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(Traducción del artículo "I have EDS but it doesn't have me", publicado el 21 de Septiembre de 2012 en el periódico Paris Star de Canadá. Traducido por Alejandra Guasp, Red EDA, 27/09/2012 )
Erika Crawford es una bomba de tiempo de 17 años. Esta adolescente de St. George (Canadá) fue diagnosticada con una enfermedad rara que ha disminuido (*) el colágeno de sus tejidos y articulaciones, dejándola floja y susceptible a que cualquier movimiento rápido pueda provocarle la muerte. (*) Nota: en el artículo se utiliza la palabra “absorbido”. La enfermedad se produce por una deficiencia genética en el colágeno.“A esta altura”, dice Michelle Crawford, la madre de Erika, “si alguien se topa con ella en forma incorrecta o ella se desmaya y cae, se puede morir”. Erika fue diagnosticada con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una mutación en sus genes que es debilitante, incurable, y en su caso con peligro de muerte. En este momento, ella está en un hospital de Hamilton con dolores de cabeza severos, desmayos, dolor y debilidad. Ha visto a 28 médicos canadienses, y llegado este punto, ellos solos pueden sugerirle usar ortesis en su cuello, para que ningún movimiento inesperado haga que su médula se comprima, algo que sería fatal. Pero su familia ve esperanza en un médico estadounidense.
Erika tiene programada una operación el 9 de octubre en Maryland con un médico que ha operado a 200 pacientes con SED, con una tasa de éxito de 90%.
El médico tomará una de las costillas de Erika y la fusionará en la parte posterior de su cuello, para brindarle soporte a su cabeza. El resultado final será una disminución de la movilidad, pero también una disminución de la presión en sus arterias.
“No se trata de una cura, porque no podés curar una enfermedad del tejido conectivo…”, dijo Erika en un mensaje de texto que envió desde el hospital.
“Es para salvar mi vida y permitirme caminar, y con un poco de suerte, solucionará la ceguera de mi ojo izquierdo, detendrá los desmayos, el adormecimiento de mis piernas y mi parálisis”.
El OHIP (Ontario Health Insurance Plan, el plan gubernamental de salud de Ontario) les ha dicho a los Crawford que no cubrirá los gastos de la cirugía de su hija – una fusión-estabilización craneoespinal y una descompresión craneal.
“Ha sido terriblemente escalofriante, estresante y solitario ver a nuestra hija deteriorarse durante los dos últimos años, casi sin ayuda ni respuestas”, dijo Darren Crawford en un e-mail e escribió el viernes.
“No hay expertos en SED en Ontario. No tenemos tiempo para el OHIP. La vida de nuestra hija está en peligro. ¿Qué harían ustedes?”
Los problemas de Erika comenzaron en otoño de 2010, cuando empezó a tener náuseas, terribles jaquecas, vómitos e inflamación sobre su ojo izquierdo.
Erika, jugadora competitiva de futbol desde los 4 años, trató de soportar como pudo cuando los médicos le sugirieron que los síntomas estaban en su cabeza.
Eventualmente, la presión detrás de su ojo hizo que los médicos comenzaran a investigar la posibilidad de un tumor cerebral. Para principios de año, Erika había perdido 11 kilos en 1 mes y estaba exhausta.
Su cabello se estaba cayendo, vomitaba por las jaquecas severas y el dolor, y su presión arterial se había desbaratado.
“Todavía me veo a mí misma llorando, mientras al peinarme, la mayor parte de mi pelo se caía”, escribió Erika haciendo un recuento de sus últimos dos años.
“Fue un momento muy duro para mi familia y para mí. Ellos sabían que yo estaba en problemas y nadie parecía poder ayudarnos… mi salud se iba deteriorando lentamente”.
Se le hicieron pruebas, análisis de sangre, punciones lumbares, y varios médicos le dieron una gran cantidad de diagnósticos, que iban desde trastornos alimenticios hasta síntomas psicosomáticos.
En Marzo de 2011, Erika se esforzaba por jugar futbol a pesar del dolor, y vomitaba en el banco de suplentes.
“Yo quería intentar tener una vida normal”, escribió Erika.
Ese deseo terminó en Agosto, cuando giró una pierna durante un partido y se lesionó un ligamento importante de la rodilla. Esto dio por terminados sus sueños de solicitar una beca universitaria, y de jugar algún día para el equipo femenino canadiense.
No fue hasta febrero, 16 meses después de que sus síntomas comenzaran, que un médico mencionó la posibilidad del Síndrome de Ehlers-Danlos. Un genetista confirmó su diagnóstico en Abril.
“Me dijeron que no hay ninguna cura ni tratamiento disponible”, dijo Erika. “Las únicas recomendaciones que recibí del médico fue que usara ortesis y férulas… no hay médicos que pueda ayudarnos en Canadá”.
Llegado ese punto, los desmayos de Erika, ocasionados por las caídas bruscas de su presión arterial, habían aumentado. Y cada vez que ella caía en el piso, su vida estaba en peligro.
Los Crawford llevaron a su hija a Maryland el mes pasado para ver a un especialista.
Por primera vez, Erika supo que su esternón estaba hundiéndose en su pecho y que ella estaba exhausta todo el tiempo, porque quienes tienen SED no entran en la fase REM del sueño.
Peor aún, la familia supo que la columna cervical de la adolescente estaba presionando su bulbo raquídeo y la arteria principal de su cuello.
“El médico dijo que si llegara a girar mi cuello demasiado rápido o en forma incorrecta, eso me provocaría un ACV, parálisis, o la muerte”, dijo Erika.
En la operación programada para el próximo mes, lijarán la parte posterior del cráneo de Erika y realinearán su cráneo con su columna, usando partes de su costilla. Su cuello y cráneo tendrán luego barras, tornillos y una placa metálica, pero esto evitará los posibles ACVs y que su cuello gire, lo que podría producirle la muerte.
El caso de Erika sigue de cerca la situación de Brooklyn Mills, una chica de Oakville con el mismo diagnóstico. La situación de Mills mejoró notablemente luego de una cirugía. Pero ella y su familia han estado lidiando con la OHIP para intentar que cubra los costos fuera del país durante dos años. El gasto en este momento se estima en 250.000 dólares.
El politico Dave Levac no dio comentarios sobre esta situación, porque está bajo apelación, pero transfirió el tema a la oficina de la ministra de Salud Deb Matthews.
“Estos casos sin dudas son desgarradores”, dijo Matthews sobre el caso de Mill.
“Tenemos que enfocarnos en maneras de apoyar a la gente en Ontario, pero hay casos en los que aquí no tenemos expertos”.
La portavoz del ministerio, Zita Astravas, dijo el viernes que la prioridad del gobierno es asegurar que el cuidado esté disponible en Ontario. Si no lo está, con un consentimiento escrito, la cobertura de salud se extenderá al cuidado en otros lugares donde lo haya. Obtener la aprobación requiere de una serie de solicitudes y revisiones.
A los Crawford se les negó esta cobertura una vez, y ahora están en proceso de apelación.
Mientras tanto, la familia está avanzando con los planes para la cirugía en Maryland, que calculan tendrá un costo de más de 60.000 dólares.
“Tenemos que reunir 30.000 dólares como depósito en el hospital una semana antes de la cirugía, y no es que podamos sacarlos de la nada”, dijo Michelle.
Algunos amigos de Georgetown reunieron unos pocos miles de dólares en una campaña, y los estudiantes de la Univ. St. John de Brantford, donde Erika ha sido una estudiante destacada, está vendiendo brazaletes que de un lado dicen ERIKA y en el otro tienen la palabra ESPERANZA. Esta semana los estudiantes también están organizando un baile para reunir fondos.
Todo esto es solo un grano de arena en el presupuesto de 60.000 dólares, más el viaje y los gastos de estadía de los Crawford mientras estén en EEUU.
El viernes, un representante de la OHIP llamó a Michelle para advertirle que si la familia continúa con los trámites de la cirugía sin el consentimiento de la OHIP, el gobierno no va a pagar nada.
Los Crawford han decidido que no hay opción, y que no hay tiempo que perder.
Erika fue hospitalizada esta semana, y los médicos intentan aumentar su presión arterial.
Ella puede caminar, aunque apenas puede hacerlo. Las violentas jaquecas, el dolor constante, los desmayos y el adormecimiento continúan. Está usando un collar Aspen para proteger su cuello.
“Mis padres no quieren que me preocupe por la situación económica”, escribió Erika el viernes. “Ellos solo quieren que su hija se concentre en mejorar y no se preocupe por el costo de la cirugía”.
A pesar de la constante amenaza de muerte, Erika continúa siendo obstinadamente positiva. Ella sabe que la operación en Maryland no es una cura, pero está luchando por sobrevivir.
“Yo tengo Síndrome de Ehlers-Danlos, pero él no me domina”.
Actualización 18/10/2012:
(Fuente: periódico canadiense Brantford Expositor, Nota del día 10/10/2012 y nota del día 15/19/2012)
La joven de 17 años afectada por SED se sometió el 09/10/2012 a la operación que estaba prevista (estabilización-fusión craneoespinal y descompresión craneal). Erika fue dada de alta, y su visión está mejorando, sus dolores de cabeza también, y su presión arterial está mejor de lo que ha estado en los últimos 6 meses.
Los Crawford decidieron seguir adelante y operar a su hija, a pesar de que la OHIP (Ontario Health Insurance Plan) dijo que no cubriría los gastos, porque el procedimiento podía realizarse en Canadá.
Los Crawford y la Fundación ILC, que apoya a los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos, dijeron que ningún neurocirujano canadiense podía realizar la compleja cirugía, ni tenía la experiencia suficiente para afrontar las complicaciones que pueden presentar los pacientes con SED.
La comunidad, sus familiares y sus amigos, continúan reuniendo fondos para cubrir los costos de su cirugía y de las consultas con los diferentes especialistas (un total que ronda los 60.000-70.00 dólares).
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