「リウマチ性多発筋痛症手記」

匿名希望66歳2014年6月18日

平成25年7月中頃両腕(上腕)に痛み、首に違和感があり、そのうち治るだろうと思っていましたが、8月中頃に、痛みはひどくなり、会社の近くの整形外科を受診。首、肩のレントゲンの結果、五十肩と診断。セレコック錠ノイロトロピ錠、リンプラール等お薬を処方され、リハビリは首の牽引、低周波を受けると、違和感のあった首は少し楽になります。二週間くらいすると、痛みは広がり、両太腿後側が痛みだし、座っていると臀部も痛くなり、両腕が痛くて、上がらなくなっていました。医師に痛みの広がりを伝えると、股関節のレントゲンを撮り、リウマチかもしれないので血液検査をしましょうと言われ、血液検査と両腕にステロイド剤を注射されると、すっかり治ったと思うくらい、痛みは嘘のように消えました。ところが、4、5日すると、また痛み出しました。

平成25年9月19日、1回目の血液検査の結果は、CRP2.71リンパ球19.4抗CCP抗体0.5未満。結果リウマチ因子は無いとの事でホッとしていました。CRPが高いのはウィルス性の炎症があると言われたのじンターネットで調べても、思い当たる病名は見つかりませんでした。そのうち、歩くのも困難になり、両手がむくみ、手に力が入らない状態になる。

平成25年10月10日総合病院の整形外科を受診。肩、股関節、腰のレントゲンを撮る。結果特別悪く無いとの事でした。血液検査の結果は、CRP5.0。CRPが高いので、多発性筋痛症の疑いがあるので、ステロイドを処方しましょうか、と言われ、私が思案していると、次回、リウマチ内科を受診するよう、予約をいれて下さいました。

自宅に帰り初めて聞く病名、多発性筋痛症をインターネットで調べると、やはり治療法はステロイドとの事。この頃より全身倦怠感があり、憂鬱な日々を送っていました。その病名で色々検索していると、ステロイド剤を使わない、漢方松本漢方クリニックを見つける。

平成25年10月20日、娘に付き添ってもらい、松本漢方クリニックを受診。松本先生の迫力のある声で、絶対治る、あんたの免疫が治すんやと、おっしゃられ、大変勇気を戴きました。この時、CRP7.14リンパ球13.9ベルクスロン400を2錠1日3回(1日6錠)、漢方薬、漢方の入浴薬を処方される。座ればお尻が痛く、寝ると背中が痛く、寝返りの出来ない状態でした。

平成25年10月22日、予約を入れていた総合病院のリウマチ内科を受診。CRP7.6。治療法はステロイドをすすめられ5mgを10ヶ月~1年かけて、少しずつ減らしていきますと言われ、やはりステロイドでの治療に踏み切られないので、もう少し考えさせて下さいと答えると、いつでも、予約なしでもいらっしゃいと言われる。多分痛みに耐えかねて、ステロイドの治療を決心する、と思われたのでしょう。タクシーの乗り降りも足が上がらず、大変な状態でした。タクシーを降り、診察待合に行くのに、私の歩き方を見て、病院スタッフの方に車椅子を持って来ましょうと言われ、さすがに車椅子はお断りしたのですが、歩くのも不自由な状態でした。

1週間後の10月27日、松本漢方クリニックに一人で受診。松本先生が握手を3回もされ、私は手に力がはいらないので、握り返す事は出来ず、そのつどイタイ、イタイと言っていました。(後で考えると、先生は私の握力を調べていたのかしらと思いました。)その日よりべルクスロン2錠を1日4回(1日8錠)に増える。翌朝身体のこわばり、痛みでべッどから起き上がれなくて、娘に抱きかかえ起こしてもらい、抱きかかえて、立ち上がらせてもらう。立たせてもらうとなんとか歩けるのですが、トイレで立つのが大変で、痛みと手、足に力が入らないので中々立ち上がれません。漢方の煎じ 薬の影響なのか、夜中トイレが二時間おき、下痢に近い軟便。そのつど、娘に抱きかかえて、起こしてもらわないと、起き上がれないので、娘には大変申し訳なく思い、いつまでこの状態が続くのか不安になり、2日後松本先生に電話を入れて、べルクスロンを元の1日3回6錠に減らしても良いか尋ねると、早く治したかったら、4回を続けなさいと言われ、娘には出来るだけ負担をかけたくないので、1日でも早く治すためなら、痛みは我慢できると思い、続けました。朝の身体のこわばりがひどいのと痛みが我慢できない旨訴えると、食後の漢方の煎じ 薬も処方してもらい、痛み止めはボルタレの座薬なら良いと言われる。痛みに耐えかね、くじ けそうになるのを、娘に今まで頑張ったのに、ステロイドにするの!!と言われ、また皆様の手記を読み頑張らないと、と思う。

総合病院でボルタレン25を処方してもらい、1日1錠飲むことにしました。飲むと痛みは抑えられるのですが、身体は重痛く、手、足は思うよう動きません。7日間は自分では何も出来ない状態で立たせてもらって、やっと歩く事が出来るくらいで、ほとんどベッドかソファーで横になっていました。椅子に座ると、力が入らないのと、痛みで立ち上がるのが大変なので、クッションを積み高くして座り、立ち上がりやすいように工夫する。漢方のお風呂に入ると、大分楽になるのですが、家のお風呂に手すりが無いので、週二回くらい天然温泉に行きました。週に三回くらいのペースで首、肩、腰、腕、手、太腿の後ろ側に100ヶ所くらいお灸をしてもらいました。

10月末、背中、脇腹、脇の下が痒くなり、待ちに待ったクラススイッチしたのか、赤い塗り薬を塗る。11月5日、右手に握力が少し出てきて、ふきんを軽く絞る事が出来る。出来なかったことが出来る様になると、嬉しい。右手の腫れは少しましになりました。下に落とした物を何とか取れるようになる。寝ていて、背中の痛みは無くなり、寝返りが出来るようになる。でも階段の上り降りはかなりしんどく、片足を出してそろえてできるが、両足交互に出せない。朝の身体のこわばりは、何とも言えなく辛いです。早いけれど、電気敷毛布をして寝ると、朝のこわばりが、少しましに感じられました。

11月17日、松本漢方クリニックへ。行きは重い足取りでしたが、鍼灸をしてもらうと、帰りはずいぶん楽になりました。電話で血液検査の結果を聞くとCRP2.82と7.6の最高の時と比べるとかなりかなり下がっているので、すごく嬉しくて、先生に感謝です。でも痛みがCRPの数値と比例して楽にならない。まだボルタレンを飲まないと、耐えられない状態が続く。車の運転も、ハンドルが切れなく、方向指示器を上げる事が出来ないので、車の運転は出来ない。机の上の前にある物を左右に移動させるのも辛い。ロボットみたいな動きで左右に移動させる。

12月中頃から首、腕、腰に赤い発疹が沢山出て、かなり痒くなり、先生の理論のIgG抗体がクラススイッチしてIgE抗体になったのか、嬉しい、早く痛みから解放されたいので、お灸をどんどんする。お灸の跡が痛々しいくらいしました。12月15日、血液検査の結果はCRP2.04リンパ球16.5でした。それでもまだボルタレン25を、毎日飲まないと、過ごせない状態で、手はまだ顔の横ぐらいまでしか、上がらない。車の運転(一般道)は何とか出来るようになる。駐車場の発券機まで手を伸ばせなくて、降りてカードを出し入れする。平成26年、新年1月1日よりボルタレンを飲まないでおこうと決心。ボルタレンを止める。2日目やはりつらいので飲む。どうしても我慢出来ない時だけ、ボルタレンを飲むようにして、1月10日以降飲まなくて、大丈夫になる。すごく嬉しい。痛みはあるけれど、日常生活は何とかボルタレンを飲まないで過ごせるようになる。

1月末くらいから、右手は頭の少し上まで、上がるようになる。左手は重痛く鼻の横ぐらいしか上げられない。上腕、太腿の後ろ側はまだ痛く、30分くらい座っていると、お尻が痛い。立ち上がるのも痛い。階段はまだ足を交互に出せない。

2月に入ると、手の腫れが少し引く日がある。この頃より、肩のこり、首、背中のこわばりがひどく、手を上げる時、立ち上がる時は、相変わらず痛い。CRPの数値が基準値以下の0.29まで下がっているのにどうしてこんなに痛いのか、本当に痛みが無くなるのかしらと娘に話すと、何言ってるん、すごく良くなってるやん、と言われ、そうです、あの激痛の事を思い出すとかなり楽になっているのに、その時の事を忘れていました。1ヶ月で体重は4キロ減り、顔つきも変わり、鏡を見る度、私こんな顔だったかしらと思う日々が有ったのに、松本先生にはCRPが下がっているのに、まだ痛いです、と言ってすみませんでした。

3月になると、指の腫れが大分無くなり、指輪が出来る。でも時々、指の腫れが出る。3月末には肘が目の横くらいまで上がるようになる。両腕の力が出てきて、立ち上がるのが大分楽になる。この頃より、無気力感が薄れてきて、趣味のダンスのレッスンを始ようかなと思える様になる。

4月よりリハビリのつもりでダンスのレッスンをはじめる。1レッスン25分だけ受けたのですが、手を上げるのが大変で、首、肩周りが固まっている感じ。体力も落ちていて軽く動いただけで、疲れを感じる。週1ペースで1レッスンを続けている。

5月に入ると、手も上がる様になり、5月末頃には、身体が少し柔らかく感じられる様になりました。まだ20~30分ぐらいが限界ですが、一時期諦めていたダンスを始められる様になったのは、松本先生のお蔭と思っております。松本先生には大変感謝をしています。手記が遅くなって申し訳ございませんでした。皆様の手記を読んで、どんなに励みになった事でしょう。同じ病気で苦しんでいる方の励みになればと願っています。