“Todo está en tu mente”: vivir con una enfermedad crónica

En alguna parte leí que el diagnóstico de una enfermedad crónica puede llevar entre 2 y 3 años. Muchos de ustedes incluso esperan más tiempo. Durante ese lapso, y mientras los médicos se rascan la cabeza, se espera que nosotros agradezcamos estar vivos. Y eso, siempre y cuando no se declare que lo nuestro “es psicológico”. Me tomó un año, y ver a tres médicos, hasta que me diagnosticaron Esclerodermia. De solo recordar lo que atravesé durante ese infierno, me hierve la sangre. Y sé que fui una de las afortunadas. Si tenés síntomas, pero todavía no tenés un diagnóstico, aquí hay algunos consejos que espero te ayuden a atravesar un poco más fácilmente ese duro camino.

Confiá en vos

No estás loco. Los médicos han derivado a muchas personas conmigo antes de que los diagnosticaran, incluso médicos que no sabían ya qué más hacer por sus pacientes.

TODOS ellos eventualmente recibieron un diagnóstico médico. Así es. Todos ellos.

Quizás yo vea una muestra sesgada de la población general, pero no lo creo. La medicina lentamente se está poniendo al día con la experiencia de cientos y miles de personas que tienen síntomas para los cuales no hay ninguna prueba firme y “objetiva”. Se les debería creer. Incluso la Administración de Veteranos de EEUU ha reconocido que cuando un veterano de combate dice que está sufriendo de Trastorno de Estrés Post Traumático, no está fingiendo.

En conjunto, los seres humanos no queremos estar enfermos, y cuando alguien sugiere que estamos inventando síntomas dolorosos y debilitantes, es como si pusiera sal en una herida.

Aprendé en quién podés confiar y en quién es mejor no hacerlo

Tus seres queridos pueden estar entre quienes duden, especialmente si no lucís enfermo. Pueden no entender que hay mucho que la medicina todavía no sabe, o necesita mucho más tiempo para comprender.

Muchas enfermedades crónicas se desarrollan lentamente y sus síntomas se solapan. Hay pocas pruebas diagnósticas “objetivas, contundentes” que confirmen o descarten determinadas enfermedades. Tu familia y tus amigos pueden sentirse frustrados y confundidos. Ante tu lucha, ellos piensan que los médicos conocen todo, y que, como el Dr. Gregory House, te podrían haber diagnosticado y tratado en el tiempo que tardan las palomitas de maíz en cocinarse en el microondas. Cuando tienen la elección de confiar en el médico o confiar en vos, podrías salir perdiendo.

Para quienes están abiertos a entender, podés probar tratando de explicarles cómo son las cosas. Para quienes no lo están, evitalos, como Superman evita la kriptonita, porque de otro modo, absorberán tu valiosa energía.

Bueno, me estoy apartando un poco del tema; mi punto es que incluso cuando tus seres cercanos cuestionen la veracidad de tus síntomas, confiá en vos en primer lugar.

Si alguien, ya sea amigo, enemigo o médico, te dice alguna variación de “Todo está en tu mente”, por favor, resistí la necesidad de insultarlo

Por otro lado, te digo: enojarte y estar a la defensiva es mejor que dudar de vos mismo y deprimirte. Solo regulá tu enfado para no alejar a las personas que necesitás. Hacé esto siendo directo, controlado y civilizado cuando decís “Eso me hace enojar”. Entonces, olvidate de ello.

Cuando el médico te dice que veas al psicoterapeuta, tratá de no descartar la idea de plano. Algunos médicos te pueden derivar a un psicólogo, porque realmente ellos creen que podría beneficiarte hablar con un profesional que pueda ayudarte a afrontar la situación, mientras ellos tratan de saber qué está ocurriendo médicamente. Eso es fantástico. Aceptá la derivación y probá.

Por otro lado, muchos médicos te dirán que veas a un psicoterapeuta porque ya no saben qué más hacer con vos. Podría ser que tu ansiedad, depresión y enojo los haga sentir incómodos. Triste, pero cierto. Eso no disminuye el beneficio de un buen psicoterapeuta. Podrías tener en cuenta uno que te recomienden, o buscar uno vos mismo. Podrías descubrir que de hecho es un alivio hablar con un BUEN terapeuta, y podrías descubrir otros beneficios.

Deb me escribió sobre su experiencia luego de leer mi artículo, Five Rules for Living With Chronic Illness (Cinco Reglas para Vivir con una Enfermedad Crónica). Antes de que le diagnosticaran síncope neurocardiogénico (o vasovagal) estuvo “entrando y saliendo de la sala de emergencias durante dos años y vio cantidades de “ólogos” –cardiólogos, neurólogos, endocrinólogos, lo que pidas. Pero como yo nunca había perdido la conciencia (siempre podía escuchar lo que estaba pasando), la teoría era que mi problema era psicosomático. Entonces vi a un psicólogo. El presenció uno de mis episodios durante una de mis sesiones y me dijo: “definitivamente, esto NO es psicosomático; es físico””.

A Deb le llevó dos frustrantes años más hasta que le dieron el diagnóstico preciso, pero al menos ella tenía una validación, por parte de un profesional sensible e informado, de que sus síntomas eran reales.

Dales pistas a los médicos

Escuchá a Deb, que escribió:

“Lo que los médicos deben entender es que, como pacientes, no esperamos que ellos sepan todo. Esperamos que nos escuchen y nos traten como personas inteligentes y racionales. Quizás algunos de nosotros seamos cuadrados y no encajemos en los huecos redondos que la mayoría de los médicos ven a diario, pero eso no significa que nuestros síntomas sean irreales”.

Finalmente, siendo tan duro como es, fomentá tu autoestima.

Como paciente con una enfermedad crónica, le vas a tener que contar tu historia a miles de personas, miles de veces. Vas a ver a un montón de médicos, enfermeras, técnicos de laboratorio, recepcionistas, y vas a visitar muchos consultorios y hospitales. Vas a llenar un montón de papeles, te van a sacar mucha sangre y te a tocar llevar mucha orina a analizar, te van a revisar, te van a pinchar, te vas a vestir y a desvestir cientos de veces. Todo esto es agotador.

Entonces, empleá el tiempo necesario para que tu cuerpo y tu alma se repongan. Y orá. O meditá. Date un tiempo (corto) para la autocompasión; podés incluir en él al chocolate! Entonces, por lo que más quieras… ¡sonreí! Y si tenés aunque sea solo una persona, un lugar o una cosa que te facilita estar en calma y paz, sentite agradecido, y aprovechalo.

Por sobre todas las cosas, confiá en tus instintos...

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