Michael Bihovsky: Vivir “debido al…” ( y no “a pesar del…”) Síndrome de Ehlers-Danlos

Yo tuve síntomas físicos severos durante la última década; desde que tenía 16 años. Mis síntomas fueron diagnosticados recientemente como Síndrome de Ehlers-Danlos, y están entre los correspondientes a los tipos Hiperlaxitud y Clásico.

A lo largo de los años, mis síntomas cuadraron en una especie de “libro de texto” sobre las enfermedades del tejido conectivo. A pesar de esto, en las fases más tempranas, mi dolor crónico generalizado fue mayormente desestimado, y mi hiperlaxitud extrema fue juzgada como irrelevante.

Llegué a mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos a través de mi propia investigación, y desde entonces, mi diagnóstico fue confirmado por cada experto médico que vi.

Desde aquel momento, he trabajado informando, tanto a los médicos como a los pacientes, sobre la sorprendente prevalencia y efectos de esta enfermedad en particular, y sobre las implicancias psicológicas que tiene cualquier enfermedad crónica.

He hecho esto mayormente a través del teatro musical, para el que he escrito y producido obras musicales y un film corto, presentando las historias de personas con varias enfermedades “invisibles”.

Mi obra más exitosa, “One Grain More” (Un Grano Más), es una parodia musical que utiliza el humor como medio para brindarles a quienes sufren de alergias alimentarias la oportunidad de reírse de sus dolorosas restricciones.

Durante el transcurso de los años, he desarrollado y empleado una gran variedad de mecanismos de afrontamiento, centrados principalmente en torno a la filosofía que yo llamo “Vivir debido a…”.

“Vivir debido a…” es el contraste con lo que he llamado “Vivir a pesar de…”, que es la idea de que la gente puede vivir una vida rica, plena, a pesar de sus barreras físicas o emocionales. “Vivir debido a...” lleva esto un paso más adelante, sugiriendo que en muchos casos, los pacientes pueden vivir una vida más plena con sus enfermedades, que la que podrían haber tenido sin ellas.

El Síndrome de Ehlers-Danlos me ha transformado, de ser una persona mezquina y egocéntrica a la persona que soy hoy (aún egocéntrica en cierto modo, pero mucho menos mezquina, y con un propósito claramente definido de aliviar todo el sufrimiento que pueda). Soy mejor por mi enfermedad, y no solo a pesar de ella.

Pero esto proceso fue, y todavía es, una travesía. Las enfermedades crónicas casi siempre se acompañan de depresión, y la constante necesidad de estar un paso delante de mi enfermedad me ha vuelto temeroso, y me ha dejado agotado.

Jamás podría atravesar por esto solo. Cada persona que me ha dado apoyo, y cada médico que me ha creído y me ha alentado en mi búsqueda de respuestas, me ha ayudado inconmensurablemente a lo largo de este camino.

Quizás mi mayor gratitud es la extraordinaria organización Friends In Deed, un centro pragmático de crisis de New York para personas afectadas por enfermedades graves.

Una parte de mí siempre estará enojada; así es el proceso de duelo por los pedazos de uno mismo que se pierden con una enfermedad crónica. He aprendido a aceptar la dualidad de estar a la vez amargado y en paz; ignorante e informado.

Los mejores médicos que he visto han sido los que me guiaron en el proceso de duelo, mientras que conservaban un toque de esperanza por la posibilidad de que yo aún pudiera realizar mis sueños y ambiciones personales, incluso si no eran de la forma en que yo esperaba.

Michael Bihovsky es compositor e intérprete de teatro musical, y un defensor de las personas afectadas por "enfermedades invisibles”. Es muy conocido por su video viral en YouTube “One Grain More”, una parodia musical de Les Miserables, sobre los aprietos de la comunidad de personas con alergias alimentarias.

Michael también escribió un musical original “Fresh!”, que cuenta la historia semi-autobiográfica de un grupo de estudiantes de primer año de la universidad que superan la adversidad física y emocional en medio de la locura universitaria, y en este momento está escribiendo un libro llamado “Live Because: The Philosophy of the Broken, and the Journey Toward Wholeness.”

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