Historias que inspiran: Allysa Seely, paratriatleta afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos

Allysa Seely está afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos.

También fue diagnosticada con Malformación de Chiari tipo II e Impresión Basilar. Las cirugías a las que tuvo que someterse para corregir estos problemas tuvieron complicaciones, que terminaron con la amputación de su pierna izquierda por debajo de la rodilla.

Ella tiene dolor crónico, Disautonomía, problemas propioceptivos y ha desarrollado epilepsia.

Allysa es paratriatleta, campeona mundial de 2015, y participará de los Juegos Paralímpicos de Brasil el próximo mes de Septiembre de 2016.

En una entrevista realizada por la cadena de medios ESPN para su revista “Body Issue” en Julio de 2016, Allysa habla sobre la percepción que tiene la sociedad sobre la discapacidad:

“Pienso que todavía existe un gran estigma alrededor de la discapacidad, especialmente sobre los deportes para discapacitados. Muchas veces la gente confunde los Juegos Paralímpicos con las Olimpíadas Especiales. En los Paralímpicos no es que simplemente te anotás. Tenés que calificar, tal y como lo hacen en las Olimpíadas, y alcanzar ese nivel te lleva años de entrenamiento y de trabajo duro. Pienso que todavía hace falta educación sobre este tema. Ocho de cada diez veces, la gente que no está involucrada en deportes comete ese error. Olimpíadas Especiales es una grandiosa organización, pero es una organización para personas con discapacidades del desarrollo.Yo entreno los siete días de la semana. Entreno dos o tres veces al día, y voy al gimnasio tres veces por semana. Nado casi todos los días y ando en bici y corro entre 4 y 5 días por semana. Estoy entrenando entre 15 y 35 horas por semana. Definitivamente es un trabajo full-time.Como sociedad, pienso que todavía vemos a las personas con capacidades diferentes como incapaces. Cuando la gente piensa en alguien en una silla de ruedas, o en alguien con una prótesis, piensa en alguien que no puede cuidarse por sí mismo. Todavía vemos la discapacidad antes de ver a la persona.La gente se acerca y me dice cosas muy locas. Alguien una vez vino y me dijo que si yo hubiera encontrado a Dios, “Él no me habría mutilado”. En otra ocasión –y ésta todavía me hace reír- yo estaba en una estación de servicio, y la mujer que estaba detrás de mí se burló con sus hijos adolescentes: “Ven? Esto es lo que pasa cuando comen porquerías y no se cuidan”. Yo estaba pasmada. Me di vuelta, y ella dijo: “Diabetes, no?”. Hmmmm, de hecho, no. Ella estaba tratando de sermonear a sus hijos, que tenían un poco de sobrepeso, aparentemente para hacer que tuvieran mejores hábitos alimenticios. Yo pensaba: “Te das cuenta de que tus hijos solo comen lo que les das, no?. A ver si lo entendemos. Y en segundo lugar, no asumas que solo porque tengo una pierna no me cuido y como basura todo el tiempo.”

Obviamente, también se me acercan algunos chicos grandiosos. El otro día, mientras estaba corriendo, se acercó uno. Tenía los ojos más grandes que jamás haya visto y me dijo: “Sos tan rápida! Yo quiero ser así de rápido!”.

Muchas veces los chicos lo entienden; todavía tenemos que trabajar con los adultos.”

Probando que todos estaban equivocados

En 2010 me diagnosticaron Malformación de Chiari tipo II, impresión (o invaginación) basilar y Síndrome de Ehlers-Danlos.

Básicamente, la malformación de Chiari significa que mi cerebro está herniado dentro de mi columna, y una parte importante de mi cerebelo y cerebro están fuera de mi cráneo y dentro de la columna.

La impresión basilar significa que la parte entre mi cráneo y mi columna está doblada en un ángulo extraño; está retorcida.

Y el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad del tejido conectivo.

Y entonces, las complicaciones de estos tres diagnósticos, y de las cirugías que me hicieron, llevaron a otras complicaciones, que eventualmente terminaron con la amputación de mi pierna izquierda por debajo de la rodilla.

Quisiera decir que yo era una atleta bastante consumada antes de que todo esto comenzara. Mi récord personal para los 5k, del cual estoy muy orgullosa, es de 17:21. Entonces comencé a participar en triatlones y estuve clasificada en las competencias nacionales por edad. Suena un poco cursi, pero cuando escuché por primera vez mis diagnósticos, solo quería volver a practicar deporte. Me tomó más de un año obtener el diagnóstico correcto y encontrar el camino hacia el tratamiento y las cirugías. Así que, cuando finalmente obtuve el diagnóstico, estaba aliviada, pero mi pensamiento siguiente fue: “Ok, fantástico, ¿qué necesito hacer para volver a los triatlones?”.

Me dijeron que sería afortunada si lograba volver a caminar sin ayuda.

Estaba en el hospital y les decía a todos que tenía la competencia nacional en Abril – estábamos en agosto- y me decían: “Epa, primero tenés que caminar”. Había mucha resistencia y muchas dudas por parte de mis médicos, de las enfermeras y de los fisioterapeutas. Debo decir que no creo que nadie estuviera de acuerdo conmigo.

Recuerdo que las enfermeras y los fisioterapeutas apostaban que si yo podía volver a caminar, ellos participarían en un triatlón. Así que me dispuse a probarles que estaban equivocados.

La palabra que más recuerdo es “realista”. Supongo que ellos pensaban que estaban ayudándome a seguir y a aceptar cómo iba a ser mi vida. Pienso que esto tenía sentido para ellos en ese entonces.

Definitivamente, fue una lucha. Yo estaba aterrada. Había pasado un año y medio de mi vida viendo un médico tras otro, entrando y saliendo de los hospitales. Yo sabía que mi cuerpo se estaba rebelando y que no era capaz de hacer nada de lo que yo quería. Estaba exhausta todo el tiempo. Había sentido mucho alivio cuando finalmente había obtenido un diagnóstico y una opción de tratamiento. Pero en rehabilitación, recuerdo el sentimiento de que nadie me creía, y nadie se ponía de pie y decía: “Ok, vamos a llegar hasta allá".

Hubo ocasiones en las que solo quise desplomarme y llorar, pero no quería hacerlo delante de ellos, porque sentía que no podía mostrar debilidad; no podía mostrarles que había ni siquiera una duda en mi mente de que sería capaz de lograrlo.

Me operaron a comienzo de Agosto de 2010, y competí en un triatlón en la competencia universitaria nacional en Abril de 2011. Unos 8 meses después. Por lejos, no fue la carrera más rápida de mi vida, pero al día de hoy, haber cruzado esa meta fue probablemente una de mis experiencias más gratificantes.

Todavía recuerdo cómo me sentí al alcanzar algo que nadie pensó que podría.

Un pie delante de otro

Cuando tu cerebro está afectado, una buena parte de tu cuerpo también lo está. Hay muchísimas complicaciones que aparecieron con mi enfermedad. Obviamente, la de la pierna es la más difícil, pero tengo disfunciones en casi todos los músculos de mi cuerpo. Carezco de algo llamado propiocepción –esto es, cuando tu cerebro es capaz de saber dónde está tu cuerpo en el espacio. Cuando caminás sin mirar hacia abajo, sabés que tu pie izquierdo está delante de tu pie derecho. Yo no tengo nada de eso en mis piernas. Cuando camino, y especialmente cuando corro, me ves mirando hacia abajo con mucha frecuencia, para asegurarme de que sé dónde están mis piernas. En la bici, cuando hago giros, tengo que mirar hacia abajo, para asegurarme de que sé qué pie está arriba, para no chocar el pedal contra el piso.

Mi enfermedad también ha llevado a que desarrolle epilepsia.

Tengo un montón de problemas con mi sistema nervioso autónomo, dado que la parte de mi cerebro que está dañada controla todas mis funciones autonómicas: la presión arterial, la frecuencia cardíaca, el sistema digestivo, la transpiración… también tengo muchos problemas con ese tipo de cosas.

El desafío más grande es la naturaleza impredecible del problema neurológico. Mucha gente, lo que ve es mi amputación; ellos no ven los desafíos que van y vienen día a día. Solo el año pasado, estuve en el hospital durante más de 1 mes. A veces tengo días geniales, y otras veces mi cuerpo simplemente no quiere cooperar.

A nivel físico obviamente esto es duro –perder tiempo de entrenamiento, perder estado físico y todo eso. Pero es todavía más difícil desde el punto de vista mental: “Esto es lo que tus competidores están haciendo, y vos estás acá atascado y tu cerebro no está funcionando”. Cada mañana, no sé lo que me va a pasar cuando me despierte, pero tengo que ingeniármelas para buscar una manera de sortearlo.

Haciendo ajustes, encontrando fortaleza

Me río cada vez que alguien dice que los atletas con prótesis tienen una ventaja injusta. Inicialmente, cuando empecé a competir, la gente decía: “Bien por vos!”. Pero ni bien empecé a ser más rápida y a ganar carreras, la perspectiva de la gente cambió. De pronto cambiaron de: “Lo estás haciendo muy bien” a “No es justo. Eso te da una ventaja injusta”. Tengo que decir que, mientras la prótesis me permite hacer lo que quiero hacer, no es lo mismo que un pie. Y probablemente nunca funcionará 100% como un pie. Toda la investigación concuerda en que las prótesis son grandiosas, pero no ofrecen lo que un pie anatómicamente correcto puede ofrecerle a un atleta.

Si una prótesis no se adapta bien puede ser dolorosa. Siendo un atleta, tu cuerpo cambia frecuentemente – subís de peso, bajás de peso, ganás músculo, perdés músculo, dependiendo de las fases de tu entrenamiento. El estado físico es muy, muy específico, entonces, comer un poquito de sal de más puede hacer que mis piernas se hinchen, y que la mañana siguiente no pueda ponerme mi prótesis. Con el tiempo, a medida que gané estado físico, mi pierna se ha ido reduciendo, y han tenido que fabricarme una nueva prótesis. Es algo a lo que tenés que acostumbrarte; a los cambios. Obviamente, en una carrera tenés que ser capaz de confiar en ella 100%; querés saber cómo va a reaccionar y a responder, así que cuando tenés que cambiar algo, puede ser un poco inseguro. Pero al mismo tiempo las prótesis han llegado muy lejos. Yo les digo a los nenes chiquitos que nunca vieron una prótesis que puedo hacer todo lo que hacía antes, y que eso es algo por lo que estoy sumamente agradecida.

Recordando cuando estaba en la difícil fase de mi adolescencia, mi lista de lo que hubiera cambiado de mi cuerpo era mucho más larga de lo que es ahora. Luego de todos los desafíos que he enfrentado, me di cuenta de lo valioso que es mi cuerpo. Me di cuenta de que mi cuerpo estaba haciendo cosas que mucha gente piensa que no son posibles. Me di cuenta cuando nadie más lo notó, y pienso que en ese momento realmente aprendí a apreciarlo, y a apreciar todas mis peculiaridades y defectos.

Pienso que me llevó cierto tiempo darme cuenta de que todo lo que había atravesado me dio fortaleza. Durante mucho tiempo me sentí como si realmente estuviera destrozada, pero cuando llegué al otro lado del túnel, había sido capaz de sacar provecho de esas experiencias.

Traducción de la nota: Paratriathlete Allysa Seely on prosthetics and PRs.

Traducida por Alejandra Guasp para la Red Ehlers-Danlos Argentina, 16/08/2016

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