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(Traducción de la nota 'I am just like JENGA': Teenager who has dislocated her spine, neck, both shoulders, wrists and ankles is diagnosed with rare condition that causes her to collapse daily", publicada en el periódico británico Daily Mail el 12/08/2014. Traducción: Alejandra Guasp, Red EDA, 13/08/2014)
- Shannon Blastland sufre de la enfermedad rara Síndrome de Ehlers-Danlos
- La enfermedad afecta el colágeno de su cuerpo, haciendo que sus huesos salgan de lugar
- En los últimos cinco años la joven de 15 años se ha dislocado la columna, el cuello, ambos hombros, las muñecas, los tobillos y los dedos
- Casi todos los días, se le disloca al menos un hueso, haciendo que se desplome en el piso
- Ella dice: “Soy como el JENGA – cuando una parte de mí se sale de lugar, simplemente me desplomo”
Cada día, la adolescente Shannon Blastland se cae, cuando su cuerpo cede y sus huesos se salen de lugar. En los últimos 5 años, esta joven de 15 años se ha dislocado la columna, ambos hombros, los tobillos, el cuello, los dedos de las manos y ambas muñecas. La joven, de Grimsby en Lincolnshire (Reino Unido), padece Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad que afecta el colágeno del cuerpo – el tejido conectivo del cuerpo. Esta rara enfermedad hace que los huesos de Shannon se salgan de lugar, haciendo que ella se desplome en el piso. Cada hueso de su cuerpo, incluidas su columna y sus costillas, puede dislocarse sin previo aviso. Shannon dice: “Soy como el JENGA – cuando na parte de mí se sale de lugar, simplemente me desplomo”. “Puedo asegurar que alguna parte de mí se saldrá de lugar cada día; tengo que ser cuidadosa”. “A veces puedo recolocar el hueso en su lugar y recuperarme yo sola, pero a menudo termino en una ambulancia”. Desde su diagnóstico hace 3 años, Shannon ha tenido que ser cuidadosa al realizar incluso las tareas más simples. Shannon dice: “No puedo caminar hasta los negocios, porque no puedo caminar mucho sin que alguna de mis articulaciones se salga de lugar”.
“No puedo bailar por mis piernas, y no puedo jugar futbol con mis hermanos menores, porque es seguro que terminaré con algún hueso dislocado”.
“Intenté empezar a practicar artes marciales, pero cada sesión terminaba conmigo en una ambulancia, así que tuve que dejarlo; incluso tuve que dejar el yoga, porque solo me hacía más flexible”.
“Lo único que podía hacer que era seguro era nadar – pero la última vez que lo hice me disloqué una pierna”.
“Por supuesto, me fastidia, pero es algo que tengo que asumir”.
Shannon gozó de buena salud hasta los 10 años, cuando el SED comenzó a tomar el control de su cuerpo.
Ella dice: “Estaba de pie en la entrada de mi casa, mientras mis padres estaban decorando mi cuarto, cuando de pronto colapsé y me desmoroné en el piso”.
“Le pedí ayuda a mi padrastro para recuperarme y él vio mi rodilla. La colocó nuevamente en su lugar y me llevó urgentemente al hospital”.
“Me había dislocado, pero no se sabía por qué. Luego de dislocarme la misma rodilla al menos 8 veces, fui a ver a un especialista. El pensó que podrían ser dolores de crecimiento, pero dijo que no podía hacer nada, porque yo todavía estaba creciendo. Me hicieron una operación, pero no funcionó”.
Finalmente, en 2012, Shannon tomó turno para ver a un especialista en el Hospital de Niños de Sheffield.
Shannon dice: “Desde que me diagnosticaron SED en 2012, me he dislocado la columna, ambos hombros, los tobillos, el cuello, y muchas otras partes de mi cuerpo, incluyendo mis dedos de las manos y mis muñecas”.
“Si se trata de una parte pequeña de mu cuerpo, mi papá la coloca en su lugar. Pero si es algo más complicado, como mi espalda o mi cuello, me tienen que llevar al hospital en una ambulancia”.
Shannon se disloca diferentes partes del cuerpo casi a diario y dice que la mayoría de la gente no entiende su enfermedad.
Ella dice: “Me acosaron en el colegio, porque un día podía estar en silla de ruedas, luego de dislocarme algo, y al día siguiente podría estar caminando. La gente no entendía eso, entonces mi familia decidió que yo debía estudiar en casa”.
“De todos modos, en algún momento, pronto, voy a volver a la escuela, y espero hacer más amigos”.
“Aunque tengo Síndrome de Ehlers-Danlos, voy a seguir poniéndome de pie y nunca voy a dejar que me venza”.
Lara Bloom, del Ehlers-Danlos Support UK (Asoc, de Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido) dice:
“El SED es una enfermedad multisistémica del tejido conectivo que tiene un amplio abanico de síntomas. Existen 6 tipos, y uno de ellos puede ser fatal. A menudo la enfermedad no es tomada en serio por la comunidad médica y a menudo es pasada por alto y subdiagnosticada. Intentamos evitar esto, y aumenta la conciencia, para que quienes viven con la enfermedad puedan obtener un diagnóstico temprano y apoyo, un buen tratamiento y la comprensión de la escuela y el lugar de trabajo”.
UNA ENFERMEDAD RARA DEL TEJIDO CONECTIVO
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pertenece a un conjunto de enfermedades hereditarias, conocidas como enfermedades hereditarias del tejido conectivo.
El tejido conectivo le brinda soporte a la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos.
Hay diferentes tipos de SED, que pueden producir:
- Hiperlaxitud articular – un aumento en el rango de movimiento de las articulaciones
- Articulaciones flojas, inestables, que son propensas a dislocarse
- Dolor articular y fatiga
- Articulaciones que “crujen” y que se dañan con facilidad
- Piel elástica
- Fragilidad en el tejido de la piel
La piel frágil y las articulaciones inestables pueden ser el resultado de la falla colágeno.
El colágeno es una proteína del tejido conectivo que actúa como un “pegamento”, brindándole fuerza y elasticidad.
Los diferentes tipos de SED se producen por alteraciones en ciertos genes, que hacen que el colágeno sea más débil. En algunos casos, la cantidad de colágeno en el cuerpo está reducida.
Los genes defectuosos pueden pasar de los padres a sus hijos.
[Fuente: NHS Choices]
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