A veces las palabras duelen más que el cuerpo...
Dolor, fatiga, lesiones articulares, síntomas de todo tipo que se repiten como en una letanía, consultas frecuentes con los médicos, la imposibilidad de hacer todo lo que debiéramos o quisiéramos - a pesar de todo el empeño que pongamos- y en medio de todo esto, quienes estamos afectados por SED lucimos como si no estuviéramos enfermos...
Para quienes no están afectados por la enfermedad a veces es muy difícil entender cómo es nuestro día a día.
Aunque esta recopilación de frases está hecha por afectados por diferentes enfermedades crónicas (entre ellas Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Lupus), si tenés Síndrome de Ehlers-Danlos es probable que las hayas escuchado más de una vez.
Frases que deberías evitar decirle a una persona con Síndrome de Ehlers-Danlos:
* “¡Pero si te ves tan bien!”
* “¡No parece que estés enferma/o!”
* “¿Y cómo te enfermaste de algo tan raro?”
* “¡El que busca, encuentra! Si seguís visitando médicos, ¡seguro que algo más te van a encontrar!”
* “¿Cómo? ¿Todavía no te sentís mejor? ¿No viste al médico la semana pasada?”
* “... Los años no vienen solos... a medida que envejecemos, todos tenemos más dolores y achaques...”
* “¡No puede ser que tengas tanto dolor! ¡Sos demasiado joven!”
* “¿No probaste con [el tratamiento que sea]? Mi abuela tenía un dolor terrible en los huesos, y ahora está 0km...”
* “Y ahora... ¿qué te pasó???”
* “¡A vos siempre te pasa algo!”
* “¿No estarás estresada/o?”
* “¿No estarás deprimida/o?”
* “¿No será algún problema psicológico? ¿Estás haciendo terapia, ¿no?”
* “Una vez me torcí el tobillo y me dolió una semana entera, así que entiendo perfectamente cómo te sentís”
* “¡Yo también me cansaba mucho, y me dolía el cuerpo! Pero empecé a [ir al gimnasio/bailar salsa/jugar tenis/hacer-la-actividad-que-sea] y se me pasó”.
* “Ojalá yo también pudiera faltar al trabajo y quedarme en casa sin hacer nada...”
* ¿Estás seguro de que tenés esa enfermedad? ¿Buscaste tus síntomas en Internet?”
* “No es bueno que tu familia te vea siempre enferma/o”
* “Yo no puedo darme el lujo de enfermarme...”
* “Con tantos medicamentos que tomás, ¿no tenés miedo de convertirte en adicta/o?”
* “Ojalá pudieras viajar al exterior... seguro que en otros países lo tuyo se cura...”
Y quizás la peor de todas:
* “Ya se te va a pasar...”
(Texto: Alejandra Guasp, Red Ehlers-Danlos Argentina, Enero 2012)