Mayo: mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (año 2014)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: SOL (27 AÑOS)

"Vivir con SED.. Muchas veces es frustrante, tener 27 años y no poder vivir como una chica de 27 años por el dolor, el cansancio, las náuseas... Muchas veces es sentirse orgulloso por las cosas que lográs a pesar de las dificultades... A veces es difícil la convivencia con otras personas porque van a los extremos, o no te creen (lo que es horrible) o te tienen lástima (lo que para mi es peor). Con todo, no cambiaría nada en mi vida. Ni el dolor, el cansancio, las náuseas, ni la duda de un posible caso de Ehlers-Danlos de tipo Vascular. Es parte de lo que soy, me hizo crecer, me hizo humilde, me hizo sensible, me hizo luchar y creer". (Sol, 27 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: NATY (28 AÑOS)

"Una vez esto lo conté... está en Testimonios de esta página. Hoy estoy en otro lugar del que estaba en ese momento. ¿Qué produce este Síndrome? Tantas cosas, hay días que me produce orgullo de tener algo que podría justificar tirarme en una cama y ver la vida pasar, y no lo hago... me produce un desafío constante de levantarme cada día para estar viva... me produce bronca cuando quito algunas cosas que yo podía hacer y hoy ya no... me produce mas ganas de bailar para demostrar a aquellos médicos que se creen que lo saben todo que no pueden confirmar nada pq la mente y el corazón y las pasiones son mas fuertes. ¿Cómo me afecta? Hay días que me voltea que siento que no puedo más, que avanza y me va comiendo, que me quita mi pasión y la fuerza para hacerla... Me afecta cuando me levanto y siento que mi columna no me deja de doler o que mi rodilla no soporta una escalera...Me afecta cuando me veo limitada por lo que puedo o no puedo hacer pq mi cuerpo ya no me sigue como antes.Mi entorno está rodeado de lo que dice gente sana... dentro de mi carrera, la cual es puramente física, están muchos que juzgan por no conocer, y aún mas por no querer conocer y menos aún entender, aprendí que no vale la pena explicar a quien no quiere escuchar. Dentro de mi flia hay de todo un poco... hay quien entiende... hay quien no puedo afrontar y juega a que no existe y como siempre hay quien no cree.

Mis amigas son de fierro, quizás muchas veces no entiendan pero son incapaces de juzgarme.

También esta enfermedad me puso en el camino gente hermosa, que valora la vida... que lucha por la vida y que tiene las fuerzas para hacerlo.

No tengo mucho más para decir que nada que uno ame es imposible! NO busquen el qué? Encuentren el cómo."

(Naty, 28 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: ANDREA C.T. (44 AÑOS)

"Es muy frustrante mientras no llegan al diagnóstico. Pasás por todas las especialidades, nadie te cree porque te ves bien y ni te digo si sonreís para tapar las lágrimas de dolor, porque este se incorpora a tu vida, sin permiso, y te acostumbrás. Te deprimís porque no entendés qué te pide tu cuerpo, descansás y duele, hacés ejercicio y en dos horas de mucha actividad, te descompensás, sube y baja la presión, tenés temblores, náuseas, frío, calor, dolor. Te hinchás, te convertís en celíaco, te hace mal la lactosa. No es facil llegar a controlar tu sistema nervioso. No dormís, te deprimís. Querés llevar la vida de antes y te das cuenta que no podés abrazar a tus hijos porque duele la piel. Te lastima la ropa y tarda un montón en curar, mientras tanto quema, duele. Es imposible subir escaleras sin descansar, se te cierra el pecho como asmático, te duele todo el tiempo la garganta, te brotás. te hace mal el sol. No podés lucir tacos porque te quebrás,...!! si con zapatillas o descalza te esguinzás!!!!! Te querés peinar y se te disloca el hombro. Te queman y duelen las articulaciones las 24 has al día. Te dan puntadas en el pecho, buena imitación al infarto. Problemas de deglución, colon irritable.Lo bueno es que cuando te diagnostican, ya todo esto que te pasa, que pensás que enloquecés, TIENE NOMBRE.......EHLERS-DANLOS.Te das cuenta que ya no estás tan solo!! Que hay gente como uno y te entienden, después seguís porque ya pasa a interesarte la vida de tus seres queridos, aceptando tu situación, porque lo único que te queda es luchar y estudiar para que ellos no sientan, ni siquiera... les toque ni un mínimo de lo tuyo. Es muy importante la prevención. No podés prevenir algo que no sabés que existe.

Pero acá estamos, existimos y sentimos. Buscando una mejor calidad de vida....es mejor aceptarlo, sí, somos raros, pero UNICOS!!! FUERZA gente LINDA."

(Andrea C.T., 44 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: AIDIN (46 AÑOS)

"El sentimiento que me produce vivir con Ehlers Danlos es Impotencia, Inoperancia, Ignorancia y Falta de interes absoluta de parte de Salud Publica y el Gobierno.En mi vida diaria me afecta, no permitiéndome "vivir" y compartir salidas, paseos, días de campo en épocas de calor ya que la Disautonomia y el Sindrome de Bartter, "familiares acompañantes" del SED, me ponen en riesgo de muerte súbita, y tengo que pasarme la época donde más "Vida" hay socialmente encerrada en mi habitación refrigerada a menos de 23ºC.

Lamentablemente o irónicamente real, desde que el SED ha deteriorado mis órganos y mi calidad de vida, mis "amigos", conocidos y hasta familiares, NO me creen, me han dado la espalda tratándome de "insana mental", y me ABANDONARON murmurando que como no se ve defecto físico o malformaciones, gozo de "Perfecta Salud"... En definitiva en estos últimos 5 años donde mi salud se va deteriorando, debo confesar que el único sostén emocional han sido tanto esta Red EDA, como algunas otras redes con gente que padece este Síndrome, para el resto del mundo soy INVISIBLE!!!!"

(Aidin, 46 años)

LA VOZ DE NUESTROS FAMILIARES: MARCELA S. (40 AÑOS)

"No sé si sirve, soy mamá de una cebra adolescente, día a día lo acompaño, una delgada línea entre sobreprotección e independencia, entre angustia y logros, ver que mi hijo no es el que fue, en un mundo que rinde culto al cuerpo sano y al vigor, verlo tener dolor, renegar de los medicamentos, sufrir por la desconsideración de muchos médicos y la incomprensión de mucha gente... Mi mensaje: cada uno vive su estado como puede, no es necesario ser ejemplo de nadie ni conformar a todos, la salud del alma es lo importante.

Mi amor y mi fuerza para todos los que sufren esto tan incomprendido... mi amor para Lucas..."

(Marcela S., 40 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: ERICA (36 AÑOS)

"Me produce tristeza, principalmente porque nadie me cree, y nadie tiene la mínima idea del dolor que siento, de cómo me duele la columna la cual empeoró después de los dos últimos partos, mis piernas, mi cadera, mis brazos es todo dolor constante. Mi cabeza, mi nuca es una constante contractura, soy una piedra. Y odio que me digan que es mental!!!!! Si sintieran el mínimo dolor de lo que siento. Dormir acalambrada, no tener una posición cómoda, mejor dicho, no dormir. No sé si tengo problemas de tiroides, y debo realizarme mas estudios. Mi diagnóstico presumible es fibromialgia, pero mis hijos mas chicos tienen SED confirmado desde los 2 años y medio, y es por ello que se presume en un 95% que yo también. Mientras tanto tengo los mismos síntomas que no me dejan vivir, trato de no darle importancia y seguir con mi vida, pero siento que me deterioro y cada vez puedo moverme menos!!!!! Gracias".(Erica, 36 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: NANCY (60 AÑOS)

"Es como ser alcohólico o drogadicto. Se vive día a día. Me limita en todo lo que pueda ser divertido. Bailar, comer, correr, viajar, levantar cosas, soportar dolores cada día en lugares diferentes de mi cuerpo. Luchar con médicos, amigos yfamiliares, para que no crean que sos un quejoso hipocondríaco, pero tener mi fortuna de encontrar una pareja que me comprende; es lo único que me lleva adelante. Cuando me deprimo, trato de mirar personas que sufren mas que yo. Quizás es consuelo de tontos, pero me ayuda. Hay que elevar el espíritu y creeer que algo más nos está ayudando. La red EDA me fue y es de gran ayuda. Una gran, gran iniciativa."(Nancy, 60 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: YENIFER (17 AÑOS)

"Es difícil ver como poco a poco ves tu cuerpo deteriorarse y deformarse lentamente, cuando vas donde un médico y te dice que te vayas para un circo, que tú no tienes nada, los dolores que causan las luxaciones, hinchazones y moretones. Tener siempre miedo de que te suceda algo, de sentirte rechazada por tu condición o que en un muchos casos se rían de ti; hay personas que tienen cosas mucho peores, pero de seguro ningún ser humano quiere vivir con dolor, y ahí es cuando te preguntas ¿Por qué a mi?, y por qué no?, si nos pasa es porque somos lo suficientemente fuertes y valiosos, podemos con todo y si caemos mil veces, mil veces nos hemos de levantar. Me siento orgullosa de lo que somos y de lo que hemos sido capaces de lograr, ánimos."(Yenifer, 17 años)

LA VOZ DE NUESTROS FAMILIARES: CARINA R. (39 AÑOS)

"Para mí es vivir el día a día con miedos, simplemente miedos, indirectamente de mí, el SED VASCULAR lo padece mi hijo, es pensar todos los dias hasta cuándo lo voy a tener, hasta cuándo Dios me lo dejará a mi lado, estaré siempre yo a su lado? o me iré primero? Es difícil, es enseñarle a vivir, a cuidarse de todo, de las caídas, de los golpes, de cómo comer sanamente y no esforzar sus intestinos, de no agitarse para que su corazón no se acelere, de cuidar su piel, de tener que explicarle a las enfermeras que su piel no se puede frotar porque le duele, o a la gente del colegio que no puede hacer educacion física, o a sus compañeros que no pueden tener contacto con él por sus hematomas, es leerle sobre la enfermedad y explicarle cada tanto para que no se olvide, es hacerlo tomar conciencia... sí, con solo 13 años, que viva, pero que se cuide... Es sufrir con él cuando se cambia su bolsa de ileostomía, porque le duele, es verle las cicatrices deformadas y marcadas, es entenderlo cuando se enoja con Dios, es ir a su lado y explicarles a todos lo que tiene cuando preguntan, es enseñarle lo que tiene que decir, es darle seguridad a cada momento, es verlo llorar y tener que ser fuerte para darle ánimo, cuando realmente me siento con ganas de llorar a la par...

A veces pienso... porque nos tocó a nosotros, pero después digo, para que? Para conocer gente maravillosa, gente que pasa por el mismo sufrimiento, quizas distinto, pero sí un sufrimiento, gente que te escucha, te ayuda, te quiere, si me toco a mí... es porque puedo...

Puedo acompañarlo, alentarlo, ayudarlo, escucharlo... entenderlo.

Leo lo mas que puedo sobre el SED VASCULAR, para ayudar a sus médicos y a enseñarles el día a día con Eugenio, me escuchan, me entienden, lo ayudan....

Y bueno es así, es seguir, y seguir, para adelante, y al lado de él, hasta que pueda solo, es seguir disfrutando a mi niño, disfrutar su VIDA."

(Carina R., 39 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: A.M.T. (58 AÑOS)

"Les cuento que hasta que me dieron el CUD (certificado único de discapacidad) sentía que estaba a la deriva, solo dos profesionales (un traumatólogo y un alergista) me comprendían en toda la dimensión de la enfermedad. El resto me miraba como dudando, y en el fondo me "seguían la corriente". La semana pasada me entregaron el CUD y de repente sentí que no estaba sola. Habia una junta (a la que pienso puedo recurrir por apoyo y/u orientación), y eso me hizo sentir mas contenida. Lo mismo sucede con la prepaga, es como que ahora toma conciencia que debe prestarme otro tipo de apoyo.

A nivel social el reconocimiento de la enfermedad nos da la ayuda y privilegio de poder estacionar en espacios específicos cuando lo necesitemos.

Creo que cuando llegamos a un certificado de discapacidad, no tenemos que pensar que estamos "discapacitadas", es el apoyo que brinda la sociedad, reconociendo que la enfermedad existe y en muchos casos nos invalida parcial y temporalmente, y que en esos momentos necesitamos el apoyo de todos.

Creo que después de mucho tiempo de búsquedas infructuosas, este CUD nos sirve para ver mejor nuestro futuro, que antes se veia tan incierto, sin reconocer la patología que afecta física y psíquicamente con su dolor crónico como determinante y todos los otros inconvenientes que el SED produce. (Tengo SED del tipo de hiperlaxitud ligamentaria, es del 2005 que tengo dolor crónico, lucho haciendo gimnasia y bicicleta fija todas las mañanas de lunes a lunes, como si fuera la pastilla mágica y eso me ayuda)."

(A.M.T., 58 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: PATRICIO (30 AÑOS)

"Lo que provoca vivir con Ehlers-Danlos es resignación. La resignación de saber que muchas de las cosas que antes hacías o que hace la mayoría de la gente, no las vas a poder hacer más. Buscar la felicidad encerrado en un cuerpo lleno de limitaciones, donde tu cabeza quiere hacer cosas que tu cuerpo simplemente no te permite.

Los profesionales no te entienden o no te creen, ridiculizando cualquier tipo de sintomatología, alegando que no puede ser. Aquellos profesionales que te entienden o te creen, carecen de las herramientas o el conocimiento para ayudarte.

Con tu familia la relación resulta por demás compleja por dos motivos:

-El primero es que muchas veces les resulta difícil comprender la gravedad de la situación descripta ya que si uno no la tiene parece inverosímil. Si bien se esfuerzan por comprenderla muchas veces por motivos lógicos no logran hacer y terminan cayendo en decir “Salí que te va a hacer bien, vas a ver que se te pasa todo”, sin comprender que las consecuencias de ese accionar las podemos sufrir por semanas.

-El segundo es que el afectado sufre al ver que muchas veces sus seres queridos dejan de hacer cosas porque saben que uno no las podría hacer. Así en lugar de ir todos a algún lugar nos quedamos a celebrar aca porque si no patricio no puede venir.

Por mi parte tuve la suerte de que la vida me pusiera en el camino una mujer hermosa y maravillosa de la que estoy profundamente enamorado, que curiosamente también tiene Ehlers-Danlos. Imagino que debo ser uno de los pocos, o el único del grupo con esta característica."

(Patricio, 30 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: GRISELDA F. (62 AÑOS) "Hasta los 38 años, cuando tuve a mi segunda hija, que nació igual que yo con las plantas de los pies hacia arriba y que le diagnosticaran hiperlaxitud ligamentaria por SED, y ahí fue que supimos, porque mi hijo mayor había nacido con el estómago estrangulado en el centro como un reloj de arena. El SED a mis hijos y a mí nos afecta principalmente en la piel, aparato digestivo y articulaciones; de los tres el menos afectado es el varón. Mi hija y yo somos ovovegetarianas, eso nos mejoró mucho la calidad de vida, no consumimos lácteos, no lo toleramos; yo decidí hace 8 años dejar de consumir carnes de todo tipo, ni siquiera pescado, para probar si de esa forma se me calmaban los fuertes dolores articulares y musculares que sentia. Gracias a Dios hoy ya no tengo dolores y logré tener, a pesar de tener un débil peristaltismo debido a la falta de colageno en mi estomago, una buena vida".(Griselda F., 62 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: GM (45 AÑOS)

"Yo me dí cuenta que era diferente aproximadamente a los 8 años, de cualquier golpe se me hacían moretones o heridas. Ya de adolescente estaba traumada por mis cicatrices y no poder usar vestidos. Actividades físicas no podía hacer, cuando lo intentaba sentía dolores intensos. Siempre me sentí muy mal por no poder hacer lo mismo que los demás.

A los 18 años un dermatologo me diagnosticó SED y me dijo que no tenía cura, así que lo hice de lado y traté de llevar una vida relativamente normal.

Pero hace poco mi hija de 16 años tuvo una dislocación de hombro y también me la diagnosticaron con SED, yo siempre pensé que ella estaba sana.

Me siento muy mal, aún no me atrevo a hablar con ella de su condición. No quiero que se sienta "diferente". A ella le cae en gracia hacer movimientos anormales con sus articulaciones, y yo me pregunto cuando le empezará a causar molestias.

De mis 5 hermanos, 4 padecemos SED y 2 no.

En México casi nadie conoce este síndrome. Yo apenas tengo cita en el IMSS en unos días para tratar de hacer algún certificado de incapacidad, porque mi jefa, al verme "normal" no me cree que no puedo hacer algunas actividades relativamente fáciles."

(G.M., 45 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: MANUEL (27 AÑOS)

"Buenos dias!De chico se me salía el hombro 2 por 3, y las cicatrices fueron toda la vida un tormento. Ni hablar del dolor que produce un corte o que se disloque una extremidad.

Mis dedos de las manos los puedo doblar a mi antojo, y mi piel, se estira demasiado.

Mis músculos y articulaciones son débiles; y las rodillas tienden a doblarse para atrás muy levemente, al igual que los codos.

De chico fui blanco de burlas constantes.

Todos querían estirar mi piel o ver como doblaba los dedos. Fue feo, porque nadie sabia lo que yo sentía, tanto físicamente como psicológicamente.

No podía tampoco defenderme porque todos eran mas fuertes que yo, y sabía que si recibía un golpe, era ir al sanatorio a que me cosan.

El equipo docente hacia lo posible por cuidarme, pero nadie sabia lo que yo tenía, porque no se conocía.

Pero me hice de amigos, que si me escucharon, comprendieron, y me cuidaron siempre.

Con el tiempo crecí, aprendí a valorarme y valorar, aprendí a olvidar los malos tratos, y a estar con la gente que me quiere por lo que soy.

Estudié y trabajé siempre, aunque tal vez no siempre de lo que quería, porque la mayoría de los trabajos que quería tener eran y serán perjudiciales para mí, ya que por ejemplo, no puedo levantar cosas pesadas, o me mareo con cierta regularidad o algo filoso me puede cortar la piel con un roce o golpe; y cuando nos recuperamos? las cicatrices no son FUERTES y nos toma mucho tiempo sanar.

Y si es un trabajo de oficina? se me estropea de sobremanera la columna por la posición al estar horas enteras frente a un escritorio.

Así que el gimnasio pasó a formar parte de mi vida. Una rutina diaria para fortalecer mis tejidos y ligamentos.

No fue fácil mejorar, porque TODO me insume el triple de tiempo. El deporte, debo de realizarlo con extremada precaución. Y TODOS LOS DIAS. Y el día, se hace MUY CORTO.

En 2000 palabras poco puedo contar. Solo puedo decir. Estoy bien. ARRIBA!!! NUESTRA VIDA ES SACRIFICIO. ACEPTEN EL RETO Y ENFRENTENLO! SALUD!"

(Manuel, 27 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: JEZZY CR (21 AÑOS)

"Antes que todo, me gustaría decir que el síndrome ha cambiado mi vida y me alegro por eso, ya no dejo las cosas para después, ya no me aflijo por el pasado ni me preocupo demasiado por el futuro, sino... vivo el presente! me encanta disfrutar a mi familia, amigos, seres queridos, puesto que el mejor momento para hacerlo es el presente, a todas las cebras con SED me encantaría pudiesen disfrutar esta enfermedad rara como yo la disfruto, claro que es difícil lidiar con el dolor, las constantes luxaciones, lo antiestético de los moretones (en ocasiones me da pena usar vestido), y todos esos problemas en lo que todo lo que hacemos nos hace daño o provoca algún sufrimiento =( pero tranquilos! todo esto nos hace diferentes a los demás y no de la forma en la que todos creen, sino porque somos capaces de convertir todas estas adversidad para salir adelante! para no rendirnos! y recuerden "mientras mayor es la lucha, más glorioso es el triunfo".

Vivir el día a día con dolor y problemas en diferentes órganos de mi cuerpo es muy agotador, sin embargo es más difícil lidiar con las personas "normales" puesto que recibo calificativos como rara y loca, rara por los signos y síntomas que me causa este síndrome y loca por que muchos no comprenden el dolor que siente y creen que finjo todo. Pero eso no es todo, lo más doloroso para mi, incluso más que el propio dolor del síndrome es la respuesta que obtengo en el ámbito médico, muchos no conocen esta enfermedad, otros solo saben que es rara y ya... me dejan a deriva de experimentar con medicamentos que no me quitan el dolor y sin embargo causan otro problemas graves en mi cuerpo, he llegado a ser rechazada por médicos en instituciones de primer, segundo y tercer nivel, pues es fácil para ellos decir: "tu enfermedad es rara, no hay tratamiento, no quiero tratarte"."

(Jezzy CR, 21 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: MARIANA (37 AÑOS)

"El SED en números:42 miembros de mi familia. 12 familiares lo padecen. 90 años tenía mi abuela cuando la diagnosticaron y 94 cuando falleció de viejita. 30 años tenía cuando me dieron las indicaciones de lo que podía hacer y lo que no. 3 años hice gimnasia deportiva de alta competición en mi infancia donde avanzaba rápido de nivel gracias a mi hiperlaxitud. 1.70 medía a los 15 años y pesaba 50 kg. mientras mis compañeros se burlaban de mí y me decían flaca escopeta. 4 años intenté quedar embarazada sin lograrlo. 10 hs debo descansar después de un día de esfuerzo físico y no más de 12 horas en cama por cualquier circunstancia ya que mi cuerpo se desarma después de tanto tiempo acostada. Más de 10 son los médicos que ví en mi vida. 5 minutos duró la pérdida de visión al tener un accidente isquémico transitorio. 677 es la mutación de la enzima que tengo de la trombofilia. Más de 20 Rx hechas en el cuerpo. 5 tomografías y 1 resonancia. Pero lo que no puedo enumerar son las consultas a médicos y las veces que me sacaron sangre innecesariamente. Tampoco puedo contar las veces que me dijeron que eran nervios, stress o simplemente hipocondríaca. En fin.. lo que sí sé es que quiero vivir muchos años más aunque sea con este síndrome que no es más que una circunstancia en esta vida."

(Mariana, 37 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: VANESA (35 AÑOS)

"Sentimientos de incertidumbre, impotencia, miedos, dudas, muchas preguntas, curiosidad, interrogantes del pq? no hacen nada... incorporación como un brazo parte de vida, de mi cuerpo.Me afecta cada minuto de mi vida diaria, para moverme, para tomar objetos, para abrir cosas, para caminar, para hacer lo que una persona sana no tendría problemas en hacer, me afecta tener que explicar a las personas porqué no.... porque sí... la incomprensión social.

Mi relación con quienes no padecen SED es regular, no soy comunicativa y soy reservada, y por lo general no doy explicaciones, me relaciono bien, pero siempre me guardo en mi soledad, entre el SED y yo.

Estoy diagnosticada desde los 9 años y tengo toda una familia con SED, me gustaría que fuéramos mas visibles y que se hiciera mas por descubrir alivio y mejoría, o mejor dicho, calidad de vida."

(Vanesa, 35 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: IIII (32 años))

"Es una impotencia indescriptible la que sientes cuando ves que con 32 años no eres capaz de trabajar, cuidar de tu hija y llevar tu casa. Cuando después de tantos años ves como tu familia y amigos no terminan de entender el dolor y el cansancio k padeces y como te afecta psicológicamente, incluso los médicos le restan importancia, sientes que luchas contra un gigante. Yo personalmente despues de unos 10 años de sufrimiento me siento SOLA. Mi primer objetivo es encontrar a un médico que conozca esta enfermedad para poder luchar juntos y darla a conocer. Ahora cada vez que voy a un consulta o a una inspección médica les llevo toda la documentación de la que dispongo."(IIII, 32 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: GLPCF (44 AÑOS)

"Fragilidad. Miedo de volver a tener una crisis. Sufro de depresiones, crisis de frimiomialgia, disautonomia. Me mareo, me pongo morada con solo tocarme. Se me revientan las venitas de las manos. Operada 4 veces de las rodillas por luxaciones, tendinitis en los brazos, discopatías, y más. Fui diagnosticada de todo tipo de enfermedades y nunca mejoraba. Llegué a creer que estaba loca y era hipocondríaca como me decían. Hasta que este año lo entendí cuando llegué a los doctores correctos. Soy SED III y disautonómica, y aun así la gente no entiende nada. Pero yo me siento mejor porque lo podré enfrentar, porque desmascaré a mi enemigo. Hoy me siento bien, gracias a los antidepresivos ya no siento dolor. Un abrazo".

(GLPCF, 44 años)

LA VOZ DE LAS CEBRAS: MARÍA DEL CARMEN

"Me diagnosticaron meses antes de cumplir 50 años.No es fácil vivir con S.E.D, pero me resultó mucho más difícil vivir sin saber qué era lo que me ocurría a diario, ya que mi cuerpo me jugaba malas pasadas y no encontraban la causa de mis "descuidos" cuando se me torcían los tobillos simplemente al bajar un escalón, o al no poder estar parada mucho rato sin sentir un dolor insoportable en mi columna, viendo como se caían los objetos de mis manos o intentando escribir de manera legible sin poder lograrlo.

Durante 29 años ejercí la docencia en el Nivel Inicial (con niños desde los 45 días a 5 años) y hubo días en los cuales me sentí muy angustiada por que no lograba entender por qué me mareaba, sudaba y luego sentía frío en todo mi cuerpo simplemente por agacharme a atar los cordones de las zapatillas de un alumno; con el agregado de sentir dolor y crujidos horribles en mis rodillas.

Antes del diagnóstico sentía muy mal por no saber el origen de mis síntomas, qué hacer con ellos. Ahora puedo "manejarlos" mucho mejor. Realmente ha cambiado mi calidad de vida: comprendiendo mi disautonomía, aprendiendo a cuidar mis articulaciones con todos los soporte que necesito, realizando las actividades físicas adecuadas y los ajustes en las rutinas diarias respetando los momentos de descanso.

No fácil aceptar las limitaciones que me ocasiona la enfermedad, la pérdida de la autonomía (pedir ayuda para abrir una botella, usar scooter para hacer las compras, no poder sostener el secador de pelo sin luxación de hombro, subir una escalera "todo un desafío" y la lista puede ser interminable...) y el dolor que a veces es incomprendido: "¡no puede ser que te duela tanto si solamente estornudaste!

Quienes no padecen la enfermedad a veces se muestran confundidos: "¡te ves bien!, ¡no caminaste nada y ya estás cansada!" y en otras oportunidades: ¡Qué raro! ¿Hay más personas como vos...? ¿Y cómo hacés?

Y... ahora hago lo que puedo y lo que no puedo, pido ayuda. Ya no intento seguir el ritmo "normal", aprendí a seguir "normalmente mi ritmo" al compás del SED.

Un abrazo!"

(Maria del Carmen)