tutkia lapsilla,

jos niitä ei markkinoida lapsipotilaille. Näin

ollen esimerkiksi keskoslapsille joudutaan

antamaan aikuisille tarkoitettuja lääkkeitä,

joiden vaikutuksia pieneen elimistöön ei riittävästi

tunneta.

Jotta lapsia ja nuoria voitaisiin asianmukaisesti

hoitaa, tulisi heidän lääke- ja muita

hoitojaan tutkia ottaen huomioon lapsiin

koehenkilöinä kohdistuvat rajoitukset. Lääketieteellistä

tutkimusta koskevan lain mukaan

(488/1999) alaikäinen saa olla tutkittavana

vain, jos samoja tieteellisiä tuloksia

ei voida saavuttaa muilla tutkittavilla ja jos

tutkimuksesta on vain vähäinen vahingon

vaara tai rasitus alaikäiselle. Lisäksi edellytetään,

että tutkimuksesta on odotettavissa

suoraa hyötyä tutkittavan terveydelle tai että

tutkimuksesta on odotettavissa erityistä hyötyä

iältään tai terveydentilaltaan samaan ryhmään

kuuluvien henkilöiden terveydelle.

(Ks. Eettiset kysymykset kliinisessä tutkimustyössä)

Jos alaikäinen on täyttänyt 15 vuotta ja

kykenee ymmärtämään tutkimuksen merkityksen,

hän voi itse antaa siihen tietoon perustuvan

kirjallisen suostumuksen. Nuoremmallekin

lapselle on kerrottava hänen ymmärtämiskykyään

vastaavalla tavalla tutkimuksesta

sekä sen riskeistä ja hyödyistä, ja

hänen mielipidettään on kuultava. Lapsen

osallistuminen tutkimukseen edellyttää huoltajan

suostumusta.

Yleistyvät terveysongelmat

Lasten terveydenhuoltoon käytettävien voimavarojen

priorisointi on tärkeä yhteiskunnallinen

kysymys. Lasten, kuten aikuisten-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

kin, sairaanhoidossa valtaosa resursseista kuluu

varsin pienen potilasryhmän hoitoon. Samaan

aikaan lasten keskuudessa yleistyvät monet

terveysongelmat, joiden vaikutukset ovat

laajamittaisia ja kauaskantoisia. Lasten ja nuorten

lihavuus lisääntyy jatkuvasti, samoin alkoholin

ja muiden päihteiden käyttö. Masennus

ja muut mielenterveyden ongelmat häiritsevät

merkittävästi joka viidennen lapsen ja

nuoren kehitystä, samalla kun ne uhkaavat

aiheuttaa pysyviä vaurioita ja syrjäytymistä.

(Ks. Priorisointi terveydenhuollossa)

Lapsen kuolema

Vakavasti sairaalle lapselle ja hänen perheelleen

on kerrottava sairaudesta rehellisesti ja ymmärrettävästi.

Vaikeimmistakin asioista, kuten

lähestyvästä kuolemasta, tulee keskustella

vanhempien kanssa. Lapsen kanssa keskusteltaessa

on otettava huomioon hänen ikänsä,

persoonallisuutensa, sairauden laatu sekä kuolemasta

kertomisen vaikutus lapsen jäljellä olevan

elämän laatuun. (Ks. Lähellä kuolemaa)

Lastenlääkärit joutuvat yhä useammin

tilanteisiin, joissa on päätettävä elämää ylläpitävän

hoidon jatkamisesta tai sen lopettamisesta.

Päätös tulee tehdä yhdessä vanhempien

kanssa, lapsen parasta ajatellen.

Vanhempia tulee tukea tässä vaikeassa ratkaisussa

ja korostaa, että lapsen kärsimysten

lievittämiseksi tehdään kaikki mahdollinen

ja hänestä pidetään hyvää huolta loppuun

saakka. Erittäin vaikeita ovat tilanteet, joissa

parantumattomasti sairas murrosikäinen

nuori haluaa kieltäytyä hoidoista.

L i s ä t i e t o j a :

KURTZ R. Decision making in extreme situations

involving children: Withholding or withdrawal of

life supporting treatment in paediatric care

(CESP). Eur J Pediatr 2001;160:214-216.

Näkökulmia lääketieteellisistä tutkimuksista

lapsilla. ETENEn työryhmäraportti 2002.

www.etene.org.

PELTOLA H. Rokotusten eettinen oikeutus -pitkä tie

nykypäivään. Kirjassa: Mikrobiologia ja infektiosairaudet.

Kustannus Oy Duodecim 2003

SAUER P J J. Ethical dilemmas in neonatology

(CESP). Eur J Pediatr 2001;160:364-368.

Maailman lääkäriliitto www.wma.net

- Statement on Infant Health. WMA 1987.

- Statement on Child Abuse and Neglect.

WMA 1995.

- Declaration of Ottawa on the Rights of the

Child to Health Care. WMA 1998.

apsella on oikeus ja tarve erityiseen suojeluun.

Jos lapsen hyvinvointi ja terveys

on uhattuna, on jokaisen velvollisuutena

ryhtyä toimenpiteisiin lapsen parhaaksi. Lastensuojelun

periaatteet on eri maissa kirjattu

lakeihin ja asetuksiin. Kansainväliset järjestöt,

kuten YK ja Maailman lääkäriliitto,

ovat antaneet lapsen asemasta julistuksia.

Suomi on sitoutunut YK:n lasten oikeuksia

koskevaan sopimukseen.

Lapsen kaltoinkohtelu

■ Lääkärin tärkeä tehtävä on pyrkiä tunnistamaan lapsen kaltoinkohtelu ja

käynnistämään tarvittavat toimenpiteet. Vaitiolovelvollisuus ei ole este

lastensuojelutarpeesta ilmoittamiseen, vaan epäiltyyn kaltoinkohteluun puuttuminen

on lääkärin eettinen ja laillinen velvollisuus.

■ Kaltoinkohdeltu lapsi ei juuri koskaan ole perheen ainoa avun tarvitsija.

Lapsen edun tulee kuitenkin olla selkeästi etusijalla aikuisten etuun nähden,

koska lapsi ei osaa itse puolustaa oikeuksiaan.

Lapsen tulee saada nauttia erityistä suojelua,

ja hänelle tulee lainsäädännöllä ja

muulla tavoin suoda edellytykset ruumiillisesti,

henkisesti, moraalisesti, sielullisesti ja

sosiaalisesti terveeseen ja normaaliin kehitykseen

vapaissa ja ihmisarvon mukaisissa oloissa.

Säädettäessä tätä tarkoittavia lakeja lapsen

etujen tulee olla tärkeimpänä näkökohtana.

YK:n Lasten oikeuksien julistus,

periaate 2, 1959.

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Lapsen kaltoinkohtelu voidaan

jakaa:

■ laiminlyöntiin,

■ emotionaaliseen kaltoinkohteluun,

■ fyysiseen pahoinpitelyyn,

■ seksuaaliseen hyväksikäyttöön,

■ lapselle sepitettyyn tai aiheutettuun

sairauteen.

Kaltoinkohtelun eri muodot voivat nivoutua

tiukasti toisiinsa. Emotionaalinen laiminlyönti

on jossain määrin mukana kaikissa

kaltoinkohtelun muodoissa. Kaltoinkohtelu

on uhka lapsen terveydelle, kasvulle ja

kehitykselle sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä.

Aivot kehittyvät ja organisoituvat

voimakkaasti varhaislapsuudessa, jolloin ne

ovat erityisen herkät traumaattisille kokemuksille.

Tutkimukset osoittavat, että lapsen

kaltoinkohtelu vaikuttaa aivojen kehitykseen,

ja varhaiset traumaattiset kokemukset

voivat vaikuttaa sekä fysiologisiin, emotionaalisiin,

sosiaalisiin että kognitiivisiin toimintoihin.

Kaltoinkohtelusta johtuvat käytöshäiriöt

ja muut oireet voivat johtaa ympäristön paheksuntaan

ja sosiaalisiin ongelmiin. Tämä

saattaa vaurioittaa lapsen itsetuntoa ja haitata

hänen selviytymistään myös kodin ulkopuolella.

Lapsena koettu kaltoinkohtelu

voi vaarantaa myöhemmän kyvyn toimia itse

vanhempana, ja täten kaltoinkohtelu voi siirtyä

sukupolvesta toiseen.

Taustatekijät

Vanhemmuus voi päihteiden, perheväkivallan,

psyykkisten ongelmien, itse lapsena koetun

kaltoinkohtelun, köyhyyden tai tietämättömyyden

vuoksi olla puutteellista. Toisaalta

kaltoinkohtelua esiintyy myös perheissä,

jotka eivät ulkoapäin mitenkään vaikuta

riskiperheiltä. Lapsella itsellään voi olla ominaisuuksia,

jotka vaativat aikuisilta erityistä

herkkyyttä, empatiaa ja huolenpitoa. Esimerkiksi

lapsen käytöshäiriöt, sairaudet tai

vammat voivat lisätä riskiä perheen vuorovaikutuksen

häiriintymiselle.

Lasten hyvinvointia voidaan yksilötason

lisäksi tarkastella myös yhteisön ja yhteiskunnan

toiminnan ja arvojen kautta. Yhteiskunta

voi kunnioittaa vanhemmuutta ja edistää

lasten mahdollisuuksia turvalliseen kasvuun.

Toisaalta yhteiskuntaa, joka pitää vanhemmuutta

yksinomaan yksityisenä, vanhempien

henkilökohtaisena asiana, voidaan

pitää lapsia laiminlyövänä. Esimerkiksi lapsiperheiden

köyhyys on yksi kaltoinkohtelun,

erityisesti fyysisen laiminlyönnin riskitekijä.

Taloudellinen tilanne sinänsä ei kuitenkaan

määrää lapsen hyvinvointia tai vanhempien

kyvykkyyttä.

Tunnistamisen vaikeudet

Keskeinen ongelma kaltoinkohteluun puuttumisessa

on sen tunnistaminen. Kaltoinkohtelu

on vaikea asia, joka on usein helpompi

kieltää kuin kohdata. Ongelman tiedostettu

tai tiedostamaton kieltäminen on

yleistä perheissä, mutta tavallista myös lasten

parissa työskentelevillä ammattilaisilla.

Toisaalta kaltoinkohtelu ei aina aiheuta

niin hälyttäviä merkkejä, oireita ja ongelmia,

että niihin ymmärrettäisiin puuttua riittävän

varhain. Erityisesti lapsen laiminlyönti

eli huono huolenpito perustarpeista on vaikeasti

tunnistettavaa. Eri viranomaistahot

eivät välttämättä tiedä tai osaa päättää, milloin

ja millä tavalla laiminlyöntiin pitäisi

puuttua vai pitäisikö siihen puuttua lainkaan.

Joskus suorastaan toivotaan jotakin

selkeästi näkyvää merkkiä, joka pakottaa

puuttumaan tilanteeseen. Laiminlyöntiä ei

usein haluta tai osata määritellä ennen kuin

sen seuraukset ovat ilmiselviä. Pienellä lapsella

ne näkyvät yleensä kasvuhäiriönä tai hoitamattomuutena,

isommalla lapsella psyykkisinä

ongelmina.

Lääkärit ovat tärkeässä asemassa kaltoinkohtelun

tunnistamisessa. Päihteiden käytön,

väkivallan, mielenterveyden häiriöiden

ja muiden perheen ongelmien selvittäminen

on oleellinen osa varhaista puuttumista. Esimerkiksi

kysymyksiä perheväkivallasta olisi

osattava luontevasti esittää myös silloin, kun

lapsen oireiden syyksi ei suoraan epäillä

kaltoinkohtelua. Suomessa arviolta kolmannes

vanhempien välistä väkivaltaa nähneistä

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

lapsista joutuu itse fyysisen väkivallan uhriksi,

ja jo pelkkä väkivallan todistajana oleminen

voi aiheuttaa lapselle vakavia oireita.

Hyvään hoitokäytäntöön kuuluu kaltoinkohtelun

riskitekijöiden kartoitus sekä vanhemmilta

että myös lapselta tämän kehitystasoon

soveltuvalla tavalla. Tärkeää on lapsen

aito kuunteleminen eli se, että lapsellakin

on subjektin rooli lääkärin vastaanottohuoneessa.

Lapsi itse puhuu arkipäivänsä vaikeista

asioista, jos hänen viestejään ymmärretään,

osataan asettaa kysymyksiä, kuunnella vastauksia

ja käsitellä hänen tunteitaan. Avoin

keskustelu voi myös helpottaa yhteistyötä

perheen kanssa ja lisätä perheen kykyä ottaa

apua vastaan. Usein kaltoinkohteluepäilyn

ilmituominen kuitenkin johtaa voimia koettelevaan

ristiriitatilanteeseen, jonka käsittelyyn

lääkäri itsekin tarvitsee tukea esimerkiksi

työnohjauksen muodossa.

Kaltoinkohteluun puututtava

Lastensuojelulaki (683/1983) velvoittaa terveydenhuollon

palveluksessa toimivia ilmoittamaan

viipymättä sosiaaliviranomaisille tietoonsa

tulleesta ilmeisen lastensuojelun tarpeessa

olevasta lapsesta. Vaitiolovelvollisuus

ei siis ole este lastensuojelutarpeesta ilmoittamiseen,

vaan lapsen epäiltyyn kaltoinkohteluun

puuttuminen on paitsi juridinen myös

eettinen velvollisuus.

Lastensuojeluilmoituksen kynnystä nostaa

usein pelko potilas-lääkärisuhteen kariutumisesta

ja muista emotionaalisesti raskaista

jälkiseurauksista. On kuitenkin muistettava,

että ilmoituksen tekemättä jättäminen

voi merkitä vakavaa terveysriskiä lapselle.

Kaltoinkohdeltu lapsi on riippuvainen aikuisten

kyvyistä tunnistaa hänen ongelmansa,

oireensa ja tarpeensa sekä puuttua niihin.

Kun lastensuojeluilmoitus tehdään, siitä

seuraa asian tarkempi selvittäminen. Tämä

on lapsen ja perheen oikeusturvan kannalta

merkittävää riippumatta siitä, löytyikö lastensuojelun

tarvetta vai ei. Luottamuksellisen

suhteen luominen kaltoinkohteluepäilytilanteessakin

on lääkärin ammattitaidolle ja

ammatilliselle käytökselle suuri haaste. Huolellisten

sairauskertomusmerkintöjen tärkeyttä

ei voi ylikorostaa.

Selkeissä lapsen pahoinpitelytapauksissa

toimintaan tarttuminen on yleensä helpompaa.

Tällöin tavoitteena on hoidon lisäksi

estää pahoinpitelyn uusiutuminen. Lapsi voidaan

ottaa sairaalaan turvaan ja tutkimuksiin.

Pahoinpitelyjen tutkiminen olisi hyvä

keskittää ammattitaidon ylläpitämiseksi.

Lapsen toistuvaa tutkimusta on vältettävä

erityisesti seksuaalisen hyväksikäytön epäilyissä.

L a p s e n e t u e t u s i j a l l e

Kaltoinkohdellun lapsen auttaminen on prosessi,

jossa on monta asianosaista ja jossa

lastensuojelulla on usein keskeinen rooli.

Lääkärin tärkeä tehtävä on pyrkiä tunnistamaan

kaltoinkohtelu sekä käynnistämään

tarvittavat toimenpiteet. Lisäksi on aina muistettava,

että kaltoinkohdeltu lapsi ei juuri

koskaan ole perheen ainut avun tarvitsija.

Lapsen edun tulee kuitenkin olla selkeästi

etusijalla aikuisten etuun nähden, koska lapsi

ei osaa itse puolustaa oikeuksiaan.

L i s ä t i e t o j a :

Lapsen kaltoinkohtelu. SÖDERHOLM A ym. toim.

Kustannus Oy Duodecim 2004

Statement on Child Abuse and Neglect.

WMA 1995. www.wma.net.

www.ykliitto.fi/iotieto/lapsen.htm:

- YK:n lapsen oikeuksien julistus ja lapsen

oikeuksien yleissopimus

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Tyttöjen ympärileikkaus

Suomessa on ollut tapauksia, joissa ulkomainen

potilas on pyytänyt lääkäriltä palveluita,

jotka ovat vieraita tai arveluttavia suomalaiselle

kulttuurille ja terveydenhuollolle.

Esimerkiksi tyttöjen ympärileikkaus on ikivanha

riitti, jonka tavoitteena on kontrolloida

naisten sukupuolielämää. Toimenpidettä

on perusteltu ympärileikkaamattoman

naisen riskillä joutua omiensa parissa syrjityksi,

mikä lisäisi vaikeassa elämäntilanteessa

olevan pakolaisen ahdistusta.

Lääkäri ei voi osallistua toimintaan, joka

aiheuttaa välitöntä ja kroonista kipua sekä

pysyvää haittaa ja uhkaa terveydelle. Tyttöjen

ympärileikkaukselle ei ole mitään lääketieteellistä

perustetta. Tyttöjen ympärileikkaaminen

on Suomen lainsäädännön mukaan

silpomista ja rangaistava teko. Perinteet

muuttuvat vain koulutuksen ja tiedon avulla,

mutta säilyvät varmimmin, jos lääkärit

suostuvat jatkamaan traditiota. WHO ja

monet muut terveydenhuoltoalan järjestöt

taistelevat tyttöjen ympärileikkausta vastaan.

Terveydenhoitohenkilökunnan haasteena

on ympärileikkausten ennaltaehkäiseminen,

minkä lähtökohtana on asian ottaminen puheeksi

kohdattaessa perheitä, jotka tulevat

tyttöjen ympärileikkausta harjoittavista

kulttuureista. Tämä on erityisen keskeistä

neuvolatyössä, jotta vanhempia voidaan valistaa

asiassa ja kertoa myös lainsäädännöstä.

Sekä näissä tilanteissa että muutoin

ympärileikattuja kohdattaessa on syytä kirjata

löydökset ja keskustelut mahdollisia

jatkotoimia ajatellen. Mikäli tulee esiin, että

tytölle on tehty Suomessa ympärileikkaus tai

Ympärileikkaus

■ Tyttöjen ympärileikkaus on rangaistava teko. Tytölle Suomessa

suoritetusta tai suunnitellusta ympärileikkauksesta tulee ilmoittaa

lastensuojeluviranomaisille.

■ Pojan rituaalista ympärileikkausta pyytävien vanhempien kanssa tulee

keskustella toimenpiteestä luopumisesta tai sen siirtämisestä ajankohtaan,

jolloin poika on itse kykenevä päättämään siitä.

■ Vaikka rituaaliset ympärileikkaukset terveydenhuollossa hyväksyttäisiin,

tulee lääkärillä aina olla mahdollisuus kieltäytyä niiden tekemisestä.

sitä suunnitellaan tehtäväksi joko Suomessa

tai ulkomailla, niin asiasta on tehtävä ilmoitus

lastensuojeluviranomaisille.

Radikaalimmin tehdyn ympärileikkauksen

korjaava avausleikkaus tuo helpotusta

moniin ympärileikkauksen aiheuttamiin ongelmiin.

Korjausleikkauksen etujen esiin

tuominen ja sen suositteleminen on askel

ympärileikkausperinteen katkaisemiseksi.

Poikien ympärileikkaus

Poikien ympärileikkauksella on pitkä perinne

juutalaisuudessa ja islamissa. Ympärileikkaus

on initiaatioriitti juutalaisuudessa.

Islamissa miestä ei pidetä täysivaltaisena, jos

häntä ei ole ympärileikattu. Anglosaksisissa

maissa ympärileikkauskäytäntö on ollut

laajalle levinnyt kulttuurillisista syistä, sillä

siitä on kuviteltu olevan terveydellistä ja

siveydellistä hyötyä.

Nykyään on osoitettu, että poikien muista

kuin lääketieteellisistä syistä tehtävä ympärileikkaus

on komplikaatioriskejä sisältävä

toimenpide, josta ei koidu hyötyä terveydelle.

Koska pieneltä pojalta ei voida saada

asianmukaista suostumusta, niin ympärileikkaus

loukkaa sekä eettisesti että juridisesti

yksilön vapautta ja henkilökohtaista

koskemattomuutta. Tällaisena toimenpide

on ristiriidassa lääkärin etiikan kanssa.

Juridisesti tarkasteluun joutuvat perustuslain

(731/1999) takaama oikeus ruumiilliseen

koskemattomuuteen sekä perustuslaissa

ja uskonnonvapauslaissa (453/2003) taattu

uskonnonvapaus. Tosin pienten poikien

kohdalla on otettava huomioon, että kyseessä

ei ole heidän tahtoonsa perustuva uskon-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

nonvapaus, vaan heidän vanhempiensa vapaus

uskonnon harjoittamiseen. Ympärileikkauskysymyksessä

on siis tehtävä arvovalinta,

painotetaanko uskonnon traditiosta nousevaa

käytäntöä vai lääketieteen etiikasta, ihmisoikeuksista

ja perustuslaista nousevaa yksilön

oikeutta ruumiilliseen koskemattomuuteen.

Samalla nousee esiin kysymys, ovatko

poikalapset yhdenvertaisessa asemassa, toisaalta

ruumiillisen koskemattomuuden suhteen,

toisaalta uskonnonvapauden suhteen.

Perustuslaki turvaa, että kenenkään ruumiillista

koskemattomuutta ei voi uskonnollisin

perustein loukata. Rituaalinen ympärileikkauskäytäntö

on tämän kanssa ristiriidassa.

Tämä periaate on vahvistettu oikeustapauksessa,

jossa lääkärin tekemä ympärileikkaus

on katsottu rikoslain (578/1995)

tarkoittamaksi pahoinpitelyksi (valtionsyyttäjä

Päivi Hirvelän päätökset 29.6.2004,

dnro R 02/15). Tässä päätöksessä on rinnastettu

poikien ja tyttöjen ympärileikkaukset

yhdenvertaiseksi ruumiillisen koskemattomuuden

loukkaukseksi juridiselta kannalta

ja pidetty niitä perustuslain esitöissä mainittuna

silpomisena (HE 309/1993). Perustelussa

on viitattu siihen, että yhdenvertaisuusvelvoitteen

mukaan poikien ruumiillisen

koskemattomuuden suoja ei voi olla heikompi

kuin tyttöjen. Myös kansainväliset

Suomessakin vahvistetut ihmisoikeussäännökset

kieltävät sellaiset uskontoon liittyvät

toimenpiteet, jotka vaarantavat terveyttä.

Kyseisessä oikeustapauksessa syytteet jätettiin

kuitenkin nostamatta kohtuunäkökohtiin

vedoten.

Uskonnon rituaalista ei

virkavelvollisuutta

Rituaalista ympärileikkausta on Suomessa

yritetty viranomaissuosituksin saada julkisessa

terveydenhuollossa tehtäväksi toimenpiteeksi

ennen yllä mainittua valtionsyyttäjän

päätöstä. Perusteluna tälle on esitetty,

että muutoin ympärileikkauksia tehtäisiin

epäasianmukaisissa olosuhteissa, jolloin

komplikaatioiden riski olisi suurempi. Tämä

ongelma on noussut islaminuskoisten maahanmuuttajien

myötä, kun ympärileikkauksia

on tehty mm. kotioloissa. Toisaalta jo eduskunnan

apulaisoikeusasiamies on 30.11.1999

kannanotossaan (Dnro 462/4/99) suhtautunut

poikien rituaaliseen ympärileikkaukseen

”erittäin suurella varauksella” juridisista lähtökohdista

ja asettanut kyseenalaiseksi niiden

oikeutuksen julkisessa terveydenhuollossa.

Myös priorisoinnilla perustellen on nähty

luontevana, että rituaalisia ympärileikkauksia

ei kustannettaisi julkisen terveydenhoidon

varoista.

Poikien ympärileikkauskäytännön lainsäädäntötarvetta

selvittäneen sosiaali- ja terveysministeriön

työryhmän (v. 2004) mielestä

tavoitteena tulisi olla keskustelun jatkaminen

uskonnollisten yhteisöjen kanssa

ympärileikkauksista luopumiseksi sekä lainsäädännön

luominen ympärileikkauskäytännöstä.

Lääkäriliitto on katsonut, että asiasta

voidaan antaa ohjeistus nykyisenkin lainsäädännön

puitteissa.

Lääkärin etiikan näkökulmasta lääkärin

virkatehtäviin ei tulisi kuulua uskonnollisen

rituaalin suorittamista. Lääkärillä tulee

aina olla selkeä oikeus kieltäytyä tällaisen

toimenpiteen suorittamisesta, mikäli häntä

yritetään siihen velvoittaa. Lääkäriliitto on

kannanotossaan suosittanut, että rituaalista

ympärileikkausta pyytävien vanhempien

kanssa keskusteltaisiin toimenpiteestä luopumisesta

tai sen siirtämisestä ajankohtaan,

jolloin poika on itse kykenevä päättämään

toimenpiteen suorittamisesta.

L i s ä t i e t o j a :

Circumcision Information and Resource Pages.

www.cirp.org

Poikien ympärileikkauksia koskevaa lainsäädäntötarvetta

selvittäneen työryhmän muistio.

Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita

2003:39.

STENMAN K. Poikien ympärileikkaus. Selvitys

kansainvälisistä ja kotimaisista käytännöistä.

Sosiaali- ja terveysministeriön monisteita 2004:3.

TIILIKAINEN M, toim. Tyttöjen ja naisten ympärileikkaus

Suomessa. Asiantuntijaryhmän suositukset

sosiaali- ja terveydenhuollolle.

Ihmisoikeusliitto 2004. www.ihmisoikeusliitto.fi

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Kehitysvammainen määritellään kehitysvammalain

(519/1977) mukaan henkilöksi,

jonka kehitys ja henkinen toiminta

ovat estyneet ja häiriintyneet synnynnäisen

tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai

vamman vuoksi. Kehitysvammaisuudessa on

kyse hyvin heterogeenisestä ryhmästä ihmisiä,

joiden vammaisuuden tapa ja aste vaihtelee

voimakkaasti. Kyse on myös vahvasti

kulttuuriin sidotusta käsitteestä. Esimerkiksi

monissa kehitysmaissa vammaisina pidetään

ainoastaan henkilöitä, joiden vamma

näkyy päällepäin. Meidän kulttuurissamme

sen sijaan kehitysvammaiset erottuvat muista,

koska länsimainen ihmiskäsitys korostaa

älyä ihmisen keskeisimpänä ominaisuutena.

Tasa-arvon lähtökohdista tulee pyrkiä

vammaisuuden hyväksyvään asenteeseen ja

vammaisten integroimiseen muuhun yhteiskuntaan.

Vammaisille kuuluvat samat ihmisoikeudet

kuin muillekin ihmisille. Vammaisuutta

ei tulisi rinnastaa sairauteen, vaan sitä

tulisi pitää pikemmin henkilökohtaisena

ominaisuutena sukupuolen tai ihonvärin tapaan.

Vamma tulisi nähdä haittana, jonka

minimoimisessa monet keinot, kuten lääketieteen

menetelmät, ovat tärkeitä.

Yhteiskunnassamme on toisaalta tehokkuutta

ja tuottavuutta korostava voimakas

utilitaristinen asenne. Koulussa ja työelämässä

edellytetään normaaliutta, ja poikkeavia

yksilöitä pidetään usein epänormaaleina tai

epätoivottavina. Kehitysvammaiset tulevat

siksi helposti kohdelluiksi ulkopuolisina, he

marginalisoituvat. Heitä voidaan pitää vähempiarvoisina

yksilöinä, jos ihmisen arvo

sidotaan hänen hyödyllisyyteensä ja tuottavuuteensa.

Kehitysvammaisten hoito

■ Vammaisille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille.

Vammaisuutta ei tulisi rinnastaa sairauteen, vaan sitä tulisi pitää

pikemmin henkilökohtaisena ominaisuutena sukupuolen tai ihonvärin

tapaan.

■ Hyvän tekemisen ja haitan välttämisen eettiset periaatteet korostuvat

kehitysvammaisia hoidettaessa, koska heidän kykynsä käyttää itsemääräämisoikeuttaan

on rajoittunut.

Kehitysvammaisten

itsemääräämisoikeus

Länsimaisessa lääketieteellisessä etiikassa

korostuvat yksilönvapaus ja itsemääräämisoikeus.

Taustalla on ihmiskäsitys, jonka mukaan

ihminen on täysivaltainen, autonominen,

teoistaan vastuuta kantava yksilö. Yksilönvapauden

korostaminen sopii huonosti kehitysvammaisten

hoitoon, koska heillä on vammansa

takia rajoittunut mahdollisuus ymmärtää

itseään koskevia asioita ja päättää niistä.

Kysymys kehitysvammaisten hoitoon liittyvästä

etiikasta on verrattavissa lasten tai dementoituvien

henkilöiden hoidon eettisiin näkökohtiin.

Yksilönvapauden vastakohta on holhous.

Yksilönvapauden ylikorostus voi johtaa heikompien

yksilöiden, kuten kehitysvammaisten,

syrjäytymiseen ja jopa heitteillejättöön.

Lääkärin velvollisuuksiin kuuluu sairaista ja

vammaisista huolehtiminen.

Kehitysvammaisen kyky ymmärtää sairauttaan

ja määrätä hoidostaan on vaihtelevanasteisesti

heikentynyt. Esimerkiksi keskiasteisesti

kehitysvammainen Down-henkilö pystyy

kyllä ymmärtämään lääkärin tutkimukseen

liittyvät tavanomaiset asiat, ja hänen itsemääräämisoikeuttaan

tulee kunnioittaa mm. verinäytteen

otossa ja vastaavissa hoitotilanteissa.

Toimintaohjeena voisi pitää suhtautumista

kehitysvammaiseen kuin kehitystasoltaan

vastaavanikäiseen nuoreen tai lapseen.

Jos potilas ei pysty päättämään hoidostaan,

potilaslaki (785/1992) velvoittaa päättämään

asioista huoltajan, holhoojan tai

omaisen kanssa. Potilaslain 6 §:n valmistellun

muutoksen mukaan potilasta tulisi hoitaa

yhteisymmärryksessä tämän nimeämän

henkilön kanssa. Jos potilas ei halua tai kykene

nimeämään ko. henkilöä tai nimetty

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

henkilö ei halua tai kykene ottamaan kantaa

potilaan hoitoon, potilasta olisi hoidettava

yhteisymmärryksessä hänen lähiomaisensa tai

muun läheisensä kanssa. Kuitenkin aina silloin,

kun potilaalle on määrätty edunvalvoja

henkilökohtaisia asioita varten, potilasta on

ehdotuksen mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä

edunvalvojan kanssa. Tärkeisiin

hoitopäätöksiin olisi jatkossa hankittava potilaan

puolesta toimivan henkilön nimenomainen,

tietoon perustuva suostumus.

Lapsiin ja nuoriin kehitysvammaisiin pätevät

samat lait kuin muihinkin lapsiin ja

nuoriin. Pääsääntöisesti sopimukset lääketieteellisestä

hoidosta ja toimenpiteistä tehdään

huoltajien kanssa. Tietyissä tilanteissa tarvitaan

lapsen terveyden vaarantamisen välttämiseksi

lastensuojelutoimenpiteitä. Huostaan

otetun kehitysvammaisen nuoren hoidosta

päättävät sosiaaliviranomaiset.

Itsemääräämisoikeuden rajoitukset eli

varsinaiset pakkotoimenpiteet tulevat kyseeseen

kehitysvammaisten hoidossa silloin tällöin,

esimerkiksi kun kehitysvammainen on

vaaraksi itselleen tai muille väkivaltaisuutensa

tai psykoottisuutensa takia. Hoidossa

noudatetaan samoja periaatteita kuin muidenkin

psykiatristen potilaiden tahdonvastaisessa

hoidossa.

Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeutta

ja ruumiillisen koskemattomuuden oikeutta

voidaan käytännössä loukata myös rutiinitoimenpiteiden

yhteydessä hoitotilanteissa,

esim. pakkosyöttötoimenpiteinä (nenämahaletku),

pakkolääkityksenä (esim. pistoksina

annettavat rauhoittavat lääkkeet), virtsarakon

katetrointeina ja peräruiskeiden antamisena.

Näiden tilanteiden arvioiminen moraalisesta

näkökulmasta kuuluu kehitysvammaisia

hoitavien lääkäreiden ja hoitajien arkeen.

Toimenpiteiden hyödyn on potilaan

kannalta aina oltava arvioitu aiheutuvaa haittaa

suuremmaksi. Tällaisten toimien käytöstä

tulisi pyrkiä sopimaan huoltajien tai omaisten

kanssa hoitolinjoista keskusteltaessa.

Hyvän tekeminen ja haitan

välttäminen

Hyvän tekemisen ja pahan välttämisen eettiset

periaatteet korostuvat kehitysvammaisia

hoidettaessa, koska heidän kykynsä käyttää

itsemääräämisoikeuttaan on rajoittunut.

Kehitysvammaisen elämän laadun arviointi

on hyvin ongelmallista, mikä tekee eri hoitovaihtoehtojen

punninnasta usein moraalisen

haasteen.

Käytännön haasteena on, jätetäänkö sellaisia

kehitysvammaisen sairauksia tutkimatta

ja hoitamatta, joiden hoito älyllisesti normaalisti

kehittyneiden henkilöiden kohdalla

olisi itsestään selvää. Pääsääntöisesti näin

ei pidä tehdä, vaan indikaatioiden tulisi olla

samat ottaen kuitenkin huomioon, että kehitysvammainen

voi kärsiä tutkimuksista, joita

hän ei ymmärrä. Esimerkiksi synnynnäisen

sydänvian korjaamisessa on omaksuttu nykyisin

linja, että vaikeasti vammaisten sydänvikojakin

leikataan. Toisaalta potilaan

ennuste huomioidaan leikkausratkaisua tehtäessä.

Näin ollen Downin syndroomassa

leikkauspäätös on yleensä myönteinen ja 13-

trisomiassa kielteinen.

Toisinaan lääkärin on oltava tavallista

aktiivisempi hoitaessaan kehitysvammaisia.

Kun potilas itse ei osaa puhua ja kertoa, mikä

häntä vaivaa, ja esimerkiksi vain huutaa suoraa

huutoa, on lääkärin osattava epäillä kipua

tai sairautta ja etsiä sen syytä.

Hyvän tekemisen ja pahan tekemisen

välttämisen periaatteiden punnitseminen on

käytännön kehitysvammalääketieteessä arkipäivää.

Painavampana voi usein pitää pahan

tekemisen välttämisen periaatetta. Ongelmia

aiheuttavat mm. tieteellisiin tutkimuksiin

tai leikkauksiin osallistumista ja lääkehoitoja

koskevat päätöksentekotilanteet. Lääkärin

tulee punnita erityisen tarkkaan toiminnan

etuja eli saavutettavaa hyötyä potilaan kannalta

ja toiminnasta mahdollisesti aiheutuvia

haittoja. Pääsääntöisesti esim. lääketutkimusten

tekeminen kehitysvammaisille

on kiellettyä, koska riski pahan tekemiseen

on olemassa, potilas ei voi antaa tietoon perustuvaa

suostumusta eikä potilaan saamaa

hyötyä voida etukäteen tietää.

Pahan tekemisen välttämiseen liittyy liiallisten

hoitotoimenpiteiden välttäminen

silloin, kun niistä saavutettava hyöty on vähäinen

ja ne lisäävät potilaan kärsimyksiä.

Hyödyn arvioiminen on toki välillä hyvin

vaikeaa. Hyvän hoidon periaatteista tulee

keskustella myös omaisten kanssa.

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Syvästi kehitysvammaisten, parantumattomasti

sairaiden potilaiden paikka ei ole

teho-osastolla eikä yleensä edes sairaalahoidossa.

Kehitysvammaisen terminaalihoito

voidaan toteuttaa inhimillisesti kodeissa tai

hoitokodeissa. Lääkärin tehtävä on kertoa

huoltajille ja omaisille eri hoitovaihtoehtojen

realistiset ennusteet, hyödyt ja haitat. Lääkärin

tulee tässäkin tilanteessa punnita eri

näkökohtia ja korostaa kärsimyksen lievittämistä

ja sen pitkittämisen estämistä.

Oikeudenmukaisuus

Kehitysvammaisella on oikeus kaikkiin julkisen

terveydenhuollon tarjoamiin palveluihin

eikä hoitoa saa jättää antamatta sillä perusteella,

että henkilö on kehitysvammainen.

Kehitysvammaisten epäoikeudenmukainen

kohtelu voi kuitenkin näkyä hoidon tarpeellisuuden

arvioinnissa ja priorisointitilanteissa.

Kehitysvammaiset tarvitsevat myös erityispalveluita,

mutta käytännössä heidän oikeutensa

saada tarvitsemaansa hoitoa ja

apua eivät aina toteudu. Kunnallisen itsehallinnon

lisääntymisen myötä on kehitysvammaisten

palvelutarjonnassa melko suuria

paikkakuntakohtaisia eroja. Vammaispalvelulain

(380/1987) mukaisten palvelujen

saatavuus vaihtelee, ja kunta voi kieltäytyä

järjestämästä tiettyjä lain tarkoittamia

palveluita taloudellisiin näkökohtiin vedoten,

ei kuitenkaan subjektiivisia oikeuksia.

Kehitysvammaisten syrjäytymisen ja

eristämisen ehkäiseminen on tärkeä osa oikeudenmukaisuutta.

Tähän tähtäävät sekä

kehitysvammalaki (519/1977), jossa taataan

kehitysvammaisille erityiset palvelut, että

valtakunnallinen sosiaali- ja terveydenhuollon

suunnitelma, jonka mukaan kehitysvammaisten

laitoshoitoa pyritään voimakkaasti

vähentämään ja siirtämään painopistettä avohoitoon.

Lääkäreiden asenteilla ja käytännön

toiminnalla on suuri merkitys muokattaessa

yhteiskunnan suhtautumista kehitysvammaisiin

ja heidän saamaansa hoitoon.

L i s ä t i e t o j a :

FOREMAN D M. The family rule: a framework for

obtaining ethical consent for medical

interventions from children. Journal of Medical

Ethics 25, 1999, 491-496.

HELIN M. Lapsi ja vajaakykyinen potilaana,

Suomen Lääkärilehti 58, 2003, 4025-4028.

KASKI M. Älyllinen kehitysvammaisuus. Kirjassa:

SILLANPÄÄ M ym. toim. Lastenneurologia.,

Kustannus Oy Duodecim 2004.

KASKI M, MANNINEN A, MÖLSÄ P, PIHKO H.

Kehitysvammaisuus. WSOY, 2002.

REINDERS H S, toim. Special Issue on Ethics.

Journal of Intellectual Disability Research, 47,

2003, 501-576. Useiden eri tekijöiden artikkeleita.

VEHMAS S. Puolesta ja vastaan: sikiöseulonnat ja

asenteemme vammaisia kohtaan.

Suom Lääkäril 2004;59:809-813

äihderiippuvuus on vaikea, monille

elämänaloille ulottava sairaus. Päihteiden

käyttöä ja päihderiippuvuutta ei kuitenkaan

aina eroteta toisistaan, mikä aiheuttaa

ongelmia suhtautumisessa päihderiippuvai-

Potilaan päihdeongelma

■ Päihderiippuvuus on vaikea, monille elämänaloille ulottava sairaus.

Päihteiden käyttöä ja riippuvuutta ei kuitenkaan aina eroteta toisistaan,

mikä aiheuttaa ongelmia suhtautumisessa päihderiippuvaisiin.

■ Hoidon tavoitteet tulee suhteuttaa potilaan aiempaan päihteiden käyttöön,

jolloin käytön vähentyminen sinänsä on positiivinen hoitotulos.

Opiaattiriippuvaisten korvaushoito on hyötyjensä vuoksi eettisesti

perusteltua, vaikka vieroitus ei onnistuisikaan.

siin. Päihderiippuvuus on tästä syystä nähty

usein enemmänkin moraalisena ja sosiaalisena

ongelmana kuin sairautena. Vaikka

päihderiippuvuus onkin tietyssä mielessä

itseaiheutettu sairaus, ei se oikeuta jättämään

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

potilaita hoidotta. Päihdepotilaiden hoitaminen

on kuitenkin usein raskasta, eikä tarjoa

yhtä nopeita palkintoja kuin moni muu

lääketieteen ala. Siihen liittyy usein perusteetonta

terapeuttista pessimismiä, vaikka

nykytiedon mukaan päihdeongelmaan on

olemassa monia vaikuttavia ja kustannustehokkaita

hoitomuotoja.

Suhtautuminen

päihdeongelmaiseen

Lääkäri kohtaa usein päihdeongelmaisen tämän

joutuessa hoitoon jonkin päihteiden

käytön aiheuttaman somaattisen komplikaation

vuoksi. Usein lääkärit laiminlyövät

päihdeongelmaan puuttumisen ja keskittyvät

vain akuutin somaattisen tilanteen hoitoon.

Taustalla voi olla terapeuttinen pessimismi,

turhautuminen tai ajatus, että päihdepotilaat

kuuluvat ensisijaisesti sosiaalitoimen

tai poliisin hoivaan.

Päihdepotilaiden hoitaminen on usein

vaikeaa, koska heillä on samanaikaisesti

muita psykiatrisia häiriöitä, ja erityisesti

persoonallisuushäiriöt tekevät hoitosuhteessa

onnistumisen haastavaksi. Potilaat ovat usein

regressiivisiä, vaativaisia tai vaikeuksistaan

muita syytteleviä.

Tiedostamattomina puolustuskeinoina

päihdepotilaat käyttävät tyypillisesti varhaisia

defenssejä: halkomista, ulkoistamista,

auttajan arvon kieltämistä peilautuneena

mahtipontiseen suuruuskuvitelmaan. He

voivat kriisitilanteessa tiedostamatta liioitella

edellisen hoitopaikan virheitä ja ihannoida

perusteetta aluksi uutta pelastajaansa.

Vaikeimmin häiriintyneet päihdepotilaat

ovat tottuneet elämään viidakon lakien mukaan.

Aineen tavoittelu on voinut edellyttää

valehtelemista, pettämistä ja väkivaltaa, ja

lyhyimmillään ihmisen aikajänne on kutistunut

kahden huumeannoksen väliseksi.

Lääkärin negatiiviset kokemukset ja odotukset

voivat johtaa kielteiseen perusasennoitumiseen,

jonka päihdepotilas huomaa. Tyly

kohtelu saa potilaan suuttumaan ja käyttäytymään

odotusten mukaisesti. Ammatillisen

asiallisuuden ja aidon kiinnostuneen suhtautumisen

osoittaminen johtaa yleensä hoidon

edistymiseen. Lääkärin on pyrittävä tukemaan

ja ymmärtämään potilasta, vaikka voimakkaan

empaattinen mukaanmeno potilaan

mahdollisesti vääristyneisiin tunnekokemuksiin

ei olekaan perusteltua. Tarvitaan myös

selkeää ulkopuolista auktoriteettia hallinnan

ylläpitämiseksi sääntöjen, sopimusten ja normien

muodossa.

Koska päihdeongelmissa on kysymys aineen

käytön hallinnan menettämisestä – potilaan

kyky autonomiseen toimintaan on päihteiden

osalta rajoittunut – ei voida olettaa potilaan

pystyvän itse määrittelemään hoitoaan samalla

tapaa kuin somaattisesti sairaat potilaat.

Lääkärin tehtävänä on edustaa tulevaisuutta

pitkällä tähtäimellä ja ottaa huomioon ratkaisujen

merkitys potilaan loppuelämään.

Hoidon periaatteita

Osa päihdepotilaista jää vaille hoitoa, koska

hoitoon hakeutuminen on vaikeaa häpeän,

leimautumisen pelon ja aineiden aiheuttaman

sekavuuden vuoksi. Tämän vuoksi mahdollisimman

matalan kynnyksen hoitopisteet

ovat perusteltuja.

Rehellisyyteen kasvattaminen edellyttää

hoidollisia asetelmia, joissa totuudessa pysymisestä

on eniten hyötyä ja sosiaalisten

normien mukainen käytös tuottaa etua myös

potilaalle. Ainakin on vältettävä tilanteita,

jossa hoitojärjestelmä palkitsee ongelman

kieltämisestä tai valehtelemisesta. Jos sairauspäivärahan

tai ajokortin tai jopa hoidon

saamisen edellytys on päihdeongelman kieltäminen,

ei ahdingossa olevalta voi odottaa

totuudessa pysymistä.

Päihdeongelma on krooninen sairaus,

joka harvoin paranee kokonaan. Mahdollisesti

itseaiheutettuja somaattisia sairauksiaan,

kuten verenpainetautia, diabetesta tai ylipainoaan,

huonosti hoitava potilas saa usein

enemmän ymmärrystä kuin abstinenssissaan

epäonnistuva päihderiippuvainen. Tämä on

paradoksaalista, koska nimenomaan päihderiippuvuuden

sairausluonteeseen kuuluu

riski retkahtaa uuteen käyttöön. Hoidon tavoitteet

pitäisi aina suhteuttaa aikaisempaan

päihteidenkäyttöön, jolloin käytön vähentyminen

sinänsä on positiivinen hoitotulos.

Osa potilaista ei kykene lopettamaan

käyttöään riippuvuuden pitkäkestoisuuden

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

ja voimakkuuden vuoksi. Tässä tilanteessa

olevien opiaattiriippuvaisten potilaiden korvaushoidosta

on osoitettu huomattavia hyötyjä.

Sen avulla potilaiden terveys ja toimintakyky

paranevat, yhteiskunnalliset haitat

vähenevät, potilaat voidaan irrottaa käyttöä

ylläpitävästä verkostosta ja velvoittaa mukaan

psykososiaaliseen hoitoon.

Korvaushoitoa on kritisoitu huumeen levittämisenä

ja riippuvuuden ylläpitämisenä.

Riippuvuutta käytetäänkin tällöin keinona

saada potilas suostumaan hoitoon ja muuttamaan

elämäntapansa vähemmän tuhoisaksi,

vaikka itse korvaushoitolääkkeellä ei ole riippuvuutta

parantavaa vaikutusta. Hoidon

ideaalina on parantaa psykososiaalisia olosuhteita,

jotta potilas myöhemmin voisi sietää

vieroituksenkin. Opiaattiriippuvuuden korvaushoito

on selkeiden hyötyjensä vuoksi

eettisesti perusteltua, vaikka vieroitus ei onnistuisikaan.

Rauhoittavista lääkkeistä riippuvaiset

potilaat ovat useimmille lääkäreille tuttuja.

Lääkäri harkitsee lääketieteellisin perustein,

kirjoittaako reseptin vai ei. Riippuvuutta sinänsä

ei voi pitää riittävänä lääketieteellisenä

syynä vaatia rauhoittavia lääkkeitä, vaan

tilanne on arvioitava tapauskohtaisesti. Tilanne

on kuitenkin varsin haastava, koska

lääkeriippuvaiset potilaat ovat hyvin erilaisia,

ja koska tietosuoja mahdollistaa potilaiden

kiertämisen monilla lääkäreillä siitä kenellekään

kertomatta.

Alaikäiset

Alaikäisten ei ole lain mukaan luvallista käyttää

päihteitä, mutta silti eri aineiden kokeilu

alkaa useimmiten nuoruusiässä. Keskeinen

ennaltaehkäisyn tavoite nuorten osalta

on siirtää kulttuurissamme hyväksyttyjenkin

päihteiden – kuten alkoholin - käytön aloittamista

mahdollisimman myöhäiseen ikään,

koska tämä vähentää päihderiippuvuuden

riskiä.

Nuoren hakiessa itse apua päihteiden

käyttöönsä lääkäri joutuu pohtimaan, pitäisikö

asiassa ottaa yhteyttä nuoren vanhempiin.

Toisessa vaakakupissa ovat tällöin luottamus,

hoitosuhteen rakentaminen ja salassapitovelvollisuus,

toisessa lastensuojelulaki ja

myös yleisen tason käytännön kokemukset.

Vanhempien mukanaolosta on yleensä todettu

olevan hyötyä nuorten päihdeongelmien

hoitamisessa. Tähän suuntaan tulisikin pyrkiä,

mutta asiassa voidaan edetä hitaasti ja

nuoren kanssa neuvotellen.

Jos nuori ei kuitenkaan suostu vanhempien

mukaan ottamiseen ja päihteiden käyttö

jatkuu rajuna, asiaa on syytä harkita lastensuojelun

näkökulmasta. Laki velvoittaa

ilmoittamaan myös lastensuojeluviranomaisille

asioista, jotka vakavasti vaarantavat lapsen

tai nuoren kehityksen. Lääkärin pohdittavaksi

jää, onko kyse tällaisesta tapauksesta.

Mitä nuoremmasta henkilöstä on kyse,

sitä enemmän on lastensuojelunäkökohdat

otettava huomioon ja sitä herkemmin ilmoitettava

tilanteesta lastensuojeluun tai vanhemmille.

Jos päihteen ongelmakäyttö tulee

ilmi esimerkiksi myrkytyksen tai muun

päivystystilanteen vuoksi, tulee asiasta ilmoittaa

vanhemmille.

Riippuvuutta huumeista voidaan pitää

myös vakavana mielenterveyden häiriönä,

jonka vuoksi nuoren mielenterveyslain mukainen

tahdosta riippumaton hoito on mahdollista

ja usein perusteltua. Lääkärin on

muistettava, että hepatiitin tai HIV-infektion

voi saada jo ensimmäisellä suonensisäisen

huumeen käyttökerralla, ja että erityisesti

liuottimien inhalointi voi aiheuttaa

nopeasti pysyviä hermostollisia vammoja.

L i s ä t i e t o j a :

LÖNNQVIST J, MARTTUNEN M. Nuorten päihdeongelmien

hoito. Duodecim 2001;117:1585-90

SAARNI S. Tapaus: Lääkkeiden väärinkäyttäjän

hoito. Suom Lääkäril 2004:(59);4638-40.

SALASPURO M, KIIANMAA K, SEPPÄ K, toim.

Päihdelääketiede. Kustannus Oy Duodecim 2003.

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Mielenterveyden häiriöiden esiintyvyys

suomalaisessa väestössä on tutkimusten

mukaan selvästi yli 10 %. Jokainen lääkäri

kohtaa mielenterveyden ongelmista kärsiviä

potilaita ja joutuu käsittelemään näiden häiriöiden

hoitoon liittyviä eettisiä kysymyksiä.

Keskeisiä eettistä pohdintaa aiheuttavia aihepiirejä

ovat hoitosuhteisiin liittyvän vuorovaikutuksen,

psyykenlääkkeiden, erikoistuneen

psykoterapian ja pakkohoidon ongelmat.

Hoitosuhteen eettiset

r i s k i t

Potilas-lääkärisuhde on hoidon peruskivi.

Vuorovaikutus potilaan ja lääkärin välillä on

merkittävä hoitotulokseen vaikuttava tekijä

kaikessa käytännön lääkärin työssä. Vuorovaikutukselliset

tekijät säätelevät hoitomyöntyvyyttä,

vastuun ottamista omasta terveydestä

ja usein myös potilaan halua ylipäänsä

parantua. Epäonnistumiset ja laiminlyönnit

potilas-lääkärisuhteen vuorovaikutuksessa

voivat olla kohtalokkaita ja potilasta

vahingoittavia. Psykoterapia on hoitomuoto,

jossa hoidon vaikuttavuus perustuu yksinomaan

vuorovaikutustekijöihin.

Kaikissa hoitosuhteissa on tärkeää, että

hoitava henkilö saa ensisijaisesti tyydytystä

ammatillisesta työstään, ei potilaasta tai hänen

tapaamisestaan. Jos potilas joutuu millään

tavoin hyväksi käytetyksi hoitosuhteessa,

lääkäri tai muu terapeutti ei ole toiminut

työnsä ammatillisten ja eettisten päämäärien

mukaisesti. Lääkärin eettisenä velvollisuutena

on pyrkiä ajoissa tunnistamaan

omaa ammatillista rooliaan uhkaavat seikat

ja suojata hoitosuhde ammatillisten rooli-

Mielenterveyden häiriöiden hoidon eettiset kysymykset

■ Lääkärin työssä on aina mukana vuorovaikutukseen perustuva psykoterapeuttinen

elementti. Psykiatriassa sovelletaan lisäksi erityisiä psykoterapeuttisia

tekniikoita, jotka edellyttävät hyvinkin laajaa erikoistumiskoulutusta.

■ Kaikissa hoitosuhteissa on tärkeää, että hoitava henkilö saa ensisijaisesti

tyydytystä ammatillisesta työstään, ei potilaasta tai hänen tapaamisestaan.

Lääkärin eettisenä velvoitteena on pyrkiä ajoissa tunnistamaan omaa

ammatillista rooliaan uhkaavat seikat.

rajojen ylityksiltä ja roolirikkomuksilta.

Työnohjaus auttaa asianmukaisten ratkaisujen

löytämisessä pulmatilanteissa.

Roolira j o j e n y l i t y k s e t j a

roolirikkomukset

Roolirajojen ylityksellä tarkoitetaan tilanteita,

joissa lääkäri tai muu hoitava henkilö

käyttäytyy tai toimii tavalla, joka ei vastaa

hänen tavanomaista ammatillista käytöstään.

Esimerkkejä roolirajojen ylityksestä ovat

mm. psykoterapeutin kertomukset omasta

elämästään, potilaan tapaamiset sosiaalisissa

tilanteissa varsinaisten hoitotuntien ulkopuolella,

joskus neuvojen antaminen, ammattiroolin

ylittävä toverillisuus, asianmukaisen

palkkion perimättä jättäminen tai

sellaisten palkkion perimiskäytäntöjen soveltaminen,

joista ei ole sovittu selkeästi potilaan

kanssa etukäteen.

Roolirikkomus tapahtuu silloin, kun hoitava

lääkäri asettaa omat tarpeensa potilaan

hoidollisten tarpeiden edelle ja käyttäytyy

tavalla, joka vahingoittaa potilasta. Esimerkkejä

roolirikkomuksista ovat mm. potilaan

taloudellinen hyväksikäyttö, vaitiolovelvollisuuden

rikkominen, potilaan hylkääminen

äkillisessä kriisitilanteessa, potilaan lyöminen

tai sanallinen solvaaminen, seksuaalinen

kanssakäyminen potilaan kanssa ja tavanomaisesta

käyntipalkkiosta riippumattoman

rahallisen hyödyn tavoittelu.

Ammatilliset roolirikkomukset haittaavat

hoitosuhdetta vakavasti ja ovat usein tuhoisia

hoidolle. Jos lääkäri on menettänyt

malttinsa, hänen tulee pahoitella käytöstään

ja pyrkiä potilaan tunteita kunnioittaen rakentamaan

uudelleen toimiva yhteistyösuhde.

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Lääkärin ammatillinen rooli voi olla hyvinkin

erilainen sen mukaan, mitkä ovat valitun

hoito- tai psykoterapiamuodon tavoitteet

ja tekniikka. Samaa toimintatapaa, jota

joissakin olosuhteissa voidaan pitää ammatillisen

roolin mukaisena, voidaan joskus

asiayhteydestä riippuen pitää myös roolirajojen

ylittämisenä tai joskus jopa roolirikkomuksena.

Erikoistunut psykoterapia

Psykoterapian tavoitteena on löytää uusia

näkökulmia potilaan oireisiin ja niihin liittyviin

henkilökohtaisiin merkityssuhteisiin,

uskomuksiin, toiveisiin ja pelkoihin niin,

että ne saavat potilaan elämää ja autonomiaa

vähemmän kaventavan merkityksen. Käytännön

lääkärin työssä on aina mukana myös

vuorovaikutukseen perustuva psykoterapeuttinen

elementti. Psykiatriassa sovelletaan

lisäksi erityisiä psykoterapeuttisia tekniikoita,

jotka edellyttävät hyvinkin laajaa

erikoistumiskoulutusta.

Erikoistuneiden psykoterapiamuotojen

toteuttaminen edellyttää, että terapeutilla on

kyseisen psykoterapiamuodon hallintaan riittävät

valmiudet antava koulutus. Useat lääkärit

ovat hankkineet psykoterapiakoulutuksia,

mutta useimmat rekisteröidyt psykoterapeutit

edustavat muita ammattiryhmiä

kuin lääkäreitä. Lääkäriliiton hyväksymät

psykoterapian ja psykoterapian kouluttajan

erityispätevyydet ovat olleet voimassa vuodesta

1995. Psykoterapeutti on myös terveydenhuollon

ammattinimike, jonka käyttöoikeuden

myöntää hakemuksesta Terveydenhuollon

oikeusturvakeskus.

Psykoterapeuttinen työ perustuu hyvään

yhteistyösuhteeseen potilaan ja terapeutin

välillä. Psykoterapeuttinen hoito sisältää

hyvin henkilökohtaisten kokemusten jakamista.

Potilaan oireet vääristävät ihmissuhteita

ja ovat heijastuksia tällaisista vääristymistä.

Oireisiin liittyvät odotukset ja tunteet

saattavat myös muodostua uhaksi hoitosuhteelle,

jonka avulla niitä pyritään muuttamaan;

siksi hoitosuhteesta huolehtiminen

on psykoterapiassa erityisen merkittävää.

Potilaat saattavat herättää terapeutissa tai

lääkärissä intensiivisiä ja usein vaikeasti hallittavia

vastatunteita. Potilas voi kohdistaa

terapeuttiinsa tai lääkäriinsä vihan tai rakkauden

kokemuksia, odotuksia ja pelkoja

sekä toimia, jotka pyrkivät ylittämään hoitosuhteelle

alun perin sovittuja rajoja.

Potilaan informointi

psykoterapiassa

Lääkärin tai muun psykoterapeutin tulisi

informoida potilastaan asiallisesti ja puolueettomasti

sekä oman psykoterapeuttisen

työskentelytapansa luonteesta että muista

mahdollisista hoitovaihtoehdoista, kuten

muista psykoterapioista ja lääkehoidon mahdollisuuksista.

Muiden kuin psykoterapeutin itse soveltamien

hoidollisten lähestymistapojen leimaaminen

kielteisesti on epäeettistä. Jos terapeutti

edustaa kokeilevaa tai innovatiivista

hoitosuuntausta, hänen tulee kertoa potilaalleen,

että hänen työotteensa poikkeaa

yleisesti vakiintuneista psykoterapioista. Samoin

tulee kertoa hoitotapaan mahdollisesti

liittyvistä riskeistä sekä tarvittaessa antaa

kirjallista informaatiota psykoterapian perusteista

ja muodoista. Ennen psykoterapian

aloittamista tulee potilaalle tehdä asianmukainen

psykiatrian erikoislääkärin tutkimus.

Kaksoisro o l i t j a p s y k o t e r a p i a

Psykoterapeuttisen hoitosuhteen henkilökohtaisen

luonteen vuoksi psykoterapeutin

on yleensä syytä välttää ristiriitaisia kaksoisrooleja

suhteessa potilaaseensa. Tällaisia

tilanteita syntyy, jos lääkärillä tai muulla

psykoterapeutilla on rooli- ja eturistiriitoja,

jotka estävät häntä toimimasta potilaan

psykoterapeuttisen edun mukaisesti. Esimerkiksi

velvollisuus toimittaa potilas tahdonvastaisesti

sairaalaan tai erilaisten todistusten

kirjoittaminen voivat asettaa lääkärin

kiusalliseen kaksoisrooliin.

Tuttavien tai sukulaisten psykoterapeuttina

toimiminen on useimmiten ylivoimaista

syntyvien kaksoisroolitilanteiden vuoksi.

Sosiaalinen kanssakäyminen sekä erilaiset taloudelliset

tai ammatilliset suhteet potilaaseen

aiheuttavat potilaan ja lääkärin välille

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

eriasteisia molemminpuolisia riippuvuussuhteita.

Psykoterapeutin ammattitaitoon kuuluu

kyky tunnistaa kaksoisroolien syntyminen

ja niihin liittyvät ongelmat sekä keskustella

niistä avoimesti potilaan kanssa.

Psyykenlääkkeet

Psyykenlääkkeiden käyttö on viime vuosina

jatkuvasti lisääntynyt. Tähän ovat osaltaan

vaikuttaneet kasvanut tietoisuus erilaisten

psyykkisten ongelmien, kuten masennuksen

yleisyydestä. Uusia lääkevalmisteita on tullut

runsaasti markkinoille ja niiden on osoitettu

olevan vaikuttavia ja hyvin siedettyjä.

Psyykenlääkkeiden käytön arkipäiväistyminen

yleislääkäripraktiikassa on tuonut myös

psykoaktiivisten lääkkeiden käyttöön liittyvät

eettiset kysymykset osaksi jokapäiväistä

lääkärin työtä. Keskustelu ns. onnenpillereistä

heijastelee huolta lääkkeiden käytön laajenemisesta

varsinaisten mielenterveyden

häiriöiden ulkopuolelle.

Lääkärin etiikan keskeisenä periaatteena

on potilaan itsemääräämisoikeuden ja autonomian

kunnioittaminen. Psyykkinen sairaus

rajoittaa aina yksilön autonomiaa, ja lääkehoidon

yhtenä tavoitteena on vähentää

näitä autonomian rajoituksia.

Informointi lääkkeiden

vaikutuksista

Psyykenlääkkeisiin liittyy paljon ennakkoluuloja

ja virheellisiäkin käsityksiä, joten

potilaan ennakkokäsityksistä, lääkkeiden vaikutuksista,

haitoista ja mahdollisista yhteisvaikutuksista

kannattaa keskustella erityisen

huolellisesti.

Lääkärin ei pidä käyttää lääkitystä päämääränään

valvoa ja hallita potilaan käyttäytymistä.

Potilaan itsemääräämisoikeus ja lääkärin

ammattirooli saattavat hämärtyä, jos

lääkäri määrää psyykenlääkkeitä sukulaisilleen,

ystävilleen tai läheisille tuttavilleen. Itsensä

vahingoittaminen lääkkeillä on aina

huomioon otettava vaaratekijä, jonka ennalta

ehkäisyä tulee punnita lääkettä ja annoskokoja

valittaessa.

Lääkityksellä saatava oireiden lievittyminen

parantaa yleensä potilaan toimintakykyä.

Riippuvuutta synnyttävien lääkkeiden

liika- ja väärinkäyttö on kuitenkin eräs

ongelmallisimpia psykofarmakahoidon eettisiä

alueita. Lääkehoito voi myös rajoittaa

potilaan autonomiaa. Aloittamalla riippuvuutta

aiheuttavan lääkityksen ilman riittäviä

perusteita lääkäri voi vahingoittaa potilasta.

Lääkkeen liikakäyttö ja lääkeriippuvuus

voivat johtaa tilanteeseen, jossa toimintakyky

ja elämänhallinta ovat heikommalla

tasolla kuin ilman lääkitystä, muiden tukitoimien

turvin tai toisella lääkityksellä. (Ks.

Päihdongelma)

Lääkehoidosta kieltäytyminen

Potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta. Potilaan

edellytykset käyttää itsemääräämisoikeuttaan

voivat kuitenkin olla psyykkiseen

sairauteen liittyvien pelkojen ja väärinkäsitysten

vuoksi eri asteisesti rajoittuneita. Voidaanko

potilas pakottaa lääkehoitoon vastoin tahtoaan?

Lääkärin tulee auttaa potilasta informaation

ja psykoterapeuttisen tuen keinoin saamaan

kadotettua autonomiaansa paremmin hallintaan

ja siten parantaa potilaan kykyä valintoihin,

joissa hän voi käyttää itsemääräämisoikeuttaan

oman terveytensä parhaaksi.

Psyykkiset häiriöt ovat merkittävin ennenaikaisen

työkyvyttömyyden aiheuttaja.

Asianmukaisella hoidolla on mahdollista palauttaa

menetettyä työkykyä. Eettinen dilemma

on, tuleeko yhteiskunnan maksaa potilaalle

työkyvyttömyyseläke psyykkisen sairauden

vuoksi silloinkin, kun potilas vaikean

psykoosin tai päihdeongelman vuoksi kieltäytyy

käyttämästä psyykenlääkkeitä, jotka

voisivat merkittävästi lievittää sairaudesta

aiheutuvaa toiminnallista haittaa.

Päätöstä punnittaessa joudutaan arvioimaan

sairauden aiheuttamaa haitta-astetta potilaan

kyvylle toimia yhteistyössä hoitosuhteessa.

Suurin osa lääkityksistä kieltäytymisiä

on ohimeneviä. Hoitomyöntyvyyden puuttuminen

voi johtua itse sairaudesta, jonka oireisiin

kuuluvat käyttäytymisen muutokset

tai vaikkapa harhaluulot. Pakkolääkitystä ei

juuri voi pitää eettisesti perusteltuna sosiaalisten

etuisuuksien ennakkoehtona. Tehok-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Potilaan asemaa ja oikeuksia koskevassa

laissa (785/1992) on perusperiaatteena

potilaan itsemääräämisoikeus: Jos potilas

kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä,

häntä on mahdollisuuksien mukaan

hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan

muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä

tavalla.

Potilas-lääkärisuhde on yhteiseen sopimiseen

perustuvaa yhteistyötä. Tullessaan hoitoon

potilas antaa siihen suostumuksensa, ja

hänellä on myös oikeus kieltäytyä hoidosta.

Lääkäriltä edellytetään asiallista informaatiota

tutkimuksista ja sairauden todennäköisestä

kulusta. Yhteistyössä suunnitellaan yksilöllinen

hoito, jolloin myös potilaan toivomukset

sen toteuttamisesta tai kieltäytyminen jostakin

hoitotoimenpiteestä otetaan huomioon.

Psykiatrinen hoito tahdosta

riippumatta

Mielenterveyslain (1116/1990) mukaan henkilö

voidaan ottaa omasta tahdostaan riippumatta

hoitoon psykiatrisessa sairaalassa silloin,

kun hänen todetaan olevan mielisairas

ja kun hoitoon toimittamatta jättäminen olennaisesti

pahentaisi hänen mielisairauttaan tai

vakavasti vaarantaisi hänen tai muiden henkilöiden

terveyttä tai turvallisuutta. Mielisairaudella

tarkoitetaan käytännössä psykoottistasoisia

mielenterveyden häiriöitä. Hoito-

Pakko terveydenhuollossa

■ Yksilön vapaus ja koskemattomuus ovat perustuslain suojaamia

oikeuksia. Pakon käyttö on aina poikkeus yksilön perusoikeuksiin ja se

edellyttää erikseen laissa säädettyä oikeutusta tällaiseen poikkeamiseen.

Pakkotoimia koskevia säännöksiä on mm. mielenterveyslaissa,

päihdehuoltolaissa ja tartuntatautilaissa.

■ Pakon käyttöä valvotaan sekä edellyttämällä erillistä päätöksentekoprosessia

että takaamalla yksilölle oikeus valittaa vapauden rajoittamisesta.

päätöksen kolmantena edellytyksenä on, ettei

mitään muita hoitovaihtoehtoja ole käytettävissä

tai ne ovat riittämättömiä. Tämä voi

johtua joko potilaan vaikeasta sairauden vaiheesta,

jolloin ainoa mahdollisuus on ottaa

hänet sairaalaan, tai kunnan mielenterveyspalvelujen

riittämättömyydestä. Jälkimmäisessä

tilanteessa terveyskeskuslääkärin on

käytettävä vaikuttamiskanaviaan asiantilan

korjaamiseksi, tuleviakin potilaita ajatellen.

Sairaalahoitoon ottaminen edellyttää neljän

esteettömän lääkärin suorittamaa tutkimusta:

tarkkailulähetteen kirjoittavan lääkärin,

sairaalan poliklinikan lääkärin, joka vastaa

potilaan ottamisesta sairaalaan, tarkkailulausunnon

kirjoittavan lääkärin sekä sairaalan

psykiatrisesta hoidosta vastaavan lääkärin,

jonka tehtävänä on viime kädessä tehdä

tahdosta riippumatonta hoitoa koskeva päätös.

Jokaisen lääkärin on aiemmista tutkimustuloksista

riippumatta itse huolellisesti

tutkittava potilas ja kirjattava tarkoin havaintonsa.

Myös ulkopuoliselta saatuun tietoon

on paneuduttava, mutta suhteuttaen se omiin

havaintoihin potilaasta. Ensisijaisena tavoitteena

on potilaan motivoiminen hoitoon –

jopa silloinkin, kun asianomainen on toimitettu

tahdosta riippumattomaan hoitoon aiemmin

useita kertoja.

Mielenterveyslain mukaan alle 18-vuotias

voidaan ottaa tahdosta riippumattomaan

hoitoon myös muiden vakavien mielenterveyshäiriöiden

kuin mielisairauden vuokkaan

hoidon esteet ovat useimmiten taloudellisia,

jolloin lääkärin on harkittava valintoja

eri hintaisten lääkkeiden välillä. Käytännössä

lääkehoidosta kieltäytyminen on

yleensä psykoterapeuttinen ja kliininen, ei

niinkään juridinen tai eettinen ongelma.

L i s ä t i e t o j a :

PYLKKÄNEN K. Madridin julistus - psykiatrian uusi

eettinen ohjeisto. Suom Lääkäril 1999;54:1079-

1081

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

si. Nuorta sairaalaan toimittaessaan tai hoitoon

ottaessaan lääkärin on erityisen tarkoin

harkittava, että hänen ratkaisullaan on lääketieteellinen

perusta.

Tahdosta riippumattoman hoidon kesto

on mielenterveyslaissa rajattu. Lääkärin päätöksellä

hoito voi kestää enintään kolme kuukautta.

Jos hoidon jatkaminen tämän jälkeen

on välttämätöntä ja siitä ei päästä yhteisymmärrykseen,

on laadittava uusi tarkkailulausunto,

jonka perusteella tehtävä päätös on

heti alistettava lääninoikeuden vahvistettavaksi.

Näin tehdyllä päätöksellä potilasta

voidaan pitää hoidossa tahdostaan riippumatta

enintään kuusi kuukautta, jonka jälkeen

päätösprosessi on taas uusittava.

Ihmisoikeuksien julistus ja Euroopan ihmisoikeussopimus

takaavat jäsenmaittensa

asukkaille henkilökohtaisen vapauden ja koskemattomuuden.

Niihin puuttuminen on

tarkoin lainsäädännöllä rajoitettua ja oikeudellisesti

valvottua. Mielenterveyslakiimme

nämä periaatteet on sisällytetty siten, että potilaan

itsemääräämisoikeutta saa rajoittaa ja

häneen kohdistaa pakkoa vain silloin ja siinä

määrin kuin sairauden hoito tai potilaan

oma tai muun ihmisen turvallisuus vaatii.

Oikeudellinen valvonta, kuten päätösten

aika ajoin tapahtuvat alistamiset, kuulemismenettelyt

ja oikeusavustajien määräämiset,

ovat yhtenä takeena yksilön oikeusturvalle.

Lääkärin tulee omalta osaltaan myötävaikuttaa

oikeusturvan toteutumiseen huolehtimalla

siitä, että hänen lausuntonsa ja vastineensa

pakon käyttöä koskevissa asioissa ovat asiallisia

ja potilas on tietoinen oikeusturvastaan.

Muut tahdosta riippumattomat

toimenpiteet

Päihdehuoltolaki (41/1986) jakaa pakkohoidon

sosiaalihuollon ja terveydenhuollon

kesken. Sosiaalihuolto vastaa päihdehuoltopalveluiden

antamisesta silloin, kun asianomainen

on vaarallinen lähiympäristölle.

Terveydenhuollon vastuulla on potilaan tahdosta

riippumaton hoito, jos potilas on välittömässä

hengenvaarassa tai saamassa vakavan,

kiireellistä hoitoa vaativan terveydellisen

vaurion eikä suostu hoitoon. Päihdehuoltolain

mukaan tahdosta riippumaton hoito

terveydenhuollon piirissä voi kestää enintään

viisi vuorokautta. (Ks. Päihdeongelma)

Tartuntatautilain(583/1986) mukaan yleisvaaralliseen

tautiin sairastunut henkilö voidaan

tarvittaessa eristää taudin leviämisen

estämiseksi. Tartuntatautilaki hyväksyy eristämisen

ainoastaan toisten ihmisten turvallisuuden,

ei asianomaisen itsensä vuoksi. Eristämisestä

päättää terveyslautakunta kahden

kuukauden ajalta ja lääninoikeus kolmen kuukauden

jatkoajalta. Terveyskeskuslääkärin

eristämisvelvoite rajoittuu kiireellisiin tapauksiin.

Päätös perustuu kuitenkin aina lääkärin

toteamaan sairauteen ja hänellä on

myös oikeus lopettaa hoito. Tartuntatautilaki

ei määrittele, missä määrin eristettävään

potilaaseen saadaan kohdistaa hoidollisia

pakotteita. (Ks. Vaaralliset tartuntataudit)

Jos henkilöä todennäköisin syin epäillään

rikoksesta, josta säädetty ankarin rangaistus

on enemmän kuin kuusi kuukautta vankeutta,

taikka rattijuoppoudesta, on hän pakkokeinolain(

450/87) mukaan velvollinen alistumaan

henkilökatsastukseen. Se voidaan

toimittaa myös, jos epäilyn kohteena oleva

rikos on lievä pahoinpitely, näpistys, lievä

kavallus, lievä luvaton käyttö, lievä petos tai

väärennysaineiston tai väärän rahan hallussapito.

Tällaisessa katsastuksessa voidaan ruumiin

tarkastamisen lisäksi ottaa veri- ja/tai

virtsanäyte ja suorittaa muu ruumiiseen kohdistuva

tutkimus, joka voi tapahtua ilman

sanottavaa haittaa. Jos potilas ei suostu antamaan

virtsanäytettä, sitä ei kuitenkaan

voida ottaa väkisin esimerkiksi virtsarakosta

katetroimalla, koska se altistaa potilaan terveysriskille.

Lääkäri ei saa kieltäytyä pakkokeinolain

mukaisista tehtävistä, jos ne kuuluvat

hänen virkavelvollisuuksiinsa.

Muissa tapauksissa veri- tai muun näytteen

ottoa potilaasta ei saa toimeenpanna vastoin

potilaan tahtoa, esimerkiksi isyyslaissa

edellytetyn isyyden selvittämiseksi. Pakkokeinoja

ei saa myöskään käyttää esimerkiksi potilaan

holhoustarpeen selvittämiseksi. Potilaan

myönteisen tahdonilmaisun näissä tapauksissa

voi antaa potilaan puolesta edunvalvoja,

jonka oikeus voi tätä varten erikseen määrätä.

Yksilön tahdosta riippumatta tapahtuva

lääketieteellinen tutkimusmuoto on rikoksesta

syytetyn mielentilan tutkiminen. Tuomioistuin

voi määrätä tällaisen tutkimuk-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

sen suoritettavaksi syytetylle, joka on vangittu

tai jos häntä syytetään rikoksesta, josta

voi seurata ankarimpana rangaistuksena

yli vuosi vankeutta.

Pot i l a a n v a l i t u s o i k e u s

Mielenterveyslaki, päihdehuoltolaki ja tartuntatautilaki

turvaavat tahdostaan riippumatta

hoitoon määrätylle henkilöille oikeuden

valittaa päätöksestä hallinto-oikeuteen.

Lääkärin tulee kunnioittaa potilaansa itsemääräämisoikeutta.

Psykoottisen potilaan

mahdollisesti sekavalta näyttävään vaatimukseen

saada perusteltu selvitys pakkohoitoon

joutumisesta ja pakkotoimenpiteiden välttämättömyydestä

tulee antaa huolellinen vastaus.

Potilasta tulee auttaa mahdollisen valituksen

laatimisessa ja tahdosta riippumatonta

hoitoa koskevat päätökset tulee antaa potilaille

tiedoksi lain edellyttämällä tavalla.

L i s ä t i e t o j a :

Ihmisoikeuksien julistus. www.ykliitto.fi

Euroopan ihmisoikeussopimus. www.finlex.fi

tsemurha on osa laajempaa itsetuhokäyttäytymisen

käsitettä. Epäsuoraa itsetuhoa

on kaikki sellainen käyttäytyminen,

johon liittyy itsetuhon riski tai josta seuraa

pitkällä tähtäyksellä merkittävää terveydellistä

haittaa. Näin ollen kaikki terveyden

kannalta haitallinen tai potentiaalisesti haitallinen

käyttäytyminen voidaan luokitella

epäsuoraksi itsetuhoksi. Toisaalta riskikäyttäytyminen

kuuluu ihmisten arkipäivään,

joten itsetuhoisuuden käsite on nähtävä suhteellisena.

Lääkärin tehtäviin kuuluu potilaan

huomion kiinnittäminen lääketieteellisesti

tunnettuihin riskeihin. (Ks. Terveysneuvonta

ja terveyden edistäminen)

Suora itsetuho sisältää itsemurha-ajatukset,

itsemurhayritykset ja itsemurhan, jotka

kaikki voidaan tulkita saman prosessin eri

vaiheiksi. Itsemurhayritystä on yleensä edeltänyt

itsemurhan ajattelu ja usein myös

suunnittelu. Itsemurha-ajatukset ovat yllättävän

yleisiä. Väestöstä 10-20 %:lla arvioidaan

vuoden aikana olevan itsemurhaan liittyviä

ajatuksia. Niistä etenee yritykseksi vain

noin kymmenesosa. Itsemurhaa yrittäneistä

Itsetuhokäyttäytyminen

■ Lääkärin etiikan perusperiaatteisiin kuuluu elämän kunnioittaminen.

Jokaisella kansalaisella on oikeus elämään ja oikeus saada apua, jos

elämä on uhattuna.

■ Itsemurhien ehkäisy on hyväksytty Suomessa terveydenhuollon

yleiseksi tavoitteeksi. Lääkärien tulee kehittää taitojaan itsemurhavaarassa

olevien ihmisten tunnistamiseksi ja hoitamiseksi. Lähes kaikilla

itsemurhan tehneillä on taustalla mielenterveyden häiriö.

itsemurhan tekee seuraavan vuoden kuluessa

vain yksi sadasta ja koko elämänsä aikana

yksi kymmenestä. Puolet kaikista itsemurhan

tehneistä ei ole yrittänyt itsemurhaa aiemmin,

vaan kuolema seuraa jo ensimmäistä

yritystä. Itsetuhoisuuden ja siihen liittyvän

itsemurhavaaran kliininen arvio on tärkeä,

mutta samalla haastava osa normaalia

lääkärin työtä.

Mielenterveyden häiriö

u s e i n t a u s t a l l a

Lähes kaikilla itsemurhan tehneillä on taustalla

mielenterveyden häiriö, useimmiten

depressio (2/3) ja hyvin usein päihdehäiriö

(1/3), persoonallisuushäiriö (1/3) tai psykoosi

(1/4). Itsemurhan tehneistä puolet on ollut

päihteiden vaikutuksen alaisena. Etenkin

iäkkäillä itsemurhan tehneillä henkilöillä on

lisäksi ajankohtaisena tekijänä usein ollut

vakava tai krooninen ruumiillinen sairaus.

Tutkimukset osoittavat, että itsemurhan

tehneen tilanne juuri ennen itsemurhaa on

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

useimmiten ollut kaoottinen ja hallitsematon.

Vaikka tekoon liittyy suunnitelmallisuutta,

niin suunnitelmallisuus ei ulkopuolisen

arvion mukaan ole useimmiten rationaalisuutta,

vaan voimakkaasti depressiivisen

mielialan ja muiden voimakkaiden tunteiden

tai realiteettitestauksen vääristymien

sävyttämää. Niin sanottu rationaalinen itsemurha

on harvinainen tapahtuma. Useimmat

itsemurhaa aiemmin yrittäneet eivät toista

yritystään.

Lääkärin etiikan perusperiaatteisiin kuuluu

elämän kunnioittaminen. Jokaisella ihmisellä

on oikeus elämään ja hänellä on myös

oikeus saada apua, jos elämä on uhattuna.

Itsemurhien ehkäisy on hyväksytty Suomessa

terveydenhuollon yleiseksi tavoitteeksi.

Lääkärin on huomioitava potilaan itsetuhoisuuden

mahdollisuus, ja selkeään itsemurhavaaraan

on puututtava.

Itsemurhavaara ei sinällään oikeuta suomalaisen

lainsäädännön mukaan tahdosta

riippumattomaan psykiatriseen hoitoon, koska

tahdosta riippumattoman hoidon edellytyksenä

on myös samanaikainen psykoottisuus

eli selvä todellisuudentajun vääristyminen.

Tämän arviointi esimerkiksi päivystyksessä

on kuitenkin usein vaikeaa, joten

psykoosiepäilyn herätessä itsetuhoisen potilaan

lähettäminen M1-lähetteellä sairaalaan

voi olla perusteltua. Alle 18-vuotiailla itsemurhavaaran

yhdistyminen vakavaan mielenterveyden

häiriöön, jonka ei siis tarvitse olla

asteeltaan psykoottinen, oikeuttaa itsemurhavaaratilanteessa

tahdosta riippumattomaan

psykiatriseen hoitoon. Lääkärin on aina huomioitava

itsemurhariski määrätessään

itsetuhoiselle potilaalle lääkkeitä.

Lääketieteellisissä tutkimuksissa, etenkin

tutkittaessa depressiivisiä henkilöitä, itsemurhavaara

on usein poissulkukriteerinä valittaessa

potilaita interventiotutkimuksiin.

Lumelääkkeitä käyttävissä depressiotutkimuksissa

ei kuitenkaan ole havaittu suurentunutta

itsemurhavaaraa aktiivilääkkeisiin verrattuna,

jos vakavassa itsemurhavaarassa olevat

on jätetty tutkimuksen ulkopuolelle. Siten

itsemurha-ajatukset sinällään eivät ole ehdoton

este pätevän suostumuksen antamiselle

ja tällaiseen tutkimukseen osallistumiselle.

Oikeus elämään on vahva, subjektiivinen

oikeus, jonka ei kuitenkaan katsota sisältävän

tulkintaa oikeudesta kieltäytyä elämästä.

Se, että ihminen riistää oman elämänsä,

koskettaa koko yhteisöä. Jo itsemurhan uhka

ja itsemurhayritys vaikuttavat voimakkaasti

omaisiin ja muihin ihmisiin. Itsemurhaa

suunnitteleva ei aina kykene ymmärtämään,

että teko on peruuttamaton, siihen kuolee

ja se haavoittaa myös muita. Lääkärit ovat

ammattikuntana lähimpänä itsemurhariskille

alttiita ihmisiä, ja lääkäreiden tuleekin

kehittää taitojaan näiden ihmisten tunnistamiseksi

ja hoitamiseksi.

pidemiat ovat merkittäviä kansanterveydellisiltä

ja taloudellisilta vaikutuksiltaan,

ja ne voivat pahimmillaan uhata jopa

yhteiskunnan perustoimintoja. Tarttuva tauti

koskee sairastuvan yksilön lisäksi ympäröivää

yhteisöä.

Jo kauan ennen tartunnan biologisen

luonteen selviämistä tarttuvien tautien esiintyminen

johti yksilöiden tai ryhmien liikkumavapauden

voimakkaaseen rajoittamiseen.

Keskiajalla ruttobakteerin aiheuttamaan

”Mustaan surmaan” sairastuneet erotettiin

terveistä, sairaille altistuneiden liikkumavapautta

rajoitettiin ja satamaan saapuvista

laivoista kiellettiin maihinnousu. Yhteisöt

ovat pitkään sulkeneet ulkopuolelleen myös

lepraa sairastavat henkilöt.

Vaaralliset tartuntataudit

■ Tartuntatautien torjunta perustuu ennen muuta valistukseen ja vapaaehtoisuuteen.

Tartuntatautilain mahdollistamia yksilönvapautta rajoittavia

keinoja on käytettävä hyvin harkitusti.

■ Ammattietiikka ja laki velvoittavat lääkäreitä ja muuta terveydenhuoltohenkilöstöä

antamaan sairaille apua myös vaarallisissa tartuntataudeissa.

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Tartuntatautien aiheuttajien ja tartunnan

luonteen selvitessä 1800-luvun lopulta lähtien

tartuntaan liittyviä yksilön tai yhteisön

vapauteen kohdistuvia toimenpiteitä on voitu

rajata paremmin ja tartuttavuusaikaa vähentää

monissa taudeissa. Tästä huolimatta

tartuntatautien torjuntatoimien kirjoon kuuluu

edelleen keinoja, joista päättäminen on

rajankäyntiä yksilön vapauden ja tartuntataudin

yhteisölle aiheuttaman haitan kesken.

Äärimmillään säädökset antavat valtuudet

tahdonvastaiseen eristämiseen tai hoitoon

sekä omaisuuden hävittämiseen lisätartuntojen

estämiseksi. SARS-epidemia toi uudelleen

esiin tarpeen käyttää torjunnassa laajamittaista

karanteenia, mikä heijastaa tartuntatautien

uusia, odottamattomia uhkia.

Säädökset

Yksilönvapauteen ja omaisuuden suojaan

puuttuvat toimenpiteet ovat terveydenhuollon

lainsäädännössä harvinaisia poikkeuksia,

ja niihin ryhtyminen on yksityiskohtaisesti

säännelty. Tartuntatautilaki (583/1986) ja –

asetus (786/1986) määrittelevät eri tahojen

vastuut ja velvollisuudet tartuntatautien seurannassa

ja torjunnassa sekä ne tilanteet, joissa

tartuntojen estämiseksi voidaan puuttua

yksilön koskemattomuuteen, liikkumavapauteen

tai omaisuuteen.

Tartuntatautilaki jakaa tartuntataudit

yleisvaarallisiin, ilmoitettaviin ja muihin tartuntatauteihin.

Yleisvaarallisena tartuntatautina

pidetään sairautta, jonka tarttuvuus

on suuri tai tauti leviää nopeasti. Laki edellyttää,

että tauti on vaarallinen ja sen leviäminen

voidaan estää sairastuneeseen tai

sairastuneeksi epäiltyyn henkilöön kohdistuneilla

toimenpiteillä.

Tartuntatautien torjunnasta vastaava kunnan

toimielin (yleensä terveyslautakunta) voi

määrätä tautiin sairastuneen tai sairastuneeksi

epäillyn olemaan poissa ansiotyöstä, oppilaitoksesta

tai päivähoitopaikasta. Henkilö

voidaan määrätä eristettäväksi, jos taudin

leviämisen vaara on ilmeinen eikä sitä voida

estää muilla toimenpiteillä. Yleisvaaralliseen

tartuntatautiin sairastuneelle voidaan eristämispaikassa

antaa taudin leviämisen estämiseksi

välttämätön hoito, vieläpä hänen tahdostaan

riippumatta.

Tartuntatautilain mukaan yleinen rokotusohjelma

on yksilölle vapaaehtoinen. Valtioneuvosto

voi kuitenkin erikseen päättää

pakollisista rokotuksista sellaisen tartuntataudin

leviämisen estämiseksi, joka voi

saada aikaan huomattavaa vahinkoa väestön

tai sen osan terveydelle. Pakollisia rokotuksia

tehdään lain valtuutuksen mukaisesti puolustusvoimissa

ja rajavartiolaitoksessa.

Äärimmillään vaikeus suhteuttaa toisiinsa

tartunnan torjunnan hyödyt ja haitat ilmenee

vakavan tartuntataudin epidemiassa,

kun myös tehokkaalla ehkäisyllä on vaikeita

haittavaikutuksia. New Yorkissa rokotettiin

isorokkoepidemian uhatessa vuonna 1947

viisi miljoonaa ihmistä kuuden viikon aikana.

Rokotuksen haittavaikutuksena 45 henkilöä

sairastui aivokuumeeseen ja neljä kuoli.

Jos epidemiaa ei olisi torjuttu rokottamalla,

kuolleita olisi ollut vähintään tuhansia.

Oleellista on, että tällaisessa tilanteessa

yksilön etukäteen arvioitu vaara sairastua vakavasti

on huomattavasti pienempi, jos hänet

rokotetaan kuin jos hän jää rokottamatta.

Yksilön altistuminen mahdollisesti vaaralliselle

tartunnan ehkäisytoimelle on eettisesti

hyväksyttävää ainoastaan silloin, kun myös

hänelle itselleen odotettavissa oleva hyöty

ylittää odotettavissa olevan haitan. (Ks. Lapsi

potilaana)

Käytännön tartunnantorjunta

Tartuntatautien torjunta perustuu viranomaisille

annetuista suurista valtuutuksista

huolimatta ennen muuta valistukseen ja vapaaehtoisuuteen.

Tämän vuoksi myös useimmat

ehkäisytoimenpiteet, kuten rokotukset

ja terveystarkastukset, ovat pääsääntöisesti

vapaaehtoisia. Riittävästi informoituna yksilöt

ja yhteisö käyttäytyvät yleensä rationaalisella

tavalla, eikä lain valtuuttamia ehkäiseviä

tai liikkumavapautta rajoittavia tahdon

vastaisia toimenpiteitä tarvita harvoja poikkeustapauksia

lukuun ottamatta.

Tartuntojen estämiseksi tarkoitettujen

varotoimien perusteeton tai liiallinen käyttö

voi johtaa potilasturvallisuutta vaarantaviin

tai muihin haitallisiin seurauksiin. Po-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

tilashuoneessa käyntiä monimutkaistavan

tartuntaeristyksen käytön tiedetään vähentävän

henkilökunnan käyntejä potilaan luona,

jolloin on vaara, että potilaan sairauden

valvonta ja hoitotoimenpiteet viivästyvät, ja

hänelle mahdollisesti koituu psykologisia

haittoja pitkäaikaisesta eristyksestä sekä vierailujen

rajoittamisesta.

Viime aikoina metisilliinille resistenttien

Staphylococcus aureus –kantojen (MRSA) aiheuttamien

infektioiden yleistyminen on

tuonut tämän kysymyksen arkeen lähes kaikissa

sairaanhoidon yksiköissä. Torjunnan

onnistuminen ilman potilaan hyvinvointia ja

oikeuksia liiallisesti rajoittavia eristystoimia

edellyttää kansallista asiantuntijaohjeistusta

soveltamisen kirjavuuden ehkäisemiseksi.

Tarkoitukseen annetuissa ohjeissa otetaan

myös huomioon toimintaympäristö, esimerkiksi

pyrkimys kodinomaisuuteen pitkäaikaishoidon

laitoksissa.

Sukupuolitaudit

Käytännön lääkärin toiminnassa yksilön ja

yhteisön etu ovat herkällä tavalla vastakkain

sukupuolitautien jäljittämistä koskevissa tilanteissa.

Hienovaraisuus ja potilaan haluttomuus

paljastaa intiimeimpiä asioitaan ovat

toisessa vaakakupissa, potilaan kontaktihenkilöiden

oireettomien tartuntojen hoitaminen

sekä tartuntaketjujen katkaisu toisessa.

Tartuntatautilain mukaan hoitava lääkäri

on ensisijaisesti vastuussa yleisvaaralliseen tai

ilmoitettavaan tartuntatautiin sairastuneen

potilaan ja mahdollisesti muiden tartunnan

saaneiden saattamisesta tutkimukseen ja hoitoon.

Näihin tartuntatauteihin sairastunut

ja sairastuneeksi perustellusti epäilty on velvollinen

tiedusteltaessa ilmoittamaan asiaa

selvittävälle lääkärille tartunnan tavan, ajankohdan

ja paikan sekä sen henkilön nimen,

jolta hän on voinut saada tartunnan.

Hiviin ja aidsiin liittyvien testausten vapaaehtoisuus

oli suuri eettinen kysymys

1980- ja 1990 -luvuilla. Keskustelu on sittemmin

suurelta osin laantunut, kun HIVinfektion

ennustetta parantavat hoitomahdollisuudet

ovat tehneet testiin hakeutumisen

edut tartunnan kantajalle yhä ilmeisemmiksi,

vaikka lopullisesti parantavaa hoitoa

ei ole vielä käytettävissä. Eettisesti kyseenalainen

tilanne syntyy kuitenkin, jos esimerkiksi

maahanmuuttajien testauksen ensisijainen

tavoite on taudinkantajien palauttaminen

lähtömaahansa.

HIV-infektoitunut potilas, joka ei suostu

kertomaan asiasta esimerkiksi vaimolleen,

voi saada lääkärin harkitsemaan vaitiolovelvollisuutensa

rikkomista. Asian ilmoittamista

vaimolle voi juridisesti perustella

esimerkiksi rikoslain pakkotilasäädöksiin

kirjatulla periaatteella, jonka mukaan rangaistavan

teon tekeminen toisen pelastamiseksi

voidaan katsoa rangaistuksesta vapauttavaksi

tai lieventäväksi seikaksi. Tällaisessa

tilanteessahan tiedon saajan intressi voidaan

katsoa tärkeämmäksi kuin toisen osapuolen

halu säilyttää tautinsa salaisuutena.

Vaitiolovelvollisuuden rikkominen voi olla

ääritilanteissa eettisesti oikeutettua.

Suomen oikeusjärjestelmässä on käsitelty

joitakin tapauksia, joissa HIV-infektoitunut

henkilö on levittänyt tartuntaa tietoisesti.

Tilannetta koskevat rikoslain säännökset.

Näissäkin tilanteissa lääkärillä on

vaitiolovelvollisuus, joka voidaan kumota

poliisin esitutkinnassa esiin tulleiden tosiasioiden

perusteella riippuen epäillyn rikoksen

vakavuusasteesta.

Tartuntataudit ja media

Yksittäiset vakavat tartuntatautitapaukset,

tartuntatautiepidemia tai sen uhka ovat tärkeitä

tiedotusvälineiden uutisaiheita. Hoitavan

yksikön ja muiden asiantuntijoiden tulee

antaa väestölle tasapainoista tietoa tilanteesta

sekä erityisesti sen mahdollisesti edellyttämistä

yhteisöön ja yksilöön kohdistuvista torjuntatoimista

korostamatta tai vähättelemättä

uhkan suuruutta. Asiantuntijoina esiintyvien

henkilöiden tulee välttää sellaista spekulointia,

joka vahvistaa väestön kokemaa uhkaa

ja aiheuttaa epärationaalista, epidemian

torjunnan kannalta haitallista käyttäytymistä.

Hoitoyhteisön tulee erityisesti huolehtia

tartunnan mahdollisesti saaneiden ihmisten

yksityisyyden suojasta. Suhteissa mediaan

lääkärien tulee muutoinkin noudattaa Lääkäriliiton

ja Journalistiliiton välillä sovittua

tiedotussuositusta.

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Henkilökuntaan kohdistuva uhka

Tartuntatautitapausten hoito voi aiheuttaa

tartuntavaaran hoitavalle henkilökunnalle.

Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä

(559/1994) sekä ammattietiikka velvoittavat

antamaan välittömästi apua vakavasti

sairaalle kaikissa tilanteissa. Työsuojelulaki

(738/2002) velvoittaa työnantajaa ryhtymään

kaikkiin tarvittaviin toimenpiteisiin työssä koituvan

terveysuhkan ehkäisemiseksi. Näiden velvoitteiden

keskinäistä ensisijaisuutta ei ole jouduttu

määrittelemään käytännön tilanteissa.

SARS-infektioon sairastuneista huomattava

osa oli potilaita hoitanutta terveydenhuollon

henkilökuntaa, joista moni menehtyi tautiin.

Tämä johti myös Suomessa tilanteisiin,

joissa henkilökunta epäröi hoitaa SARS-tapaukseksi

epäiltyjä potilaita. Tämä on ristiriidassa

ammattietiikan kanssa, mutta ymmärrettävissä

epidemian alkuvaiheessa, jossa

käsitykset infektion tartuttavuudesta ja riittävistä

suojatoimenpiteistä olivat vaihtelevia.

Lääketieteellisestä toiminnasta vastaavien

henkilöiden tulee ehkäistä tämän tyyppisiä

tilanteita kouluttamalla henkilökuntaa ja huolehtimalla

riittävästä suojausvarustuksesta.

L i s ä t i e t o j a :

LAST J. Ethics and Public Health Policy. Kirjassa

Maxcy-Rosenau-Last Public Health & Preventive

Medicine. WALLACE R, DOEBBELING B , Appleton &

Lange, Stamford, Connecticut, 1998

MRSA –asiantuntijaryhmän suositus. Ohje

metisilliiniresistenttien Staphylococcus aureusten

torjunnasta. Kansanterveyslaitoksen julkaisuja

C1/2004. www.ktl.fi

Suomen Lääkäriliiton ja Suomen Journalistiliiton

yhteinen tiedotussuositus 2003. www.laakariliitto.fi

linsiirtojen eettiset kysymykset koskevat

yleensä elinten saatavuutta, elinsiirtoon

pääsevien potilaiden valintaa sekä

toimintaan monissa maissa liittyviä kaupallisia

piirteitä. Transplantaatioiden yleistyessä

pula elimistä on vaikeutunut. Eettisiä ongelmia

liittyy erityisesti elävien luovuttajien

käyttöön, sillä luovuttajan vapaaehtoisen

suostumuksen saaminen terveysriskejä sisältävään

toimenpiteeseen voi olla monella tavoin

kyseenalaista.

Ihmisen elimien ja kudoksien lääketieteellistä

käyttöä koskevan lain (101/2001)

mukaan elin tai kudosta saadaan irrottaa elävältä

luovuttajalta vain, jos

■ irrottaminen ei aiheuta luovuttajalle

vakavaa terveydellistä vaaraa eikä

vakavaa haittaa ja

Elin- ja kudossiirrot

■ Eettisiä ongelmia liittyy erityisesti elävien luovuttajien elinten käyttöön.

■ Suomen Lääkäriliitto samoin kuin WMA ja Kansainvälinen transplantaatioyhdistys

tuomitsevat ihmiselinten ostamisen ja myymisen.

■ Elinsiirtotoiminta helpottuisi merkittävästi, jos elintestamenttien

käyttö yleistyisi ja lääkärit pyrkisivät elinten ja kudosten talteenottoon

aina, kun se on mahdollista.

■ vastaanottajan hoitamiseksi ei ole

käytettävissä muuta yhtä tehokasta

hoitoa kuin elinsiirto ja

■ sopivaa elintä ei ole saatavissa

kuolleelta luovuttajalta tai

■ tulosten odotetaan olevan huomattavasti

paremmat kuin kuolleelta

luovuttajalta saadun siirron tulokset.

Transplantaatiotoiminnassa on yhä enemmän

pyritty siirtymään aivokuolleiden luovuttajien

elinten käyttöön. Myös lääkärijärjestöjen

suosituksissa kannustetaan tähän,

sillä näin voidaan välttää monet elävien luovuttajien

käyttöön liittyvät eettiset ongelmat.

Sikiön kudosten käyttö

Joissain harvinaisissa tapauksissa on mahdollista

käyttää kuolleen sikiön kudoksia elin-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

siirtotoimintaan, mutta se edellyttää raskaana

olleen naisen lupaa. Sikiön kuoleman todennut

lääkäri ei saa olla mukana siinä työryhmässä,

joka suorittaa kudosten irrottamisen sikiöstä

tai niiden siirron saajalle. Spontaanista

keskenmenosta syntyneen sikiön kudosten

käytössä noudatetaan samoja periaatteita kuin

kuolleilta otettujen elinten käytössä yleensä.

Raskauden keskeytyksestä syntyneen sikiön

kudosten käyttöön voi liittyä eettisiä

ongelmia. Keskeytyspäätös tulee tehdä lain

sallimin perustein naisen omasta tahdosta

ilman edeltävää keskustelua kudosten mahdollisesta

käytöstä. Sikiön kudoksia ei saa

käyttää lähisukulaisten hyväksi eikä sikiön

kudosten käytöstä saa koitua mitään hyötyä

raskaana olleelle naiselle tai keskeytyksen

suorittaneelle lääkärille.

Vere n j a k a n t a s o l u j e n s i i r rot

Verensiirron toteuttaminen perustuu samoihin

riskin ja hyödyn periaatteisiin kuin muutkin

lääketieteelliset hoidot. Vapaaehtoisiin,

anonyymeihin kanssaihmisiin perustuva suomalainen

verihuolto on todettu eettisesti ja

käytännöllisesti hyväksi malliksi. Ilman taloudellista

korvausta tapahtuva verenluovutus

ja toiminnan turvallisuudesta huolehtiminen

ovat keskeisiä periaatteita.

Viime vuosina on alettu lisääntyvästi siirtää

myös verisolujen kantasoluja, joita voidaan

saada luuytimestä, istukkaverestä tai

erikoiskäsittelyn jälkeen laskimoverestä.

Kantasolujen luovuttaja voi tilanteesta ja

taudista riippuen olla potilas itse, sukulainen

tai tuntematon terve ihminen Suomesta

tai ulkomailta. Kantasolujen luovutukset

muille ihmisille ovat verenluovutuksen tavoin

vapaaehtoisia ja luovuttajan turvallisuudesta

huolehtii riippumaton lääkäri, joka ei

ole hoitovastuussa siirteen saavasta potilaasta.

Kantasolujen luovuttajiksi tarjoutuneista

vapaaehtoisista pidetään keskitettyä rekisteriä

SPR Veripalvelussa.

Alkion kantasolujen käyttö on varhaisessa

tutkimusvaiheessa.

Ksenotransplantaatiota tutkitaan

Pula siirrettävistä elimistä sekä geenitekniikan

kehitys ovat johtaneet ksenotransplantaation

eli eläimiltä saatavien elinten

käyttömahdollisuuksien tutkimiseen. Esimerkiksi

sioilta saatujen elinten käytön arvellaan

tulevaisuudessa olevan mahdollista,

ja tähän tähtäävää tutkimustyötä tehdäänkin

aktiivisesti.

Ksenotransplantaatioon liittyy kuitenkin

useita suuria ongelmia. Toistaiseksi ratkaisematon

kysymys on esimerkiksi, miten ehkäistäisiin

mahdollisten zoonoottisten taudinaiheuttajien

siirtyminen elimen tai kudoksen

mukana eläimistä ihmisiin. Lääkärikunnan

velvollisuutena on muistuttaa toimintaan

liittyvistä tunnetuista ja vielä tutkimattomista

riskitekijöistä, jotta lyhytnäköinen

hyödyntavoittelu ei johtaisi ksenotransplantaation

käyttöönottoon ennen kuin kaikki

siihen liittyvät ongelmat on selvitetty.

Elimillä ei saa käydä kauppaa

Elinluovutukseen liittyy kansainvälisellä tasolla

lieveilmiöitä ja kaupallisia piirteitä.

Useimmiten kyse on köyhästä kehitysmaan

ihmisestä, joka myy toisen munuaisensa rikkaan

maan kansalaiselle. Suomen Lääkäriliitto

samoin kuin Maailman lääkäriliitto ja

Kansainvälinen transplantaatioyhdistys tuomitsevat

ihmisen elinten ostamisen ja myymisen.

Ihmisen ruumiin osia ei voida rinnastaa

ostettaviin ja myytäviin tavaroihin.

Samaan ilmiöön liittyy myös ns. elinturismi,

jonka mm. Maailman terveysjärjestö on kannanotoissaan

tuominnut.

Suomessa elinluovutukseen ei kuulu kaupallisia

piirteitä, vaan kyse on pyyteettömästä

toiminnasta toisen ihmisen hengen tai

terveyden pelastamiseksi, jossa taloudellisilla

kiihokkeilla ei ole merkitystä. Luovuttajalle

aiheutuneiden kohtuullisten kulujen korvaaminen

on kuitenkin asianmukaista.

Ke n e l l e e l i n s i i r t o

Elinsiirtoa odottavat potilaat ovat Suomessa

tasavertaisessa asemassa asuinpaikasta ja varallisuudesta

riippumatta. Päätös elimen saajasta

tehdään puhtaasti lääketieteellisin perustein.

Elinsiirtoja suorittavat lääkärit joutuvat

kuitenkin pohtimaan, miten potilaan

sairaus, veriryhmäsopivuus, kudostyyppi, ikä,

hoitomyöntyvyys ja muut tekijät otetaan

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

huomioon päätöstä tehtäessä. Tässä joudutaan

samojen priorisointikysymysten eteen

kuin muulloinkin jaettaessa terveydenhuollon

rajallisia resursseja. (Ks. Priorisointi)

Usein esiin tuleva kysymys on maksan

siirtäminen alkoholin liikakäytöstä johtuvan

maksasairauden vuoksi. Yleisesti omaksuttu

kanta on, että potilaalta edellytetään sitoutumista

juomattomuuteen ja siitä osoituksena

vaaditaan pitempää pidättäytymistä juomisesta

ennen siirtoon hyväksymistä. Tästä

syystä äkilliseen alkoholihepatiittiin sairastuneita

ei yleensä hyväksytä siirtolistalle.

Elintestamentti

Kuolleen ihmisen elimiä voidaan lain (101/

2001) mukaan käyttää elinsiirtotarkoitukseen,

jollei ole syytä otaksua, että henkilö

olisi eläessään vastustanut sitä tai että hänen

lähiomaisensa vastustaisivat sitä.

Asian esille ottaminen vaatii erityistä

hienotunteisuutta. Vaikka potilaan aivokuolema

olisi ennakoitavissa esimerkiksi onnettomuuden

seurauksena, ei elinluovutusta

yleensä tulisi ottaa omaisten kanssa puheeksi

ennen kuin kuolema on todettu, elleivät

omaiset itse ota asiaa esille.

Tilanne on selkeämpi, jos henkilö on eläessään

tehnyt elintenluovutustestamentin.

Lain mukaan tässä tapauksessa elimien ja kudosten

irrottaminen voidaan suorittaa omaisten

kiellosta huolimatta. Asiasta tulee informoida

omaisia mahdollisimman tahdikkaasti, korostaen

että kyseessä on vainajan oma tahto.

Elinsiirtotoiminta helpottuisi merkittävästi,

jos elintestamenttien käyttö yleistyisi

ja lääkärit pyrkisivät elinten ja kudosten talteenottoon

aina, kun se on mahdollista.

Lääkärien tulisi sopivissa tilaisuuksissa

kannustaa kansalaisia elintestamentin käyttöönottoon.

Elintestamentti on hyvä pitää

aina mukana ja myös kertoa omaisille sen

olemassaolosta. Lääkäriliitto järjesti 1990-

luvun alussa kampanjan, jossa lääkäreille jaettiin

omat elintestamentit. Nykyisin elintenluovutuskortteja

on saatavissa apteekeista ja

potilasjärjestöistä.

L i s ä t i e t o j a :

Maailman lääkäriliitto: www.wma.net

- Statement on Human Organ and Tissue

Donation and Transplantation. WMA 2000.

- Statement on Fetal Tissue Transplantation.

WMA 1989.

WHO Report on “Ethics, access and safety in

tissue and organ transplantation: issues of global

concern”, Madrid 2003 and WHO Executive Board

Resolution on this topic, 22 January 2004.

www.who.int/ethics/council/en/

rheilussa tavoitteena on yleensä suorituskyvyn

tai urheilusuorituksen parantaminen,

ja joskus siihen pyritään myös

kielletyillä tai urheilijan terveyttä vaarantavilla

keinoilla. Mitä lähempänä kansallista tai

kansainvälistä huippua ollaan ja mitä suurem-

Urheilija ja lääkäri

■ Urheilulääkärin ensisijainen tehtävä on vastata urheilijan terveydentilasta.

Hänen tulee vastustaa kiellettyjen ja terveyttä vaarantavien

keinojen käyttöä suoritusten parantamiseksi ja antaa antidopingvalistusta

eri tahoille.

■ Urheilulääkärin toimintaa ohjaavat lääkintäeettiset ohjeet, lainsäädäntö

sekä urheilun kansalliset ja kansainväliset säännöstöt. Maailman

lääkäriliitto WMA on antanut terveydenhuollon periaatteista urheilulääketieteen

alalla julistuksen, jonka Suomen Lääkäriliitto ja Urheilulääkäriyhdistys

ovat hyväksyneet kaikkia jäseniään sitoviksi.

mat rahavirrat urheilussa liikkuvat, sitä todennäköisemmin

urheilijan valmentautumiseen pyrkivät

vaikuttamaan myös moraalista ja etiikasta

piittaamattomat tahot. Yhä parempia tuloksia

tavoitteleva urheilija on otollista maaperää

suorituskyvyn kasvua kauppaaville tahoille.

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

Lääkäri toimii usein urheilussa yksin, liiton

tai seuran ainoana lääkärinä. Urheilijan

ympärillä toimivien muiden henkilöiden käsitykset

hyväksyttävistä toimintatavoista voivat

erota lääkärin etiikasta. Tällöin urheilulääkärin

toimintaan voi kohdistua koviakin

paineita. Lääkäriä saatetaan esimerkiksi painostaa

antamaan vammautuneelle urheilijalle

puudute kilpailuun osallistumiseksi. Tällaisessa

tilanteessa urheilulääkärin tulee muistaa,

että hänen ensisijainen tehtävänsä on vastata

urheilijan terveydentilasta, jota ei saa

missään oloissa vaarantaa.

Hoitaessaan urheilevia lapsia ja nuoria

urheilulääkärin tulee tukea normaalia kasvua

ja kehitystä. Lääkärin on varmistuttava

siitä, että lapsen tai nuoren terveydentila

kestää valmennuksen ja kilpailun rasitukset.

Huomiota tulee kiinnittää sekä fyysiselle tai

psyykkiselle kehitykselle mahdollisesti aiheutuviin

riskeihin.

Urheilulääkäreille ei ole olemassa yhtenäistä

koulutusta, joten lääkärin on itse huolehdittava

alan riittävästä tuntemuksesta.

Hänen on hankittava tietoa kyseisestä urheilulajista

ja siihen liittyvistä ohjeista sekä

Antidopingtoimikunnan antamista säännöistä

ja määräyksistä.

Suomen olympiakomitea on ottanut käyttöön

ns. omalääkärijärjestelmän, jossa jokainen

olympiakomitean tukea nauttiva urheilija

nimeää itselleen nimikkolääkärin. Heidän

on osallistuttava vuosittain kahteen olympiakomitean

nimeämään koulutustilaisuuteen,

joissa mm. linjataan yhdessä ajankohtaisia

urheilulääketieteen eettisiä kysymyksiä.

Urheilun säännöt ja lainsäädäntö

Urheilulääkärin toimintaa ohjaavat lääkintäeettiset

ohjeet, lainsäädäntö sekä urheilun kansalliset

ja kansainväliset säännöstöt. Maailman

lääkäriliitto WMA on antanut terveydenhuollon

periaatteista urheilulääketieteen

alalla julistuksen, jonka Suomen Lääkäriliitto

ja Urheilulääkäriyhdistys ovat hyväksyneet

kaikkia jäseniään sitoviksi.

Suomessa dopingvalvontaa ja -testausta

sääntelee pääasiassa Suomen Antidopingtoimikunnan

vahvistama säännöstö. Se on laadittu

Maailman antidopingneuvoston WADA:n

laatiman World Anti-Doping Coden perusteella,

jolla harmonisoitiin kansainvälisesti urheilun

antidopingsäännöstö. Nämä säännöstöt

pitävät sisällään yksityiskohtaisen luettelon

aineista ja toimenpiteistä, jotka ovat

urheilussa kiellettyjä. Yleinen seuraamus

sääntöjä rikkovalle lääkärille on vähintään

neljän vuoden ja maksimissaan elinikäinen

toimintakielto urheilun parissa. Jos kyseessä

on alaikäinen urheilija, seurauksena on

aina elinikäinen toimintakielto.

Dopingia käsitellään myös Euroopan neuvoston

dopingin vastaisessa yleissopimuksessa

sekä EU:n lääkkeitä koskevissa direktiiveissä.

Suomen lainsäädännössä lääkärin toimintaa

urheilussa koskevat rikoslaki (39/1889) ja

lääkelaki (395/1987) sekä muu terveydenhoitoa

koskeva lainsäädäntö.

Rikoslain 44 luvussa kielletään dopingaineiden

valmistaminen, maahantuonti, välittäminen

ja hallussapito levittämistarkoituksessa

sekä näiden yritys. Nämä ovat rangaistavia

tekoja vain, jos kyseessä on laiton toiminta.

Tämä johtuu siitä, että useat rikoslain

mukaan määritellyt dopingaineet ovat

myös lääkkeinä käytettäviä hormoneja.

Dopingrikoksia koskevat säännökset voivat

tulla sovellettavaksi esimerkiksi, mikäli

lääkäri ilman lääketieteellistä perustetta

määrää hormonia tietäen, että ainetta tullaan

käyttämään dopingaineena eikä lääkkeenä.

Dopingaineiksi rikoslaki kirjaa synteettiset

steroidit, testosteronin, kasvuhormonin ja

niiden johdokset sekä niiden tuotantoa

ihmiskehossa lisäävät aineet.

Urheilijoilla on oikeus saada sairauksiinsa

asianmukaista hoitoa. Jos hoito edellyttää

dopingsäännöstön kieltämien lääkeaineiden

käyttöä, on niiden käyttöön mahdollista

hankkia lupa Antidopingtoimikunnalta erivapaus-

tai ilmoitusmenettelyllä.

Vaikka urheilun pelisääntöjä on viime

vuosina tarkennettu, kaikkia yksityiskohtia

ei kuitenkaan voi säännöstöissä tai laissa

määrittää, vaan lääkärin pitää osaltaan nostaa

ongelmakohdat esiin ja stimuloida keskustelua

yhteisen linjan löytämiseksi. Kansainvälisten

linjausten puuttuessa eri maiden

kansalliset eettiset päätökset voivat poiketa

toisistaan suurestikin. Esimerkkejä tällaisista

säännöstöissä mainitsemattomista urheilijan

suorituskykyyn vaikuttavista keinois-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

ta ovat lisähapen antaminen, alppimaja ja urheilukilpailun

yhteydessä annettava nesteytys.

Urheilijan terveydestä

tiedottaminen

Urheilulääkäriä koskevat samat vaitiolomääräykset

kuin potilas-lääkärisuhteessa yleensäkin.

Urheilijan terveydestä tiedottaminen

poikkeaa kilpailutilanteessa kuitenkin jossain

määrin normaalista sairauksista tiedottamisesta.

Jos urheilija vain jää saapumatta

arvokilpailujen lähtöviivalle sairauden takia

ilman asiasta tiedottamista, käynnistyy mediassa

nopeasti huhumylly. Siksi on perusteltua

laatia yhdessä urheilijan kanssa tiedote, joka

kertoo kilpailusta vetäytymisen syyn menemättä

liikaa urheilijan terveyden yksityiskohtiin.

Toisaalta on huomattu, että mitä

vähemmän ja epätarkemmin sairaudesta tiedotetaan,

sitä varmemmin käynnistyy lisätiedon

hankinta. Tällöin tiedotusvälineissä

liikkuu myös paljon virheellistä tietoa, jota

joudutaan korjaamaan uusilla tiedotteilla.

Avoin vuoropuhelu urheilijan

kanssa

Urheilulääkäri on oman alansa asiantuntija,

jonka tehtäviin kuuluu aktiivisen terveyden

edistämisen ohella myös omaan alaansa liittyvien

väitteiden ja huhujen kommentointi.

Niinpä lääkärin toimenkuvaan kuuluu aktiivinen

vuoropuhelu urheilijan ja valmentajan

kanssa mm. uusista keinoista suorituskyvyn

parantamiseksi. Mikäli näitä keskusteluja

ei käydä, riski erilaisiin kokeiluihin lääkärin

tietämättä kasvaa. Näillä keskusteluilla

lääkäri myös luo itsellensä sen auktoriteetin ja

luottamuksen, joka hänellä urheiluyhteisössä

pitääkin olla. Tällöin varmistetaan myös

se, että urheilulääkäriä kuullaan kaikissa urheilijan

terveyteen liittyvissä ratkaisuissa.

Lääkärin tulee kaikessa toiminnassaan

noudattaa sekä ammattietiikkaansa että urheilussa

voimassa olevia sääntöjä. Mikäli

säännöt eivät auta, lääkärin on osaltaan tuettava

pyrkimystä eettisesti kestäviin ratkaisuihin.

Lääkärin tulee solmia toimeksiantajansa

kanssa kirjallinen sopimus eettisten ohjeiden

noudattamisesta.

Urheilulääkärin pitää tiedostaa asemansa,

velvollisuutensa ja vastuunsa. Hänen pitää

kaikessa toiminnassaan vastustaa dopingia

ja antaa monipuolista antidoping-valistusta

eri tahoille. Lääkärin tulee olla yksi

niistä auktoriteeteista, jotka ajatuksillaan ja

toiminnallaan ohjaavat urheilijaa eettisesti

kestäviin ratkaisuihin.

L i s ä t i e t o j a :

www.laakariliitto.fi/etiikka - Suomen Lääkäriliiton

ohjeet urheilulääkäreille, 2002.

Suomen antidopingsäännöstö.

www.antidoping.fi.

World Anti-Doping Code. www.wada-ama.org.

Geenitestit

■ Geenitesteillä saadaan tietoa henkilön ja hänen sukulaistensa riskistä

sairastua perinnöllisiin tauteihin. Testaukseen tulee liittyä tutkittavan

perusteellinen informointi testien ja niiden tulosten merkityksestä.

■ Lääkäri ei yleensä voi ottaa sukulaisiin yhteyttä ilman potilaan lupaa,

vaan potilaan tehtäväksi jää välittää sukulaisilleen tieto geenitestien

tarpeellisuudesta. Ääritapauksessa suora yhteydenotto voi olla eettisesti

perusteltua, jos sukulaisilla on riski sairastua vaikeaan, mutta

ehkäistävissä tai hoidettavissa olevaan sairauteen.

eneettisillä tutkimuksilla tarkoitetaan

DNA- ja kromosomitutkimusten ohella

geenituotteen (RNA, proteiini) analysoimista

tai laajemmin ajatellen ylipäätään kliinisiä

tutkimuksia, joita tehdään geneettisen

diagnoosin selvittämiseksi. Vaikka tässä artikkelissa

puhutaan geenitesteistä tarkoittaen

nimenomaan DNA-testejä, pitävät mo-

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

100

net niihin liittyvät seikat paikkansa myös

muiden geneettisten tutkimusten suhteen.

Geenitesteillä on joitakin ominaispiirteitä,

jotka erottavat ne muista laboratoriotutkimuksista.

Geenitutkimus voidaan tehdä

missä iässä tahansa alkiovaiheesta vanhukseen.

Testin tulos on elinikäinen ja peruuttamaton.

Geenitestin tulokset koskevat paitsi

tutkittavaa myös hänen lapsiaan ja muita

sukulaisiaan. Näistä syistä ihmiset kokevat

tiedon geenituloksistaan usein erittäin merkittävänä

ja myös lääkärin salassapitovelvollisuus

korostuu. (Ks. Perimän tutkiminen

ja siihen vaikuttaminen)

Sukulaisten informointi

Diagnostiset, oireiden syytä selvittävät geenitestit

voidaan rinnastaa mihin tahansa lääketieteelliseen

tutkimusmenetelmään. Niistä

saatava tieto voi kuitenkin olla paitsi potilaaseen

myös sukulaisten terveyteen liittyvää

ja ne voivat edellyttää suvun informointia

ja jatkotutkimuksia. Lääkäri ei yleensä voi

ottaa sukulaisiin yhteyttä ilman potilaan

lupaa, jolloin lääkärin tulee kehottaa potilasta

välittämään heille tieto tutkimusten

tarpeellisuudesta. Yleensä potilas onkin tähän

valmis saatuaan riittävästi informaatiota

asiasta. Äärimmäisessä tilanteessa lääkäri

voi harkita suoraa yhteydenottoa sukulaisiin,

jos on kyse vaikeasta, mutta tutkimuksilla

saadun tiedon avulla ehkäistävissä tai hoidettavissa

olevasta sairaudesta.

Tilannetta voi perustella eettisesti ja juridisesti

rikoslain pakkotilasäännösten periaatteella,

jonka mukaan tiedon saajan intressi

– henkeä uhkaavan taudin hoitaminen

ajoissa – voidaan katsoa tärkeämmäksi kuin

toisen osapuolen halu säilyttää tautinsa salaisuutena.

Lääkärin tehtävänä on perustella

sukulaisille tutkimusten tarve ja auttaa tutkimuksiin

hakeutumisessa heidän omilla

asuinpaikkakunnillaan.

Suvussa periytyvää harvinaista sairautta

ennustava terveen sukulaisen geenitesti sisältää

monia erityispiirteitä, joiden vuoksi

selvittely on parasta hoitaa perinnöllisyyslääketieteen

yksiköstä käsin. Kysymyksessä

voi olla esimerkiksi periytyvä syöpäalttius tai

keski-iällä alkava neurologinen sairaus.

Oleellisinta on tutkittavan tietoon perustuva

omakohtainen päätöksenteko. Kun suvussa

on seurannalla ja hoidolla hallittavissa oleva

sairaus, esimerkiksi perinnöllinen paksusuolisyöpä,

on tilanne yleensä melko suoraviivainen.

Tällöinkin lääkärin täytyy hyväksyä

se, että sairastumisvaarassa olevalla on

informaation saatuaan oikeus myös jättää

selvittämättä, onko hän perinyt syövälle altistavan

geenivirheen vai ei.

Erityisongelmia liittyy tauteihin, joihin

sairastumista on mahdollista tutkia ennakoivasti

mutta spesifistä hoitoa ei vielä ole, kuten

Huntingtonin tauti ja perinnölliset pikkuaivoatrofiat.

Ennen testausta on tärkeää

informoida potilas perusteellisesti ja keskustella

tuloksen merkityksestä. Potilaalla pitäisi

olla mahdollisuus kiireettömään harkintaan

ja sopivan testausajankohdan valintaan

oman elämäntilanteensa mukaan. Ennustava

testaus voi joskus samalla paljastaa tietoa tutkittavan

vanhemmasta, vaikka tämä ei olisikaan

halunnut omaa sairastumismahdollisuuttaan

kartoitettavan. Tilannetta pitäisi

selvittää keskustelemalla potilaan luvalla asianomaisen

vanhemman kanssa ennen geenitestin

ottamista.

G e e n i t e i v ä t k e r ro kaikkea

Varsinaisia perinnöllisiä sairauksia tutkittaessa

geenitestien tulokset ovat yleensä selkeitä

verrattuna monitekijäisten tautien, esimerkiksi

allergian tai verenpainetaudin alttiusgeenitesteihin.

Vaikka kansantaudeille

altistavia geenivirheitä tutkitaan paljon, niitä

tunnetaan edelleen melko puutteellisesti

ja geenitestien kliininen käyttö on rajoitettua.

Altistavien geenien testauksille on ominaista

se, että vain osa tietyn geenimuodon

kantajista sairastuu. Jos tämä geenimuoto on

väestössä yleinen, kantaa sitä hyvin moni sellainenkin,

jolle ei tauti koskaan puhkea, ja

toisaalta tavalliseen tautiin sairastuvat monet

niistäkin, jotka eivät lainkaan kanna tätä

altistavaa geenimuotoa. Niinpä vaikka suuri

osa Alzheimerin tautiin sairastuneista vanhuksista

kantaakin apoE:n alleelia 􀀽4, ei

Alzheimer-potilaan terveille sukulaisille pidä

tehdä apoE-määritystä tautia ennakoivana

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

101

testinä, tiedetäänhän lähes kolmanneksen suomalaisista

kantavan tyyppiä 􀀽4/4 tai 􀀽3/4.

Ennaltaehkäisevää lääkehoitoa ei tautiin

myöskään ole.

Kantajatutkimukset geenitesteillä autosomisesti

dominantisti, autosomisesti resessiivisesti

ja X-kromosomisesti periytyviä sairauksia

sairastavissa perheissä ovat lisääntyneet

geenivirheiden suureksi osaksi selvittyä.

On ymmärrettävää, että sairaan lapsen

vanhemmat voivat haluta terveiden sisarusten

kantajatutkimuksia heti, kun diagnoosi

on selvinnyt. Kuitenkin alaikäisiä voidaan

Euroopan neuvoston suosituksen R92(3)

mukaan tutkia geenitesteillä lähinnä silloin,

kun testillä on merkitystä lapsen omalle terveydelle.

Kantajatestit, joilla on merkitystä vasta

perheen perustamisvaiheessa, on katsottu

parhaaksi lykätä aikuisiälle, minkä ajatellaan

ehkäisevän lapsen leimautumista ja edistävän

tämän vapautta itsenäiseen päätöksentekoon.

Koska maassamme ei ole perinnöllisten

tautien rekistereitä, jotka huolehtisivat

lapsen kutsumisesta aikanaan tutkimuksiin,

jää asian muistaminen perheen varaan.

Kun potilas saa geenitestinsä tuloksen,

on tärkeää informoida häntä perusteellisesti

sen merkityksestä. Pelkän DNA-tuloksen

saaminen esimerkiksi internetin kautta toimivan

kaupallisen yrityksen kautta voi johtaa

ongelmiin ja siinä suhteessa tällaista toimintaa

voidaan pitää epäeettisenä, vaikka

laboratoriotulokset sinänsä olisivatkin luotettavia.

Voi olla suhteellisen yksinkertaista

selvittää, onko henkilö suvussaan esiintyneen

peittyvästi periytyvän taudin kantaja, mistä

lapsia hankkiessa olisi haittaa ainoastaan,

mikäli puoliso sattuisi kantamaan jotakin

geenivirhettä samassa geenissä. Puolison geenivirhe

voisi kuitenkin olla erilainen, ja perheen

pitäisikin saada tieto siitä, millä varmuudella

kaikki mahdolliset kyseisen geenin

virheet puolisolta pystyttiin sulkemaan

pois. Perinnöllisyyslääkärin antama neuvonta

on tällaisissa tilanteissa yleensä tarpeen.

Mihin tietoja käytetään

Tieteellisen tutkimustyön kautta saadaan

usein yksittäistä tutkimuspotilasta koskevaa,

sairauksiin tai sairausalttiuksiin liittyvää tietoa.

Geeninäytteitä otettaessa tutkittavat

saavat tutkimusselosteen ja vahvistavat nimikirjoituksellaan

antavansa näytteen tutkimuskäyttöön.

Jo tällöin olisi tutkittaville

kerrottava, voivatko he halutessaan saada itseään

koskevan tiedon vai onko tutkimus

sellainen, että siitä ei saada yksilökohtaisia

tuloksia. Tutkimustyössä saadut perinnöllisiä

sairauksia koskevat geenitestien tulokset

olisi mieluimmin varmistettava kliinisessä

laboratoriossa, tarvittaessa yhteistyössä perinnöllisyysyksikön

kanssa, joka myös huolehtii

riittävästä informoinnista.

Ajatus tulevaisuuden geenipasseista on

huolestuttanut monia, eikä täysin syyttä.

Vaikka suuria määriä yksilön geeneistä tuskin

pystytään käytännössä analysoimaan

tulevaisuudessakaan, muutamankin ennakkoon

tietäminen herättää kysymyksiä. Käytettäisiinkö

tietoja työelämässä työntekijän

suojelemiseksi hänelle epäedulliselta työympäristöltä

vai ehkä työnantajan varjelemiseksi

sairauksille alttiilta työntekijöiltä?

Määräytyisivätkö vakuutusmaksut geeniemme

mukaan ja olisiko vakuutusyhtiöllä oikeus

teettää geenitutkimuksia vakuutuksen

hakijoista?

Vaikka monet näistä kuvitelmista kaatunevat

jo tekniseen ja taloudelliseen mahdottomuuteensa,

uhkia on tärkeää ennakoida ja

varautua torjumaan eriarvoisuutta lisääviä

sovellutuksia. Tällä hetkellä geenitestien

käyttö työelämän tarpeisiin on meillä laissa

kielletty ja suomalaiset vakuutusyhtiöt ovat

ilmaisseet, etteivät ne toistaiseksi kysy asiakkailtaan

mahdollisten ennustavien geenitestien

tuloksia.

L i s ä t i e t o j a :

KÄÄRIÄINEN H. Perinnöllisyysneuvonta.

Kirjassa: KOSKENVUO K, toim. Lääkärintyö ja laki.

Kustannus Oy Duodecim 2000.

LAUNIS V. Geneettisen tiedon erityisluonne:

geenitestauksen eettisiä ongelmia.

Suom Lääkäril 2001;56:2819-2820

ORPANA A, JÄRVELÄ I. Geenitestit

- miksi, kenelle, miten ja missä?

Suom Lääkäril 2003;58:4707 – 4709

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

102

Tavallisesti potilas hakeutuu lääkärin puheille

jonkin oireen huolestuttamana kysyen

itse sen merkitystä ja toivoen hoitoa.

Seulontatutkimuksissa asetelma on käännetty

toisin päin: terveydenhuolto tarjoaa tietylle

väestöryhmälle tutkimusta sairauden tai

sen riskin paljastumiseksi ilman, että tutkimuksen

kohderyhmä on kenties lainkaan asiasta

huolissaan. Tämän takia seulonnat toisaalta

aiheuttavat turhaa huolta, mutta toisaalta

tavoittavat demokraattisesti koko valitun

kohderyhmän.

Seulonnan ehdot

Maailman terveysjärjestö WHO julkaisi

1968 seulonnoille yleiset perusehdot, jotka

vapaasti suomennettuna ovat seuraavat:

■ Seulottava sairaus aiheuttaa

merkittävän terveysongelman.

■ Potilaille, joilla sairaus todetaan,

on olemassa hyväksytty hoito.

■ Mahdollisuudet diagnoosiin ja

hoitoon ovat olemassa.

■ Sairaus voidaan diagnosoida

oireettomassa tai varhaisessa

vaiheessa.

■ Taudin kulku ja sen kehittyminen

oireettomasta vaiheesta taudin

asteelle tunnetaan kyllin hyvin.

■ Seulontaan sopiva menetelmä

on olemassa.

■ Väestö hyväksyy seulonta

menetelmän.

■ Hoidon indikaatiot ovat selkeät.

■ Seulonnan avulla tapahtuvan

potilaiden toteamisen ja hoidon

Seulontatutkimukset terveydenhuollossa

■ Seulontatutkimuksissa tietylle väestöryhmälle tarjotaan tutkimusta sairauden

tai sen riskin paljastamiseksi ilman, että asianomaiset itse olisivat tutkimuksia

pyytäneet. Seulontojen vapaaehtoisuutta tulee korostaa, sillä niiden tarjoaminen

julkisen terveydenhuollon taholta voi tuntua osallistumiseen velvoittavalta.

Tutkittavien yksilöllinen informointi ja tietoon perustuva suostumus on tärkeää.

■ Seulonnan tulisi aina johtaa johonkin, mieluiten sairauden ehkäisyyn tai hoitoon.

kokonaiskustannukset ovat kohtuulliset

suhteessa taudin muutoin

aiheuttamiin kuluihin.

■ Seulonnan tulee olla jatkuva osa

terveydenhoitoa.

Väestölle suunnattujen seulontatutkimusten

klassikot, kohdunkaulasyövän seulonta

Papa-näytteen avulla, Rhesus-veriryhmien

seulonta äitiysneuvolassa ja keuhkotuberkuloosin

toteaminen joukkoröntgenkuvauksin,

täyttivät hyvin nämä periaatteet.

Kun ne lisäksi tulivat terveydenhuollon

työkaluiksi aikana, jolloin asiakkailla ei

ollut tapana liiemmälti kysellä tarjottujen

tutkimusten eettisiä perusteita, eivät ne herättäneet

erityisesti keskustelua.

Hyödyt ja haitat tunnettava

Kaikki seulontaohjelmat eivät kuitenkaan ole

näin ongelmattomia. Eturauhassyövän seulonta

on hyvä esimerkki seulontaan liittyvistä

eettisistä pulmista. Eturauhassyövän

seulonnassa kaikki seulonnan perusehdot eivät

täyty, koska taudin luonnollista kulkua

ei tunneta riittävän hyvin. Erityisesti ei tiedetä,

mitkä tapaukset etenisivät jos ne jätettäisiin

hoitamatta. Täten ei ole hyvää arviota

siitä, kuka hyötyy hoidosta, ja seulonta

ilmeisesti johtaa ylidiagnostiikkaan ja ylihoitoon.

Eturauhassyövän hoidostakin on tehty

vain vähän satunnaistettuja kokeita, joten on

epäselvää, miten löydettyjä tapauksia tulisi

hoitaa. Hyvän ennusteen tunnusmerkit täyttävät

tapaukset voitaisiin ilmeisesti jättää

vain seurantaan. Tällöin ajauduttaisiin siihen

ongelmalliseen tilanteeseen, että ensin

seulomalla löydettäisiin tapauksia, mutta

niitä ei kuitenkaan hoidettaisi vaan jäätäisiin

HOIDON E R I T Y I S K YSYMYKSIÄ

103

vain odottamaan. Kaiken lisäksi sekä lisätutkimuksena

tarvittavaan eturauhasbiopsiaan

että erityisesti eturauhassyövän hoitoon

liittyy huomattava komplikaatioriski.

Eturauhassyövän seulonnan kohdalla tieto

onkin siinä vaiheessa, että lisää tutkimusta

tarvitaan. Tällaiseen tutkimukseen osallistuvalle

potilaalle ei tule luvata, että hän itse

hyötyisi tutkimuksesta, vaan hankittava tieto

mahdollisesti hyödyttää myöhempiä potilaita.

Sen sijaan eturauhassyövän seulonnan tarjoaminen

kliiniseen käyttöön ei ole nykytiedon

valossa eettisesti perusteltua.

Viime vuosina käyttöön tulleista seulontatutkimuksista

osa suuntaa vain vähän tunnettujen

sairauksien toteamiseen. Tällaisia

ovat mm. sikiöseulonnat (ks. Alkio- ja sikiödiagnostiikka)

ja resessiivisten tautien

kantajaseulonnat. Tautien harvinaisuus lisää

huolellisen informoimisen tarvetta seulaa

tarjottaessa, jotta asianomainen voi tehdä

tietoon perustuvan ratkaisun osallistumisestaan.

Terveydenhuollollemme tyypillinen

hajautettu päättäminen on sikiöseulontojen

osalta johtanut hyvin kirjaviin käytäntöihin,

mistä syystä seulottavien informoiminenkin

jää valtakunnallisen tiedottamisen sijasta

paikallisten toimijoiden varaan.

Molekyyligeneettinen tietämys on parhaillaan

kehittymässä sellaiseen vaiheeseen,

että koko väestölle tai sen tietyille osille voitaisiin

tarjota eräiden tautien kantajuuden

tai tulevan sairastumisriskin selvittelyä geenitestein.

Osa testeistä tähtäisi sikiön sairauden

riskissä olevien parien löytämiseen

äitiyshuollossa. Näille voitaisiin tarjota jatkotutkimuksena

sikiön geenitutkimusta ja

sairauden löytyessä hoitokeinona raskauden

keskeytystä, mikä sinänsä on eettisesti ongelmallinen

asetelma seulonnassa. Osa testeistä

puolestaan ennustaisi tulevaa sairastumista

esimerkiksi tavallisissa, syntytavaltaan

monitekijäisissä taudeissa. Näissä geenitesti

pystyisi arvioimaan sairastumisriskiä

varsin epätarkasti, eikä hoitokeinoja toistaiseksi

olisi tarjolla. (Ks. Geenitestit)

Vapaaehtoisuus turvattava

Mahdollisuudet erilaisten seulontojen laajamittaiseen

tarjoamiseen herättävät monia

eettisiä kysymyksiä. Koettaisiinko julkisen

terveydenhuollon tarjoamat seulonnat vapaaehtoisiksi?

Vähentäisivätkö ne ihmisten oikeutta

olla tietämättä? Kuormittaisivatko ne

elämää liiallisella informaatiolla taudeista ja

sairastumisriskeistä? Leimaisiko sikiöaikaisten

seulontojen lisääntyminen olemassa olevat

sairaat ja vammaiset ei-toivotuiksi henkilöiksi?

Muuttaisiko tulevaa sairastumista

ennustavan geenivirheen löytäminen henkilön

“sairaaksi“ jo vuosia ennen tulevaa sairastumista?

Miten taattaisiin seulonnassa kerätyn

valtavan tietomäärän tietosuoja? Voisiko

ennalta todettu sairastumisriski olla haitaksi

vakuutusta tai työpaikkaa haettaessa?

Miltä terveydenhuollon sektorilta saataisiin

uusiin seulontoihin tarvittavat varat? Pitäisikö

seulonnat suunnitella valtakunnallisiksi

vai voisivatko paikalliset päättäjät tehdä niissäkin

itsenäisiä ratkaisujaan? Uusien seulontatutkimusten

suunnittelu ja tarjoaminen

nostaa esiin näitä kysymyksiä. Tätä keskustelua

ei tulisikaan hillitä yksioikoisin asiantuntijalausunnoin,

vaan lääkärien tulisi osallistua

siihen avoimin mielin.

Seulontoja ei tule käynnistää siksi, että

ne tulevat teknisesti mahdollisiksi, vaan päämääränä

pitäisi aina olla ihmisten terveyden

ja elämänlaadun parantaminen. Uusia seulontoja

suunniteltaessa voisi tuntua houkuttelevalta

kehittää halpoja vaihtoehtoja: minimoida

seulottavien yksilöllistä kohtelua

ja paketoida useita tauteja samaan seulontaan.

Seulonnan tarjoaminen on kuitenkin

eettisesti hyväksyttävää vain, kun seulontaohjelma

on kaikin puolin mahdollisimman

korkealaatuinen. Tämä tarkoittaa itse testin

luotettavuuden ohella sitä, että tutkimusten

tulee olla korostetun vapaaehtoisia ja niihin

pitää aina sisältyä riittävä, yksilöllisesti toteutettu

asiakkaan informoiminen.

L i s ä t i e t o j a :

WILSON J M G, JUNGER G. The principles and

practice of screening for disease. Public Health

Papers, 34. World Health organisation 1968.

Geeniseulontatyöryhmän muistio. Sosiaali- ja

terveysministeriön työryhmämuistioita 1998:5.