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Dolor, fatiga, lesiones articulares, síntomas de todo tipo que se repiten como en una letanía, consultas frecuentes con los médicos, la imposibilidad de hacer todo lo que debiéramos o quisiéramos - a pesar de todo el empeño que pongamos- y en medio de todo esto, quienes estamos afectados por SED lucimos como si no estuviéramos enfermos...
Para quienes no están afectados por la enfermedad a veces es muy difícil entender cómo es nuestro día a día.
Aunque esta recopilación de frases está hecha por afectados por diferentes enfermedades crónicas (entre ellas Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Lupus), si tenés Síndrome de Ehlers-Danlos es probable que las hayas escuchado más de una vez.
Frases que deberías evitar decirle a una persona con Síndrome de Ehlers-Danlos:
* “¡Pero si te ves tan bien!”
* “¡No parece que estés enferma/o!”
* “¿Y cómo te enfermaste de algo tan raro?”
* “¡El que busca, encuentra! Si seguís visitando médicos, ¡seguro que algo más te van a encontrar!”
* “¿Cómo? ¿Todavía no te sentís mejor? ¿No viste al médico la semana pasada?”
* “... Los años no vienen solos... a medida que envejecemos, todos tenemos más dolores y achaques...”
* “¡No puede ser que tengas tanto dolor! ¡Sos demasiado joven!”
* “¿No probaste con [el tratamiento que sea]? Mi abuela tenía un dolor terrible en los huesos, y ahora está 0km...”
* “Y ahora... ¿qué te pasó???”
* “¡A vos siempre te pasa algo!”
* “¿No estarás estresada/o?”
* “¿No estarás deprimida/o?”
* “¿No será algún problema psicológico? ¿Estás haciendo terapia, ¿no?”
* “Una vez me torcí el tobillo y me dolió una semana entera, así que entiendo perfectamente cómo te sentís”
* “¡Yo también me cansaba mucho, y me dolía el cuerpo! Pero empecé a [ir al gimnasio/bailar salsa/jugar tenis/hacer-la-actividad-que-sea] y se me pasó”.
* “Ojalá yo también pudiera faltar al trabajo y quedarme en casa sin hacer nada...”
* ¿Estás seguro de que tenés esa enfermedad? ¿Buscaste tus síntomas en Internet?”
* “No es bueno que tu familia te vea siempre enferma/o”
* “Yo no puedo darme el lujo de enfermarme...”
* “Con tantos medicamentos que tomás, ¿no tenés miedo de convertirte en adicta/o?”
* “Ojalá pudieras viajar al exterior... seguro que en otros países lo tuyo se cura...”
Y quizás la peor de todas:
* “Ya se te va a pasar...”
(Texto: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, Enero 2012)
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