Mi vida secreta, mi enfermedad invisible

“¿Cómo hiciste eso?” Preguntaban. “¡Enseñame!” Me rogaban. Pero ¿cómo explica una niña de 6 años que sus articulaciones simplemente se salen de lugar? Entonces, con un considerable esfuerzo, ellos tendrían que volverlas nuevamente a su lugar. El SED es considerado una enfermedad rara, mayormente debido a que los médicos no la conocen; sin embargo, cada año, el porcentaje de afectados aumenta dramáticamente. La devastadora realidad es que se trata de una de las enfermedades más simples de diagnosticar – todo lo que se necesita es un transportador, acceder a los criterios conocidos como Escala de Beighton, y un médico que pueda confirmar el diagnóstico.

A medida que crecía, yo siempre supe que era diferente. Mis tobillos se torcían cada vez que trataba de correr, a veces no podía respirar a pesar de no realizar esfuerzos físicos, y luego de un largo día, mis rodillas me dolían tanto, que no era capaz de caminar.

Pero siempre fui obstinada, y la idea de que yo no era igual a los demás era mortificante, así que aprendí a ocultarlo, a ignorar los síntomas, y a pretender que era normal.

Siempre tuve dificultades para concentrarme en la escuela; una de las formas en las que el cuerpo afronta la fatiga y el estrés en las articulaciones es inundarse con adrenalina, y sentarse se torna casi imposible. Pero cuando decidí dejar de practicar varios deportes para tener más tiempo para enfocarme en mis exámenes, los músculos principales se deterioraron, y mis calificaciones se desplomaron.

Los profesores decidieron que yo era perezosa; esa era la conclusión obvia para un chico normal, y que yo me destacaría nuevamente si simplemente ponía más esfuerzo en mis estudios – después de todo, ¿cómo podía expresar en palabras que el acto de sentarme en clase me dejaba tan agotada que todo lo que podía hacer era desplomarme sobre el escritorio y esperar a que sonara la campana? ¿Cómo podía explicar que nunca podía terminar las pruebas escritas porque mis manos se acalambraban demasiado como para poder escribir? Concentrarse es irrisorio.

A la fatiga crónica le siguieron las migrañas; la adrenalina extra condujo a la ansiedad; el estrés por tratar de seguir el ritmo de los demás me llevó a la depresión.

Después de todo, cuando alguien parece saludable visto desde afuera, nadie considera que una enfermedad invisible puede estar destrozándolo por dentro.

Me encontré a mí misma una tarde escondiéndome en mi habitación, mordiéndome la lengua en un ineficaz intento por evitar llorar, y busqué en vano qué era lo que estaba mal con mi cuerpo, conmigo.

El diagnóstico, a principios de este mes, se acompañó de un indescriptible alivio. Ya no me sentía sola.

No hay cura para mi enfermedad.

Por eso, he logrado aceptarlo y hago lo mejor que puedo con el conocimiento que tengo.

Es todo lo que puedo hacer para mantener una sonrisa en mi rostro, pero ha sido muy duro.

Es fácil sentir que estás completamente solo en la vida – como si te estuvieras ahogando en un océano vasto y profundo, mientras todos los demás se las arreglan de algún modo para nadar.

Es un sentimiento abrumador y aterrador.

Es necesario que esta enfermedad se investigue más, y que se le brinde entrenamiento a los médicos, para que más personas que padecen Ehlers-Danlos reciban el tratamiento adecuado, para que no tengan que esforzarse tanto día a día; porque aunque la enfermedad es incurable, no tiene que ser como una cadena perpetua.