¡Pero si lucen tan bien! La paradoja de verse bien, pero sentirse mal

(Fuente: sitio web de la Invisible Disabilities Association, nota: “But They Look So Good! The Paradox of Looking Good, but Feeling Bad”. La nota es un extracto del folleto But You LOOK Good!. Traducción: Alejandra Guasp, Red EDA, Octubre 2011)

Es sorprendente que más de 125 millones de estadounidenses tengan al menos una enfermedad crónica, y aproximadamente la mitad tengan más de una.

Una enfermedad o lesión se considera crónica, cuando dura un año o más, limita la actividad y puede requerir de cuidado continuo.

No todas las personas con una enfermedad crónica tienen los mismos síntomas o el mismo grado de síntomas.

Algunos tienen complicaciones leves, y con un poco de ajuste en sus dietas o sus actividades, pueden llevar una vida relativamente “normal”.

Algunos tienen que hacer cambios mayores, sacrificando varias actividades o sus situaciones laborales para poder lidiar con sus enfermedades.

Otros empeoran tanto, que son incapaces de trabajar y se esfuerzan solo para poder satisfacer sus necesidades diarias.

Casi todos hemos estado tan enfermos que hemos tenido que faltar al trabajo o a la escuela, porque estábamos demasiado mal como para ir. Odiamos estar enfermos, porque el tiempo avanza, el trabajo se acumula, y no podemos hacer nada al respecto. Nos quejamos y renegamos de que “¡No tenemos tiempo para estar enfermos” ni siquiera un solo día. Es deprimente estar enfermos, con dolor y debilitados –nadie lo disfruta.

A menudo, cuando nos encontramos con alguien que dice que ha estado enfermo durante mucho tiempo, podemos pensar que está exagerando, o que no está haciendo nada para estar mejor. Después de todo, cuando nos enfermamos, descansamos, tomamos algún medicamento, y rápidamente volvemos a estar bien.

Es más; cuando estamos enfermos, estamos pálidos y abatidos; pero esa persona puede lucir “perfectamente normal”.

Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades crónicas no pueden verse a simple vista, pero están constantemente haciendo que la persona no pueda disfrutar de la vida como lo hacía antes.

Por ejemplo, puede estar enfrentando fatiga extrema y/o trastornos cognitivos por dentro, aún cuando parezca saludable y bien por fuera.

De igual manera, puede tener un dolor horrendo y/o mareos, a pesar de que para quien la mira se vea fuerte y capaz.

La mayor queja de quienes tienen enfermedades crónicas es que sus seres queridos a menudo no creen que lo que están atravesando es real, porque para los demás ellos “lucen bien”.

Lamentablemente, esto hace que la persona se sienta como si la llamaran mentirosa o débil. Esto puede provocar grandes tensiones en las relaciones con los amigos y los miembros de la familia.

Irónicamente, quienes tienen enfermedades crónicas nada querrían más que tener el control completo de sus vidas y no tener que ajustarse a ninguna limitación! Sin embargo, sus cuerpos no siempre cooperan con sus deseos, a pesar de lo mucho que lo quieran.

Por desgracia, se produce una situación grotesca, cuando la persona no solo tiene que enfrentar el no ser más capaz de hacer las cosas que ama, sino que además tiene que luchar para que sus seres queridos le crean, la respeten y la entiendan.

Mientras que la persona con una enfermedad/dolor está tratando de aceptar su pérdida de capacidad y libertad, otros a menudo la acusan de ser vaga o de hacerse la enferma.

Tenemos que resistir la tentación de hacer un diagnóstico visual, llegando a la conclusión de que nuestro ser querido debe estar exagerando su situación o tratando de engañarnos para sacar provecho, solo porque para nosotros esa persona “luce bien”.

Después de todo, cuando refutamos lo que nos dicen con frases como “Pero si LUCÍS bien”, nuestro ser querido realmente escucha “Pero yo no te creo, porque no puedo verlo”.

Francamente, es imposible para nosotros ser compasivos, hasta que hemos reconocido que hay una situación en la que podemos ser compasivos! En otras palabras, ¿cómo podemos decir “Lamento que estés enfermo”, cuando siempre estamos diciendo “No te creo que estés enfermo, porque no lucís enfermo”?

Las personas con enfermedades crónicas ¡no quieren rendirse! Hacen esfuerzos por reír, sonreír, lucir lo mejor que puedan y disfrutar de la vida, aún cuando saben que pueden pagar caro su esfuerzo.

Por esta razón, no debemos confundir sus esfuerzos por vivir y ser positivos, con la creencia de que se sienten bien o que están mejorando.

En cambio, elogiemos su increíble coraje, perseverancia y persistencia, que hacen que sus enfermedades y sus lesiones sean invisibles para nosotros.