La voz de las cebras Año 2016

Este año, en el marco de la campaña de concientización sobre el SED de la Red EDA, las personas afectadas por SED tuvimos la oportunidad de comentar CUÁL ES LA DIFICULTAD MÁS GRANDE QUE ENFRENTAMOS como afectados por esta enfermedad (por ejemplo, a nivel médico, familiar, social, laboral, físico, emocional, etc.) Y QUÉ COSAS NOS AYUDAN A AFRONTARLA.

¡Gracias a todas las personas afectadas por SED que se sumaron a esta campaña!

MAR (53 AÑOS):

"Lo más dificil es no tener ayuda para las tareas de casa, siempre cansada y dolorida y la mente más torpe. No tengo trabajo fijo, tampoco creo ya que sea capaz. Si trabajo dos meses (auxiliar de enfermería) luego estoy de baja otro tanto porque estoy destrozada, pero no me puedo jubilar porque no tengo bastante cotizado. Cuando pienso en la vejez me aterra, sin salud, sin dinero, sola."

MARY C. (26 AÑOS):

"La dificultad más grande que afrontamos los pacientes con SED es el poco conocimiento de nuestra enfermedad tanto por el personal médico como no médico, muy a parte del dolor incapacitante que sentimos a veces y las otras molestias propias del síndrome, hay mucho camino por recorrer aun, pero estoy segura que todos los esfuerzos no son en vano, si Dios permitió que naciéramos con esta enfermedad, es porque sabe que tenemos la fortaleza necesaria para afrontarlo, y si está en su voluntad sanarnos también lo hará, mientras tanto no preguntemos el por qué?....sino el para qué?....sigamos luchando, sigamos informando para que puedan entendernos más y nunca perdamos la fe ! .... "

GRISELDA S.F. (65 AÑOS):

"Cuando era niña los médicos le decian a mis padre que los dolores en las articulaciones y huesos se debia al crecimiento, de adolescente no podia practicar deportes porque no podia correr, me caia, mis tobillos sobre todo el izquiedo no tenian fuerza (un amigo llegó a decirme que era como algunos caballos de carrera, floja de tobillo) opté por la natación, los maestros y profesores me hacian pasar al frante del salón para que les de un "show" a mis compañeros de contorsionismo (no se si está bien escrito, como los del circo) y me acostumbré a los dolores de articulaciones porque nadie creia que siendo joven pudiera sentirme asi,tuve una vida dentro de todo buena, fui diagnosticada recién a los 40 años, cuando se lo diagnosticaron a mi hija que nació como yo con las plantas de los pies hacia arriba, mi hijo nació con el estómago estrangulado en el centro como un reloj de arena, solo supieron que era una mala formación genética pero no sabian el porqué. Ahora con 65 años todo empeoró, se me rompen las articulaciones y ligamentos, ya he sufrido rotura de meniscos, ligamentos cruzados, se me estenosó una arteria causándome una osteocondritis (todo esto en la pierna izquierda), he tenido una isquemia transitoria en el cerebro que por suerte no me dejó secuelas, permanentemente se me desacomodan las articulaciones, pero cuando esto me sucede no voy al médico porque enseguida hablan de cirugía, tendria que vivir en un quirófano (ya tuve 8 cirugias, con las de hernias), cuando esto me ocurre (lo de las aticulaciones que se desacomodan) me pongo debajo de la ducha caliente y me las acomodo sola, no aconsejo que todos hagan lo mismo porque además de ser doloroso hay que saber como hacerlo porque podria empeorar, soy enfermera profesional jubilada y elegí esta profesión para ayudar a las personas que se quejaran de dolores, creyéndoles e insistiéndole a los médicos para que no lo tomaran a la ligera, cuando una persona se queja de dolor debe ser escuchada, soy vegetariana desde hace varios años, no se si tiene algún fundamento pero desde que no como ningún tipo de carnes los dolores disminuyeron."

CLAUDIA (24 AÑOS):

"La dificultad más grande son los dolores constantes y el prejuicio por falta de información de la gente, ya que muchas veces me han tratado de hipocondriaca.Lo que me ayuda a afrontar esta enfermedad es la seguridad que he aprendido a tener en mi y el que mi familia haya entendido que no inventaba cuando me quejaba por algún dolor..."

MONTSE:

"Mi mayor problema es en la columna, estrabismo y pies... con ya varias cirugías sin éxito... Tengo equilibrio limitado en mi cuerpo y en todo momento tengo que tener precaución... Y estoy empezando la fisioterapia para reforzar mis músculos."

GABRIELA P. (48 AÑOS):

"En la infancia lo que nos es gracioso, a medida que cumplimos años ya no. En mi caso se me disloca el hombro de la nada, la cadera, y a eso debo sumarle que tengo artritis reumatoidea.Lo que mas sufri fue el desconocimiento de los médicos en diagnosticar enfermedades pocos frecuentes, y la total ignorancia de los médicos de las juntas evaluadoras de como nos deben revisar."

YII (27 AÑOS):

"Que los médicos me escuchen. La buena información sería de suma importancia."

ALMUDENA P. (25 AÑOS):

"La dificultad más grande es cotizar "osea ser, trabajar", con 25 años que tengo sólo 186 días corizados por éste síndrome xk desde los 18 estoy operación tras operación, no tengo ninguna ayuda económica por no tener cotizado y las tareas del hogar se hacen cuesta arriba, necesitamos ayuda para que haya más ayudas económicas y físicas que para simplemente peinarme haya alguien. Fuerza a todos los afectados!!."

"Hay retos del día a día, la fatiga, el dolor, las constantes lesiones y claro, no saber con qué te espera el día de mañana pero, a pesar de todo considero que lo más cuesta arriba ha sido explicar y tener que responder a comentarios como "pero te ves muy bien" o "Enferma de nueva". Sin duda alguna, no contar con un entorno que comprenda hace menos llevadera la carga.¿Qué me ayudaría? Que no me miraran con lástima pero tampoco esperando lo que no puedo dar. Que esten ahí, y aunque no entiendan que cada día mi cuerpo reacciona distinto, sigan estando ahí. Valer por quien soy, no por lo que tengo. Respeto."

LILIANA (49 AÑOS):

"Quizás la mayor dificultad con la que me encontré durante los últimos 10 años es la soberbia de los médicos que no pueden reconocer que no saben (o no les interesa investigar) sobre esta enfermedad y me dejaron en modo "stand by", sin tratar algunos síntomas y problemas que con el paso del tiempo fueron empeorando. Ahora soy paciente de una médica clínica que reconoció que jamás tuvo un paciente con mi diagnostico y se comprometió a investigar para poder ayudarme. Me siento esperanzada y espero que juntas podamos ir resolviendo los múltiples inconvenientes que estoy enfrentando día a día.Me ayudaría que se tome conciencia, a nivel social y gubernamental, de los diferentes síntomas del SED, se difundan y se promocionen entre la población para que los afectados encontremos más soluciones a nuestros problemas."

HUESITOS (18 AÑOS):

"Hola soy huesitos, así me dice de cariño mi mamá y tengo 18 años, me es muy difícil aceptar esta enfermedad y aceptar que me afecta mucho en la escuela pues mi cabeza está a un 60% y añadiendo que falto mucho a clases por consultas o porque se me inflama alguna articulación y esos días que no quiero ni levantarme y siento que mi cuerpo se quiebra. Somos 3 hermanos, yo soy la segunda y la única con SED gracias a Dios no se que haría mi mami con más enfermos jijiji, ahora está preocupada porque termino la prepa y ya no quiero seguir estudiando, bueno si quiero, pero la verdad no se si voy a poder, me molesta ser tan frágil y otra cosa que me molesta y he salido de las consultas llorando, porque dicen que necesito un psicólogo, tal vez tengan razón, sólo que quisiera ser como las demás chicas de mi edad, pero ni modo, este cuerpo me tocó y lo bueno de todo es que me tocó una familia que está al 10000 conmigo y que siempre me está animando, cada vez que me disloco un hombro o una rodilla o la espalda mi mamá compra un pastel, ella dice que es para endulzar mi dolor jijiji, la amo ella es mi doctora corazón. Yo soy de Morelos México."

ROCÍO R.C. (37 AÑOS):

"La dificultad, digamoslo así, es que tengo SED vascular y en mi familia nadie es realmente consciente de la gravedad. Y el miedo que tengo ya que la esperanza de vida en el tipo vascular es mas corta y a veces me veo con la muerte detras cada dia. No se como afrontarlo y me ha provocado una gran depresion."

FLAVIA (31 AÑOS):

Flavia es la mamá de Denise, una cebrita de 4 años. Participa de esta campaña contándonos cómo afecta el SED a su pequeña, y brindándonos su experiencia con la enfermedad desde una perspectiva familiar:

"La dificultad mas grande q tuve y sigo padeciendo es la falta d conocimiento d esto. Si bien estamos encaminados y q mi hija está bastante "entera" las dificultades como x ej las caidas y sus consecuentes golpazos y sus gigantes hematomas me han llevado a la poca credibilidad de q fue un accidente domestico o sus dolores a veces musculares. Eso en lo fisico. Ya cuando se trata de sintomas como x ej diarreas, vomitos, relacionados a su digestion me ha llevado a ser señalada como una mamá q inventa dolencias y enfermedad donde no la hay. Ya va a ser un año q mi hija lleva una dieta sin gluten. En una semana perdió casi 10k entre vomitos y diarreas, el gastroenterologo me dijo q la nena s enfermaba xq yo lo queria asi. Por suerte tiene una pediatra q si ve signos de intolerancia al gluten y asi con el visto bueno de ella Denise subio de peso y tiene una vida dentro de lo q se puede en la comida normal. Esto del SED tmb la complicó a nivel de su lenguaje. Hace un año y medio q va a fonoaudiologa, no sin antes pasar por neurologos, psicologos, otorrinos, para descartar posibles autismo, sordera, problemas emocionales o violencia familiar. Al dia de hoy empezó a balbucear un poco mas... en fin escribir y leerlo hasta pareciera q fue tan poco pero pasar x todo esto, considerando q Denise apenas tiene 4 años. Y solo escribo lo mas leve xq pasó por mas cosas mi hija, entre ellos prolapsos rectales frecuentes. Creo q es solo el principio de un largo camino a recorrer, pero siempre siendo optimistas y creyendo en Dios q se puede estar mejor. La vida de una cebra es dificil y la de sus familiares aun mas, xq solo podemos acompañar y aportar cosas basicas a los medicos para q sepan de q se trata el SED, pero sin el interes de los profesionales de la salud mis queridas cebras... estamos perdidos!! Sigamos insistiendo en esto de difundir, q en algun momento seremos escuchados. Animos mi querida manada, q nuestro estado de animo es muy importante para seguir en esta lucha."

SOLEDAD (57 AÑOS):

Soledad participa de esta campaña contándonos su experiencia como mamá de una cebra:

"Me tomo la libertad de escribir en ésta página no como paciente pero sí como madre... mi hija tiene este síndrome.. soy enfermera. Y por desconocimiento de esta enfermedad no pude ayudar a mi hija desde pequeña cuando comenzó a manifestar algunos síntomas aislados. Ella ahora tiene 26 años y por sí misma llegó al diagnóstico que fue después corroborado por el único especialista acá en Perú. La mayor dificultad que presentó es la incomprensión muchas veces de la familia... que nos confundía con sus dolores constantes, frecuentes y limitantes... y yo compartía esta angustia e impotencia de no poder hacer nada más por ella... y las cosas que la ayudan y que me ayudan... y mucho es que la familia en primer lugar se informe y pueda entender y comprender esta enfermedad... luego que su entorno laboral también tome consideraciones sin ser marginadas... saber que sus capacidades intelectuales y profesionales están intactas... y que como todos... tienen proyectos de vida... metas y sueños que cumplir... y aunque humanamente no tiene cura.... Dios es quien tiene la última palabra... la Fé en ÉL es lo único que nos puede mantener de pié.. tanto a la familia como a los pacientes.... mientra tanto... seamos familia... amémonos como familia y difundamos esta información... porque estoy segura que hay más pacientes en el anonimato... y a ellos debemos llegar con este aliento de luchar juntos... gracias mil a los que iniciaron esta campaña... Dios los bendiga grandemente."

REGINA (37 AÑOS):

"Entender que mi plan de vida debe cambiar con rapidez si no quiero vivir deprimida por perder mi autonomía y mi voz (entre otras muchas cosas), y que eso también está bien, aunque no sea lo que yo quería. Lo que me ayuda es respirar más lento cuando más triste y enojada estoy y de vez en vez decirle al universo que lo odio... Lloras, te secas la cara, te pones unos tennis y sales a caminar (correría, pero hace mucho no puedo)"

SMG (35 AÑOS):

"La mayor dificultad es el desconocimiento a nivel médico y la poca compenetración entre especialidades médicas. En lo personal, la dificultad de intentar llevar una vida normal compaginada con el dolor y las limitaciones físicas que el SED conlleva. Me ayudaría mucho no tener que estar justificándome constantemente para explicar que no puedo (en muchos aspectos de la vida) y demostrar que esto va más allá de lo que aparentamos con nuestro exterior físico. Me ayuda el apoyo de mi familia."

CANDY (70 AÑOS):

"Ahora mis huesos han envejecido muchísimo por lo que el dolor y la inestabilidad me causa problemas. Uso bastón para prevenir las caídas que se habían vuelto frecuentes y camino en una caminadora manual."

MELISSA (25 AÑOS):

"La mayor dificultad que enfrento es el hecho de saber que aún soy joven y no puedo hacer muchas cosas, tan sencillas como jugar con mi hija, salir con mis amigos, siento que vida se reduce a ver televisión y leer, además de esto recién acabo de terminar la Universidad y siento mucho miedo ya por mis largas incapacidades, me es difícil estar estable en un empleo ya que los compañeros y jefes piensan que las incapacidades son debido a que me da pereza trabajar, pues siempre me hacen comentarios como pero tu te ves muy bien, no se te nota nada, eso debe ser tu mente que crea enfermedades. El punto es que es muy duro ver como tu vida se deteriora al mismo paso que avanza la enfermedad, y lo mas difícil aparte de uno saber que está mal, es la incomprensión de quienes nos rodean, ya que hasta nosotros mismo llegamos al punto de cuestionar nuestros síntomas. Se que much@s de ustedes sienten lo mismo que yo y me parece que sería genial que por lo menos las personas que nos rodean sepan de qué se trata la enfermedad y nos ayuden en vez de criticarnos. Para vivir con SED hay que aprender a ser fuertes y entender que no somos iguales y que nuestros procesos en todos los ámbitos son mas complejos, sin embargo hay que luchar por lo que queramos ser y por alcanzar nuestras metas sin importar qué duro y difícil sea el camino. Mi nombre es Melissa y tengo diagnóstico SED tipo 3, Un abrazo."

HELGA P. (35 AÑOS):

"Para mim o pior é a dor com que vivo diariamente. Não aceito ter de viver à custa de medicamentos para o resto da vida. O que me ajuda a enfrentar este grande problema que me afecta é pensar que o dia de amanhã não será pior que o de hoje, é pensar no apoio que os meus pais me dão e na beleza que o Mundo tem. Quando acordo dou os bons dias à minha cadela, às andorinhas, às flores, ao Sol, às árvores e agradeço-lhes por me presenciarem com tanta beleza- O que me ajudaria era encontrar um médico que me compreendesse e tentasse ajudar.Há dias de desespero intenso, mas há dias que têm a sua beleza."-------------------------

[Traducción: "Para mí lo peor es el dolor con el que vivo diariamente. No acepto tener que vivir a expensas de los medicamentos por el resto de mi vida. Lo que me ayuda a enfrentar este gran problema que me afecta es pensar que mañana no será peor que hoy, y pensar en el apoyo que me dan mis padres y en la belleza que tiene el mundo. Cuando me despierto, le doy los buenos días a mi perra, a las golondrinas, a las flores, al sol, a los árboles, y les agradezco por poder ser testigo de tanta belleza. Lo que me ayudaría sería encontrar un médico que me entienda y que intente ayudarme.Hay días de intensa desesperación, pero también hay días que tienen su belleza."]

GILDA (25 AÑOS):

"Desde que tengo memoria, me he sentido mal, dolores, desmayos, cansancio insuperable. Durante años fui considerada una persona floja, eres floja. Los malestares eran tan grandes durante mi infancia y adolescencia que no podía ir a clases y me quedaba durmiendo todo el día porque no me sentía bien. Yo siempre enferma, así aprendí a vivir y fui entendiendo por lo que me decían los diferentes médicos a los que visité (que incluyen cardiólogos, neurólogos, gastroenterólogos, psiquiatras, entre otros), que en realidad yo "somatizaba", yo no superaba los problemas, yo tenía poca tolerancia a la frustración, porque en situaciones de estrés esto me venía más fuerte. Los doctores que visité durante 25 años no se dedicaban a investigar más allá, no tenía nada de lo que ellos conocían y les parece relevante, así que yo no era más que una histérica que transfería mis conflictos a lo físico. Incluso una vez un doctor me dijo que quería que me dijeran que tenía algo grave, que quería estar enferma y que por eso sentía lo que sentía, que era una hipocondríaca y que quería llamar la atención. Crecí entonces, con la culpa consumiéndome por no ser capaz de trabajar mis conflictos, aún con ayuda de psicólogos los problemas seguían. En el colegio era discriminada por no ser una buena deportista, en la universidad tengo problemas por contar con muchas inasistencias e incluso fallas a veces en trabajos, porque los malestares son tan grandes que me invalidan momentáneamente, como estudiante que necesita trabajar no puedo optar a cualquier trabajo porque para muchos soy incapaz físicamente.

Este año y por un problema en un ojo, finalmente me derivaron a un reumatólogo y de suerte llegué ante uno que conocía la enfermedad y la verdad sentí que estaba frente a un oráculo que conocía todos mis malestares múltiples y comprendí que en realidad no es mi culpa, que en realidad no soy una persona floja, llena de características reprochables; soy una persona con un problema real y que por desconocimiento la gente no es capaz de ver.

Entonces, creo que el principal problema al que me he visto enfrentada por tener esta enfermedad es la ignorancia, es la despreocupación, es el sistema médico y sus falencias y el sistema en general que da un sentido tan grande a los médicos cuando estos son humanos y pueden fallar y así afectar la vida de alguien.

Creo que el principal problema al que me he enfrentado por tener esta enfermedad va más allá de los malestares físicos, sino que integran una sociedad prejuiciosa llena de valores que instauran una funcionalidad y la idea de engranaje roto cuando no se es capaz de seguir el acelerado ritmo de producción.

Es el desconocimiento y la poca comprensión que finalmente terminan potenciando todos los malestares que incluye esta enfermedad y que te van destruyendo anímica y espiritualmente."

JUDITAVC (31 AÑOS):

"Lo más difícil : "perder el miedo al dolor"... cuando tienes miedo al dolor, tratas de no moverte por miedo a lesiones o por que ya las tienes ... dejas de hacer deporte, de compartir en las fiestas, de disfrutar y terminas estancando tus sueños.Que ayuda: "difundir la enfermedad". Muchas veces los médicos, tu familia, amigos e incluso tu mismo, no actuamos de la forma correcta debido a la falta de información. ¿Como comprender algo que no se conoce? Quisiera que mi dolor fuera respetado, que no me digan hipocondríaca, quisiera más tratamientos ... mi esperanza es difundir la enfermedad."

NATALIA (39 AÑOS):

"Lo más difícil es la falta de comprensión social por desconocimiento de la enfermedad. Ayudaría que los profesionales adquirieran conciencia, pero son muy pocos los que saben algo del tema. En doce años de búsqueda, he encontrado un reumatólogo y un osteópata en los que confiar, y por supuesto no en la misma ciudad. Con 27 años me operaron dos veces de la columna lumbar. Como mi dolor no cedió, el neurocirujano (muy reconocido en España, por cierto) me dijo que ya no podía hacer nada más por mí y me dio un volante para el psiquiatra. En ese momento empezó un calvario que ha durado mucho y que, de no ser por el apoyo familiar, el amor a la vida y el descubrimiento de que existen otras personas como yo, hubiera tenido difícil remontar."

CAMILA (19 AÑOS):

"Hola, mi mayor dificultad fue descubrir y aceptar lo que me pasa, lo que me dijo una doctora fue seco: Vos tenes laxitud ligamentaria, yo le dije ahh bueno, como me curo? A lo que casi sin explicar me dijo: esto no tiene cura, tenés algo en tu colágeno, pero no se puede arreglar. Me fui aliviada era solo el colágeno, que pavada, después lo pensé.., Así que estos dolores me van acompañar siempre, voy a tener que dejar de bailar? No voy a poder hacer lo que mas amo? Busque en internet y eso fue lo que me destruyó, dudaba de todo lo que me deparaba el futuro y al no tener apoyo de mi familia mi cabeza maquinaba a mil, jaja. Pero luego de todo eso me di cuenta que descubrir lo que tengo no tenía que cambiar lo que soy, al fin y al cabo siempre estuvo en mí, empecé a tener cuidado y respetar mis propios tiempos. Y acá estoy, soy la prueba que una enfermedad no tiene que condicionar tu vida y que si se quiere se puede! Fuerzas! Bailar, ir a la universidad, ir de fiestas con amigos y disfrutar lindos momentos en familia con SHA se puede! Solo hay que dejar los miedos atrás! Saludos una de las pocas cebras de Resistencia, Chaco!"

MICAELA (19 AÑOS):

"La dificultad más grande es el cansancio y las dislocaciones, la verdad es q lo afronto con un sonrisa y pensando q cosas hacer o no en el día, como en la teoría de las cucharas (*); así es mi día, así lo afronto."

LA MAMÁ DE ANAIS (DE 8 AÑOS) NOS CUENTA:

"Anais, ella fue diagnosticada recién hace un año, después de haber pasado por muchos especialistas, actualmente posee crisis de dolores bastantes fuertes, se fatiga con facilidad, sangra de nariz cada vez que los dolores aumentan, se luxa principalmente los hombros, rótulas, su cuerpo es muy blando, a pesar de su corta edad lucha día a día por un mejor bienestar, hoy en día Anais no puede ejercer trabajos físicos, se siente mas cansada día a día. Por este motivo le han acortado su jornada escolar, esta condición no le favorece en nada. Ella solo está dispuesta a luchar el día a día a pesar de su corta edad."

LAURA (27 AÑOS):

"¿Lo más difícil? Tener que despedirme de varios sueños. Estudié lo que estudié y viví unos veinte años creyendo que escalaría montañas, acamparía en los ambientes más inhóspitos, cubriría guerras y completaría triatlones. Cada vez que aparecía una nueva lesión me decía "ahora sí, cuando me cure de esto, viajaré por el mundo uno, dos años". Y, entonces, aparecía una nueva lesión, un nuevo problema de salud. Fue un poco la desesperación ante eso que empecé a buscar qué podría estarme pasando. El Ehlers-Danlos aparecía varias veces, pero yo me negaba a pensar que podría tenerlo. Sin embargo, cuando recibí el diagnóstico sentí una especie de alivio y miedo. Un respiro que no era el tipo de noticia que quería. Ahora sabía qué me estaba pasando, pero también sabía que "curarme" no era algo que fuera a pasar y que las nuevas lesiones se quedan siempre. Desde que me cuido con todas las recomendaciones que hay para Ehlers-Danlos, he tenido menos lesiones y estoy más consciente de mi cuerpo. Pero, ahora, más allá de que busco la manera de tener una vida lo más cercana a mis sueños, también se ha convertido en una verdadera tortura enfrentar a médicos que creen que no tengo nada, que estoy exagerando, que no estoy "tan mal como otras personas". Lamentablemente, muchos de los médicos del sistema de salud al que estoy referida no creen que tenga Ehlers-Danlos porque "no son demasiadas luxaciones" o porque mi piel no cubre mi cara. A veces creo que quieren ver a un personaje de circo. Lo único que con ellos me tranquiliza es cuando les digo que yo me cuido como si tuviera Ehlers-Danlos y me ha funcionado. Sí, me cuesta mucho trabajo "dejar ir" la vida que no tuve. Ahora, sin pruebas genéticas a la mano, me tortura pensar en tener hijos. Pero me angustia más tener que "convencer" a los médicos de que algo me pasa. No porque sea una persona que hace chistes a expensas de su cuerpo, ni porque intente vestirme bien para que mi bastón combine, ni porque planee viajes e intente hacer mil y un actividades, quiere decir que no me sienta mal, sólo es un esfuerzo para evitar que el Ehlers -Danlos me defina. "