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(Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, 03 de octubre de 2010)
Debbie Vaughan creó este video para contar la historia de su familia en relación con el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular. Su esposo perdió la vida a causa de la enfermedad en 1998. Su hijo menor también está afectado.
Debbie señala en su blog Coming Unglued (dedicado a difundir información sobre el SED): "Mientras que esta enfermedad está clasificada oficialmente como rara, NO es rara para mí. Dos tercios de mi familia han estado y están afectados por ella"...
El video tiene subtítulos en inglés. A continuación, la traducción al español:
Esta es una historia real sobre cómo, una enfermedad llamada Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular, cambió para siempre mi familia.Yo estaba casada con un hombre maravilloso.
A pesar de toda una vida de complicaciones médicas inusuales, él era un hombre vibrante y activo, con pasión por la vida.
En julio de 1997, tuvo una ruptura en su arteria esplénica mientras dormía. Casi lo pierdo ese día.
En ese momento yo estaba embarazada de 12 semanas.
En noviembre, cuando yo estaba en mi séptimo mes de embarazo, le diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular.
El 7 de diciembre de 1997, los médicos descubrieron aneurismas bilaterales en sus arterias ilíacas y lo ingresaron en la Unidad de Terapia Intensiva.
Esa misma noche rompí la bolsa; 5 semanas antes de tiempo.
Me llevaron a un hospital cercano, donde mis amigos y mi familia me acompañaron. Mi esposo no iba a poder estar conmigo para el nacimiento de nuestro hijo.
Su mamá usó un teléfono manos libres para poder hablar con él durante el parto.
Ni bien estuve en condiciones de hablar con mi esposo, él inmediatamente preguntó "el bebé es como yo?"
Le dije que nuestro hijo era perfecto.
Cinco días más tarde pude llevar a nuestro hijo a que se encontrara con su papá por primera vez.
Fue amor a primera vista.
Mi esposo falleció unas pocas semanas después debido a un aneurisma en la aorta abdominal. Tenía 27 años. Nuestro hijo tenía siete semanas de vida.
Dos semanas más tarde, nuestro hijo fue diagnosticado con la misma enfermedad, Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular.
No tiene cura.
No tiene tratamiento.
Pero yo, y tantos otros como yo, estamos luchando para que se investigue, para salvar a nuestros hijos.
No podemos hacerlo solos. Se están haciendo investigaciones promisorias, y necesitamos conseguir subvenciones para financiarlas.
Nos ayudarías?
El video enlaza al final con la red Ehlers-Danlos Network C.A.R.E.S, que participó en el concurso Chase Community Giving Challenge en Facebook para reunir fondos para investigar esta enfermedad. La fecha límite del concurso fue el 22 de enero de 2010.
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