La Red EDA

Por motivos personales, el día 15 de marzo de 2017 he decidido dar por terminado mi trabajo en la Red EDA.

Este sitio web permanecerá abierto, ya que contiene información valiosa que comencé a reunir en el año 2007, unos meses después de confirmarse mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos, y que fui actualizando y completando a lo largo de los últimos 10 años.

Responsable y coordinadora del proyecto:

• Alejandra Guasp (Lic. en Biología, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos… y por algunas enfermedades más) 

Sustenté este proyecto sin ningún recurso económico, y nunca conté con ningún tipo de apoyo institucional, político, o de cualquier otra índole.

Inicié este proyecto en Junio de 2011, con los objetivos de:

• Informar a las personas afectadas y a la población general sobre los diferentes aspectos del SED. 

• Captar el interés de los profesionales de la salud, e invitarlos a involucrarse en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de las personas afectadas por esta enfermedad. 

• Facilitar el contacto entre las personas afectadas y alentarlas a compartir sus experiencias y vivencias 

Actividades que he desarrollado y en las que he colaborado en el marco del proyecto de la Red EDA:

• Apertura y administración del sitio web de la Red EDA 

• Apertura y administración del grupo en facebook "Ehlers-Danlos Cebra Club", de apoyo afectados por SED y SHA (este grupo  estuvo en funcionamiento desde Junio de 2011 hasta Noviembre de 2015)

• Apertura y administración de la página en facebook de la Red EDA (esta página estuvo abierta entre junio de 2012 y marzo de 2017)

• Apertura y administración del perfil de la Red EDA en la red social Google Plus (este perfil estuvo en línea desde 2014 hasta 2016)

• Realización del folleto de divulgación: “Síndrome de Ehlers-Danlos: Información Básica” (año 2011). (Con la nueva clasificación del SED año 2017, este folleto ha dejado de tener vigencia)

• Contacto e intercambio de información con asociaciones y grupos de apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (Asedh de España, SED Brasil, SED Colombia), con el Dr. Jaime Bravo de Chile (reumatólogo, especialista en hiperlaxitud articular y osteoporosis) y con asociaciones y grupos de apoyo a afectados por Síndrome de Marfan (AMAR de Argentina, Mundo Marfan Latino).

• Realización de la primera encuesta sobre sintomatología en pacientes con SED y SHA para Latinoamérica y España. Realizada con la participación de la Red EDA, la Asedh de España, SED Brasil, SED Colombia y Dr. Jaime Bravo (año 2012). 

• Colaboración con la Lic. Gloria Pino (psicóloga venezolana) en el Estudio “Síndrome de Ehlers-Danlos: Investigación sobre percepción de la enfermedad”, mediante el aporte de información sobre diversos aspectos de la enfermedad (año 2012).

• Colaboración con la Lic. Andrea Racca (Terapista Ocupacional de Argentina) en el Estudio “Investigación en el Síndrome de Ehlers-Danlos desde la Terapia Ocupacional”, mediante el aporte de información sobre diversos aspectos de la enfermedad (año 2012).

• Realización del Primer Encuentro-Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina (año 2013, Auditorio de la Fundación Favaloro, Bs.As.). 

• Investigación “Estudio sobre los retrasos en el diagnóstico y el acceso al tratamiento de los afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) en Latinoamérica y España”, realizada en conjunto con la Asedh de España (año 2013).

• “Estudio sobre sintomatología y comorbilidades en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud”, organizado por la cátedra de salud pública de la Fac. de Medicina de la UNLP y la Red EDA. Colaboré en la elaboración y la implemetación online del cuestionario que se utilizó para el estudio (año 2013)..

Lamentablemente, los resultados de este estudio aún no han sido dados a conocer por la cátedra de salud pública de la UNLP. 

• Participación en el “Ateneo sobre Síndrome de Ehlers Danlos: Actualización en sintomatología y comorbilidades en el Síndrome de Ehlers Danlos (SED)”, organizado por la cátedra de salud pública de la Fac. de Medicina de la UNLP y la Red EDA. Colaboré aportándole información científica sobre diferentes aspectos del Síndrome de Ehlers-Danlos a los médicos que participaron del evento, y brindé una charla sobre generalidades del Síndrome de Ehlers-Danlos (año 2013).

Lamentablemente, los resultados y las conclusiones de este Ateneo aún no han sido dados a conocer por la cátedra de salud pública de la UNLP. 

• Colaboración en 3 trabajos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos presentados en el I Congreso Internacional de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de La Plata (año 2013) 

• Puesta en marcha de la Campaña “La voz de las Cebras: Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos” (año 2014), en el marco del mes de mayo, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos 

• Realización del Poster de divulgación sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (año 2014)

• Realización del Video “Día de las Enfermedades Raras: Síndrome de Ehlers-Danlos” (año 2015) 

• Puesta en marcha de la Campaña “La voz de las Cebras - Año 2016” , en el marco del mes de mayo, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos 

Personas que han colaborado con este proyecto, y a quienes quiero expresarles mi agradecimiento:

• A la Dra. Mónica Segura (médica cardióloga de Fundación Favaloro), quien realizó las gestiones para poder utilizar el Auditorio de Fundación Favaloro para el Encuentro-Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (año 2013). La Dra. Segura además me acompañó en cada detalle de la organización del evento, y brindó una charla en el mismo. Mi profundo agradecimiento a ella por su apoyo y ayuda incondicionales. 

• A Giselle Tufaro (psicóloga, afectada por SED), quien en 2011 estuvo presente en el Senado de la Nación durante la promulgación de la Ley de EPF y entregó el folleto con información básica sobre el SED de la Red EDA a los Senadores de una fracción política, brindó una charla en el Encuentro Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos de 2013, y entre 2011 y 2014 colaboró conmigo esporádicamente en la administración del grupo "Ehlers-Danlos Cebra Club", de apoyo a afectados por SED, en la red social Facebook. 

• A Mariana Arce (estudiante de medicina UNLP, afectada por SED), quien en 2013 propuso y articuló con la cátedra de salud pública de la Fac. de Medicina de la Univ. de La Plata, la realización del “Estudio sobre sintomatología y comorbilidades en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud” (*) y del “Ateneo sobre Síndrome de Ehlers Danlos: Actualización en sintomatología y comorbilidades en el Síndrome de Ehlers Danlos (SED)” (**). Durante 2013 y 2014, Mariana también representó a la Red EDA en la RedAPTA (red de agrupaciones de pacientes en terapias avanzadas). En 2015, coordinó el Taller de dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos realizado en La Plata.

(*) Lamentablemente, los resultados de este estudio aún no han sido dados a conocer por la cátedra de salud pública de la UNLP. 

(**) Lamentablemente, los resultados y las conclusiones de este Ateneo aún no han sido dados a conocer por la cátedra de salud pública de la UNLP. 

• A Ana Scoccia (estudiante de medicina UNLP, afectada por SED), quien representó a la Red EDA en la 1º Jornada sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes "Conocer y Reconocer para Entender y Comprender", organizada por el grupo Difundir EPF y la Honorable Cámara de Diputados de la Pcia. de Buenos Aires.

• A todas las personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud de diferentes países que participaron en actividades de la Red EDA (estudios, encuestas, eventos, videos, campañas, etc.)

También quiero agradecer a:

• Mundo Marfan Latino, por la valoración de mi trabajo en la Red EDA en la nota “Seis Virtudes: Conocimiento y Sabiduría" , publicada en 2013

• Portal Intramed, por la entrevista La voz de los pacientes - Síndrome de Ehlers-Danlos, que me realizó en 2014, y por permitirme dar a conocer mi trabajo en la Red EDA. 

• Dra. Gloria Pino, por entrevistarme para conocer mi visión sobre el movimiento asociativo en el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por su valoración de mi trabajo en la Red EDA en el artículo de su autoría "Empoderamiento, experiencia de vida y asociaciones de pacientes con Síndrome Ehlers-Danlos" (publicado en el número especial de 2016 de la revista científica Cuadernos de Neuropsicología -Panamerican Journal of Neuropsychology, dedicado al Síndrome de Ehlers-Danlos).