「シェーグレン症候群手記」

63歳女性2010年10月15日

膠原病が再発して

2010年9月下旬血液検査の結果を診察室で聞きながら、もううれしさで万歳三唱したい位の気持でした。

膠原病特有の抗核抗体の指数値が1月中旬の初診時から全然変化しなかったのが80~40に一変に良くなりました。もう正常値と言っても良い状態です。IgE抗体も最初に4906であったのが少しずつ検査のたびに良くなり今回は2830まで下がりました。(正常値は1700以下)その他の項目も気になっていたものが、言い結果となり、自然と顔がゆるみ、ニコニコしているのが自分でも分かりました、診察室を出る時、背後から「体験談を書いてくださいよ」と松本先生の声が聞こえましたが、それも上の空で退室しました。帰宅の為電車に乗っても

家に帰り着いても嬉しくてスキップしたい感じでした。ようやく一段落し、

そうだ松本先生から体験談を書く様に言われた事を思い出しましたが、興奮さめやらず、嬉しいという言葉以外思い浮かばず、半月程たって、気持が落ち着いてから書き始めました。そんなに嬉しいと思った理由は、昨年(2009年)2月風邪をひいたのがきっかけで膠原病が再発しました。膠原病にも色々種類があり私の場合はミクリッツ病と診断されました、病状は、


➀涙腺が腫れ、涙の分泌が少なくなり(いわゆるドライアイの状態)目がこすれてごろごろし角膜を傷つけ充血するので目薬を使っていました。外見はまぶたが腫れ見た目が異様ですし、腫れているため瞼が重く感じます。


➁唾液腺も腫れ、唾液の分泌が悪くなり、食べ物が飲み込みにくく、しゃべるのも、口中がかわくためしゃべりにくいという状態です。

今回の再発では、以前と同じく、涙の分泌、唾液の分泌とも悪くなりました。

ただ外見は瞼の腫れだけでしたので、まだましでした、最初の発病では、瞼も顎も腫れてさんざんな浮体でした。この時はステロイドを服用し、瞼の腫れ、顎の腫れもすぐ元にもどりましたが、長く服用して間に、私の体質にあわないと感じはじめステロイドの副作用も知り、1日お早く服用を中止したいと思っていましたが、急にやめるとリバウンドするとも聞き、止めるに止められず、どうすればいいのか悶々とした日を過ごしていましたが、

やっとの思いで止める事が出来ました。それでも結局7年間服用しました。

それから4年間はなんとかうまく、乗り切ったのですが再発し、今度は絶対ステロイドだけは飲みたくないし、何かいい方法はないのかと色々考え、

漢方薬があると言う事にやっと気が付きインターネットで松本先生の事を知り治療を受け始めました。それが2010年1月中旬の事です。初診時に松本先生よりこんなに沢山ステロイドを使っていたのかと言われその口ぶりから、これはなかなか回復が難しいのだなと感じました、それに他の人の体験談では初診時に松本先生より「私が治してあげます」という患者にとって心強い言葉がよく見受けられましたが、それもなかったので、じっくり腰をすえて治療を受けるしかない。1年位たって少しでも良くなったなと実感できれば、よしとすべしと自分に言い聞かせました。案の定第一回目の血液検査の結果はどの項目も正常値からはほど遠いものでした。松本先生は瞼の腫れをとても気にして下さり(私が女性であるから)暖かい思いやりで一番よく効く薬を処方して下さったのですが残念なことに体質にあわず、2回試しましたが、2回共うまくいきませんでした。本当に残念至極です。その上EVウイルス(ヘルペスウイルスの一種)による肝機能障害もおき、約5週間薬を服用中止し自宅で安静にして自然に回復するのを待ちました。そんなこんなんでなかなか治療が軌道に乗らず時間だけが過ぎてゆく感じでした。それで7月より少しききめのゆるやかな薬に切り替えました。この時点で治療を受け始めてからすでに約半年経過していました。それから約2ヶ月後9月上旬の血液検査の結果が冒頭に書いたようにとてもいい結果が出て何ともうれしく、うれしいという気持ちで毎日過ごしています。肝心の瞼の腫れはまだ変化はなく正常にはなっていません、が「足を知る」の心で謙虚な気持ちになっています。最初に快方に向かうのは少なくとも1年はかかるだろうと覚悟をしていましたので、血液検査の結果がこんなに早く(治療開始より8ヶ月)よくなり、もうそれだけで充分満足です。最後になりましたが、松本先生には本当に有り難うございました。(月並みで平凡な表現しか出来ないのがもどかしいです。)

今後ともどうぞよろしくお願いします。