「多発血管炎性肉芽腫症(指定難病) 手記」
60歳 男性 2017年11月22日
60歳 男性 2017年11月22日
当時、私は滋賀県在住で28歳に独立起業して30年間会社を経営してきました。そして、2016年59歳で病気のためにリタイヤいたしました。私が発症した病気は、多発血管炎性肉芽腫症といいます。
この多発血管炎性肉芽腫症とは、難病にも指定されている病気で自己免疫疾患と言われ自分で自分の細胞を攻撃するという厄介な病気でした。
2012年のK病院での健康診断ではレントゲン(異常なし)クレアチニン(0.81)と正常だったのですが、2013年のK病院の健康診断ではレントゲン(陰影あり)クレアチニン(1.34)と、肺と腎臓の数値が悪化していました。が、今思うと残念ながら滋賀県の病院ではこの病気の事例がなく、経過観察で終わってしまったのだと思っています。
翌2014年になると、仕事の都合で関東にいることが増えており、関西と関東での二重生活のようなことをしていました。このころから咳が止まらなくなって今度は東京の病院で診てもらったところ緊急入院することになり、その時のCRP反応は(11.45)もありレントゲン検査では肺が炎症で真っ白になっていました。
入院期間は8月~11月と長期間になり、最初のころは点滴の中や錠剤で免疫抑制剤を大量に摂取することになり、ステロイド等の副作用で血糖値が上昇し、毎日5回も指先に針を刺しての血糖値の測定と、毎食前にインスリンの注射を打たなければなりませんでした。さらに、ステロイドの副作用で腎臓の数値がだんだんと悪化していき、(1.3)位で高止まりだったのが(1.6)位になってきて「人工透析になることもあり得る」と医師から言われました。
そしてさらに今度は、肺に大小2つの腫瘍があることがわかり、ガンの可能性もあるとのことで、小さい方の腫瘍の摘出手術をおこない、その場でガン細胞かどうかを調べてもらったところ悪性腫瘍ではなかったので大きい方の腫瘍は残したまま手術は終わりました。それから数日後、ベッドで寝ながら多発血管炎性肉芽腫症のことをネットで調べていたところ、「肺に「はれ物」が出来ることがあり症状の改善とともに消える」というような文章を見つけた時に「しまった!早まった!」と手術したことを悔やみました。案の定、手術をせずに残した大きい方の「はれ物」は症状の改善とともに跡形もなく消えてなくなりました。「病気になったら医者任せ」ではなく、大きな判断は自分でも十分調べた上で決めなければならないと思いました。
2014年11月にようやく退院することができ、2015年には月に1回の通院でよくなり、後半には1日のステロイド(プレドニン)の量も「5㎎を1錠」まで減り症状は安定していました。この頃の私は外に出かけるときは必ずマスクをつけ、極力人込みをさけ、電車に乗ることも最小限に抑えていました。会社のスタッフにも迷惑をかけていることもあり、病気以外でもストレスが溜まっていたように思います。
そこで、2016年の2月ぐらいに担当医に「ステロイドをすべてやめたい」と言ったところ、「5㎎は一生続けなければならない」と言われました。私はこのままの免疫力が低い状態だときっと近いうちに肺炎になって死んでしまうと思うようになり、3月に入り担当医に無断でステロイドを飲むのをやめてしまいました。
ステロイドをやめて20日ほどたったある日の朝、痰が出たのでティッシュで拭き取ったところ、痰の半分ぐらい血が混じっていたのでこれはただ事ではないと思い、J病院に再入院することになり、担当医から勝手に薬を止めたことに対して厳しく注意を受けました。このとき、白血球の数値が異常に低く、数値が上がるまでの2日間ほどは無菌室で治療を受けることになりました。
そして翌日からまた大量のステロイド漬けの日々を送ることになってしまいましたが、絶対にステロイドの副作用で糖尿病と人工透析にはならないようにしようと思い、三度の病院食の野菜以外はすべてトイレに流して食べずに、こっそりと病院から抜け出してスーパーマーケットに行って「糖質0麺」と弁当屋さんで「トンカツとチキンカツ」をまとめ買いして冷蔵庫に入れて保存して毎日それを食べていました。もちろんカツとチキンは衣をすべて取ってから食べるようにして糖質をおさえました。
その結果、朝の食事前の血糖値は100を切りインスリンを打たなくてすみました。(あれだけステロイド飲んだら、絶対にインスリンを打たなければならないはずなのにこの数値なので担当医は不思議がっておられました。)
また、クレアチニンも(1.3~1.4)位で推移していました。肺の方も、すりガラス状の炎症もなくなり2016年5月に無事退院することができました。
そしてもう東京を引き払って、2016年5月から大阪に帰って私の病気に詳しいH病院に行くようにしました。そしてこの病気になった最大の原因は、仕事上のストレスだったと気付き、同年8月に会社の経営から完全リタイヤいたしました。
それから2017年6月までH病院に通うことになるのですが、東京のJ病院以上にステロイド以外の薬(化学薬品)が増えていき、週1回分を含めると全部で11種類も飲まなければならなくなりました。やはりH病院もステロイドは一生飲み続けなければならないことと、薬(化学薬品)の量が多いこともあり、ネットで私の病気を完全に治してくれるところはないか調べていたところ、大阪の高槻に松本医院というところがあることがわかり、H病院に通いながら松本医院にも2017年3月から通わせていただくことにしました。
診察初日に私の病気である「多発血管炎性肉芽腫症」は難病でありJ病院でもH病院でも完治はしないと言われたことを伝えると、「世の中に治らない病気などない!必ず治るから安心しなさい!」また、今までの病院では免疫を抑え込むことしかしてこなかったのに対して、全く真逆の「免疫を高めて病気を治す!」と力強く握手をしてくださり初診を終えました。そして「私は松本に命をかけてみよう!」と思いました。
2回目の診察で「明日からH病院で処方されているすべてのくすりを止めましょう。」と言われ、「ステロイドも段階的に減らしてゼロにしていきましょう。」と言われた時はワクワクしました。そして4月にはステロイドも完全にやめることができました。そのかわりに食前食後の漢方の煎じ薬を飲むのと医院で鍼灸を受けるのと自宅でもお灸をし、ストレスを溜めない生活を心がけてとにかく免疫を高めることに集中しました。また4月から「長岡式酵素玄米」を食べ始めました。
3月から松本漢方クリニッに通い始めて4月12日の血液検査で最大(1.6)あったクレアチニンが(1.13)5月13日(0.98)と驚異的な数値になりその後6月7日(1.11)10月16日(1.10)と、まだ基準値よりは少し高めですが(0.8)を目指しています。J病院でもH病院でも同じように「腎臓は悪くなることはあっても良くなることは絶対にない。」と言われていたので本当に嬉しく思っています。
また、食事も普通に食べていてもHbA1c(6.5➡ 現在5.7)に下がりました。
そして2017年11月現在、念願だったステロイドから完全離脱して220日になり最近はスポーツジムにも通い始めました。
ここまで来られたのも松本先生をはじめ、スタッフの皆さん、鍼灸師の皆さんのおかげです。本当に感謝しています。ありがとうございます。