El día a día con la enfermedad
Actualizado el 02/01/2017
¿Te diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos?
¿Te diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos?
- Me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos. ¿Y ahora, qué?
- Asumir tu diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos
- Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos
- Tarjeta de identificación
- Qué significa aceptar tu diagnóstico de una enfermedad crónica
- Las etapas de adaptación a una enfermedad crónica
- Preguntas y respuestas sobre las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo
- Preguntas frecuentes sobre el SED
- Hiperlaxitud y Enfermedad
- Mitos y realidades sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Medidas generales de prevención/tratamiento en adultos con Síndrome de Ehlers-Danlos
Las consultas con el médico
Las consultas con el médico
- Cómo prepararte para tu consulta con el médico
- Ley 26.529: Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud (Sitio web InfoLEG, base de datos del Centro de Documentación e Información, Minist. de Economía y Finanzas Públicas de Argentina) [30/06/2012]
- Salud y Enfermedades Poco Frecuentes - Manual de Derechos 2016 (realizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF))
- Cómo hablar con sus médicos
- La alianza con el médico
- Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud: El tratamiento médico desde la perspectiva del paciente
- Carta para pacientes con una enfermedad crónica
- SED tipo Hiperlaxitud - Consejos para el personal médico
- Ni trabajadores del circo, ni ancianos ágiles. Tenemos una gran tarea por delante...
- Mi experiencia con el SED-Síndrome de Ehlers-Danlos
El trato con las personas que no están afectadas
El trato con las personas que no están afectadas
- Cómo entender a alguien con dolor crónico
- Lista de las cosas que no tenés que hacer si cuidás a alguien con una enfermedad crónica
- Lista de las cosas que no tenés que hacer cuando tenés una enfermedad crónica o dolor crónico
- Ellos, ¿están escuchando? Hablar sobre tu dolor
- Cómo pedir ayuda- Aprendé a comunicarte hábilmente con los demás para poder obtener la ayuda que necesitás
- Cinco mitos sobre las enfermedades crónicas (que surgen de la perspectiva inherentemente diferente de las personas sanas)
- Sobrellevar el dolor crónico de un ser querido
- Cómo tratar a la gente que no cree que estás enfermo
- Los desafíos de vivir con una enfermedad o dolor invisible
- ¿Por qué necesitamos TANTO que la gente comprenda nuestra enfermedad invisible?
- “Todo está en tu mente”: vivir con una enfermedad crónica
- Algunos de nuestros derechos como pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos
- Enfermedades crónicas: Siete consejos para una buena relación de pareja
- Carta para quienes no están afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos
- A veces las palabras duelen más que el cuerpo...
- ¡Pero si lucen tan bien! La paradoja de verse bien, pero sentirse mal
- La teoría de la cuchara (... y la teoría del tenedor)
- Discapacidades Invisibles: Las apariencias engañan - Entendiendo lo que pasa internamente, a pesar de lo que se ve externamente
- El regalo de unas fiestas de fin de año libres de estrés
- Concientizá a tus seres queridos sobre tu salud durante las fiestas de fin de año: hablá con tiempo con tu familia y tus amigos íntimos sobre tus limitaciones de salud
(Ver también la siguiente sección: "El dolor")
Los síntomas, los tratamientos y el cuidado diario
Los síntomas, los tratamientos y el cuidado diario
El dolor
El dolor
- El dolor que sienten las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos
- ¡Vos sos mucho más que tu dolor crónico!
- Reducí y evitá el dolor si vivís con hiperlaxitud articular
- Consideraciones farmacológicas en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Manejo del dolor en el Síndrome Ehlers Danlos: conectando los puntos (Parte 1)
- Manejo del dolor en el Síndrome Ehlers Danlos: conectando los puntos (Parte 2)
- Tratamiento del dolor en niños y adolescentes con Síndrome de Ehlers-Danlos: la opinión de dos especialistas del Centro Médico del Hospital de Niños de Cincinnati
- Síndrome de Hiperlaxitud: efectos del dolor crónico y consejos para su tratamiento
- Antiinflamatorios no esteroides (AINEs) tópicos (de uso local) para el dolor músculoesquelético crónico en adultos
- Síndrome de Hiperlaxitud: Tratamiento del dolor y terapia cognitivo conductual
- Entrevista radial del Dr. Paul Christo (médico especialista en tratamiento del dolor) a la Dra. Clair Francomano (especialista en SED) sobre algunos de los síntomas del SED y sus posibles tratamientos
- Tengo dolor crónico. ¿Por qué el médico me recetó antidepresivos?
- El manual para personas con dolor: una guía de recursos, 4ta edición (enlace externo, sitio web de In the Face of Pain®)
- 16 cosas que la gente con dolor crónico quiere que sepas
- Consejos para viajar para personas con dolor crónico
- Seis cosas sobre el dolor crónico que no sabías que sabías
- Doce pasos para afrontar el dolor
- Aceptar el dolor crónico: ¿Es necesario?
- La distinción entre dolor y sufrimiento (o “No está todo en tu mente, pero una parte sí lo está”)
- Cómo el dolor crónico y las enfermedades crónicas avivan las llamas de la incertidumbre
- Dolor: ocho cosas que podés hacer ya mismo para empezar a sentirte mejor
- Errores que cometen los pacientes con dolor crónico
- El dolor crónico y la actividad sexual
- Decisiones difíciles que enfrentás cuando tenés una enfermedad crónica o dolor crónico
- Diez consejos para comunicarte con una persona que sufre de dolor crónico
- Cómo vivir bien con dolor crónico
- Diez pasos para superar el dolor crónico
- Mitos sobre el tratamiento del dolor crónico
- Los ocho mitos menos útiles sobre el dolor crónico
- Hiperlaxitud y dolores de crecimiento
- ¿Existe alguna relación entre la hiperlaxitud y los dolores de crecimiento?
Otros síntomas y problemas frecuentes asociados a la hiperlaxitud y el SED
Otros síntomas y problemas frecuentes asociados a la hiperlaxitud y el SED
- Evaluación y tratamiento de problemas cardiovasculares en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Deformidades en la columna en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Romper el ciclo del dolor crónico, la mala calidad del sueño, la depresión y la fatiga
- Implicaciones clínicas de la hiperlaxitud articular sintomática en niños y adolescentes
- Opciones terapéuticas que deben considerarse con precaución en el SED
- Hiperlaxitud: algunas ideas y adaptaciones que pueden ayudarnos a cuidar nuestras manos
- Hiperlaxitud: Problemas en las manos y principios para su tratamiento
- Manejo de la fatiga, los problemas del sueño y la neblina mental en el SED
- Nueve signos que indican que la hiperlaxitud articular está deteriorando tu salud
- Síndrome de Ehlers-Danlos y Osteoporosis
- Decidiendo el tratamiento para tus problemas articulares
- Articulación Temporomandibular y Disfunción Craneocervical en el paciente con Síndrome de Ehlers-Danlos
- Problemas frecuentes en la rodilla hiperlaxa
- Los pulmones en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Aspectos respiratorios en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- La hiperlaxitud articular y el cerebro
- Problemas articulares frecuentes en el adolescente hiperlaxo
- Dolor articular, distensiones musculares y tratamiento de los síntomas articulares en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular
- Manifestaciones extra-articulares del Síndrome de Hiperlaxitud Articular
- Factores biomecánicos que contribuyen a la hiperlaxitud
- Los pies y el Síndrome de Hiperlaxitud
- Cuidado de los pies en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- La cirugía y el SED
- Problemas orales/dentales frecuentes en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Nuevas Pautas para el Tratamiento de la Osteoartritis de Rodilla (año 2013)
- Los problemas gastrointestinales y el SED
- El Síndrome de Ehlers-Danlos y el intestino grueso
- Síndrome de Hiperlaxitud: la vejiga y el piso pélvico
- Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, trastornos intestinales y más: El Sistema Nervioso Autónomo y el Síndrome de Hiperlaxitud
- El habla, el lenguaje, la voz y la deglución en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Manifestaciones oculares en el Síndrome de Ehlers-Danlos
- El Síndrome de Ehlers-Danlos ¿se asocia con problemas auditivos?
- Viscosuplementación (ácido hialurónico) para la Osteoartritis de rodilla
- Recomendaciones para el SED Vascular del Dr. Peter Byers (especialista en SED de EEUU) (compartidas por el Dr. Didier Bruno, médico de Argentina afectado por SED Vascular)
Para mujeres: problemas ginecológicos, hormonas y embarazo
Para mujeres: problemas ginecológicos, hormonas y embarazo
- ¿Las hormonas tienen alguna influencia en la hiperlaxitud?
- El embarazo y el Síndrome de Ehlers-Danlos: Soluciones simples a los problemas pre y post natales
- Algunos problemas ginecológicos y obstétricos relacionados con la hiperlaxitud y el Síndrome de Ehlers-Danlos
Actividad física/Rehabilitación/Cuidados diarios
Actividad física/Rehabilitación/Cuidados diarios
- Posiciones adecuadas para dormir
- El cuidado dental diario y el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Algunos consejos para enseñarles Yoga a las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos/Síndrome de Hiperlaxitud
- ¿Es adecuado el método Pilates para una persona con Síndrome de Ehlers-Danlos?
- Ejercicios en el agua para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Hiperlaxitud: estado físico, salud, ejercicio y deporte
- Un ABC sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos para el masajista
- Síndrome de Ehlers-Danlos: Una señal de alarma para el quiropráctico
- Manejo de la disfunción en el movimiento en adultos hiperlaxos
- Hiperlaxitud y Síndrome de Hiperlaxitud: ¿Qué tipo de ayuda puede brindarnos la Terapia Ocupacional?
- Anillos de Murphy: ejemplo de fabricación artesanal
- Medicamentos, vitaminas, suplementos y terapias alternativas
- Guía general sobre la dieta y los suplementos dietéticos para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (especialmente orientada a quienes padecen problemas gastrointestinales)
- El magnesio y el Síndrome de Ehlers-Danlos
- ¿Usás o estás considerando usar la medicina complementaria y alternativa para el tratamiento de tus síntomas?
- Medicinas complementarias y alternativas para el tratamiento de la artritis reumatoide, la osteoartritis y la fibromialgia
- Eficacia del Condroitín Sulfato y del Sulfato de Glucosamina en el tratamiento de la artrosis
- Las bebidas energizantes con alto contenido de cafeína, ¿son peligrosas?
- El mal uso de medicamentos de venta libre es una amenaza potencial para la salud
Asociación con otras enfermedades
Asociación con otras enfermedades
- La respuesta inmunitaria del cuerpo ¿podría tener un rol en el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática?
- Hiperlaxitud Ligamentaria y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
- Síndrome de Ehlers-Danlos, Fibromialgia y Fatiga Crónica
- Disautonomia en el Síndrome de Ehlers-Danlos y en el Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria
Notas de opinión
Notas de opinión
- Seguir avanzando... (cri, cri, cri...)
- La frase perfecta que mi médico dijo sobre mi vida con mi enfermedad crónica
- La diferencia entre aceptación y darte por vencido
- Diez consejos para padres que viven con una enfermedad crónica
- Lo que la gente sana puede aprender de la gente enferma - Seis lecciones desde el Universo Paralelo de quienes padecemos enfermedades crónicas
- El lado positivo de vivir con una enfermedad crónica: seis cosas sorprendentes que conocés mejor que la mayoría de la gente
- Cinco maneras en las que no estás “viviendo” con tu enfermedad crónica
- Diez consejos, de diez años de estar enferma
- 10 cosas que aprendí de vivir con una enfermedad crónica
- Del contorsionismo al malabarismo
- Carta del Síndrome de Ehlers-Danlos para una persona afectada, y su respuesta
- Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud: Una predisposición genética para el desarrollo de varios síndromes somáticos funcionales
- 13 cosas que las personas con enfermedades crónicas quisieran que entiendas
- Cebras con rayas diferentes: la historia de una paciente
- Resumen de la primera parte de la entrevista realizada (en 2007) por la cadena televisiva de EEUU ABC NEWS sobre el SED a la Dra. Nazli McDonnell (investigadora de enfermedades hereditarias del tejido conectivo)
- Segunda parte de la entrevista realizada (en 2007) por la cadena televisiva de EEUU ABC NEWS sobre el SED a la Dra. Nazli McDonnell
Hiperlaxitud y actividades artísticas
Hiperlaxitud y actividades artísticas
- Las personas con hiperlaxitud ligamentaria ¿son especialmente aptas para actividades como la danza o la música?
- La enseñanza del bailarín hiperlaxo
- Hiperlaxitud en bailarines, ¿ventaja o desventaja?
Cuando los afectados son los hijos
Cuando los afectados son los hijos
- Algunos consejos para niños con hiperlaxitud articular
- Síndrome de Ehlers-Danlos: el largo camino hacia el diagnóstico
- Cómo afectan la hiperlaxitud y el bajo tono muscular el desarrollo de tu bebé
- Cómo ayudar a que las escuelas comprendan el Síndrome de Ehlers-Danlos
- Tratamiento flexible para niños flexibles
- Síndrome de Hiperlaxitud: Dificultades frecuentes en el colegio y estrategias para afrontarlas
- El psicólogo infantil y las enfermedades poco frecuentes (blog de Mundo Marfan Latino)
- Vuestro hijo y el Síndrome de Ehlers-Danlos (Sitio web de la Asedh de España)
- Cómo los padres pueden ayudar a sus hijos a sobrellevar una enfermedad crónica
- Hiperlaxitud ligamentaria en niños
- Tratamiento fisioterapéutico en niños con hiperlaxitud: revisión de un programa de ejercicios ambulatorio de auto manejo
- El Síndrome de Ehlers-Danlos y la escuela
- Cinco preguntas frecuentes sobre el SED y la escuela
- Es doloroso ser hiperlaxo- si tu hijo se queja de sus piernas doloridas, no asumas que solo es perezoso
- Problemas gastrointestinales en niños con Síndrome de Ehlers-Danlos
- ¿Por qué algunos signos y síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos pueden ser motivo de preocupación para los profesionales de la salud?
- Comprensión del dolor y la fatiga en la hiperlaxitud articular y el SED
Aspectos psicológicos
Aspectos psicológicos
- Diez pasos para sanar bien viviendo con tu enfermedad crónica
- Vivir con una enfermedad crónica fortalece el coraje
- Vivir con una enfermedad crónica, ¿significa elegir rendirse?
- La Búsqueda de La Respuesta
- Cuando el SED golpea a las familias
- La carga extra que enfrentan las personas jóvenes con enfermedades crónicas
- Diez cosas que tenés que dejar de hacerte a vos mismo
- Orden Simbólico - Comprension de una realidad conocida y proceso de reordenamiento simbolico ante el cambio
- La delgada línea roja entre la hipocondria y la codependencia
(Ver también la sección "El dolor")
Información sobre discapacidad
Información sobre discapacidad
- ¿Qué es el certificado de discapacidad? ¿Dónde tramitarlo? (Sitio web del Servicio Nacional de Rehabilitación (Argentina))
- Libro El ePaciente y las redes sociales
- Decálogo para el uso de webs de salud
Las enfermedades poco frecuentes (o "raras")
Las enfermedades poco frecuentes (o "raras")
- Por qué las enfermedades raras son un tema médico y social importante
- Guía de apoyo psicológico para las enfermedades raras (Sitio web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER))
- Ley de enfermedades poco frecuentes de Argentina
- Libro La voz de los pacientes con Enfermedades Raras: Experiencias y Expectativas de más de 3.000 Pacientes sobre los Registros de Pacientes con Enfermedades Raras en Europa
- 28 de Febrero de 2014: Día Mundial de las Enfermedades Raras
- La voz de 12.000 pacientes (la experiencia y esperanzas de 12.000 pacientes, representando 18 enfermedades raras y 24 países europeos)
- Libro "La voz de 12.000 pacientes"
- Relevamiento en el Reino Unido (año 2010): Experiencias en enfermedades raras: la perspectiva de los pacientes y sus familias
- Libro: Enfermedades Raras - Manual de humanidad
Un poco de humor
Un poco de humor
