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(Traducción de la nota: “Student falls over and blacks out up to 10 times a day - just from eating or standing up”, publicada en el periódico británico Daily Mirror el 16 de julio de 2015. Traducida por Alejandra Guasp para la Red EDA, 23/07/2015)
Becky Pickup tiene la rara enfermedad Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, que implica un aumento anormal en la frecuencia cardíaca luego de estar sentada, ponerse de pie, comer comidas abundantes o exponerse al calor.
Una estudiante explica cómo una rara enfermedad hace que se desmaye hasta 10 veces por día – solo por PONERSE DE PIE.
Sin embargo, Becky Pickup no fue diagnosticada con esta enfermedad durante 5 años, mientras los médicos incluso sugirieron en cierto momento que su problema era mental.
Ella dice: “En mis peores momentos, me desmayaba hasta 10 veces por día, y a veces estaba inconsciente durante una hora”.
“Mis días pasaban entre perder y recobrar la conciencia”.
“Tuve que repetir un año en la escuela porque estaba demasiado enferma como para estudiar. Perdí mis años de adolescencia a causa de mi enfermedad”.
Ella no bebe alcohol ya que “acelera” su corazón, y no puede conducir porque podría sufrir un ataque estando al volante.
Dado que los desmayos pueden desencadenarse por estar sentada o de pie durante tiempo prolongado, ella tampoco puede “estar siempre quieta”.
Ella dice: “Mis amigos bromean con que soy inquieta, pero esto se ha vuelto una parte mía”.
La pesadilla de Becky comenzó en Junio de 2007, cuando colapsó en un festival.Al principio, los médicos aseguraron que era un problema puntual, pero con el curso de los meses, ella comenzó a desmayarse cada vez más, haciendo que tuvieran que internarla en cuidados intensivos.Ella dice: “Yo estaba consciente de que tenía algunas palpitaciones, pero aparte de eso, nunca tenía signos de alarma”.“Hubo un par de veces en que me desmayé mientras cruzaba la calle o bajaba las escaleras, algo que pudo haber sido realmente peligroso”.“Siempre estaba llena de moretones, pero por suerte, nunca me lesioné en forma severa”.Luego de que le realizaran una serie de estudios, que incluyeron resonancias magnéticas para descartar epilepsia, los médicos sugirieron que el problema de Becky era psicológico.
Ella dice: ”Yo no podía creer que me dijeran que mi problema era mental. Me derivaron con un equipo psiquiátrico, pero incluso ellos no pudieron encontrar qué era lo que estaba mal”.
En 2012, Becky se vio obligada a utilizar una silla de ruedas.
Luego de haber sufrido un accidente y haber estado en la sala de emergencias luego de otro episodio, un médico interino notó que su frecuencia cardíaca era mucho más rápida que la de una persona promedio.
La derivaron con un especialista para ralizarse más estudios, y en Diciembre de 2012 le diagnosticaron Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática en el Hospital St Mary de Londres.
También le dijeron que tiene Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad producida por un defecto en el colágeno, una proteína responsable de brindarle fortaleza y elasticidad al cuerpo. Los afectados típicamente tienen extremidades laxas y piel extremadamente frágil.
Todo comenzó a tener sentido para ella: “Yo era muy torpe cuando era chica. Me caía con mucha facilidad y me lesionaba haciendo cosas que no esperarías que me afectaran”.
“Una vez, me lesioné los ligamentos simplemente deslizándome por un tobogán. Ahora me doy cuenta de que todo esto era por el Síndrome de Ehlers-Danlos”.
Aunque ninguna de las dos enfermedades tiene cura, Becky ha aprendido a manejarlas.La asociación PoTS UK (Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática del Reino Unido) también recomienda que quienes padecen esta enfermedad coman más seguido y en cantidades pequeñas, en lugar de ingerir comidas abundantes, que beban mucho líquido y que eviten las duchas demasiado calientes.
En la agonía de su enfermedad, Pickup perdió el rumbo, pero de a poco ha reacondicionado su cuerpo y recuperado fuerza muscular para poder volver a hacer ejercicio.
Sin embargo, aunque alguna vez fue fanática del baile, se vio obligada a abandonar ese hobby, ya que somete sus huesos frágiles a demasiada presión.
Su situación también la ha inspirado para involucrarse en la profesión médica, ya que actualmente estudia neurociencias en la Universidad de Sussex.
Ella dice: “He aprendido a reconocer mis propios límites y a evitar ponerme en peligro”.
“Durante los 5 años en que estuve entrando y saliendo del hospital, sin saber qué era lo que estaba mal y qué dispararía mi próximo episodio tuvo un efecto importante en mi familia, pero ahora estamos recobrando nuevamente nuestras vidas”.
“Quiero aumentar la conciencia sobre el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, para mostrarles a otros que no están solos. No me gusta pensar que puede haber alguien por allí sintiéndose aislado, sin entender qué es lo que le está pasando a su cuerpo”.
“Hay mucha ignorancia sobre la enfermedad, y esto debe cambiar”.
En la segunda foto, Becky, en Mayo de 2015, luego de participar en una carrera de 10km con su novio Jacob para difundir el trabajo de la Asociación Británcia de Síndrome de Ehlers-Danlos (Ehlers-Danlos Support UK)
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