「全身性エリテマトーデス手記」
匿名希望34歳2014年9月7日
匿名希望34歳2014年9月7日
2013年5月~12月までの半年間、約1~2週間続く原因不明の熱がほぼ毎月のように出る。12月に大学病院を紹介してもらい、そこで免疫異常の熱と膠原病による皮膚炎の2つの病気が同時進行している。と診断される。病名はまだつかないが、普通ではない異常な状態。このまま症状がひどくなれば、全身性エリテマトーデスか混合性結合組織病を考えていると言われる。
小さい頃から体が弱く毎月のように熱を出して病院のお世話になっていました。
2歳の時、肺炎で入院。
20歳の時、伝染性単核球症で入院。回復してきた頃にまた熱がでてきて今度は成人発症still病と診断されそのまま続けて約1か月入院。
33歳、今回の免疫異常の熱と膠原病による皮膚炎。
20歳の伝染性単核球症、成人発症still病で入院した時、約1か月間、毎日点滴をしていました。たぶんステロイドの点滴もしていると思います。その後退院してからステロイドの飲み薬 プレドニンを4錠(20㎎だと思います)から飲みはじめて、1年かけて薬を0にしていくという治療をしました。結局プレドニンは1年4ヶ月ぐらい飲みました。その時の私はあまりにも無知でステロイドの薬がどのようなものかも知らず、その治療法に何の疑問も持っていなかったし、先生の言うことを聞いていれば病気は治ると思っていました。しかし、先生から言われたことは「完治はしない。この病気と仲良く付き合っていくことになる。人より疲れやすいから休み休みやりなさい」と言うことでした。
その後、急性腸炎、熱が続く、検査の為などで5~6回入院しました。大きな病気はなかったものの、首、背中に直径5cmぐらいの円形のかいた後のあざのようなものと両足(ひざ下)とひじにかゆみがあり、それが後に乾癬であることがわかりました。
そして気が付けば13年も経っていて、結婚し子供も2人出産し、20歳の頃に病気になったこともすっかり忘れていて、あれは何かの間違いだったのかな?と思うほどでした。この13年間は病気が完治したのではなく寛解の状態(症状が一時的に軽くなったり,消えたりした状態。場合によっては再発する可能性もある。)であったということです。ただ、疲れやすい体というのは自分でも感じていて、他の人と同じようには動けない。1日予定を入れたら次の日は家でゆっくり休むようにしていて、それが当たり前と思っていました。それでも年に3、4回は熱を出して寝込むような弱い体でした。
2013年4月、子供が入学、入園し新しい環境の中でわたしも緊張しがんばりすぎたのか、今までに感じたことのない疲れを感じていました。それでも毎日休むことなく動き回り、5月末にまたいつものように熱をだしました。市民病院で採血、検尿、レントゲン、MRIなどの検査をし、皮膚の奥深いところで炎症をおこしていることがわかり、皮膚科を受診しそこで深在性エリテマトーデスの疑いがあると言われました。皮膚の一部を切り取り検査に出す生検手術もしましたが、確証たる物質が出てきませんでした。しかし症状などから深在性エリテマトーデスの疑いという診断は変わりませんでした。疑いという診断だった為、ステロイドの飲み薬は処方されず、ステロイドの塗り薬だけで様子をみることになりました。この時、熱は3週間ぐらい続きました。
その後約1~2週間続く原因不明の熱がほぼ毎月のように出ました。私の感覚でいうと家事や子供の用事、自分の用事などの予定が立て続けに入って疲れを感じていて、それでも子供がお腹をすかせて帰ってくるからご飯を作らないといけないし、洗濯もしないといけないし…と休まず動き回っている時に熱が出ることがほとんどでした。あと夏休みに子供を公園に連れて行って、そのあとプールに行って1日遊んだ次の日から1週間高熱を出し、それが一番激しかったのを覚えています。後になって大学病院の先生に紫外線が刺激になって熱が出ることがあるから夏は日焼け止めをしっかり塗りなさいと言われました。毎回、薬を飲まなくても熱は1~2週間ぐらいで自力で下がりました。
毎回、熱が下がった後はもう絶対大丈夫!絶対熱はでない!と思いながら半年がすぎました。熱が出たときは主人が仕事から帰ってきて子供の夕ご飯を作ったり、世話をしてくれましたが、半年も続くとさすがに主人も疲れ、私も動きたいのに動けず精神的にも疲れ、日常の生活に支障がでてくるようになりました。そして12月、大学病院を紹介してもらい膠原病・リウマチ・アレルギー内科を受診し、血液検査の結果がよくなかったのでそのまま入院することになりました。しかし、入院した後また熱が下がったので治療は何もせず、検査入院という感じでした。そして免疫異常の熱と膠原病による皮膚炎の2つの病気が同時進行している。と診断されました。病名はまだつかないが、普通ではない異常な状態。このまま症状がひどくなれば、全身性エリテマトーデスか混合性結合組織病を考えていると言われました。今のままでは、疲れを感じたらすぐ熱が出て日常の生活が送れない。もし病気が悪化したとしても治療法はステロイドでおさえるだけ。たとえ、一時的に元気になったとしても根本的に病気が治ったわけではない。もう子供と一緒にプールに行ったり、遊びにも連れて行ってあげられない。こんな病気の母親で子供がかわいそう。と思っていました。
そんな時、姉が松本漢方クリニックのホームページを見つけてくれました。退院後すぐに松本漢方クリニックのホームページを見ました。膠原病は原因不明の病気で完治はない。と病院の先生に言われて、これは私の運命なんだ。と諦めていたのに、すべての膠原病、アレルギーは治る。と書かれていて、たくさんの手記もあり、ここなら本当に治るんだ。ここしかない。と思いました。幸い、家から病院まで1時間弱で行ける距離だったため、退院した次の週に家族全員で松本漢方クリニックに行きました。「すべての病気の原因は化学物質とヘルペスである。あなたの病気は医療が原因の病気だ。大丈夫。絶対治るから。オレが治すんじゃないで。あんたの免疫が治すんやで」と他の病院では絶対に言われないことを言われ、私の病気は治るんだ。元気になって当たり前の日常を過ごせるんだ。と目の前が明るくなりました。その後、血液検査で間質性肺炎の数値である肺サーファクタントの数値が正常値を上回っていることも分かりましたが、「全く問題ない」と言われたので安心することができました。
2014年1月、漢方煎薬と漢方風呂(週2回)とお灸をはじめました。漢方を飲みはじめて、すぐに吹き出物が出てきました。そして子供の頃からかなり頑固な便秘だったのが、少しずつ解消してきました。2~3月頃、冬なのにパジャマがびちょびちょになるくらい寝汗をかく日が何度もありました。かゆみも少しずつ増してきました。顔がむくんで、目がはれぼったくなりました。その後、足がかなりむくみました。風邪をひいたわけでもないのに喘息のような咳もでてきました。頭痛、めまい、全身の倦怠感もありましたが、それはヘルペスの薬を1ヶ月ぐらい飲んだらほとんどなくなりました。どの症状も自分の免疫が上がって元気になっていってる途中なんだ。と思えば苦ではありませんでした。漢方を飲みはじめてから8ヶ月が経ち、気が付けば毎月のように出ていた免疫異常の熱は今のところ出ていません。以前はすぐ疲れて頭痛がしてたのに、頭痛も少なくなったし疲れにくくなったような気がします。そして7月に家族でプールに行くことができました。完全防備で半分以上は日陰で休んでいましたが、家族みんなで行けたことがすごくうれしかったです。もちろん次の日も熱は出ず、元気に過ごせました。
今はまだかゆみ、吹き出物などの症状はありますが、当たり前の日常生活が送れていることが一番幸せです。今回のことで、日本の医療の在り方にかなり疑問を感じました。患者優先の考え方ではなく、誰かの儲け優先であること。誰かの儲けの為になぜわたしたちの治る病気を治らないと言われ、それどころか悪化させられ苦しみ続けなければならないのか?病気を治すための医療であったはずなのに、いつの間にか間違った方向に進んでしまったように思います。松本漢方クリニックのように本当に患者さんの事を考えた正しい治療をしてくれる病院が増えて、それが当たり前の世の中になることを願います。