La Red EDA

Por motivos personales, el día 15 de marzo de 2017 he decidido dar por terminado mi trabajo en la Red EDA.
Este sitio web permanecerá abierto, ya que contiene información valiosa que comencé a reunir en el año 2007, unos meses después de confirmarse mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos, y que fui actualizando y completando a lo largo de los últimos 10 años.

Responsable y coordinadora del proyecto:

  • Alejandra Guasp (Lic. en Biología, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos… y por algunas enfermedades más) 
    Sustenté este proyecto sin ningún recurso económico, y nunca conté con ningún tipo de apoyo institucional, político, o de cualquier otra índole.

Inicié este proyecto en Junio de 2011, con los objetivos de:

  • Informar a las personas afectadas y a la población general sobre los diferentes aspectos del SED. 
  • Captar el interés de los profesionales de la salud, e invitarlos a involucrarse en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de las personas afectadas por esta enfermedad. 
  • Facilitar el contacto entre las personas afectadas y alentarlas a compartir sus experiencias y vivencias 

Actividades que he desarrollado y en las que he colaborado en el marco del proyecto de la Red EDA:

Personas que han colaborado con este proyecto, y a quienes quiero expresarles mi agradecimiento:

  • A la Dra. Mónica Segura (médica cardióloga de Fundación Favaloro), quien realizó las gestiones para poder utilizar el Auditorio de Fundación Favaloro para el Encuentro-Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (año 2013). La Dra. Segura además me acompañó en cada detalle de la organización del evento, y brindó una charla en el mismo. Mi profundo agradecimiento a ella por su apoyo y ayuda incondicionales. 
  • A Giselle Tufaro (psicóloga, afectada por SED), quien en 2011 estuvo presente en el Senado de la Nación durante la promulgación de la Ley de EPF y entregó el folleto con información básica sobre el SED de la Red EDA a los Senadores de una fracción política, brindó una charla en el Encuentro Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos de 2013, y entre 2011 y 2014 colaboró conmigo esporádicamente en la administración del grupo "Ehlers-Danlos Cebra Club", de apoyo a afectados por SED, en la red social Facebook. 
  • A Mariana Arce (estudiante de medicina UNLP, afectada por SED), quien en 2013 propuso y articuló con la cátedra de salud pública de la Fac. de Medicina de la Univ. de La Plata, la realización del “Estudio sobre sintomatología y comorbilidades en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud” (*) y del “Ateneo sobre Síndrome de Ehlers Danlos: Actualización en sintomatología y comorbilidades en el Síndrome de Ehlers Danlos (SED)” (**). Durante 2013 y 2014, Mariana también representó a la Red EDA en la RedAPTA (red de agrupaciones de pacientes en terapias avanzadas). En 2015, coordinó el Taller de dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos realizado en La Plata.
(*) Lamentablemente, los resultados de este estudio aún no han sido dados a conocer por la cátedra de salud pública de la UNLP. 
(**) Lamentablemente, los resultados y las conclusiones de este Ateneo aún no han sido dados a conocer por la cátedra de salud pública de la UNLP. 
  • A Ana Scoccia (estudiante de medicina UNLP, afectada por SED), quien representó a la Red EDA en la 1º Jornada sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes "Conocer y Reconocer para Entender y Comprender", organizada por el grupo Difundir EPF y la Honorable Cámara de Diputados de la Pcia. de Buenos Aires.
  • A todas las personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud de diferentes países que participaron en actividades de la Red EDA (estudios, encuestas, eventos, videos, campañas, etc.)

También quiero agradecer a: