Cuando ser flexible puede producirte un dolor insoportable

(Traducción de la nota: "When Being Flexible Can Cause You Unbearable Pain", escrita por Kira Peikoff y publicada en la revista Cosmopolitan el 11/11/2014. Traducida por Alejandra Guasp, 13/11/2014).

Kristina Marie sufrió durante años dolores de cabeza continuos, debilitantes.

Entonces, recibió un diagnóstico sorprendente...

Los síntomas

Imaginá un dolor de cabeza tan intenso que no podés concentrarte en nada más que en ese dolor.

Este dolor de cabeza aprieta tu cráneo, te aplasta, anula todas las otras sensaciones.

Ahora imaginá vivir con él durante un año- completo.

Esta fue la infernal experiencia de la escritora Kristina Marie, radicada en Washington, de 29 años, que era estudiante universitaria avanzada cuando comenzó su dolor de cabeza épico.

“Al principio estaba realmente aterrada”. Recuerda. “Incluso pensé que podría estar muriéndome, porque siempre había sido super sana siendo chica”.

El dolor de cabeza apareció de la nada, mientras ella estaba en una clase de ballet. Se las arregló para llegar hasta su casa antes de ir a la sala de emergencias. Previamente, ella nunca había puesto un pie en un hospital.

“Los médicos me dijeron que probablemente fuera una migraña fuerte y me dieron un cóctel de medicamentos endovenoso que no me ayudó en nada”, dice.

No se dieron cuenta de que ella tendría los mismos síntomas tortuosos cada día durante un año – algo que no es para nada característico en la migraña.

“Anduve de especialista en especialista”, dice Kristina, “y todo lo que revisaban en mi cerebro y mi cuello parecía normal”.

No ayudó el hecho de que pocas semanas después de la aparición de los dolores de cabeza, ella tuviera un accidente automovilístico lo suficientemente grave como para que el airbag se desplegara en su cara, produciéndole un traumatismo cervical. A pesar de estar meses en tratamiento fisioterapéutico, su mandíbula se tornó tan rígida que tuvo que ingerir una dieta líquida durante un mes.

Pero había algo raro sobre sus problemas de salud, que sus fisioterapeutas notaban con asombro en forma consistente. “Sos tan flexible”, decían. “ Aunque acabás de tener este accidente de auto, tenés un enorme rango de movimiento”. Kristina consultó innumerables profesionales durante ese primer año – clínicos, quiroprácticos, naturópatas, masajistas –y todos tenían sus propias teorías erróneas sobre lo que le estaba pasando. Incluso luego de que se desmayó en la ceremonia de graduación universitaria y que tuvo que consultar a un cardiólogo, nadie lograba reunir su constelación de síntomas.

Esto fue así, hasta que consultó a un cirujano ortopédico, cuya sospecha cambiaría todo.

El diagnóstico

“¿Hasta dónde podés doblar tu meñique hacia atrás?", le preguntó el cirujano.

Ella no estaba segura de qué tenía que ver su meñique con su dolor de cabeza o con la rigidez de su mandíbula o con su dolor en el cuello, pero dobló su dedo. Y éste se curvó hacia atrás más de 90 grados.

Entonces el médico le preguntó si podía agacharse hacia adelante y colocar sus manos planas en el piso sin doblar las rodillas. Ella pudo.

Siempre había sido flexible, le dijo al médico. Por eso había sido tan buena en el ballet cuando era chica.

El cirujano le explicó que estaba probando en ella una prueba, llamada Escala de Beighton, que evalúa la flexibilidad de los pacientes. La mayoría de la gente obtiene un puntaje de 1 o 2 sobre un total de 9 puntos. El puntaje de ella era 7.

Sus sospechas se confirmaron: Kristina tenía Síndrome de Hiperlaxitud, una enfermedad en la que las articulaciones pueden moverse fácilmente más allá del rango normal esperado, porque el tejido conectivo es débil. Tiende a heredarse, aunque no se ha identificado ningún gen que permita confirmar genéticamente el diagnóstico.

Dependiendo del caso, los síntomas pueden variar entre levemente molestos (ser flexible, tener dolores periódicos), hasta totalmente debilitantes (dislocaciones articulares, espasmos musculares, debido a que los músculos tiene que trabajar en exceso para mantener las articulaciones en su lugar).

Sin embargo, durante el transcurso de los siguientes seis años, ella no entendió por qué tenía esos terribles dolores de cabeza.

Como los medicamentos no la ayudaban, ella aprendió a disminuir sus niveles de dolor usando calor, frío, y otras herramientas que le enseñaron sus fisioterapeutas, aunque nada funcionaba 100%.

“He tenido dolor de cabeza desde mis 20 años”, se lamenta Kristina. “Casi siempre tengo un dolor de cabeza leve en la parte posterior del cráneo”.

Aunque “aprendió a funcionar” a pesar del dolor, un médico internista nuevo, que consultó el año pasado, insistió en hacer investigaciones adicionales. A Kristina ya le habían hecho una resonancia magnética estándar del cerebro anteriormente y había sido normal.

Pero una vez que tuvo el diagnóstico de Síndrome de Hiperlaxitud, el internista se dio cuenta de que ella necesitaba una resonancia estando de pie, en lugar de hacerla en la forma convencional, estando acostada.

“No debería haber casi ningún movimiento donde la cabeza se une con la columna”, dice el Dr. Harold Rekate, profesor de Neurocirugía en Hofstra. “Cuando un paciente tiene una enfermedad del tejido conectivo, la resonancia estando de pie mostrará ese movimiento espontáneamente, mientras que si el paciente estuviera acostado, tendrías que hacer que el movimiento se produzca”.

Los síntomas de Kristina siempre habían sido estando acostada, pero estando de pie, la resonancia fácilmente captaría las posiciones naturales - y dolorosas- de su cerebro y cuello.

“Me acobardé durante un año cuando el médico pidió la resonancia estando de pie”, admite Kristina. “Me estaba sintiendo un poquito mejor, y pensé que quizás no quería enterarme de nada”.

Pero entonces, durante el pasado otoño, el dolor en su cabeza y su cuello empeoraron nuevamente.

En el momento en el que se despertaba, era un tormento para ella. Así que finalmente fue a hacerse la resonancia estando de pie en Junio de este año. En lugar de estar acostada, se sentó y miró una película durante dos horas.

Unos pocos días después llegó el impactante resultado: ella tenía Malformación de Chiari – una hernia en la parte posterior de la cabeza, donde el cerebro había ingresado en su columna.

Estas anormalidades estructurales, que se había estimado ocurrían en 1 de cada 1000 nacimientos, ahora, con las técnicas modernas de obtención de imágenes, se sabe que son más frecuentes. Generalmente se descubren solamente durante el tratamiento de otra enfermedad.

La mayoría son congénitas, pero la de Kristina fue adquirida en la adultez, como resultado de su Síndrome de Hiperlaxitud y podría haberse agravado por su accidente automovilístico.

Kristina finalmente tenía una explicación para sus dolores de cabeza intratables, y tenía una potencial cura.

“Lloré, con lágrimas de alivio y con lágrimas de pesimismo”, recuerda, “porque me enteré de que el tratamiento generalmente es quirúrgico”.

El tratamiento

El tratamiento estándar es realizar una cirugía en la que el cirujano remueve una pequeña pieza en la base del cráneo para crear más lugar para que circule el líquido cefalorraquídeo. Esto alivia la presión en la columna y le brinda más espacio al cerebelo, una región estructural en la parte posterior del cráneo que es importante para el control motor.

Sin embargo, los pacientes con hiperlaxitud enfrentan riesgos extra, porque extraer una pequeña parte de su cráneo puede crear más inestabilidad cervical y de hecho empeorar los síntomas. El Dr. Rekate ve entre 75 y 100 pacientes como Kristina por año; la mayoría de ellos han empeorado luego de que se les realizó una cirugía.

“En los pacientes comunes con Malformación de Chiari, la base de su cabeza no se mueve”, dice el Dr. Rekate, director del Instituto Chiari en Great Neck, Nueva York. “Cuando sos hiperlaxo y el ángulo cambia, donde ese ángulo cambia hay una cúspide que presiona la parte frontal del cerebro; por eso, al enderezarlo, estás eliminando presión en el bulbo raquídeo”.

Como la cirugía puede ser más peligrosa en pacientes como Kristina, ella está manejándose con precaución. Consultó a dos neurocirujanos – uno en Nueva York y otro localmente en Washington. También se va a reunir con un cirujano de columna para tener una opinión más antes de tomar una decisión.

“No hay vuelta atrás después de una neurocirugía”, dice Kristina. “La recuperación es larga y dura, pero si la cirugía me va a permitir salir adelante, probablemente valga la pena”.

Y no hay nada que ella quiera más que dejar atrás sus dolores de cabeza, especialmente ahora que se comprometió con su novio, con quien sale desde hace dos años.

Y ahora que al menos tiene un diagnóstico, está saliendo del aislamiento de padecer una enfermedad crónica misteriosa.

“Ha sido duro lidiar con ese estigma”, admite Kristina. “Algunas personas solían decirme: “Tu accidente en el auto fue hace 7 años, ¿por qué todavía no estás mejor?”.

Pero su familia y sus amigos han sido una parte crucial de su sistema de apoyo, así como un grupo de Facebook de personas que afrontan su misma enfermedad.

A otras personas que estén atravesando alguna aterrorizante odisea médica, ella les sugiere que se unan a un grupo de apoyo, en busca de solidaridad y de la posibilidad de compartir experiencias.

Ella aconseja: “No traten de atravesar eso solos, porque puede comerlos vivos”.

"Y lo más importante: Descubran qué cosas son las importantes para ustedes".

“Definitivamente, quisiera que me hubieran diagnosticado antes”, dice Kristina, “pero también es una bendición, porque un problema de salud serio te fuerza a reflexionar y a replantear tus prioridades”.

En lugar de andar a las corridas durante todo el día, sin poder decir que no, ella ahora se centra en las cosas que importan – su familia y sus amigos, sus narraciones, su estilo de vida más pausado.

“Ahora estoy mucho más agradecida por las pequeñas cosas, que antes, cuando estaba muy ocupada, daba por sentadas”, dice. Pequeñas cosas, como ir a hacer compras, o reunirse con su prometido, o los días en que su dolor es menor.

Ella está afrontando la cirugía con temor, pero también con coraje.

“Estoy lista para avanzar hacia el siguiente capítulo”, declara. “Me siento afortunada de que haya un tratamiento disponible, incluso cuando no es el tratamiento que yo quisiera”.

Incluso cuando habla, la presión en su cráneo es intensa. Casi nunca se detiene. De hecho, ella apenas recuerda lo que es vivir sin ella.

Pero entonces, ella hace una pausa, y la sonrisa es clara en su voz: “La posibilidad de no tener más dolores de cabeza es simplemente increíble”.

Volver a la Sección El Síndrome de Ehlers-Danlos en los medios