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El viernes 12 de Abril de 2013 realizamos el Primer Encuentro-Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina. El evento tuvo lugar en la ciudad de Buenos Aires, en el auditorio de la SDDRA (Soc. Argentina de Distribuidores de Diarios, Revistas y Afines), con el marco imponente de la prestigiosa Fundación Favaloro.
El Encuentro-Taller dio comienzo pasadas las 17hs, con la asistencia de personas afectadas, sus familiares y amigos, y profesionales de la salud.
En primer lugar tuvimos la grata oportunidad de escuchar a la Dra. Mónica Segura, médica cardióloga de Fundación Favaloro, quien nos explicó en qué consisten las llamadas enfermedades hereditarias del tejido conectivo, cuál es el abanico de síntomas que comparten, y cómo se realiza su diagnóstico. La Dra. Segura enfatizó los controles que debemos realizar las personas afectadas por estas enfermedades, y concluyó describiendo las principales características que definen al Síndrome de Ehlers-Danlos.
A continuación, tuve la gran responsabilidad de explicar qué es la hiperlaxitud, cómo se diferencia del Síndrome de Hiperlaxitud, y cuáles son las características, los signos y síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos y de sus diferentes tipos.
Luego, la Lic. Giselle Tufaro, psicóloga (y afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos), nos explicó en su charla cuáles son las dificultades psicológicas y psicosociales que enfrentamos las personas afectadas, tanto antes como después del diagnóstico, y nos brindó una serie de estrategias para afrontarlas.
Al finalizar esta charla, hicimos un breve receso, en el que afectados, familiares, amigos y profesionales de la salud tuvimos la oportunidad de conocernos y conectarnos.
A continuación, la Dra. Paula Yanina Caram, médica traumatóloga, nos describió la variedad de problemas articulares que se presentan en el Síndrome de Ehlers-Danlos, las dificultades que pueden presentarse con su tratamiento, y nos brindó lineamentos generales sobre el tipo de actividad física adecuada para nosotros y sobre la rehabilitación en esta enfermedad.
Finalmente, en mi segunda charla, intenté hacer énfasis en la importancia que tienen los grupos de apoyo en esta enfermedad, describí brevemente cómo y dónde puede obtenerse información adecuada sobre ella, y comenté cuáles son los objetivos de la Red Ehlers-Danlos Argentina.
Las charlas finalizaron aproximadamente a las 19hs, y luego tuvimos la oportunidad de continuar compartiendo nuestras vivencias, experiencias, sugerencias y propuestas, hasta las 20:30hs.
Desde lo personal, viví una jornada muy emotiva y muy cargada de sentimientos.
Para mí fue increíble poder contar con la presencia y la experiencia de profesionales de la salud como la Dra. Segura, la Dra. Caram y la Lic. Tufaro, que no solo apoyaron desde el comienzo la idea de realizar este encuentro, sino que se involucraron en todos y cada uno de los detalles de la organización, e hicieron que todo esto llegara buen puerto. A ellas todo mi agradecimiento y mi respeto.
Por otro lado, contar con la asistencia de profesionales interesados en la enfermedad, que se acercaron a compartir con nosotros esa breve pero productiva jornada, fue una gratísima sorpresa y un verdadero honor.
Saber que hubo personas afectadas por la enfermedad que recorrieron grandes distancias para poder estar allí, y para quienes, al margen del esfuerzo económico, este tipo de viajes representa un enorme esfuerzo físico, fue increíblemente emotivo. Asistieron personas de la Pcia. de Buenos Aires, de Jujuy, de La Pampa, e incluso de nuestro vecino país, Uruguay. A todos, un agradecimiento especial por su presencia y por su participación.
Por otro lado, conocer –finalmente!!- a varias personas afectadas con las que estoy en contacto en forma virtual desde hace muchos años, y reencontrarme con otras a quienes conocí en oportunidades anteriores y con quienes tengo tantísimas cosas en común -al margen de esta enfermedad- fue realmente increíble. Los abrazos, los besos, las sonrisas y las miradas de alegría, no alcanzaron para expresar lo conmovida que me sentí.
Gracias a quienes ofrecieron y brindaron ayuda con cada detalle del encuentro: a afectados, familiares, amigos, médicos, y al personal de la SDDRA, por su amabilidad y excelente predisposición,
Este primer Encuentro-Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos tuvo un balance más que positivo. Nos conectamos, intercambiamos opiniones, experiencias, información; surgieron ideas, posibilidades de proyectos y un espíritu de colaboración, que sin dudas harán que esta tarea de difusión de información sobre la enfermedad y de conexión que pretende lograr esta Red de apoyo y ayuda continúe creciendo. Avanzamos despacio, pero sin detenernos.
Durante los próximos días se irán publicando fotos del evento, y las presentaciones powerpoint correspondientes a cada una de las charlas del Encuentro-Taller.
Muchísimas gracias a todos por asistir; este evento no hubiese sido lo que fue sin la presencia de todos y cada uno de ustedes.
Ale (Alejandra) Guasp
Algunas de las charlas brindadas en el Primer Seminario-Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos de Argentina
Por Alejandra Guasp (Lic. en Biología, afectada por SED), Red EDA, 15/04/2013
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