Discapacidades Invisibles: Las apariencias engañan - Entendiendo lo que pasa internamente, a pesar de lo que se ve externamente

¡Todos lo hemos visto! Alguien estaciona en un espacio para discapacitados, “salta” del coche y entra precipitadamente en un negocio. Es obvio que no está discapacitado; ¡solo está apurado y es un poco perezoso! Nos enoja, porque eso no solo es ilegal, sino que ¡es inmoral ocupar los espacios destinados a quienes realmente los necesitan! A veces incluso vemos a alguien estacionando que tiene una placa o licencia legal para hacerlo. Sin embargo, es evidente que debe estar usando el permiso de otro, porque ciertamente ¡esa persona no “luce” discapacitada! ¿Cómo podría tener un permiso para estacionar en un lugar destinado a discapacitados? A menudo solo movemos nuestra cabeza en señal de desaprobación y nos vamos. A veces no podemos simplemente alejarnos, y entonces los miramos o incluso les decimos algo para mostrar nuestra desaprobación. Después de todo, ¡queremos que sepan que no pueden tomarnos el pelo! Sabemos que están viviendo una mentira y sabemos que su falta de honestidad podría hacer que alguien que realmente lo merece no pueda estacionar allí! Si pensamos detenidamente en esto, nuestra respuesta implica proteger a quienes tienen discapacidad, defendiendo lo que por derecho les pertenece. Esta es una intención honorable y admirable, ¡que debería elogiarse! Pero por otro lado, ¿qué pasaría si la persona con el permiso nos dijera que de hecho NECESITA estacionar allí? ¿Nos reiríamos sin creerle, nos enojaríamos o le mostraríamos compasión? ¿Le creeríamos, haríamos un esfuerzo por entenderlo, o asumiríamos que está mintiendo? Después de todo, ¿por qué necesitaría estacionar ahí cuando “luce” perfectamente capaz de caminar? Además, ¿no es obvio quién está y quién no está discapacitado? Bueno, la respuesta es ¡NO!

En 1997, había 26 millones de estadounidenses con discapacidad severa, y solo 7 millones de ellos usaban una silla de ruedas, un bastón, muletas o un andador (U.S. Department of Commerce). Por eso, no siempre podemos juzgar si una persona está discapacitada o no por la forma en que luce. Es cierto que no todos los tipos de discapacidad califican a una persona para estacionar en un lugar reservado, pero sí se trata de una discapacidad –ya sea visible o no para quien está mirando.

A pesar de estos hechos, cuando la mayoría de la gente piensa en discapacidad, se imagina a una persona con un impedimento visible, obvio. Lisa Lorden, una escritora que vive con Fibromialgia, explica “... nuestra sociedad orientada visualmente no se toma el tiempo para mirar más allá de las apariencias. La gente tiende a creer lo que ve; y si algo no puede verse, simplemente no existe”.

A menudo no nos damos cuenta si una persona tiene impedimentos que vienen de su interior y que pueden no ser visibles. En otras palabras, ellos pueden tener una enfermedad o lesión físicamente limitante, aún cuando no sea obvia para quien los mira. Sus limitaciones pueden ser incapacitantes, pero como sus síntomas pueden no ser aparentes para la mayoría, las llamamos “Discapacidades Invisibles”.

Sus limitaciones pueden provenir de enfermedades como la Fibromialgia, el Lupus, la enfermedad de Lyme, la Esclerosis Múltiple, la Distrofia Simpática Refleja, la Encefalomielitis Miálgica, la Enfermedad de Chron, la Fibrosis Quística y muchas más (*).

(*) Por ejemplo, el Síndrome de Ehlers-Danlos...

Lisa Copen, la fundadora de Rest Ministries que vive con Artritis Ruematoide y Fibromialgia razona “Él o ella pueden ser jóvenes, y nadie realmente cree que hay gente joven enferma en nuestro país”.

Aún así, ellos pueden tener dolor debilitante, fatiga, debilidad, mareos y/o trastornos cognitivos por daños en la columna, en los órganos, el corazón, el sistema nervioso, las células, o por enfermedades autoinmunes que hacen que no sean capaces de desempeñarse en un nivel normal. Alternativamente, pueden tener dolor debilitante por una lesión en su espalda, su cabeza, su columna u otras partes de su cuerpo, que limitan su capacidad de trabajar o incluso su capacidad para completar tareas de la vida diaria.

Según señala F. Marcus Brown III, un psicólogo y orador que trabajó con personas con enfermedades crónicas, “El dolor difuso y las limitaciones “invisibles” interfieren con las relaciones, impactan a los miembros de la familia, limitan la realización de las tareas diarias y pueden llevar a la ruina financiera”.

Algunas personas tienen tanto discapacidades invisibles como visibles. Muchas de las personas que usan una silla de ruedas, un bastón o un andador a menudo tienen dolor terrible y también fatiga. De hecho, a menudo son los síntomas invisibles los que limitan su actividad, aunque estas limitaciones no sean tan obvias para los demás.

Sherri Connel, esposa del fundador de la Invisible Disabilities Association, estaba paralizada de la cintura hacia abajo cuando fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple en 1991. Su jefa le ofreció comprarle un escritorio adaptado a la silla de ruedas, ya que planeaba que ella regresara al trabajo. Sin embargo, Sherri nunca se recuperó de la insoportable fatiga, el dolor, la debilidad, los mareos y los trastornos cognitivos, que eran la causa de su discapacidad. Aunque ella recuperó bastante el uso de sus piernas, sigue siendo incapaz de retomar su carrera.

No todas las personas con enfermedades crónicas tienen los mismos síntomas o el mismo grado de afección; entonces no podemos poner a todos en la misma categoría. Algunos tienen complicaciones leves, y con un poco de ajuste en sus dietas o sus horarios, pueden llevar una vida bastante “normal”. Otros tienen que hacer grandes cambios, sacrificar muchas actividades o sus condiciones de trabajo para poder afrentar sus enfermedades. Es más, algunos empeoran tanto que son incapaces de trabajar y se esfuerzan solo por satisfacer sus necesidades primarias.

En el grupo de apoyo online IDA (Invisible Disabilities Association), Paul, que tiene discapacidad por Angina de Prinzmetal y asma, comentó cómo la gente lo trata como si fuera afortunado por perder su capacidad de trabajar. Paul escribió “Pienso que una de las peores cosas de perder tu capacidad de trabajar por la discapacidad es el contacto social que perdés. Yo nunca me había dado cuenta, hasta que me faltó, de cuánto me beneficiaba ser parte de un grupo grande de gente en un lugar de trabajo... Me cuesta creer la cantidad de gente que ahora me dice lo afortunado que soy. ¿Afortunado?”.

John, otro hombre del grupo IDA con lesiones múltiples, dijo “Una de las peores cosas sobre la discapacidad es la soledad. No solo el discapacitado sufre privaciones financieras sino que también sufre de aislamiento social y de ser catalogado negativamente... trabajar es mucho más fácil que lidiar con estar discapacitado”.

Es cierto que la mayoría de nosotros no estamos acostumbrados a la idea de que la enfermedad o el dolor sean CRÓNICOS. “Aunque la mayoría de las personas muestran empatía ante el dolor, es solo bajo ciertas circunstancias que creemos que son severamente dolorosas, como el parto, el trauma, los estadios avanzados del cáncer, etc. La gente no relaciona esto con las enfermedades crónicas, porque la persona no está gritando, llorando o haciendo muecas dolorosas”.

Además, generalmente cuando la mayoría de la gente está enferma, va al médico y pronto está mejor. El Dr. Jackson P. Rainer, una autoridad en duelo y pérdida indica ”Las enfermedades crónicas son diferentes. No siguen un patrón predecible desde las señales de alarma hasta la recuperación”.

Como resultado de esto, cuando nos encontramos con una persona que ha estado enferma o lesionada durante meses, o incluso años, a menudo asumimos que deben ser vagos o que no deben tener interés, que no deben querer trabajar o que no deben estar haciendo lo que el médico les dice que hagan. De otro modo, ¿no deberían haber tomado algún medicamento y haber mejorado, como hicimos nosotros cuando estuvimos enfermos?

Joan S. Livingston señala que “¿Todavía estás enfermo?” es una pegunta que las personas con enfermedades crónicas tienen que escuchar incluso luego de 10 o 20 años de convivir con su enfermedad. La insinuación – que es un golpe bajo- es que en realidad no lo estás intentando, o que no buscaste al médico adecuado”.

El mayor motivo de queja de quienes tienen discapacidades invisibles es que sus amigos y familia a menudo no creen que lo que les está pasando es real, porque para ellos “lucen bien”. Ginviolet, una mujer joven con una enfermedad crónica, estuvo de acuerdo con esto cuando escribió en IDA “El hecho de que otros no puedan ver lo que me pasa hace que sea más difícil para mí... ellos me dicen que no parezco enferma. Eso es bueno, en cierta forma, porque yo no quisiera lucir enferma. Pero cuando tus amigos empiezan a dudar y te dicen que para ellos lucís bien, es duro”.

Tristemente, esto hace que la persona se sienta como si estuviera siendo acusada de ser mentirosa o de exagerar su situación. Claramente, esto puede provocar grandes tensiones en las relaciones con los amigos, los miembros de la familia y los cónyuges.

La verdad es que, aún cuando asumimos que alguien con una enfermedad crónica puede lucir enfermo o dolorido, “muchas personas con enfermedades físicas crónicas no lucen diferentes de otras personas, y por eso los miembros de sus familias y sus amigos pueden no darse cuenta por qué están preocupados por el dolor y por su pronóstico”, dice Patricia Boss, profesora de ciencias sociales y terapeuta.

Beckey, una mujer que vive con Hipogammaglobulinemia y Trastorno de Estrés Post Traumático, clama “Mis dos hijos están casados, pero ninguno de ellos puede entender. Uno de ellos no me llama más y vive en otro estado. El otro vive en otra ciudad cerca de aquí, pero me dice que madure y deje las megamedicinas que tengo que tomar”.

Lamentablemente, es trágico que una persona no solo tenga que enfrentar el hecho de ya no ser capaz de hacer lo que ama hacer, sino que también tenga que luchar para que sus seres amados le crean, lo respeten y lo comprendan. Ron, un hombre que vive con Hepatitis C y con dolor crónico por una lesión en la espalda, le dijo al grupo IDA “Como si no fuera suficientemente malo lidiar con la montaña rusa emocional, me llaman mentiroso (como si mis cirujanos me hubieran operado decenas de veces solo para ayudarme a mantener una farsa). Ya es bastante difícil transitar cada día, con lo cual sería bueno tener un mínimo de apoyo por parte de la familia”.

Mientras que la persona con una enfermedad y/o con dolor está de duelo por su pérdida de capacidad y de libertad, los otros a menudo lo acusan de ser solamente vago o de estar fingiendo. Es difícil entender que la gente de hecho puede descreer que alguien esté sufriendo. Tomemos a Randy, por ejemplo. Es un hombre de 1,95 m y 114 kg que te dice que ¡es incapaz de mover tus muebles, por su dolor de espalda crónico! Podrías pensar “¡Pero se ve tan fuerte y capaz!”. Por esto, incluso a la familia de Randy le cuesta mucho entender sus limitaciones. Randy dice “Mi familia cree que soy un drogadicto. Honestamente me siento herido cuando estoy entre ellos, porque no entienden” (Grupo de Apoyo IDA).

Lamentablemente, “la invisibilidad de la mayoría de las enfermedades crónicas hace incluso más difícil convencer a otros de que realmente tenés dolor”, observa Lisa Copen. “Los amigos y la familia de quienes tienen enfermedades crónicas se preocupan muchísimo por lo que están atravesando sus seres queridos, pero a menudo la invisibilidad de su enfermedad crea un entorno propicio para los malos entendidos e incluso para las dudas sobre la validez de la enfermedad”.

Desafortunadamente, cuando no creemos en las limitaciones de una persona, implicamos que no está siendo sincera sobre su situación. Esto ocasiona que la persona con esa enfermedad o lesión sienta como si su carácter y su honestidad estuvieran siendo juzgados.

Debbie, una mujer con Síndrome de Anticuerpos Antifosfolípidos describe “La mayor barrera que enfrento cada día es que la gente piensa que trato de robarle al sistema, o que finjo, o lo que sea. Estoy realmente enferma, pero si me mirás, podés pensar que soy joven, saludable, con el mundo por delante”.

Por el contrario, a quienes viven con enfermedades crónicas nada les gustaría más que poder lograr el control completo de sus vidas y ¡no tener que ajustarse a ninguna limitación! A menudo pasan horas investigando, probando diferentes medicamentos y yendo de médico en médico, con la esperanza de encontrar una solución. Por ello, argumentar que no quieren mejorar o que no deben estar esforzándose lo suficiente, es lo último que necesitan o merecen de parte de quienes los rodean.