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Una historia que se repite: la falta de centros de atención especializados y el costo de los tratamientos, dificultan la atención médica de quienes estamos afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos. En este caso, la familia de una joven galesa de 17 años tuvo que recurrir a una petición pública para lograr financiamiento del Servicio Nacional de Salud para tratar sus síntomas.
La adolescente padece Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática
(Fuente: Limb dislocation: Phoebe Bruce's Ehlers-Danlos syndrome treatment, nota publicada el 07/01/2014 en el sitio web de la BBC del Reino Unido. Resumen en castellano: Alejandra Guasp, Red EDA, 17/01/2013)
Phoebe Bruce, de 17 años, de Hawarden, Flintshire, tiene Síndrome de Ehlers-Danlos. Luego de esperar durante meses la decisión del Servicio Nacional de Salud (NHS) de Gales, la familia hizo una solicitud pública en Agosto de 2012, y finalmente obtuvo el financiamento para realizar consultas para la adolescente con un especialista en un hospital de Londres. En ese momento ella sufría múltiples dislocaciones dolorosas a diario, y visitaba la sala de urgencias con muchísima frecuencia.
Su padre, Richard, dice: “Esto es por lo que estábamos luchando”.
Ahora, con fisioterapia intensiva en el Hospital Countess de Chester dos veces por semana, el padre de Phoebe dice que ella está sufriendo muchas menos dislocaciones. Han disminuido a una o dos por día, y ella está logrando en gran parte recolocarlas ella misma.
“Hasta ahora, ella parece estar mejorando, lenta pero positivamente. Tiene mucho dolor, pero cuando sus articulaciones se dislocan ella las puede recolocar”.
A principios de Enero, Phoebe realizó una consulta con un reumatólogo que se especializa en Síndrome de Ehlers-Danlos en el Hospital Royal National Orthopaedic en Stanmore.
Richard Bruce dice que además de estar aprendiendo más sobre la enfermedad, ellos esperan poder permanecer más tiempo en el hospital, para ayudar a Phoebe a manejarla aún mejor. Esta es la segunda consulta que ha hecho la familia desde que obtuvieron el financiamiento del gobierno galés para el tratamiento privado.
Richard dice que aunque han recibido lo que parece ser una suma de dinero importante para el tratamiento de Phoebe, no están seguros de cuánto podrán cubrir con ese monto.
Antes de Navidad (año 2012), Phoebe consultó a un experto de los hospitales St John y St Elizabeth en Londres, que además le diagnosticó otra enfermedad llamada Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática. Esta enfermedad hace que la frecuencia cardíaca aumente cuando se incorpora, y le produce mareos y fatiga.
Phoebe, que cumplirá 18 años en Julio, tuvo que abandonar momentáneamente sus estudios en la escuela secundaria Hawarden debido a su enfermedad.
Pero su padre dice que con la mejora en su salud, ella planea regresar al colegio el próximo año, y tiene la ambición de estudiar psicología en la Universidad.
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