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(Fuente; Nota en el periódico Quincy Herald Whig de Quincy, Illinois, EEUU. Leer la noticia -en inglés- en el periódico Quincy Herald Whig. Resumen en español: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina)
Rachel Phillips, de 34 años, una ex-bailarina del renombrado Royal Ballet de Londres y casada con Steven Phillips, está luchando por su vida con cada bocanada que respira. Rachel espera convertirse pronto en la decimosegunda persona en el mundo en someterse a una cirugía experimental que reemplazará su tráquea, que colapsa en un 90% cada vez que ella exhala. El problema de Rachel ha ganado el interés de cadenas de noticias como la ABC News, PBS y Reuters, y se relaciona con una enfermedad genética potencialmente mortal llamada Síndrome de Ehlers-Danlos, que afecta su tejido conectivo. Al comienzo de su adultez, la “bendición” de la flexibilidad extrema de Rachel, que le permitió alcanzar un importante lugar en el mundo de la danza., se convirtió en una desgracia que conspiró en su contra. Cuando tenía unos 30 años, su cuerpo literalmente comenzó a desbaratarse, por numerosos daños ligamentarios y dislocaciones. Rachel vive en lo que a menudo es dolor extremo.
Los médicos también determinaron que el SED fue directamente responsable de 5 abortos que Rachel tuvo, y solo durante el último año, pasó en el hospital más de dos meses y le realizaron 31 broncosopías (procedimiento médico que utiliza un sistema óptico para poder ver en el interior de las vías respiratorias) para abrir y examinar su tráquea.
“No voy a mentir”, dijo Rachel. “Trato de no pensar en ello. Estoy haciendo todo lo que puedo por seguir con vida. Así son las cosas”.
Solo un médico en el mundo puede realizar la cirugía, y él ha accedido a intentar el procedimiento, que dura 20 horas.
El cirujano italiano Paolo Macchiarini, un profesor de cirugía reconstructiva del Instituto Karolinka de Estocolmo, Suecia, es pionero en este tipo de cirugía, mediante el uso de células madre extraídas del propio cuerpo del paciente. Las células madre que se utilizarán en este procedimiento no son del tipo embrionario, lo que ha suscitado oposición por parte de grupos activistas antiaborto de EEUU y de otros países. El Dr. Macchiarini (en la foto de la derecha), con la asistencia de un equipo internacional de médicos e investigadores de Suecia, España e Italia, ha creado un método para desarrollar una tráquea de reemplazo, que ya ha sido probado con éxito.
Dado que el procedimiento todavía no ha sido aprobado por la FDA (Administración de Drogas y Alimentos) de EEUU, Macchiarini no podrá realizar la operación en ese país. Además, los Phillips no pueden esperar una ayuda financiera del gobierno para un procedimiento que costará, como mínimo, u$s 300.000.
Debido a los problemas de salud de Rachel, no es claro si será capaz de cruzar el Atlántico hacia Europa, y este viaje agregaría aún más costos a los que ya afronta la familia debido a la enfermedad de Rachel.
“Me pregunto si tanto papeleo servirá”, dijo Rachel. “Es raro que tu vida se evalúe en una cantidad de dinero. Eso asusta”.
Steven y Rachel se mudaron de Quincy a Vermont hace varios años para abrir una escuela de artes escéncias. Como pastor retirado, Steven, de 58 años, ahora se dedica al cuidado de su esposa.
“Hemos estado haciendo consultas médicas a razón de 4-8 por semana durante el último año”, dijo Steven. “Ha sido extremadamente agotador… pero Rachel es una persona única”
Steven ama hablar sobre el entusiasmo de su esposa por la vida y de su espíritu de lucha. Ella ha hecho una extensa búsqueda de información sobre su enfermedad. “La misma tenacidad está en cada cosa que ella hace”, dijo Steven.
Steven dijo que luego de los logros de Rachel como bailarina –habiendo ganado un lugar entre 14.000 artistas en el Royal Ballet (algo equivalente a ganar una medalla de oro en los juegos olímpicos), habiendo bailado en el Kirov en San Petersburgo en Rusia, en el Nashville Ballet y en otras compañías de danza en EEUU y otros países, su situación actual es muy frustrante para ella. Es particularmente difícil cuando Rachel se esfuerza por respirar y ambos deben correr hacia el hospital.
“Si tuviéramos el dinero, estaríamos ya mismo en Suecia”, dijo Steven. “A pesar de varios procedimientos quirúrgicos que intentaron evitar que sus vías aéreas colapsen, la condición de Rachel ha empeorado dramáticamente en los últimos 12 meses, y se nos dijo que sin esta operación, ella podría morir”.
Rachel explica que si puede realizarse esta operación, sus problemas ocasionados por el SED no se resolverían, pero al menos se resolvería una parte importante: se mantendría con vida.
Steven y Rachel están reuniendo fondos por todos los medios posibles para costear el procedimiento, y están recibiendo ayuda de todo el país. “Estamos tan agradecidos con los amigos que tenemos en Quincy, y con todas sus oraciones”, dijo Rachel. “Ojalá pueda volver para visitarlos”.
Actualización Febrero 2016:
(Fuentes de información: Controversial International 'Super-Surgeon' Has Vermont Connection, nota publicada el 25/01/2016 en el periódico semanal Seven Days de Estados Unidos, y Escándalo por faltas éticas sacude al comité del Nobel, publicada el 22/02/2016 en el periódico chileno La Tercera, Resumen: Ale Guasp, Red EDA)
Por una combinación de complicaciones médicas, financieras y logísticas, Rachel Phillips finalmente no viajó a Suecia para someterse a ese procedimiento. Su condición médica se ha deteriorado desde entonces, y ella todavía invierte una considerable cantidad de tiempo y dinero en especialistas, internaciones y procedimientos médicos.
Sin embargo, ella sigue viva probablemente debido a que el Dr. Macchiarini nunca realizó la cirugía. Otros pacientes que se sometieron al mismo procedimiento han fallecido y, como registró el periódico New York Times en Mayo de 2015, Macchiarini fue acusado de mala praxis al omitir o falsificar información sobre sus pacientes en una revista científica.
El escándalo no solo afecta el reconocimiento del Dr. Macchiarini, sino también el del prestigioso Instituto Karolinska (cuya asamblea es la encargada de elegir al ganador del Premio Nobel de Medicina), al punto tal que Anders Hamsten, su máximo responsable, y Urban Lendhal, Secretario General de la Asamblea del premio Nobel, renunciaron por haber defendido públicamente a Macchiarini.
Hace casi dos años, algunos médicos del Instituto Karolinska habían señalado que el cirujano italiano había subestimado los riesgos del trasplante. Una investigación determinó que existía mala praxis en seis de los estudios de Macchiarini, y que él era culpable de no conseguir los permisos necesarios de los pacientes y de no considerar la gravedad de su estado. Tiempo después se conocieron errores en el currículum de Macchiarini.
Todos estos antecedentes, y la difusión del escándalo en los medios motivaron el retiro del apoyo del Instituto Karolinska a Macchiarini.
A la fecha, dos investigaciones paralelas estudian las circunstancias que rodearon las muertes de los pacientes sometidos al procedimiento del Dr. Macchiarini.
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