(o "Bienvenido a Holanda...")

(Fuente: Nota Stages of Adjusting to Chronic Illness publicada el 03/12/2010 en "Fighting Fatigue", portal de recursos para afectados por SFC, Fibromialgia y Cistitis Intersticial. Autora: Sandy Robinson, afectada por Síndrome de Fatiga Crónica. Traducción: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina)

Cuando me sentí enferma por primera vez, hace 20 años, nunca imaginé el tortuoso camino que recorreríamos, mi familia y yo. Recuerdo cuando me dieron mi diagnóstico, y me dijeron que no había cura y que tendría que vivir con mi enfermedad por el resto de mi vida. Pensaba ¿Cómo voy a hacer? ¿Cómo voy a vivir el próximo año con esto? ¡Ni hablar de los próximos 10, 20 o 50 años! Pero aquí estoy, 20 años después – conviviendo con mi enfermedad y creciendo día a día como persona, debido a ella.

Parte del proceso de adaptarnos a una enfermedad crónica es atravesar diferentes etapas, y esas etapas pueden tomar diferente cantidad de tiempo para superarlas. Es un camino emocional, largo, que la mayoría de la gente no se da cuenta que atravesamos. Y no es solamente que nosotros y nuestras familias debemos ajustarnos al diagnóstico y a un plan de tratamiento. Todo lo que conocíamos en nuestra vida se ha alterado enormemente, y lidiar con esto es un proceso extremadamente largo.

Echemos un vistazo detallado a cada etapa de este proceso de adaptación:

Negación

La primera etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la de negación. Una vez que hemos sido diagnosticados, inicialmente sentimos alivio, porque hemos pasado años tratando de saber qué era lo que nos pasaba. Al mismo tiempo, podemos estar en estado de shock o de incredulidad, porque tenemos una enfermedad que no tiene cura, y no tiene ningún tratamiento que sea efectivo.

Durante la etapa de negación, podemos ser fácilmente influenciados y engañados por las llamadas “curas médicas” y “curas con tratamientos naturales” que suelen aparecer en Internet. Podemos continuar consultando a diferentes médicos durante esta etapa, porque aún cuando ahora tenemos un diagnóstico, continuamos esperando que haya algo más, que no sea crónico, y que esté provocando nuestros problemas. Podemos gastar una cantidad considerable de tiempo y dinero durante esta etapa de negación.

También podemos intentar seguir viviendo nuestras vidas como lo hacíamos antes, pensando que si solo continuamos esforzándonos, de algún modo la enfermedad no estará más allí. Pensamos que si seguimos y seguimos, de algún modo haremos que todo desaparezca. Pensamos que mostrando rebeldía, le demostraremos a nuestra enfermedad que somos quienes mandamos. Bueno, eso no funciona. Aún si somos capaces de sobreexigirnos durante unos pocos meses, o unos pocos años, la enfermedad siempre gana, el cuerpo deja de funcionar, y entonces nos culpamos porque en su momento pensamos que podríamos continuar haciendo de todo.

Miedo

La segunda etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la del miedo. Recuerdo el miedo terrible a lo desconocido. ¿Qué me iría a pasar? ¿Qué le iba a pasar a mi cuerpo? ¿Iría a morir joven? ¿Sería capaz de continuar trabajando? ¿Cómo le iba a explicar a la gente mi enfermedad, si ni yo misma la entendía? Hay tantos miedos y pensamientos pasando por la cabeza que es abrumador. Uno de mis peores miedos y preocupaciones a superar fue tratar de vivir simplemente el día a día -¿qué me traería cada día nuevo? Yo vivía mi vida en forma programada. Programaba todo – hacía todo a la misma hora, cada día, cada semana. Amaba la rutina, y así funcionaba de la mejor manera posible. Pero con esta enfermedad, no hay programación, ni hay rutina. No sabés lo que serás capaz de hacer de una hora a la siguiente; ni hablar de un día al otro. La ansiedad y el estrés de tener que cambiar semejante parte de mí eran inmensos.

Generalmente durante la etapa de miedo aprendemos todo lo que podemos sobre nuestra enfermedad. Obtener datos confiables puede ayudar a calmar los miedos nuestros y también los de nuestra familia. Si podés participar de un grupo de apoyo local o un grupo en Internet que sea específico de tu enfermedad, no te vas a sentir solo y vas a poder aliviar el miedo y las preocupaciones.

Enojo/Frustración

La tercera etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la del enojo y la frustración. Esta fase es común, para el paciente y para los miembros de la familia. Nos sentimos enojados o frustrados porque no podemos hacer las tareas de la casa, nuestro trabajo, etc. Es frustrante cuando hay niños involucrados, porque ellos no entienden por qué mamá o papá no pueden jugar con ellos. Mamá o papá están frustrados porque quieren jugar, más que ninguna otra cosa, pero sus cuerpos no se los permiten. Es un sentimiento horrible e inútil.

Típicamente, durante la etapa de enojo, nos preguntamos continuamente “¿Por qué a mí? No es justo. ¿Qué hice para merecer esto?”.

El Dr. Bruce Campbell, un educador en enfermedades crónicas, dice que el enojo puede ser positivo para quienes tenemos una enfermedad crónica: El enojo puede tener efectos positivos si te motiva a buscar soluciones a tus problemas, pero puede ser destructivo si se expresa en una forma que te distancie de los demás o que te aleje de la gente que quiere ayudarte.

Hablar con alguien o pedir ayuda de una parte neutral puede ser efectivo. Muchos pacientes con enfermedades crónicas y sus familias buscan la ayuda de consejeros profesionales para aprender a afrontar lo que ellos y los demás están atravesando.

Yo pedí consejo algunas veces a lo largo de los años para ayudarme a afrontar los efectos de mi enfermedad. La severidad y el impacto diario en nuestras vidas es tal, que a veces se vuelve insoportable. Tener una parte neutral para desahogarnos, que no esté tratando de arreglar algo que no tiene arreglo (que es lo que la mayoría de las parejas trata de hacer) y tener a alguien a quien hablarle, además de los amigos y la familia, es lo que necesitamos muchas veces.

Duelo/Depresión

La cuarta etapa de ajuste a una enfermedad crónica es la del duelo y la depresión. Nos apenamos por la pérdida de nuestra vida anterior, porque ahora todo ha cambiado. Los pacientes podemos perder el contacto con amigos, e incluso con miembros de nuestra familia, y el sentimiento de duelo es parecido a lo que pasa cuando nos apenamos por la muerte de un ser querido – y en cierto modo es así. Perdemos una vida y nuestra identidad cuando la enfermedad nos golpea, y por ello el duelo y la depresión son reales. Los sueños desaparecen, el dinero desaparece, las actividades que alguna vez disfrutamos desaparecen. En este momento, el shock ha pasado y nos damos cuenta de que, no importa lo que hagamos, siempre tendremos esta enfermedad, y aunque seamos capaces de hacer cosas para que la vida sea más soportable, siempre estaremos enfermos.

Pensamos que siempre seremos “el enfermo” de la familia, o el “hipocondríaco” de la familia, o el “aguafiestas” en las reuniones, o la expresión que sea que nuestros amigos o nuestra familia usen para referirse a nosotros. También es un proceso de duelo para los miembros de nuestra familia. Sus vidas también se han puesto de cabeza.

Bruce Campbell habla acerca de la depresión en la enfermedad crónica:

Los signos de depresión pueden ser obvios o sutiles. Un estado de ánimo de pesimismo persistente, o pensamientos muy negativos son obvios signos de depresión, y deberían alentar claramente a buscar ayuda profesional. Pero la depresión puede ser menos obvia, indicada por signos como un nivel de fatiga mayor del normal, trastornos del sueño, pérdida del interés en actividades o amistades que solían ser placenteras, cambios no intencionales de peso, y un aumento del enojo o la hostilidad.

La depresión a menudo se trata con una combinación de estrategias de auto afrontamiento y ayuda profesional. La última implica el consejo, la medicación, o ambos. Las técnicas de autoayuda incluyen el ejercicio, el manejo del estrés, las actividades placenteras, el fortalecimiento de las relaciones, la resolución de problemas y el cambio de pensamiento. El último involucra aprender a transformar tus pensamientos para que sean a la vez más realistas y optimistas.

Para trabajar con el duelo, Campbell recomienda:

¿Qué puede ayudarte a atravesar la pérdida? Considerá lo siguiente:

• Usá la resolución de problemas. Respondé a las emociones de tu enfermedad crónica resolviendo problemas. Adoptando estrategias de autoayuda; podés retomar el control y continuar avanzando.
• Mantené una estructura en tu vida. Tener una cierta rutina –dentro de lo posible- te da una sensación de estabilidad y familiaridad, contrarrestando los sentimientos de desorientación e incertidumbre que generó la pérdida.
• Evitá el estrés. Tener que ajustarte a los muchos cambios que te presenta la enfermedad es traumático. En una situación en la que estás recargado emocionalmente, es mejor evitar gente y situaciones que agreguen más estrés.
• Respondé positivamente a la autocompasión. Casi todas las personas con enfermedades crónicas ocasionalmente sentirán autocompasión. No es sorprendente que la gente a veces se sienta sobrepasada por las emociones, dadas las pérdidas y el estrés que sienten por su enfermedad. Estas son 3 formas de contrarrestar esto:

1) Reconocé que la autocompasión es una parte de las enfermedades crónicas. A medida que los síntomas aparecen y desaparecen, lo mismo pasa con las emociones. Aceptando la autocompasión puede ser parte de quitarle poder. Podrías decir algo como “Uf, otra vez la autocompasión...” o “Me doy cuenta de que estoy sintiendo pena por mí misma/o”. También puede ayudar decir algo que te consuele, como “Me he sentido así antes y siempre lo superé, así que probablemente esta vez también lo haga”.

2) Conectate con otros. Llamalos por teléfono, enviales un e-mail o encontrate con ellos. A veces solo estar en contacto puede cambiar el humor. Otras veces ayuda que los demás sepan cómo te sentís.

3) Ayudá a otros. Desviá tu atención hacia las cosas que podés hacer con o por tu familia, amigos u otros en tu vida.

Reconocé que el duelo es un proceso largo. Podés sentir pena en forma reiterada, a medida que vos y tu familia avanzan a través de las etapas de la vida. Dependiendo de la etapa de tu vida en que te diagnosticaron, podrías sentir esta pérdida varias veces. Podrías sentirte en duelo si no tenés hijos y otros se vuelven padres, si no sos capaz de tener el rol de paternidad que imaginaste, o si no podés tener la carrera o el retiro que habías planeado.

Aceptación

La etapa final de la adaptación a una enfermedad crónica es la de aceptación; aprender justamente cómo adaptarte a la vida con tu enfermedad.

Cuando la alcanzás, sabés que no vas a volver a tener tu vida como era antes. Comenzaste a adaptarte a tu nueva vida con esta enfermedad, y ajustás tus sueños y metas de acuerdo a lo que físicamente podés hacer.

Aceptación no significa que nos hayamos dado por vencidos o que hayamos sucumbido a nuestra enfermedad. Significa que hemos aceptado el hecho de que estamos enfermos y que física y emocionalmente tenemos que hacer grandes cambios en cada aspecto de nuestras vidas para poder continuar, como lo hace cualquier otra persona con cualquier otra enfermedad crónica.

Yo nunca me rindo y nunca pierdo la esperanza. Pero tampoco voy a intentar trabajar 50 horas por semana, limpiar mi casa de arriba a abajo todos los días -y todos los otros millones de cosas que hacía antes de que la enfermedad me afectara como lo hace- solo para intentar probar que puedo hacerlo.

He aceptado el hecho de que no puedo hacer más esas cosas y de que mi cuerpo no me lo permite. No es ser negativa – es una realidad; es un hecho.

Me encanta cuando Bruce Campbell dice que la aceptación implica la buena voluntad de construir una nueva vida.

Él habla de una grandiosa analogía sobre la aceptación, tomada de uno de sus grupos de autoayuda. Una mujer escribió un ensayo, “Bienvenido a Holanda”, en el que dijo que tener esta enfermedad es como haber planeado un viaje a Italia, pero cuando el avión aterrizó, te dijeron “Bienvenido a Holanda”. “¿Holanda??”, decís vos. “¿Cómo Holanda?? ¡¡Yo me anoté para un viaje a Italia!! Se supone que estoy en Italia!”. Pero no, ha habido un cambio de plan en tu vuelo. Aterrizaste en Holanda. Y allí tenés que quedarte.