Una adolescente de Sarasota (EEUU) lucha contra una rara enfermedad

(Fuente: artículo publicado en el periódico Herald Tribune de Sarasota el 12 de febrero de 2011. Traducción: Alejandra Guasp,Red Ehlers-Danlos Argentina)

Emily Guttridge de Sarasota es como cualquier otra chica de 18 años; bromea con sus hermanas, adora cocinar brownies y ansía sus visitas a Ybor City (un barrio histórico de la ciudad de Tampa, EEUU).

Pero hace 3 días, una infección en una vía que le proporciona nutrientes se esparció en sus riñones y su torrente sanguíneo, elevando su temperatura corporal a 39.4 ºC.

Los padres de Emily, Ian y Jody, la llevaron con urgencia al All Children’s Hospital, donde la estudiante, que ha sido educada en su casa, está luchando por su vida.

Internamente, Emily está colapsando. Su estómago y su vejiga no funcionan más, y hace 3 meses los médicos habían removido su colon. La aorta de Emily está dilatada, al igual que parte de su cerebro, y está sufriendo las primeras etapas del glaucoma.

Emily tiene una forma rara y potencialmente mortal de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que consiste en una falla en el colágeno -que le da fortaleza a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y los órganos.

La enfermedad es difícil de diagnosticar y la ha tenido entrando y saliendo de los hospitales durante toda su vida por cirugías, terapia y tratamiento de infecciones.

Esta noche (el día 12 de febrero de 2011), los amigos de la familia Guttridge están recaudando fondos para ayudarlos a compensar los cientos de miles de dólares de gastos médicos y otros costos que han tenido durante las casi dos décadas de tratamiento de la enfermedad de Emily.

“Sé que ahora son momentos duros, pero se asombrarían de ver el enorme apoyo que estamos recibiendo para esta muchacha”, dice Ellie Gentile, una amiga de la familia por más de 16 años, y coordinadora de la recaudación de fondos.

La familia de Emily notó por primera vez que algo estaba pasando, cuando ella tenía un mes de edad y tuvieron que trasplantarle ambos uréteres, y luego desarrolló una infección.

Cuando tenía 2 años, Emily comenzó a arrancarse el cabello. “Ahora piensan que era su forma de lidiar con el dolor”, que es constante en las personas con SED, dice Jody Guttridge, madre de Emily.

A medida que su hija menor crecía, Jody notó que era más torpe y lenta que otros niños en el desarrollo de sus habilidades motoras y de su lenguaje. “Ella podía decir varias veces ‘no me siento bien’, y simplemente desplomarse en el piso”, recuerda Jody.

A los 8 años, luego de diagnósticos erróneos, que incluyeron artritis reumatoide y leucemia, Emily finalmente fue diagnosticada con SED. Se le indicaron férulas para proteger sus articulaciones débiles, que comenzaron a dislocarse incluso mientras dormía.

Los desafíos médicos continuaron hasta que finalmente, el año pasado, Emily fue diagnosticada con SED tipo Vascular (*), una de las formas más raras y severas de SED.

La familia ahora está constantemente en alerta con los médicos, porque muchos no comprenden la enfermedad.

Emily recuerda que un médico rehusó darle medicación para el dolor hasta que regresara a su casa.

“Mi padre solo le pidió que entrara en la habitación; estaba muy tranquilo y se mostraba asertivo”, dice Emily. “Hemos pasado por muchas cosas como éstas. Ellos simplemente no entienden”.

Emily también detesta estar hospitalizada, no solo porque se siente “confinada”, sino por la carga que implica para su familia.

“Emily siempre está preocupada por los demás, no por ella”, dice su hermana Amy. “Ella prefiere hacer cosas para los demás. Para ella, la salud y los problemas de los demás están antes que los suyos”.

Una vida con cirugías, exámenes y tratamientos invasivos también le dejaron a Emily una sensación de resentimiento, dice su madre Jody.

“Últimamente, se siente muy enfadada. Pienso que siente que le robaron los mejores momentos de su vida”, dice su madre.

Sin embargo, Emily ha sido capaz de lograr varios de sus objetivos más importantes.

A comienzos de la semana, estuvo presente en el parto del segundo hijo de su hermana y cortó el cordón umbilical. También asistió a un concierto de su banda favorita, “Celtic Women”, y estuvo con los integrantes entre bastidores.

Su siguiente meta es asistir a la ceremonia de graduación con sus compañeros en Mayo; esta semana ella recibió su toga y su birrete. Se creará una versión reducida de ellos para Roxie, la perra de asistencia que acompaña a Emily en público para asegurarse de que está protegida de los hematomas y lastimaduras. El gran trabajo de Emily como estudiante en casa también le ha valido una beca de estudio completa.

“Ellos están equivocados”, dice Emily sobre los médicos que le dieron solo unos pocos meses de vida. “Yo veo el futuro como un día a la vez”.

(*) Información sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Vascular