¿Perezosa? No, solo discapacitada… La vida con una discapacidad invisible

(Traducción de la nota: “Lazy? No, just disabled… life with an invisible impairment”, publicada en el blog de Scope, una organización británica que brinda información y apoyo a personas con discapacidad. Traducida por Alejandra Guasp, Red DA, 04/03/12015)

Publicación de una invitada, Carol, directora administrativa de Leeds. Carol tiene Síndrome de Ehlers-Danlos, una discapacidad invisible, y ha compartido sus experiencias como parte de nuestra campaña “100 días, 100 historias”. El año pasado, ella trabajó con nosotros en una película para aumentar la conciencia sobre los gastos extra que afrontan las personas con discapacidad.

Una vez estaba en un ascensor, con un ejecutivo muy, muy mayor, en la compañía para la que solía trabajar. Yo estaba subiendo un solo piso, pero tenía que usar el ascensor, porque me cuesta mucho usar las escaleras.

Presioné el botón, y él me miró y me dijo: “¿Estás subiendo un solo piso? ¿Sos perezosa?”. Yo sonreí y le dije: “No, solo estoy discapacitada”.

Para ser justa, él estaba avergonzado, y eso… me hizo reir más que cualquier otra cosa. Después de eso, él tuvo en cuenta muchísimo mis necesidades. Pero me sorprendió que es exactamente así como el mundo ve a menudo la discapacidad.

Sin punto medio

La suposición parece ser que, o bien estás en una silla de ruedas o tenés algún otro tipo de problema obvio, o no tenés ninguna discapacidad. No hay punto medio. Esto está presente incluso en los símbolos que usamos. El símbolo universal para las instalaciones para personas con discapacidad es una persona en una silla de ruedas; pero no necesariamente así es como luce una persona con discapacidad. Yo tengo una enfermedad llamada Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud, que afecta el tejido conectivo. Entre otros síntomas, implica que las articulaciones son muy propensas a lesionarse. También tengo otra enfermedad, llamada Enfermedad de Perthes, lo que implica que ahora tengo Osteoartritis y necesito un reemplazo de cadera. No puedo caminar largas distancias, no puedo cargar cosas pesadas, me canso muy fácilmente y a veces mis articulaciones se dislocan parcialmente. A veces rengueo, ocasionalmente tengo que usar un bastón, y a menudo uso ortesis para mis articulaciones debajo de la ropa, y tomo muchos calmantes. Pero a menudo, no podés darte cuenta de que estoy discapacitada.

Las reacciones de la gente

Como no luzco particularmente “discapacitada”, la gente se sorprende de que necesite adaptaciones en casa y en mi trabajo, o de que pueda tener necesidades especiales.

Un montón de veces he dicho cosas como: “Yo no puedo caminar tanto; ¿podremos tomar un taxi?” y me han mirado con asombro y sin entender.

En un buen día, puedo caminar unos 160 pasos sin demasiado dolor. Eso no me lleva ni siquiera hasta la parada del colectivo, y por eso dependo totalmente de mi auto.

Tengo una placa azul que me permite estacionar en los lugares reservados para discapacitados, lo que es de muchísima ayuda; pero he tenido algunos encontronazos poco agradables con personas que piensan que yo no debería estacionar ahí.

La gente se queda mirándome y suspira cuando salgo de mi auto, cuando se da cuenta de que no soy una anciana, ni estoy en una silla de ruedas. La gente literalmente ha salido de los edificios para decirme que estacione en otra parte.

Sé que ellos están intentando hacer lo correcto, pero es un encontronazo incómodo que preferiría no tener – especialmente dado que a menudo no puedo usar los espacios reservados para que estacionen las personas con discapacidad, porque una persona que no tiene discapacidad lo ha ocupado para usar el cajero automático!

Más apoyo

Dejando de lado esta transgresión social, hay problemas más importantes en la forma en que la sociedad tiende a ignorar las enfermedades invisibles. Como no afloran en la superficie para que todos las vean, es muy difícil obtener el apoyo adecuado.

A menudo veo médicos que nunca escucharon hablar del Ehlers-Danlos y me preguntan cómo deletrearlo; por ello, no me sorprende cuando los servicios de salud tienen dificultades para ayudar a alguien que padece mi enfermedad. Me han recetado montones de analgésicos, pero no puedo manejar si los he tomado; y si no puedo manejar, no puedo hacer muchas cosas.

Cambié de carrera, en parte debido a que con mi discapacidad no tenía apoyo por parte de mis jefes anteriores. He adaptado mi estilo de vida, mis hobbies y mis expectativas de vida.

Con un poquito de consideración y de ayuda, soy capaz de trabajar, de vivir en forma independiente y de hacer una contribución útil a la sociedad – como muchas, muchas otras personas con discapacidades invisibles.

Con un poquito de apoyo extra y de comprensión nuestras vidas serían muchísimo más fáciles.

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