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(Autora: Alejandra Guasp, Red EDA, 30/12/2012)
Maxim es una revista internacional destinada al público masculino adulto.
En marzo de 2012, con una connotación humorística (si cabe expresarlo de esta manera), la revista Maxim publicó una nota titulada “5 Diseases We Wouldn’t Mind Having” (Cinco enfermedades que no nos molestaría tener).
La nota comenzaba diciendo que estar enfermo no siempre es tan malo, ya que hay algunas enfermedades que pueden tener su lado positivo.
La nota presentó las enfermedades que, a juicio de Maxim, eran “las mejores” que una persona podría tener: Analgesia Congénita (se destacaba como positiva la insensibilidad al dolor que caracteriza a la enfermedad), Síndrome de Kluver-Bucy (se destacaba como positiva la hiperoralidad), Palinopsia (se destacaba la posibilidad de preservar las imágenes una vez que ha desaparecido el objeto que las ha provocado), Ageusia (se destacaba la pérdida del sentido del gusto) y Síndrome de Ehlers-Danlos (se destacaba la flexibilidad corporal que acompaña a la enfermedad).
La respuesta de la comunidad de afectados por SED no se hizo esperar. En particular, Eugene Wilson, en representación de CEDSA (Center For Ehlers Danlos Syndrome Alliance) envió un mensaje de voz, que ahora puede escucharse en el stio web de Maxim, señalando que la presentación de la enfermedad era totalmente incorrecta, destacando que las personas afectadas sufrimos a diario de un inmenso dolor y nombrando brevemente algunas características salientes de la enfermedad. También comentó que en Estados Unidos (y también en otros países) el mes de mayo es el mes de toma de conciencia sobre el SED, y le indicó a los directivos de la revista Maxim que si le devolvían la llamada, con gusto él les explicaría un poco más sobre la realidad que vivimos las personas afectadas.
Además de la respuesta de Wilson, y particularmente desde los espacios en las redes sociales, muchísimos afectados por SED expresaron su malestar y disgusto por la nota publicada en Maxim. El espacio destinado a comentarios en el sitio web de la revista recibió más de 100 de mensajes debajo de la lamentable nota. Todos destacaban la visión incorrecta y simplista que se había proyectado sobre el SED, e incluso muchos hacían comentarios similares sobre el resto de las enfermedades nombradas. El eje central de los comentarios era que (como todos sabemos...) no es gracioso estar enfermo (sea cual sea la enfermedad que uno padece).
La revista entrevistó a Eugene Wilson, y publicó esa entrevista en su sitio web. Eugene habló sobre las características de la enfermedad, sobre los diferentes tipos (con especial mención al SED Vascular y a su potencial riesgo de muerte), sobre el desconocimiento que existe entre la clase médica sobre la enfermedad y sobre las investigaciones que se están realizando en busca de una posible cura para el SED Vascular. También hizo una mención al programa de la serie televisiva Dr. House, que mostró el SED en un contexto incorrecto, y a las diferentes formas en que la enfermedad se muestra ante la sociedad, mencionado entre otros, la serie Super Humanos de Stan Lee (*), que en un capítulo mostró a Gary Turner, un afectado por SED que trabaja en circos de rarezas mostrando la increíble elasticidad de su piel, que le ha permitido obtener un Record Guiness.
(*) En noviembre de 2011, la productora Nativa Contenidos tomó contacto con la Red Ehlers-Danlos Argentina, en busca de personas hiperlaxas o afectadas por SED, para participar en la serie SUPER HUMANOS del canal "The History Channel Latinoamérica".
La respuesta puede leerse en la nota: El Síndrome de Ehlers-Danlos, ¿en la serie de televisión "Super Humanos"?
A la fecha, la revsita Maxim ha modificado el artículo en su sitio web. El título ahora es “4 Diseases We Wouldn’t Mind Having" (Cuatro enfermedades que no nos molestaría tener). Se ha eliminado de la lista al Síndrome de Ehlers-Danlos (aunque la alusión a las otras 4 enfermedades ni siquiera ha sido modificada), y se han hecho algunas aclaraciones.
Al comienzo de la nota, ahora puede leerse:
“Actualización: somos unos completos idiotas. Luego de ver todo los comentarios publicados más abajo y de haber aprendido más acerca de la debilitante enfermedad Síndrome de Ehlers-Danlos, nos damos cuenta de que no tiene lugar en la lista, y nos disculpamos. Pero vamos a hacer limonada con nuestros limones y a promover la conciencia sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos”.
Y al final de la nota, puede leerse:
“Una enfermedad que puede sonar graciosa, pero no lo es para nada. Síndrome de Ehlers-Danlos. Cuando nos enteramos de la existencia de esta enfermedad, pensamos que sería divertido tener articulaciones flexibles y mucha flexibilidad. Estábamos equivocados. El Síndrome de Ehlers-Danlos es lo opuesto de lo divertido. Es doloroso, horrible, y puede provocar la muerte. Explicaremos la enfermedad con más detalle, pronto, como parte del mes de toma de conciencia sobre el SED” (*)
(*) En referencia al mes de Mayo, que Estados Unidos y otros países han adoptado como mes de concientización sobre el SED).
La visión absolutamente incorrecta y simplista del SED, aunque tan difundida, de que se trata de una enfermedad que solamente hace que las articulaciones sean flexibles, conspira en contra de nuestra imperiosa necesidad de conocimiento y comprensión sobre su compleja sintomatología, sobre sus efectos y sobre sus posibles consecuencias.
Y una vez más, la comunidad de afectados por nuestra enfermedad ha tenido que levantar la voz y expresar su malestar e indignación.
Al menos la revista Maxim se ha mostrado abierta al diálogo y ha reconocido su error en forma pública.
Alejandra Guasp, Red EDA
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