La distinción entre dolor y sufrimiento (o “No está todo en tu mente, pero una parte sí lo está”)

Mi mente todavía gira en torno a la última Conferencia de la EDNF (Fund. Nac. de SED de EEUU). Un jueves por la noche tuve el privilegio de actuar y hablar, y luego pasé el viernes el sábado rodeado de conocimiento, tanto de algunos de los médicos e investigadores más importantes, como de las personas y sus familias que luchan día a día, como yo lo hago, con el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Algo que encontré particularmente alentador fue que no solo la investigación de la fisiología del SED está avanzando, sino que hay una mayor aceptación de los elementos aparentemente periféricos que juegan un papel importante en el domino de nuestro bienestar general.

Por ejemplo, en mi primer conferencia en 2002, me sorprendió la virtual ausencia de alimentos sanos, tanto en las comidas y bocadillos que se ofrecieron, como en las conversaciones sobre la vida con el SED. Para mí era obvio que la comida debía tenerse muy en cuenta, pero solo encontré una persona en la conferencia que habló sobre la nutrición… y apenas si hablé con él, porque las oportunidades de socializar eran durante los breaks, durante los cuales él dejaba el lugar para conseguir comida sana.

La palabra “holístico” se usa mucho en estos días, hasta que parece casi perder sentido, pero realmente se aplica a este caso – cada aspecto de nuestro bienestar general y de nuestra situación de vida (nutrición, estado físico, medicamentos, estado emocional/mental, estabilidad financiera) está integrado con el resto y juega un papel en el resultado general que podemos obtener.

La situación ha ido desde no hablar sobre esto, pasando por hablar “de la boca hacia afuera”, hasta integrarse en forma progresiva hacia el centro de las discusiones, y a su vez en la manera en que se desarrollan las Conferencias de la EDNF.

Uno de los disertantes presentes esta año fue el Dr. Howard Levy (no, no el tipo que toca el piano/la harmónica, del grupo Bela Fleck and the Fleckstones, al menos eso dice…), cuya charla en la Conferencia de 2010 en Baltimore había sido reveladora para mí. Él dio una charla y ofreció una sesión exitosa y comentarios variados en diferentes eventos con preguntas y respuestas.

Yo no asistí a la Conferencia del año pasado de la EDNF en Cincinnati, pero el Dr. Levy mencionó que hubo cierta controversia por los comentarios que él hizo allí en relación con la necesidad de evaluar el estado mental como parte de un tratamiento realmente efectivo en el manejo del SED (y, uno podría extrapolar en forma razonable, en el manejo de cualquier desafío físico).

En principio, me sorprendió la noción de que alguien pudiera haberse ofendido por la mención del estado de salud mental y por la sugerencia de buscar apoyo. Mirando esto objetivamente, tiene sentido que existiera resistencia en un par de niveles, pero más globalmente, la raza humana todavía tiene que trabajar para eliminar el estigma de la terapia psicológica y deshacerse de la idea de que ésta es para los débiles y/o los locos.

Creo que la mayoría de la gente podría beneficiarse con uno u otro tipo de terapia, realizada por un profesional capacitado, pero no todos piensan de esta manera (esto, por supuesto, viene de alguien que está rodeado por gente que maneja con varios tipos de trauma; incluso mi gato tiene trastorno por estrés post traumático).

Mientras tanto, la gente con SED es particularmente sensible con este tema, ya que algunos de nosotros hemos sido acusados de fingir nuestros síntomas, de ser hipocondríacos, de exagerar, de ser oportunistas y otras cosas parecidas, que aluden a que “todo está en tu mente”.

Muchas personas que conozco en la comunidad de afectados por SED han sufrido tanto daño por las acusaciones, el escepticismo y el rechazo, como por sus síntomas físicos, e incluso hubo una brillante charla en la Conferencia, brindada por el Dr. Alan Pocincki sobre las diferentes maneras en las que la gente puede recibir diagnósticos de trastornos psiquiátricos, debido al tratamiento absolutamente inadecuado de sus síntomas físicos derivados del SED.

Con o sin SED, la mayoría de nosotros puede relacionar esos momentos en los que estamos molestos por una razón genuina, y reaccionamos de manera hostil cuando alguien insinúa que necesitamos controlar nuestro enojo o nuestra frustración; algo que aunque es totalmente válido.

Puede sentirse como un rechazo a la legitimidad de la verdadera causa de que estemos molestos.

Sin embargo, recientemente, la visión del Dr. Levy no solo es válida, sino también es esencial. De hecho, sería irresponsable de su parte que se retractara de sus observaciones, simplemente por miedo a relacionarse de mala manera con las personas afectadas.

Yo estuve pensando en mi primera consulta psicológica, y específicamente en cuando aprendí la verdadera definición de “psicosomático”. Yo siempre había pensado que significaba “está todo en tu mente”, pero de hecho lo que significa es que se origina en tu mente, algo que con frecuencia produce resultados fisiológicos legítimos y medibles.

Me sorprendería mucho si hay alguien que lea esto y que haya pasado toda su vida siendo inmune a este fenómeno.

Cuando estás estresado por cualquier razón, tu dolor articular, tu funcionamiento gastrointestinal, tu capacidad para estar hidratado, tu frecuencia cardíaca, tu flujo sanguíneo, y tantas otras cosas se ven afectadas.

Si nunca te detuviste durante un momento de “descontrol” a observar los cambios en tu cuerpo, te sugiero que lo hagas (y si nunca te descontrolaste, entonces te sugiero que me des alguna lecciones de meditación!).

Cuando tenía 20 y pico de años, realmente sentí el enorme peso de lo que el SED “significaba” para mí (limitaciones en mi carrera, en mis actividades recreacionales, en mi capacidad de encontrar alivio con mi dolor crónico), y esto me llevó a buscar apoyo psicológico (3 o 4 veces, para quienes lleven un registro).

Lo más relevante que rescaté de esa sesión fue la distinción entre dolor y sufrimiento, dos palabras y conceptos que a menudo (aunque erróneamente) se tratan como sinónimos.

Desde esta perspectiva, el dolor es un fenómeno completamente objetivo – los receptores se disparan en tu cuerpo y dan lugar a sensaciones.

Por otro lado, el sufrimiento es un fenómeno completamente subjetivo – procesamos nuestra situación emocionalmente (ya sea nuestra situación de vida global o el momento) como negativa, y reaccionamos de manera acorde.

Para encontrar ejemplos de este lado “negativo” no tenemos que buscar mucho. ¿Alguna vez viste a alguien cuyo sufrimiento parece exceder la gravedad de su situación? ¿Alguna vez pensaste: “Caramba, por qué está tan preocupado por eso?”, o “¿Y vos pensás que tenés problemas?”. Todos entendemos esa subjetividad.

Sin embargo, algo que tuve la fortuna de descubrir en un momento crucial a mis veintipico de años, fue que esa subjetividad puede usarse como una fortaleza, para bien. Es decir, es igualmente probable (y como todos sabemos es igualmente común y solamente menos dramáticamente visible) tener un nivel de sufrimiento que es menor que el que podría esperarse dado el nivel de adversidad que afronta determinada persona, y eso incluye el dolor físico.

Manejar el dolor es un paso importante y médicamente necesario para alguien que tiene problemas crónicos, pero manejar el sufrimiento es por lo menos tan importante, ya que en definitiva mide nuestra calidad de vida.

Pasé gran parte de los dos días posteriores a la charla del Dr. Levy contemplando este fenómeno y viendo cómo tiene que ver con el bienestar, no solo de quienes tenemos SED, sino de la mayoría de la gente.

Como si el Universo estuviera pidiéndome que escribiera esta nota, tuve dos experiencias durante el fin de semana que destacaron que este no solo es un concepto abstracto importante, sino que es central en mi propia vida.

Primero, mientras estaba en Providence para la Conferencia, nos quedamos con mi hija y mi yerno, y durante los descansos pasamos un rato placentero con ellos. Periódicamente yo me retiraba un poco y controlaba mi cuerpo – sip, mucho dolor, no tengo dudas sobre eso. Pero estaba tan ocupado, estimulado y feliz como para que ese dolor no se tornara en sufrimiento.

Luego, volvimos a casa tarde el sábado, y el domingo hice ejercicio por primera vez en varios días… y rápidamente desequilibré y forcé mi zona lumbar (L4, para quienes llevan la cuenta en casa).

Lo que pude ver en mí mismo durante el resto del día fue un brote de todo tipo de emociones negativas, más allá de la realidad objetiva de mi dolor en la zona lumbar y de mi disfunción de ese día.

¿Por qué me ejercité, sin haber estado controlando adecuadamente la estabilización de mi zona lumbar durante las dos semanas previas? ¿Qué va a pasar con mi espalda y con el trabajo que quizás no seré capaz de hacer como resultado de esto? ¿Cómo me las voy a arreglar para continuar con mi esposa y los chicos durante las de por sí breves vacaciones que planeamos? ¿Qué va a significar esto para Kate, que ahora tendrá que trabajar más para compensar mi incapacidad? ¿Qué clase de fraude soy al hablar en la Conferencia como si fuera una historia exitosa y luego me pasa esto?

Si tu frecuencia cardíaca no sube aunque sea un poquito al leer esto, entonces, o bien estás muy centrado y equilibrado, o bien tenés el corazón de piedra. La cuestión es que todos esos pensamientos son subjetivos.

Tengo la suficiente “iluminación” como para no creer estos pensamientos cuando aparecen, pero no tanta como para evitarlos por completo.

Si los hubiera dejado que se descontrolaran, hubiera pasado la tarde (y mucho más tiempo) en un pozo de sufrimiento.

Como resultado, mi cuerpo entero se hubiera tensionado, mi corazón se hubiera acelerado, y en general mi cuerpo hubiera tenido mucho más que afrontar.

Así que medité sobre estos pensamientos, me deshice de algunos de ellos, y simplemente acepté la realidad del momento y descansé. Tuve una gran noche de descanso.

¿Me sentí mejor la mañana siguiente? Eso es casi irrelevante, pero puedo decir que me sentí muchísimo mejor de lo que me hubiera sentido si hubiera pasado la noche lamentándome o sumiéndome en la vergüenza por mi fragilidad. Ya pasé por eso. No fue divertido y no obtuve nada bueno.

Como cualquier lección de vida importante, no es fácil o instantánea de llevar a cabo. Pero una parte de tener cualquier tipo de adversidad física está en tu mente… y desde tu mente, se mueve directamente hacia tu cuerpo, para infectar y desatar el caos. Ciertamente, quienes tenemos problemas crónicos como el SED, tenemos suficiente caos!

Gracias por el recordatorio, Dr. Levy – tanto de mi parte, como en nombre de cualquiera que esté leyendo esto y que puede tener dolor, pero también puede empezar a pilotear el sufrimiento.

Noah Baerman

Músico de Jazz, compositor, autor y educador