¿Por qué necesitamos TANTO que la gente comprenda nuestra enfermedad invisible?
(Traducción de la nota “Why Do We Need People To Understand Our Invisible Illness SO MUCH?”, publicada en el sitio web de la Semana Nacional de Concientización sobre las Enfermedades Invisibles de EEUU. Autora: Lisa Copen (*). Traducción: Alejandra Guasp, Red EDA, 08/09/2013)
(*) Lisa Copen es una mujer estadounidense que padece de Artritis Reumatoide y Fibromialgia. Es escritora y está dedicada a brindar apoyo a las personas afectadas por enfermedades crónicas. Es la persona detrás de la Semana Nacional de Concientización sobre las Enfermedades Invisibles de Estados Unidos, que comenzó en 2002, y que este año se desarrolla entre el 9 y el 15 de Septiembre.
¿Por qué decimos que tenemos una enfermedad “invisible”? ¿Es porque nos sentimos “invisibles” para la gente?
Lisa Copen explica:
Mientras estaba planeando y promocionando la Semana de Concientización sobre las Enfermedades Invisibles tuve la oportunidad de ver una versión aumentada de los tipos de comentarios que la gente hace al respecto. Incluso en el sitio web de la Semana de Concientización sobre las Enfermedades Invisibles, podés encontrar notas como: “20 cosas para decirle a un amigo enfermo”(20 Things to Say to an Ill Friend) o “20 cosas que para no decirle a un amigo enfermo” (20 Things Not to Say to an Ill Friend), “¿Podés ser amigo de alguien que piensa que estás fingiendo tu enfermedad?”(Can You Be Friends with Someone Who Thinks You are Faking Your Illness) y otras notas, que tienen que ver con la comunicación.
Entre quienes tenemos enfermedades invisibles, hay muchas conversaciones sobre “nosotros” y “ellos”.
Sobre quiénes entienden y quiénes no lo hacen. Utilizamos términos para describir nuestras comunidades, como “los que usamos cucharas” (1) y llamamos a las personas sanas “normales”. Y caemos fácilmente en el sarcasmo como un modo de evitar hablar con nuestros seres amados sobre nuestros sentimientos.
(1) "Los que usamos cucharas" (en inglés se utiliza el término "spoonies"), hace referencia a la Teoría de la Cuchara, de Christine Miserandino, afectada por Lupus. La idea de “La Teoría de la Cuchara” es que los pacientes que viven con una enfermedad crónica tienen solo un pequeño número de cucharas para usar cada día, y por ello deben elegir cuidadosamente cómo gastan su energía, ya que cada tarea o esfuerzo les cuesta una cuchara, Si utilizan todas sus cucharas muy pronto, eso es todo lo que pueden hacer ese día, porque el cajón de las cucharas queda vacío.
¿Por qué ponemos tanto énfasis – y deseo- en hablar sobre nuestras relaciones?
Los “temas candentes” sobre las enfermedades invisibles a menudo tienen que ver con las relaciones con los demás:
Hablamos sobre cómo nuestras relaciones afectan nuestra enfermedad.
... y hablamos sobre cómo nuestra enfermedad afecta nuestras relaciones.
Hablamos sobre el matrimonio/relación de pareja y sobre cómo la comunicación (o la falta de ella…) puede hacer que nuestra enfermedad empeore.
... y hablamos sobre cómo el apoyo de nuestra pareja puede (o podría…) ayudarnos a sobrellevar mejor nuestra enfermedad.
Hablamos sobre nuestros jefes y sobre nuestros compañeros de trabajo, y sobre si deberíamos trabajar, y sobre por qué trabajamos, y sobre cómo trabajamos.
... y hablamos sobre cómo nos sentimos cuando no podemos trabajar más.
Compartimos nuestras historias sobre nuestros hijos pequeños, sobre nuestros hijos adolescentes, sobre nuestros hijos adultos, sobre los problemas con nuestros hijos.
... y algunos de nosotros nos preguntamos… ¿debería pensar en tener hijos?
Hablamos sobre nuestra mamá y nuestro papá, y sobre si ellos realmente creen que estamos enfermos.
...y hablamos sobre cómo cuidar a nuestra mamá o nuestro papá, porque a veces nosotros somos sus cuidadores, porque ellos también están enfermos.
Y a veces nos sentimos mejor.
Y otras veces no.
¿Qué tiene que ver esto con nuestra enfermedad?
Independientemente de tu enfermedad, es probable que tenga varios adjetivos. Crónica, degenerativa, incapacitante, terminal, autoinmune, neurológica, benigna… e invisible.
Cuando decimos que tenemos una “enfermedad crónica”, estamos especificando la cantidad de tiempo que esta enfermedad va a estar con nosotros.
Pero cuando decimos que tenemos una “enfermedad invisible”, estamos describiendo una enfermedad que está oculta.
Que es algo que no debería importar.
No debería importar si la gente puede o no VER la inflamación, las células, los problemas digestivos, los desbalances químicos, las infecciones, el azúcar en la sangre, la presión arterial alta. Porque lo cierto es que esas cosas ESTÁN ALLÍ.
Pero de algún modo sí importa.
La gente quiere mirarnos en conjunto, y ver “algo” que pruebe qué es lo que está pasando dentro nuestro, porque así pueden saber qué mensaje darnos. Si todo está en nuestra mente, ¿por qué deberían buscar las palabras adecuadas en una situación incómoda? Ellos quieren darnos soluciones, quieren ayudarnos a sentirnos mejor, pero a veces lo que les sale es “buscá lo positivo, encontrá coraje, sonreí y aguantalo”.
Ellos necesitan “ver” lo que está mal en nosotros, para que puedan decir “¡Ahhhhhhhhh… ahora entiendo!”.
Ellos quieren ayudar. Y nadie puede ayudar hasta que no sabe qué es lo que está mal.
La mayoría de las enfermedades no son completamente invisibles.
Tu enfermedad puede ser invisible. Sin síntomas visibles. Ni uno. Pero puede ser que esto no sea tan así...
Nos hemos vuelto una sociedad que mira para otro lado, y que rara vez se toma el tiempo para entender por qué una persona vacila antes de ponerse de pie, o le cuesta abrir la puerta de un negocio.
Ahora que me he familiarizado con el modo en que lucen los síntomas invisibles de muchas enfermedades, yo las puedo notar.
Veo la forma en que camina una mujer y puedo entender el dolor en sus pies.
Veo a un chico esforzándose por controlarse y puedo entender la “H” en el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.
Veo a un hombre hacer una pausa y luchar por mantener el balance bajando de la acera, y puedo sospechar que se está concentrando en ese simple paso, quizás porque ha tenido un ACV, o tiene un problema en su cadera, o ha tenido una cirugía reciente.
Esas cosas no son invisibles. Incluso el dolor o la debilidad muscular no son invisibles.
Y a pesar de eso las llamamos “enfermedades invisibles”.
Entonces, ¿por qué llamamos a nuestras enfermedades “invisibles”?
Mientras que las palabras “enfermedad crónica” significan de largo plazo, el término “enfermedad invisible” es más adecuado para describir el solapamiento de nuestra relación entre nosotros y el resto de la gente. Y la mayor parte de ese solapamiento puede no incluir nuestra enfermedad, una gran parte de nuestra realidad, y por ello, nuestra identidad.
Observá la imagen gráfica que está arriba:
Si vivís con una enfermedad que afecta de manera importante tu día promedio, vos serías la parte celeste. La enfermedad es la parte roja, y un amigo sería la parte violeta.
¿Ves qué pequeña es la parte que un amigo promedio puede estar viendo de tu vida?
Ahora bien, algunos amigos pueden solaparse mucho con nuestro círculo, pero si estás tratando de averiguar por qué un amigo tuyo no está “pescando” lo que te pasa, podría ser simplemente porque él/ella no está en el círculo.
Incluso cuando un amigo te “conoce”, puede ser que conozca solo una “partecita” de tu enfermedad que está asomando.
A todo esto, nuestra enfermedad, ¿debería ser parte de todas nuestras relaciones?
Considerá lo siguiente: no esperamos que todos los que están cerca nuestro conozcan nuestras otras experiencias que definen nuestra identidad. Por ejemplo, ¿todos deberían saber que sos madre o padre, o que estás divorciada/o, o que sos una persona que recicla, o que estás de acuerdo con tal o cual partido político? ¿Todos deberían saber que estás luchando contra la infertilidad, con una cuenta bancaria en rojo, con un adolescente que te roba tus medicamentos, o con un perro que te mastica los zapatos?
No.
Pero.. estos ejemplos ¿son comparables a padecer una enfermedad crónica?
Para algunas personas SÍ. Tu enfermedad puede ser extremadamente privada para vos. O puede ser molesta, pero no invalidante. Quizás tengas más días buenos que malos; o quizás la idea de compartir que estás demasiado cansado para ir de compras sea para vos romper las “reglas de etiqueta”.
Para otras personas NO. Porque no podemos movernos o respirar o tener una vida sin que nuestra enfermedad muestre su control sobre nuestro cuerpo. Y esto nos pone en una posición de tener que esforzarnos por todo:
Nos esforzamos por tener diversión, y después nos esforzamos por recuperarnos; nos esforzamos para poder ser padres, y luego nos esforzamos para criar a nuestros hijos. Nos esforzamos para levantarnos, y luego nos esforzamos para ir a dormir. Nos esforzamos para que valga la pena. Para ser ALGO MÁS que una persona que está enferma.
Sentimos que “necesitamos” que la mayoría de la gente sepa sobre nuestra enfermedad, porque realmente ES parte de lo que somos. Si ellos no saben de nuestro esfuerzo, entonces realmente no saben quiénes somos.
Aunque quisiéramos que las cosas fueran diferentes...
Y por ello hablamos de nuestras enfermedades invisibles.
Muchas personas tienen enfermedades crónicas.
Pero quienes decimos que tenemos “enfermedades invisibles”, queremos que la gente nos comprenda - de verdad- no solo nuestro brillante y sonriente exterior. Queremos que la gente vea más que una partecita.
Las enfermedades invisibles tienen que ver completamente con las RELACIONES.
Tienen que ver con cómo somos percibidos.
Tienen que ver con cómo somos reconocidos, comprendidos, explicados, escuchados, interpretados, racionalizados.
Tienen que ver con nuestra fortaleza para ser transparentes y revelar nuestro lado enfermo.
Y entonces, tienen que ver con buscar validación para nuestra revelación, que no es más ni menos que una necesidad humana.
No buscamos ser perdonados o exonerados. No queremos que nos tengan lástima o nos absuelvan.
Queremos que alguien nos diga, “TE VEO… y voy a hacer lo mejor que pueda para ser ese alguien que necesitás”.
Y eso es lo que toda persona desea.
Quien vive con una enfermedad invisible.
Quien vive con una enfermedad visible.
Y quien vive sin ninguna enfermedad.
Porque no sabés lo que está atravesando la persona que está al lado tuyo.
Entonces, en lugar de esperar que alguien sea lo que vos necesitás, comenzá siendo ese alguien que otro necesita.