El Síndrome de Ehlers-Danlos en los medios

(Ultima actualización: 16/08/2016)

• Historias que inspiran: Allysa Seely, paratriatleta afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos
• Dos hermanitas, las únicas salteñas que padecen una rara patología
• Le quisieron hacer creer que estaba loca, pero padece una rara enfermedad
• S.E.D: Los invisibles o los de goma
• “El dolor era increíble”
• ¿Cefaleas, distensión abdominal y fatiga? Podrías padecer Síndrome de Ehlers-Danlos
• Un joven artista de Puerto Rico con Síndrome de Ehlers-Danlos ha sido incluido en “Aunque usted no lo crea, de Ripley”
• La niña que podría morir a causa de su oso de peluche: Una rara enfermedad hace que esta niña de 6 años tenga moretones con el menor contacto y que pueda sufrir hemorragias mortales si se golpea con sus juguetes mientras duerme
• Una estudiante se cae y se desmaya hasta 10 veces por día – solo por comer o estar de pie
• Ha tenido que aprender a andar 4 veces, toma 39 pastillas al día y se ha convertido en un ejemplo para sus compañeros (enlace externo, abre en una nueva ventana)
• Gemelos apodados “títeres humanos” debido a que sus articulaciones se salen de lugar hasta cinco veces al día
• Yo era una típica adolescente que amaba bailar, hasta que descubrí que la enfermedad rara responsable de mi extraña flexibilidad también estaba destruyendo mi cuerpo
• La joven que es tan frágil que se disloca las costillas cada vez que se ríe y se lesiona las muñecas cuando se cepilla los dientes… y es alérgica a los analgésicos
• La fatiga de vivir con Ehlers Danlos
• Síndrome de Ehlers-Danlos: “Una enfermedad rara es el secreto de la capacidad para el contorsionismo...”
• ¿Perezosa? No, solo discapacitada… La vida con una discapacidad invisible
• Mi vida secreta, mi enfermedad invisible
• #HospitalGlam es cómo la artista Karolyn Gehrig muestra que una enfermedad crónica no le impide ser glamorosa
• Cuando ser flexible puede producirte un dolor insoportable
• Una novia cuyas articulaciones se dislocan hasta 300 veces al día alcanza su sueño de caminar hacia el altar en el día de su boda
• Beth luce bien… pero esto es lo que ella afronta
• Cuando flexible se vuelve demasiado flexible
• “Soy como el JENGA”: Una adolescente que se ha dislocado la columna, el cuello, ambos hombros, las muñecas y los tobillos fue diagnosticada con una rara enfermedad que hace que colapse diariamente
• “Se deja que la gente se pudra”: Los afectados por enfermedades raras se sienten decepcionados por los servicios de salud
• Síndrome de Ehlers-Danlos, alias “la chica elástica”
• Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos: la historia de Amber
• Pacientes con enfermedades raras se conectan a través de Facebook – y descubren que están cerca una de otra
• La distinción entre dolor y sufrimiento (o “No está todo en tu mente, pero una parte sí lo está”)
• Michael Bihovsky: Vivir “debido al…” ( y no “a pesar del…”) Síndrome de Ehlers-Danlos
• Annabelle, de 4 años, enfrenta una “bomba de tiempo” con una enfermedad genética rara
• Por qué una silla de ruedas no detendrá nunca a Sue
• Phoebe Bruce, una joven galesa afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, recibe financiamiento para iniciar su tratamiento en Londres
• Un padre de Sheffield (Inglaterra) es diagnosticado con Síndrome de Ehlers-Danlos luego de que una médica lo ve atarse los cordones
• ¡Charlie está de pie nuevamente! La cirugía que cambió la vida de un afectado por Síndrome de Ehlers-Danlos de Canadá
• Tengo Síndrome de Ehlers-Danlos, pero él no me domina
• El Síndrome de Ehlers-Danlos, ¿en la serie de televisión "Super Humanos"?
• "Cómo evaluar la capacidad para el contorsionismo"...
• Síndrome de Ehlers-Danlos: ¿una enfermedad que no te molestaría tener?
• La conmovedora historia de una familia afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular
• El Síndrome de Ehlers-Danlos en la serie televisiva Dr. House
• El Síndrome de Ehlers-Danlos en la serie televisiva CSI New York
• El Síndrome de Ehlers-Danlos y su lamentable asociación con los actos circenses
• Jeremy, afectado por SED tipo Cifoescoliosis, es parte de una campaña de difusión sobre la enfermedad destinada a padres
• El diagnóstico correcto ayuda a una familia a afrontar una enfermedad
• Alberto Friedmann, afectado por Síndrome de Ehlers-Danlos: campeón de artes marciales y kinesiólogo especializado en educación física adaptada
• Matthew Lamping: Un joven excepcional
• Superando obstáculos: una actriz discapacitada a causa del Síndrome de Ehlers-Danlos debuta en televisión
• Un traje especial de lycra ("second skin") le brinda soporte articular adicional a una niña afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos
• Noah Baerman - la música como instrumento para aumentar la conciencia sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos
• Shannon Rose, afectado por Síndrome de Ehlers-Danlos- Cuando los críticos dijeron no, yo dije ¡sí!
• Kristin Means: la vida con Síndrome de Ehlers-Danlos
• Una ex-bailarina afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos espera convertirse en la decimosegunda persona en el mundo en someterse a una cirugía para reemplazar la tráquea
• Casos - Luego de una multitud de pruebas, una respuesta desde la memoria de una abuela
• Una adolescente de Sarasota (EEUU) lucha contra una rara enfermedad
• La historia de Lynn, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos
• Una familia de Elgin (EEUU) aprende a vivir con el SED Vascular, una enfermedad potencialmente mortal
• La historia de Anna Pickering (padece Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática y Síndrome de Raynaud)
• Un retrato del Síndrome de Ehlers-Danlos
• "Los servicios sociales pensaron que le pegaba a mis hijos"
• Síndrome de Hiperlaxitud: “Me siento con niebla mental. Es una enfermedad cruelmente engañosa”
• Yo no soy mi enfermedad crónica - Testimonio de una afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos en "What I be Project"
• Carla supera una rara enfermedad para obtener excelentes calificaciones
• Una preadolescente busca alivio quirúrgico - La malformación de Chiari no es rara; a menudo no es diagnosticada
• “Ella es la personificación del coraje frente a la adversidad” –La historia de Jodie Vasquez, una admirable adolescente de 18 años con SED
• Una enfermedad rara hace que una joven de Caledonia, antes bailarina de ballet, se desmaye al estar de pie
• Problema doble