Algunos de nuestros derechos como pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos

(Traducido y adaptado de la nota “The patient´s bill of rights” de la página Endometriosis Research Center, por Alejandra Guasp, Red EDA, 06/02/2013)

Tenemos derecho a esperar aceptación sin juicio, y apoyo, de nuestro círculo cercano, de la gente que nos ama, de nuestros amigos, etc. No deberíamos tener que validar nuestros síntomas ante ellos.
Tenemos derecho a obtener información acreditada sobre nuestra enfermedad, sin tener que atravesar la marea de mitos, desinformación e imprecisiones que la rodean.
Tenemos derecho a obtener una segunda, tercera, e incluso una cuarta o quinta opinión sobre el curso de nuestro(s) tratamiento(s). Ningún profesional médico, miembro de la familia, u otra persona debería nunca empujar a alguien que padece una enfermedad como ésta a que haga determinado tratamiento, solo porque “un amigo lo hizo”, o porque “es lo que las personas con esta enfermedad hacen”. Nosotros sabemos muy bien que lo que funciona para otros, puede no funcionar en nuestro caso, y viceversa.
Tenemos el derecho de recibir las medidas de control del dolor que sean necesarias, incluyendo medicamentos, sin que se nos etiquete de “buscar drogarnos”.
Tenemos el derecho de tener un rol participativo en las decisiones sobre el cuidado de nuestra salud.
Tenemos el derecho de ser un poco “egoístas”, y de centrarnos en nosotros, en nuestra recuperación y en nuestro bienestar.
Tenemos el derecho de hablar sobre nuestra enfermedad. Los demás deben saber cómo nos afecta, porque eso hace a nuestra relación con ellos. Y nadie mejor que nosotros para explicarlo.
Tenemos el derecho de compartir nuestros sentimientos. Tenemos el derecho de reír, llorar, enojarnos y mostrar nuestras emociones. Recordemos que emoción no es sinónimo de debilidad.
Tenemos el derecho de sentirnos apenados por las pérdidas, tangibles o no, que puedan asociarse a nuestra lucha contra esta enfermedad, sin tener que escuchar siempre “¡seguí con tu vida!”, “¡superalo!”, o frases parecidas.
Tenemos el derecho de remover a la gente tóxica de nuestras vidas. Tenemos solo una oportunidad en la vida; saquemos lo mejor de ella, a pesar de esta enfermedad. Si hay personas que no le aportan nada positivo a nuestras vidas, no es necesario que malgastemos nuestra energía en ellas.
Tenemos derecho a que el Síndrome de Ehlers-Danlos sea reconocido como una enfermedad real, aún cuando su impacto a largo plazo quizás sea indescifrable para otros que no experimentan lo que es padecerla en primera persona. El hecho de que haya gente que no entiende lo que estamos atravesando, no quiere decir que el Síndrome de Ehlers-Danlos no sea una parte importante de nuestras vidas.

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