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Seule, la personne en fin de vie peut répondre à une telle question existentielle.
Mais, être bénévole d'accompagnement dans une unité de soins palliatifs telle que la maison médicale Jeanne Garnier, c'est vivre au plus près et souvent dans l'intimité de certains malades et donc pouvoir approcher « leur » ressenti, « leurs » angoisses, « leurs » besoins, c'est-à-dire leur « ici et maintenant » avec tout ce que cela comporte d'inconnu et d'incertain.La définition des soins palliatifs éclaire parfaitement ce qui se met en place autour du malade :
« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »
Demeurer à l'écoute du malade, c'est prendre conscience d'un certain nombre de ses besoins essentiels. Les prendre en compte, essayer d'y répondre peut permettre de donner des éléments de réponse à cette question existentielle. Sans qu'il puisse y avoir un ordre d'importance ou de grandeur - parce que toutes ces demandes apparaissant à des moments différents sont intimement liées et découlent les unes des autres - le malade en fin de vie attend de ceux qui l'entourent : famille, amis, équipe médicale, bénévoles :
La reconnaissance et le respect :
- de ce qu'il est fondamentalement :
une personne à part entière, avec ses qualités et ses défauts, ses différences, et une histoire personnelle et familiale qui nous est inconnue (la maladie peut avoir provoqué, au fil du temps, une exclusion sociale, professionnelle, parfois même familiale) ;
-de ce qu'il vit : ses angoisses, ses souffrances physiques et psychiques.
Soulager la douleur physique est sans doute la demande primordiale permettant d'améliorer le confort et la qualité de vie.
Mais il est tout aussi important de permettre au malade d'exprimer son angoisse face à l'inconnu de la mort, la douleur de la séparation d'avec les siens, l'humiliation de la détérioration physique et de la perte d'autonomie afin qu'il ne vive pas ses souffrances dans la solitude et l'abandon.
LES MALADES EN FIN DE VIE NOUS APPRENNENT....
Si nous savons écouter, entendre et comprendre, sans jugement, sans a priori, sans interventionnisme, mais avec respect et humilité, certains malades en fin de vie nous rappellent l'importance d'un regard, d'un geste, d'un silence, d'une parole qui peuvent être porteurs d'une dimension spirituelle et affective insoupçonnée.
La fin de vie, c'est encore et toujours de la vie...
Alors, ces malades si fragiles, si faibles, nous apprennent qu'ils aiment se sentir utiles, s'intéresser à ce qui les entoure, faire des projets, apprécier ce qui leur permet d'élargir leur horizon, découvrir des domaines inconnus (arthérapie...), réfléchir et chercher à donner du sens à cette fin de vie.
Enfin, certains malades - par leur maturation psychique au fil des épreuves qu'ils affrontent - nous donnent des leçons inoubliables d'amour, de courage et de lucidité.
CONCLUSION
Témoignage de Martine Nahmani-André
(Colloque sur les soins palliatifs - Paris 9 mai 2006 )
« Ma fille, Elodie, est décédée au sein de la Maison Médicale Jeanne Garnier, il y a un an et demi, après deux ans de longue maladie. Après de nombreux hôpitaux, nous avons eu la chance d'arriver dans un lieu de douceur et de paix, qui permet à la famille de se reposer et de rencontrer véritablement le malade. La qualité du personnel soignant permet de préparer le départ.
La Maison nous a épaulés et nous a évité de commettre des erreurs importantes. Ma fille a émis la volonté que je témoigne pour que ces unités perdurent. Cette Maison a changé notre vie : le deuil de mes petits enfants a été beaucoup moins difficile. Elodie devenait paraplégique et appelait de ses voeux une euthanasie. L'écoute du personnel nous a permis de comprendre qu'il fallait consacrer du temps au départ. Ainsi, Elodie a pu faire tout ce qu'elle avait à faire : écrire un roman, faire son testament, préparer son enterrement...»
Charlotte Barillet
Bénévole d'accompagnement
à la Maison Médicale Jeanne Garnier
(Unité de soins palliatifs)