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“What I be Project” es una propuesta del fotógrafo estadounidense Steve Rosenfield.
Steve explica en el sitio web de What I be Project que en la sociedad actual, se nos dice que debemos lucir o actuar de cierta manera, y que si diferimos de esos “estándares”, a menudo somos juzgados o ridiculizados. Steve comenzó este proyecto con la esperanza de abrir vías de comunicación, e intentar ayudar a que todos acepten la diversidad, con la mente y el corazón abiertos.
El sitio web What I be Project presenta una foto y una declaración de toda persona que desee expresar lo que siente al ser o sentirse diferente, e invita a quienes visitan el sitio a ponerse en su lugar de los demás, y a comprenderlos.
Dani, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, cuenta su historia, bajo el título “Yo no soy mi enfermedad crónica”.
El video está en inglés. Aquí puede leerse la traducción del testimonio de Dani (traducido por Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, 25/06/2012).
Haber sido diagnosticada con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) fue una de las mejores y peores cosas que podrían haberme pasado. Mientras crecía, me llamaron de muchas maneras, desde hipocondríaca hasta que era una persona que solo buscaba atención.
Yo era una niñita débil que se quejaba todo el tiempo y lloraba por todo. Vivía en un hogar abusivo, así que la vida de por sí era lo suficientemtente dura, pero se volvió aún más difícil por los que me rodeaban.
Mis padres no creían que me pasara nada; los pocos médicos que vi concluyeron que tenía dolores de crecimiento o que estaba inventando todo.
Yo nunca sentí que encajara bien, pero trataba de fingir tanto como podía. A medida que crecía, el dolor fue empeorando, la fatiga se consumía mi tiempo y tenía problemas para mantener los trabajos, las amistades y las relaciones. Cuando sentí que estaba llegando a un punto crítico, un médico amable y comprensivo finalmente me escuchó, y luego de un torbellino de consultas genéticas y de ser investigada como un proyecto de ciencia, finalmente tuve un nombre para mi enfermedad crónica. Sentí que me había sacado un enorme peso de los hombros; alguien finalmente me había creído. Por otro lado, también encontré que no hay cura, que los tratamientos son limitados, que la enfermedad es degenerativa y que podría enfrentar una vida de lucha para encontrar respuestas y ayuda para una enfermedad rara, de la que la mayoría de los médicos solo leyó en la facultad de medicina.
Estaba encantada y (a la vez) desalentada. Durante los siguientes años, traté de mantener una cierta apariencia de vida normal, mientras mi salud se derrumbaba. En los tiempos duros, perdí amigos, porque permanentemente tenía que cancelar planes, perdí relaciones, porque era difícil para un compañero estar con alguien que constantemente tiene dolor.
Mi salud mental se vio afectada, hubo intentos de suicidio. Me tomó varios años, mucha fuerza de voluntad, y la ayuda de unos pocos médicos buenos, hasta que finalmente fui capaz de encontrar un lugar desde donde poder mirar la vida como una bendición y encontrar lo bueno de cada día, en oposición a verla como una sucesión interminable de días oscuros.
Ahora estoy considerada como una persona discapacitada, pero mi espíritu no lo está. Encuentro iluminación y amor en el arte, en los animales, y en una maravillosa relación. Trato de vivir un día a la vez y de hacer lo que puedo, encontrando alegría en los pequeños logros y amor en todo lo que me rodea. También me he convertido en una luchadora por la conciencia sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, para que otros puedan obtener ayuda.
Puedo tener SED y todo el dolor, problemas de articulaciones, problemas gastrointestinales, de corazón y todo lo demás que viene con él, pero para mí, hay mucho más que mi enfermedad crónica.
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