Por qué una silla de ruedas no detendrá nunca a Sue

(Traducción de la nota “Why a wheelchair won’t ever stop Sue in her tracks”, publicada en el periódico británico The Star el 05/04/2013.Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 08/04/2013)

La vida de Sue Gilroy siempre tuvo que ver con sueños y ambiciones. A los 7 años tenía 3 objetivos claros: convertirse en deportista y participar en los Juegos Olímpcos, saltar en paracaídas y obtener una licencia para conducir vehículos pesados. A los 16 años, agregó algunas cosas más a su lista – quería ser baterista de una banda de rock o maestra. Pero a los 18 años, parecía que cada uno de sus sueños se había vuelto inalcanzable. La enfermedad genética rara que sufría Sue desde los 11 años estaba abatiéndola, y no había ninguna salida. Tendría que pasar el resto de su vida en una silla de ruedas. Sue pensó que eso inevitablemente significaba que iba a disminuir su visión a la altura de una silla, que estaba destinada a estar sentada para siempre, y que iba a tener que abandonar todas las cosas que amaba.

Había llegado muy lejos. Pero tuvo que dejar la Universidad, a mitad de camino entre su título en matemática y biología, y abandonar su intento por convertirse en maestra, dejar el ping-pong, que ella adoraba – y dejar su puesto como baterista en una banda local.

“Todo lo que me importaba parecía fuera de mi alcance”, recuerda. “Con desesperación deseaba no ser oficialmente discapacitada. Toqué fondo. Honestamente pensé que mi vida se terminaba”.

Pero 22 años desués, Sue tiene todo lo que deseaba desde hace tanto tiempo – y más de lo que podría haber soñado.

Su cuerpo puede estar dañado, pero su espíritu no lo está. A los 40 años, es campeona de ping-pong en la categoría mundial, con muchas medallas de oro con su nombre – y ha competido en nada menos que 4 Juegos Paralímpicos.

Votada dos veces por la BBC como Personalidad del Año de Yorkshire y Lincolnshire en Deportes para Discapacitados, tiene una MBE (Orden del Imperio Británico), obtenida en 2009, por su dedicación a los jóvenes y al deporte – y está increíblemente orgullosa de haber sido maestra de escuela primaria en su cuidad nativa, Barnsley, durante los últimos 12 años.

Felizmente casasa durante los últimos 20 años con el hombre “que vio a la mujer, no la silla de ruedas”, y dedicada madre de dos hijos, Sue Gilroy ha logrado muchísimo – incluso aquel salto en paracaídas. Solo la licencia para conducir vehículos pesados todavía la elude, “pero pronto habrá novedades”, dice este brillante ejemplo de fortaleza ante la adversidad, un ejemplo para los atletas discapacitados de todo el mundo.

Sue sonríe y admite su esfuerzo: “Hace un par de décadas, la actitud hacia la discapacidad no era positiva. Yo escuché todas esas influencias negativas. Entonces me di cuenta de que sí, la vida iba a ser difícil; pero yo tenía que seguir andando”.

En lugar de deprimirse en su casa, consiguió trabajo como técnica de control de calidad en la compañía química Mydrin de Barnsley. Eso le dio un sentido de objetivos y nuevos amigos – incluyendo un atractivo hombre llamado Steve, que eventualmente la persuadió de que fuera su novia, y luego su esposa. Ella encontró que un centro de deportes local estaba brindando sesiones de deporte para discapacitados, y allí fue.

Rodeada de personas confinadas a sillas de ruedas, ella se sintió normal, y se dio cuenta de que la chica deportista todavía estaba allí, esperando su oportunidad para brillar.

Su coordinación, sus rápidos reflejos y la fuerza de su tronco le permitieron lucirse en arquería, tiro y ping-pong, y su talento fue descubierto por el equipo de tenis de mesa de Gran Bretaña.

Inicialmente aterrada de no ser lo suficientemente buena, persuadió a un jugador de ping-pong de alto nivel, que vivía en Barnsley para que fuera su entrenador. Mick Travis nunca había trabajado con jugadores discapacitados, pero aceptó el desafío, y llevó a Sue al equipo Paralímpico de Sydney de 2000. Ella no ganó medallas, pero estar en el equipo fue una recompensa suficiente en aquel momento.

“Mi naturaleza ha sido siempre tener sueños. Pero cuando estás en una silla de ruedas, sentís que tenés mucho más que probar que una persona sin limitaciones”, dice Sue. ”Automáticamente, la gente asume que sos poco inteligente, o que sos incapaz de trabajar duro”.

Pero eso significó desafiar el dolor insoportable. Sue padece Ehlers-Danlos, una enfermedad degenerativa de los músculos y los ligamentos, provocada por sus propios genes. Sus articulaciones se dislocan alrededor de 70 veces por día.

Sus tobillos, rodillas, hombros y muñecas, súbitamente se salen de su sitio, provocándole muchísimo dolor. Y Sue ahora es experta en recolocar sus articulaciones en su lugar.

Esto le ha estado sucediendo desde que tenía 11 años. “Podía estar caminando, y mis rodillas simplemente cedían”, recuerda. “Me caía con tanta frecuencia, que me dañé la espalda, las muñecas… también sufrí de daños severos en los nervios. Los médicos pensaron que lo mejor que se podía hacer era operarme”, recuerda.

Pero luego de que los dolorosos injertos óseos fallaran, Sue finalmente decidió que era suficiente. No quería más operaciones.

“Cuando era joven, esperaba una cura milagrosa. Pero ahora acepto que no puede hacerse nada, me llamo a mí misma una mutante genética!”, dice la mujer que fue campeona británica por 19º vez en 2012, ganadora de la medalla dorada de la Commonwealth dos veces y campeona europea en 2005 y ganadora de la medalla de Plata en 2003 y 2009.

Ella alcanzó la Gloria a pesar del dolor extremo. Su mano derecha y su hombro se dislocan al menos 10 veces en un partido. Ella dice “Le pego a la pelota, se disloca algo, lo acomodo en su sitio, le pego otra vez… Cuando gané la medalla de bronce en los Juegos Mundiales de 2006 jugué con dos huesos de la muñeca rotos”.

La muñeca tuvo que ser fusionada quirúrgicamente, y muchos pensaron que terminaría su carrera. No para Sue y Mick Travis. “Ejercitamos diferentes maneras de realizar los tiros”, dice ella. “Mick se ató una espátula de madera a la mano para poder entender mis limitaciones”.

Ella enfatiza que no debería subestimarse el valor de cada deportista discapacitado. “Detrás de todos aquellos momentos gloriosos en Londres 2012 hay un millón de pequeñas luchas que comienzan con levantarse de la cama cada mañana”.

Todavía miembro del equipo de Gran Bretaña, Sue actualmente está clasificada como Nº7 a nivel mundial, luego de una cirugía por un tumor no canceroso en el estómago, que la dejó fuera del medallero de Londres 2012. Ella está decidida a luchar por volver a estar entre los 3 primeros lugares; quizás hasta en el primer lugar que obtuvo a nivel mundial en 2006, si es capaz de conseguir un patrocinador que la apoye durante el año de los campeonatos europeos, en los que apunta a ganar el oro.

Todavía ansía una medalla Paralímpica y sabe que Rio de Janeiro 2016 será su última oportunidad.

Como maestra de jornada completa en la Escuela Primaria Shawlands en Dodworth, Sue tiene que ser extremadamente organizada y dedicada para poder entrenar en el Instituto Inglés del Deporte y en el equipo de competición de Gran Bretaña. Ella se asegura de que ninguno de sus roles se resienta. Adora tanto el deporte, como dar clases. “Pienso que tal vez sea la única maestra de enseñanza normal del Reino Unido en silla de ruedas”, dice. “Estoy realmente orgullosa de esto. Los chicos que no tienen discapacidades me ven primero a mí, no a la silla de ruedas, lo que es muy bueno para ellos. Y los chicos con discapacidades ven que si yo puedo hacerlo, ellos también pueden”.

Tristemente, ahora ella tiene que inculcarles ese mensaje a sus propios hijos. Ryan, de 15 años, y Lauren, de 9, nacieron antes de que a Sue le diagnosticaran Síndrome de Ehlers-Danlos (hace solo 7 años). Cuando ella y Steve estaban pensando en la posibilidad de ser padres, ella buscó consejo con los médicos, y erróneamente le dijeron que ella no les pasaría la enfermedad a sus hijos. Ambos comenzaron a desarrollar síntomas a los 8 años, para tristeza de Sue.

“Ryan tuvo que abandonar el rugby, porque tenía serios riesgos de lesiones con las caídas, pero está en el equipo de natación juvenil de Barnsley. Lauren tiene problemas con sus tobillos, pero ama sus clases de baile. Cuando ellos se dislocan un tobillo o un hombro, yo se los recoloco en nuevamente en su sitio”.

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