(Traducción de la nota "What Does it Mean to Accept Your Chronic Illness Diagnosis", publicada en el sitio web Invisible Illness Week el 18/08/2011. Autora: Lana Barhum (*). Traducción: Alejandra Guasp, Red EDA, 30/01/2014)

(*) Lana Barhum está afectada por Artritis Reumatoide y Fibromialgia, y brinda apoyo en dos grupos online sobre estas enfermedades. También trabaja en el área legal, es madre de 2 varones muy activos y tiene un blog llamado “Living Life As I See Fit” en el que escribe sobre vivir con sus enfermedades crónicas.

La aceptación es una de las cosas más duras que cualquiera de nosotros deba enfrentar. Ya sea que estemos aceptando la pérdida de un ser amado, mudarnos a una cuidad diferente por trabajo, divorciarnos, o aceptar que tenemos que convivir con una enfermedad y con dolor, la aceptación no es fácil. Con las enfermedades crónicas, cuanto más pronto logres aceptar tu diagnóstico, más pronto podrás esforzarte en mejorar tu salud.

Sé que esto tiene mucho sentido, pero por experiencia propia, también sé que es un proceso, y que lleva su tiempo, y también prueba y error, para aprender cómo vivir de la mejor manera posible con una enfermedad crónica.

Mi diagnóstico

Cuando recibí mi diagnóstico de Artritis Reumatoide, me prometí a mí misma que la enfermedad no me ganaría, y recuerdo los sentimientos de miedo, negación, insensibilidad y escepticismo. Mis emociones cambiaban día a día, e incluso varias veces al día. Sentirme esperanzada u optimista estaban demasiado lejos de mí, y la aceptación…. bueno, pensé que eso iba a ser algo que nunca iba a poder lograr.

Al principio, me prometí a mí misma que la Artritis Reumatoide no me ganaría, pero todo lo que sucedió fue que me deprimí, incluso cuando insistía en decirle a todo el mundo que no estaba deprimida. Lo único que me ayudó fue que sabía que mis hijos necesitaban que yo estuviera como mamá, y que mi enfermedad crónica no iba a cambiar eso.

Mi diagnóstico de Artritis Reumatoide sonaba algo así como una sentencia de muerte, y la información de Internet me hacía sentir que la enfermedad me desfiguraría y me produciría discapacidad en el lapso de 5 años, y que acabaría con mi vida en 10.

Unos pocos meses después del diagnóstico, también me diagnosticaron Fibromialgia, y la borrosa realidad de lo que era mi vida comenzó… a volverse más clara.

Había invertido 10 años tratando de encontrar respuestas, y de pronto un día las tenía.

En ese punto me di cuenta de que tenía el poder de recuperarme, porque ya había comenzado a encontrar cómo hacerlo, al buscar y encontrar respuestas.

Como resultado de eso, comencé a informarme y a conseguir armas, con información sobre Artritis Reumatoide y Fibromialgia que fuera coherente.

Busqué el apoyo de otros que estuvieran viviendo con estas enfermedades, y supe que si quería estar mejor, tenía que aceptar que un puñado de pastillas no iba a ser suficiente.

Ver más allá de los síntomas físicos

También interpreté mi vida como una lección tras otra, de paciencia, de fortaleza y de supervivencia.

Tener Artritis reumatoide y Fibromialgia era lo mismo que cualquier otra adversidad que hubiera enfrentado en mi vida, y probablemente afrontarlas sería incluso más fácil que algunas de esas adversidades.

Cuando enfrenté mi diagnóstico simplemente como otra cosa que me hacía ser quien era, aprendí a aceptar que no tenía control de lo que me había pasado, pero sí tenía control de mi respuesta a eso, tal y como había sucedido con otros obstáculos en mi vida.

La persona que era en ese momento ya estaba preparada para la Artritis Reumatoide y la Fibromialgia, y a pesar de que no estuvo claro desde el principio, acepté estas enfermedades en mi vida, no porque quisiera, sino porque tenía que hacerlo.

Por supuesto, no fue fácil llegar a ese punto, porque vivir con una enfermedad invisible (o con dos, o tres, o más…) no es tan simple. Y los medicamentos, la falta de energía, el dolor físico y el aumento de peso pueden cobrarse su precio y nublar tu perspectiva. Perdés un montón de amigos, y hay mucha gente que no entiende, pero lo que la enfermedad no controla es cómo respondés, cómo resistís, y como te defendés contra la guerra que se desata dentro de tu cuerpo.

La enfermedad no será fácil de tratar, pero empezás a darte cuenta de lo excepcional que sos, por ser capaz de sobreponerte a tanto.

Por qué tenés que aceptar tu diagnóstico

Una vez que te diagnostican cualquier enfermedad, invisible y/o crónica, siempre será parte de tu vida, y cuanto más rápido lo aceptes, más rápido vas a poder aprender a vivir con esa enfermedad. Y esto también tiene que ver con cómo lo afrontás y con cómo aprendés a entender que tu diagnóstico no tiene que ser como una sentencia de muerte.

La única cosa que significa tu diagnóstico es que es algo con lo que tenés que convivir, y una vez que aceptás esto, podés aprender exactamente cómo vas a hacerlo.

Una enfermedad crónica es un poco como la vida misma, con todos sus altibajos; aunque vivir con una enfermedad crónica invisible es como la vida multiplicada, y por eso es bastante complicado.

Es como una montaña rusa interminable, de dolor, y de emociones.

También tiene que ver con la falta de comprensión de los miembros de tu familia, de tus amigos, de tus compañeros de trabajo, e incluso de personas que no conocés.

Se trata de vivir la vida sin saber lo que te traerá el mañana, y es como una batalla emocional con base diaria; es como tragar una píldora amarga.

Solo aceptando todas estas cosas, podés ser capaz de superar el diagnóstico.

Cómo aceptar la enfermedad crónica en tu vida

Para aceptar tu enfermedad crónica, dale una ojeada a estos consejos: moderá tu ritmo, manejá tu enfermedad correctamente, infórmate, sé tu propio defensor, rodéate de apoyo emocional, y NO DEJES QUE LA ENFERMEDAD TE DEFINA. Estos consejos son una guía para transitar la montaña rusa de síntomas y de altibajos emocionales.

La única cosa que puede prepararte para el siguiente obstáculo es la experiencia.

Habrá días en que tu dolor y tu fatiga estarán bajo control. Habrá días en que sentirás que sos productivo y que tenés nuevamente control sobre tu vida y sobre tu cuerpo. No vas a sentir indefinidamente que es como una sentencia de muerte. Pero por otro lado, habrá día en que sentirás como si la enfermedad tuviese el control, cuando tenés mucho dolor, estás agotado y no podés concentrarte o terminar actividades. Puede ser que la enfermedad no mejore, pero superar esos días realmente malos te va a hacer sentir mejor.

Tomá decisiones conscientes

Como persona que ha sufrido durante mucho tiempo, he aprendido que es posible tener más días buenos, tomando buenas decisiones. Tenés que hacer las cosas bien, como comer sanamente, tomar tus medicamentos, ser activo durante los días buenos, y descansar lo suficiente en los malos.

Es un proceso de aprendizaje, como cualquier otro en tu vida, y las adversidades también son parte de la vida.

No podés controlar las adversidades, independientemente de lo bien que planees las cosas, y los contratiempos suelen aparecer en los peores momentos posibles. Tenés que esperar a sentirte mejor, y como no podés predecir cuántos días buenos vendrán, tratá de no sobreexigirte.

Aceptá que no todo está bajo tu control

Entendé y recordá que una enfermedad crónica es poco predecible. Tenés que entender que tendrás que ajustarte y adaptarte a los momentos en que la enfermedad le agregue caos a tu vida. Esto puede definir tu estilo de vida, pero NO TE DEFINE COMO PERSONA.

Lo mejor que podés hacer por vos mismo es aceptar que tenés que ser flexible para vivir exitosamente con tu enfermedad crónica invisible. La enfermedad podrá ser parte de tu nueva realidad, pero aprender a ser flexible implica aceptar que esa enfermedad es parte de tu vida, y no que te estás dejando vencer por ella.

Tu vida no va a volver a “antes del diagnóstico”, pero puede volver a un punto cercano, si abrís tu mente a lo que tenés que hacer para llegar al punto de aceptar el diagnóstico de manera tal, que implique NO darte por vencido…

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