Shannon Rose, afectado por Síndrome de Ehlers-Danlos: “Cuando los críticos dijeron no, yo dije sí!”

Shannon Rose, afectado por Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU, es un famoso comentarista de artes marciales mixtas, que tiene su propio avatar en un juego de video de la empresa EA Sports. Además, es vocero nacional de la Red Ehlers-Danlos Syndrome Network CARESShannon contó su historia el 7 de Diciembre de 2010 en el periódico TBO (Tampa Bay Online, de la ciudad de Tampa, EEUU) (traducida por Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina):

MI OBJETIVO: aparecer en un escenario mundial para mostrarle a otras personas con discapacidades que pueden ser exitosas. Lo logré apareciendo como comentarista de boxeo en un juego de video de artes marciales de EA Sports (“EA Sports MMA”).

POR QUÉ LO HICE: Desde que recuerdo, se me consideró “diferente”. A edad muy temprana me diagnosticaron una enfermedad potencialmente mortal, Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que afectan a 1 de cada 15.000 personas. Se caracteriza por hiperlaxitud ligamentaria, extensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos (cicatrices y moretones). Tengo el tipo Hiperlaxitud, y afecta mis nervios y músculos.

Haber atravesado varias dificultades físicas durante mi vida hizo que fuera más difícil para mí lograr el éxito. Pero cuando los críticos dijeron no, yo dije sí!

Me di cuenta de que hay mucha gente con algún tipo de impedimento físico. Quiero ser un ejemplo positivo para ellos; motivarlos a trabajar duro y a no abandonar nunca sus sueños, a pesar de lo que diga la gente.

Nuestras mentes tienen más control sobre nuestros cuerpos de lo que pensamos; si una persona cree que mejorará y tendrá éxito, muchas veces lo logra.

CÓMO LO LOGRÉ: Tuve mucho dolor y atravesé muchos procedimientos médicos siendo chico, y todavía lo hago.

Me diagnosticó el Dr. Boris Kousseff en la Universidad de South Florida cuando tenía 2 años. Crucé todo Estados Unidos para que me trataran, incluyendo la Clínica Mayo en Minnesota. Hice mucha fisioterapia, que era tediosa y frustrante, especialmente porque no siempre funcionaba.

De hecho jugué juegos de video cuando la fisioterapia no funcionaba. Esto me motivó a trabajar duro para mover mis manos y mis dedos; mover los controles era como un ejercicio, así que fue como un sueño hecho realidad terminar siendo parte de un juego de video.

La Fundación Make a Wish (Pide un Deseo) me dio la oportunidad de encontrarme con Hulk Hogan, Dusty Rhodes (ambos luchadores profesionales) y con el "Decano de los Presentadores de Boxeo Profesional”, Gordon Solie, que me dio mi primera oportunidad de trabajar como periodista en el boxeo profesional cuando yo tenía 13 años. Empecé a comentar boxeo a los 14 años, y presenté mi propio show televisivo.

Cuando participé de la audición para el juego de video de artes marciales mixtas en Noviembre, se pensó que el mejor papel para mí sería el de comentarista. El primer día me dije: “Shannon, esto es más duro de lo que pensaste, pero tu sueño se ha hecho realidad”.

OBSTÁCULOS: Atravesé muchos desafíos en mi vida, incluyendo la pérdida de mi voz durante un año, parálisis en ambos brazos y en el diafragma izquierdo durante muchos años, y tuve problemas cardíacos. Actualmente no tengo sensibilidad en mis brazos.

Cuando era chico, no podía asistir a la escuela. Cuando finalmente pude, era común que se burlaran y me maltrataran debido a mi enfermedad.

Tuve algunos buenos sustos en mi vida, pero siempre los superé. Durante esos sustos, mi papá siempre estuvo allí para salvarme, ya fuera emocional o físicamente. A la fecha, mis padres son mis mejores amigos.

JUGAR EL JUEGO COMPLETO: He tenido muchos logros a lo largo de los años; desde mi propia compañía nacional de relaciones públicas, Eclectic Media Productions, hasta aparecer en este juego de video.

Lo que sigue es un posible acuerdo para publicar un libro, y además estoy evaluando la posibilidad de intervenir en un un show televisivo o en un reality show sobre mi vida y el SED.

Otro gran éxito es haber sido nombrado el vocero nacional de la red Ehlers-Danlos Syndrome Network CARES. Tuve la oportunidad de crear conciencia sobre el SED en la TV y en la radio, además de haber hablado durante los últimos 10 años en Great American Teach-In (una organización voluntaria que brinda educación e inenta crear cociencia social sobre una amplia variedad de temas) y haber organizado eventos de caridad.

EL MEJOR CONSEJO: Nunca dejar que nadie les diga que no pueden hacer algo. Estén dispuestos a pensar diferente, sean creativos, e ignoren a las personas negativas, y serán capaces de alcanzar el éxito, independientemente de los desafíos que se les presenten.