Enfermedades crónicas: Siete consejos para una buena relación de pareja

(Traducción de la nota: Chronic Illness: 7 Relationship Tips. Don't let chronic illness sabotage your relationships. Autora: Karen Bruno. Revisado por la Dra. Louise Chang. Nota publicada en WebMD, portal estadounidense de información sobre salud. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 27/11/2012)

Enfermedades crónicas: Siete consejos para una buena relación de pareja

No dejes que la enfermedad crónica sabotee tu relación

Padecer una enfermedad crónica puede tener su precio, incluso en las relaciones más afianzadas. El compañero enfermo puede no sentirse como solía hacerlo, puede no saber cómo manejar estos cambios, y la tensión puede llevar la expresión "en la salud y en la enfermedad" a un punto de ruptura.

Por ejemplo, los estudios muestran que los matrimonios en los que un cónyuge tiene una enfermedad crónica, tienen más probabilidades de fallar si la pareja es joven. Y el cónyuge que no está afectado tiene seis veces más probabilidades de sufrir de depresión que los cónyuges que no tienen una pareja con una enfermedad crónica.

"Incluso en los mejores matrimonios, es difícil", dice Rosalind Kalb, una psicóloga de Nueva York y vicepresidenta del Centro de Recursos Profesionales de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de EEUU. "Te sentís atrapado, fuera de control, e indefenso".

Pero hay formas en que las parejas pueden afrontar las enfermedades crónicas. Aquí hay siete estrategias para probar.

1. .Comunicarse

Las relaciones pueden resentirse cuando las personas rehúyen discutir los problemas que no tienen solución fácil o evidente - y esto conduce a sentimientos de distanciamiento y a la falta de intimidad, dice Kalb.

"Encontrar maneras de hablar con franqueza sobre los desafíos es el primer paso hacia la resolución eficaz de problemas y hacia los sentimientos de intimidad que vienen de buen trabajo en equipo", dice Kalb.

Chris Calderone, de 44 años, y su esposa, Marybeth, de 41, viven en Kingston, Rhode Island. Marybeth tiene limitado el uso de sus piernas y manos a causa de una enfermedad neurológica llamada Charcot-Marie-Tooth.

Para Chris, descubrir cuándo comunicarse es a veces su mayor desafío.

"Mi esposa se siente frustrada cuando no puede hacer cosas, como ordenar el escritorio de nuestra hija de 8 años", dice. "Muchas veces, no estoy seguro si Marybeth está enojada conmigo, o con su enfermedad. A menudo, trato de descubrirlo por mi cuenta y no digo nada".

La cantidad correcta de comunicación es clave. "Si la pareja consume mucho tiempo hablando sobre la enfermedad, es un problema", dice Karen Kayser, profesora de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Boston. "Si nunca hablan de ello, también es un problema. Tienen que encontrar un término medio".

2. Reducir las emociones estresantes

"Los sentimientos de tristeza y la ansiedad son reacciones normales a una enfermedad crónica. Muchas enfermedades crónicas son impredecibles, y esto agrega ansiedad", precisa Kalb.

"La mejor manera de lidiar con la ansiedad es identificar la raíz de la preocupación y encontrar estrategias y recursos para hacerle frente", dice Kalb, quien sugiere que las parejas pongan en práctica estas cuatro cosas:

• Aprender más sobre la enfermedad y acceder a todos los recursos disponibles para sentirse más en control.
• Considerar la posibilidad de pedir consejo/asesoría. Las parejas pueden recibir asesoramiento o consejo de un terapeuta o un sacerdote, juntos o por separado. Un terapeuta cognitivo-conductual puede ser una buena opción para aprender estrategias de afrontamiento.
• Estar atentos a la depresión. La tristeza es una respuesta normal a la pérdida que supone una enfermedad crónica, pero puede dar paso a la depresión.
• Reconocer las pérdidas que se están produciendo en la relación en comparación a cómo solía ser

Jonathan y Mimi Mosher viven en Mechanicsville, Virginia. Mimi, que es ciega, tiene Esclerosis Múltiple. Para la familia Mosher, el último cambio es la transición de Mimi a una silla de ruedas eléctrica.

"En un viaje reciente con amigos, yo estaba contenta, sentada cerca de la playa dibujando", dice Mimi ."Pero Jonathan quería que diera un paseo con el grupo en la playa, lo que significaba cambiar a una silla de ruedas con ruedas de gran tamaño. Yo no quería hacerlo, pero él me convenció. A veces tenés que hacer cosas para complacer a tu pareja. "

3. Establecer las necesidades

"Una pareja con una enfermedad crónica puede dar mensajes contradictorios, queriendo hacer cosas por sí misma cuando se siente bien, pero sintiendo resentimiento cuando los demás no ayudan en el momento en que no se sienten tan bien", dice Kalb.

Kalb recomienda que las personas con la enfermedad sean claras y directas sobre lo que desean, porque sus parejas no son adivinas.

Una enfermedad crónica a menudo provoca un cambio en el equilibrio de la relación. Cuantas más responsabilidades tiene que asumir uno de los cónyuges, mayor es el desbalance. El cónyuge encargado del cuidado puede comenzar a sentirse abrumado y resentido, y el receptor de los cuidados puede sentirse más como un paciente que como un cónyuge, lo que amenaza la autoestima y crea una enorme sensación de pérdida, dice Kalb.

Las parejas necesitan hablar acerca de cómo negociar las tareas y responsabilidades, dice Kalb. Los Calderone han elaborado su propio sistema, aunque no es fácil.

"Yo no conduzco más, así que mi marido me deja en el trabajo y luego me recoge", dice Marybeth Calderone, que usa una silla de ruedas desde hace más de 20 años. "Él cocina, pero no tiene mucha habilidad para planificar las comidas, así que eso lo hago yo".

"Somos compañeros equivalentes, pero yo conduzco el coche y me encargo de cocinar, así como mantenimiento de la casa", dice Chris Caldarone, "Esto puede ser una carga para ella".

4. Vigilar la salud del cónyuge encargado del cuidado

Los cónyuges encargados del cuidado deben prestar atención a su salud física y emocional. "Si no lo hacés, no serás capaz de ayudar a tu ser querido", dice Kalb.

Para aliviar el estrés, Chris Caldarone juega al baloncesto una vez a la semana. La actividad física brinda una descarga para el estrés; también pueden ayudar hablar con un amigo, conocer los propios límites, pedir ayuda, y establecer metas realistas para el cuidado.

El agotamiento del cónyuge encargado del cuidado puede ser riesgoso. Las señales de advertencia incluyen:

• Aislamiento de los amigos, la familia y de otros seres queridos.
• Pérdida de interés en actividades que antes disfrutabas.
• Sentirte triste, irritable, desesperado y desamparado.
• Cambios en el apetito, el peso, o ambos.
• Cambios en los patrones de sueño.
• Enfermarte con más frecuencia.
• Sentimientos de querer hacerte daño, a vos mismo, o a la persona a la que estás cuidando.
• Agotamiento emocional y físico.
• Irritabilidad.

Si se presentan estos síntomas, es momento de que el cónyuge encargado del cuidado busque ayuda por su propio bienestar, y busque apoyo para el cuidado de su ser querido.

5. Fortalecer las conexiones sociales

Las enfermedades crónicas pueden provocar aislamiento. Tener amistades fuertes ayuda a evitar la depresión.

Pero alguien con una enfermedad crónica puede no ser fácil visitar a otras personas, si por ejemplo usa una silla de ruedas, o puede evitarlo por miedo a ser rechazado, especialmente si la enfermedad le produce síntomas difíciles de controlar. Algunas personas con enfermedades crónicas se cansan fácilmente, y por eso puede ser difícil planificar y cumplir con compromisos sociales.

"Cada vez es más difícil para nosotros ir a las casas de otras personas debido a la silla de ruedas", dice Jonathan Mosher. "He llevado a Mimi a muchas casas en los 23 años que ella lleva conviviendo con la Esclerosis Múltiple".

Los cónyuges encargados del cuidado deben sentirse libres para socializar solos, sin sentirse culpables por ello. El mantenimiento de la propia identidad es importante, señala Kalb.

Kalb también sugiere mantener una lista de las cosas para hacer, para estar preparados cuando si los amigos o familiares preguntan qué pueden hacer para ayudar.

6. Afrontar las presiones financieras

El dinero puede ser una carga para cualquier pareja, y una enfermedad crónica puede ser una carga financiera enorme. Puede haber pérdida de ingresos si la pareja enferma deja de trabajar, si aumentan los gastos médicos, e incluso la remodelación de la casa si la misma debe hacerse accesible para condiciones especiales de movilidad.

Las parejas que afrontan una enfermedad crónica, pueden trabajar con un asesor financiero con experiencia en el manejo de enfermedades crónicas, dice Kalb. También pueden beneficiarse buscando maneras de reducir los costos de medicamentos y los gastos de las consultas con el médico.

7. Premiarse mutuamente

"Mi enfermedad ha hecho que el matrimonio sea más fuerte en algunos aspectos." dice Caldeone. "Somos un equipo. Ha sido difícil, pero tratamos de mantener las cosas importantes en mente, como nuestros dos hijos".

"Estamos juntos todo el tiempo", agrega Jonathan Mosher. "En cierto modo nos hemos transformado en uno solo."

"Hacé algo bueno para tu pareja cada día", dice Mimi Mosher. Este es un buen consejo para cualquier pareja.