"Cómo evaluar la capacidad para el contorsionismo"...

A comienzos de noviembre de 2011, el programa puso al aire un segmento sobre “flexibilidad” en el que participaron integrantes del Cirque du Soleil: Kerry Gordon, asistente de dirección de medicina de las artes escénicas en el circo, y 3 contorsionistas.El segmento del programa puede verse siguiendo este enlace: http://www.thedoctorstv.com/videolib/init/5202

En un breve resumen del segmento, Kerry Gordon explica que los contorsionistas hacen un trabajo de entrenamiento casi constante para mantener su flexibilidad.

Explica también un par de cuestiones relacionadas con hallazgos en las resonancias magnéticas de los contorsionistas: por un lado, que se observa en ellos una enorme extensión en el cuello y en la zona lumbar, y por otro, que en resonancias hechas al estar de pie, los contorsionistas tienen la columna muy recta, contrariamente a lo que sucede en el común de la población.

Luego, Kerry Gordon invita al médico que presenta el programa a que descubra “si podría tener una carrera alternativa como artista del Cirque du Soleil”, y explica que para saberlo, tanto él como cualquier persona pueden hacer un test muy simple, para evaluar la laxitud ligamentaria.

Mientras aplican la Escala de Beighton para medir la hiperlaxitud ligamentaria, en pantalla aparece la leyenda “How to test for contortion ability” (“Cómo evaluar la capacidad para el contorsionismo”).

Finalizada la evaluación, el médico señala que si las pruebas de Beighton son positivas, “la gente podría trabajar en el circo”.

La reacción de la comunidad de afectados por SED de EEUU no se hizo esperar:

muchas personas dejaron sus comentarios en el sitio web del programa, entre otros, sobre la lamentable asociación de la hiperlaxitud con el contorsionismo y sobre la ausencia de mención de la hiperlaxitud como la posible manifestación de una enfermedad del tejido conectivo como el SED.

También, en representación de la Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU, el Dr. Brad Tinkle se expresó con el siguiente comentario:

A los productores y especialmente a los médicos que presentan el programa “The Doctors”:

Los artistas del Cirque du Soleil fueron muy gráciles y elegantes y demostraron cuán maravilloso PUEDE SER el cuerpo humano. Como muchos artistas, ellos comenzaron su entrenamiento a edad temprana y continúan a lo largo de sus vidas para alcanzar y mantener un alto rendimiento.

Los contorsionistas casi uniformemente tienen laxitud ligamentaria generalizada y el entrenamiento no solo los mantiene “flexibles” sino que además aprenden a controlar sus cuerpos en todos sus movimientos. Sin embargo, muchas personas con laxitud ligamentaria generalizada tienen una enfermedad del tejido conectivo que a menudo está plagada de subluxaciones/dislocaciones, lesiones como esguinces y desgarros, mala cicatrización, y dolor agudo y crónico, y éstos son solo problemas músculoesqueléticos.

Una de las enfermedades más comunes con laxitud ligamentaria generalizada es el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Muchas de las personas que consultan a sus médicos con dolencias como el dolor o que sus articulaciones se mueven demasiado, o aquellos padres preocupados por la torpeza de su hijo, puede ser que tengan hiperlaxitud ligamentaria.

Es frecuente que los médicos no hagan los exámenes para ver si este rasgo está presente y cuando el paciente lo plantea, con demasiada frecuencia es desechado con frases como “no tenés nada malo” o “podrías trabajar en un circo”.

Los pacientes y sus familias, que representamos como profesionales de la salud y en nombre de la Fundación Nacional del SED, están comprensiblemente disgustados e incluso defraudados con el hecho de que “The Doctors” mostrara tal característica desde el punto de vista “vos tamibén podrías ser un contorsionista”, sin comprender que muchos viven con dolor por su hiperlaxitud ligamentaria.

También deben tener en cuenta el impacto de su show; “The Doctors” se mira como un programa creíble sobre salud y enfermedades y este segmento solo refuerza el concepto erróneo de que la laxitud ligamentaria es un talento benigno o incluso deseable para todos.

Les pedimos que consideren estas cuestiones en el futuro y más importante para nuestra población, les pedimos que “nuestro lado de la historia” también se cuente. Estaríamos felices de recomendarles tanto pacientes como profesionales para que participen en un segmento de ese tipo.

Brad T Tinkle, MD PhD, en representación de la Junta Directiva y de los miembros de la Fundación Nacional del SED, así como de todas las personas afectadas por SED

El problema principal de este tipo de presentaciones es, como explicó el Dr. Tinkle y expresaron las personas afectadas por SED, que se muestre la hiperlaxitud ligamentaria solo como una “ventaja” y que no se haga ninguna mención sobre su posible asociación con una enfermedad subyacente.

Alentar a la gente hiperlaxa a convertirse en contorsionistas puede ser peligroso, si su hiperlaxitud es una manifestación visible de una enfermedad como el SED, que además de todo lo expresado por el Dr. Tinkle, se caracteriza por una fragilidad general en los tejidos, y para la que una de las recomendaciones es evitar hiperextender las articulaciones, justamente todo lo contrario de lo que hacen los contorsionistas en sus presentaciones.

Ojalá los productores del programa “The Doctors” tomen la sugerencia del Dr. Tinkle y dediquen un segmento de su programa a mostrar “nuestro lado” de la historia; el relacionado con las serias consecuencias que puede tener la hiperlaxitud en quienes estamos afectados por SED.

(Texto: Alejandra Guasp, Red EDA, 26/02/2012)

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