Sobrellevar el dolor crónico de un ser querido

¿Cómo me afecta el dolor de mi ser querido?

Si tenés una relación cercana (esposa/o, pareja, padre, hijo, hermano o incluso amigo íntimo) con alguien con dolor crónico, es probable que desarrolles diferentes pensamientos negativos como resultado de esto. Por ejemplo, a veces podés sentirte culpable por no ser capaz de ayudarlo más.

Podés sentirte enfadado con él/ella si está irritable o retraído.

Podés sentirte resentido por tener que hacer tareas que antes realizaba él/ella.

Podés sentirte deprimido como resultado de la falta de afecto o del declinamiento en la vida sexual.

Podés sentirte ansioso sobre los problemas económicos, como resultado de la discapacidad de tu ser amado.

Podés sentirte estresado por las reacciones de los demás. Por ejemplo, los parientes o vecinos pueden decir: “A mí no me parece que él/ella esté discapacitado”, o ”¿Tiene que estar tomando esos medicamentos para el dolor que son tan adictivos?”. De hecho, tanto vos, como el miembro de tu familia que padece dolor, son víctimas del problema del dolor, igual que otros miembros de la familia (y esto también se aplica a los amigos cercanos).

Podés atravesar importantes cambios en el estilo de vida.

Podés tener que vivir con ingresos reducidos, o tener que trabajar más duro para mantenerte económicamente a flote. Podés tener que emplear tiempo llevando al miembro de tu familia al médico o a otras citas si él/ella no puede conducir. Podés terminar haciendo la mayor parte de las tareas del hogar y de las actividades relacionadas con la crianza de los hijos. Podés tener menos tiempo para tus amigos y tener menos apoyo social.

Podés sufrir intrusiones en tu vida por parte de entidades externas. Por ejemplo, algunas compañías de seguros (principalmente de indeminzación laboral, podrían seguir o filmar al miembro de tu familia.

También podés sentirte estresado por procesos legales, por las evaluaciones de discapacidad o por los exámenes médicos independientes (cuando un médico neutral realiza un examen para determinar ciertos factores; por ejemplo, si una lesión es legítima, si el paciente todavía tiene discapacidad, si el paciente puede trabajar otra vez).

También podés experimentar algunas consecuencias positivas, aunque esto es menos frecuente. Por ejemplo, si tu cónyuge tenía una personalidad controladora, podés sentirte con más libertad. Si sos una persona con necesidad de ayudar a los demás, podés sentirte bien ayudando a tu ser querido. Si estabas sintiendo que la intimidad (incluido el sexo) con tu ser querido no era deseada, podrías sentir que una disminución en la intimidad es positiva. Podés obtener apoyo adicional o empatía de parte de otros miembros de tu familia.

Estas consecuencias positivas pueden llevarte (aunque no siempre en forma intencional) a tratar de mantener esta situación. Esto se llama “beneficios terciarios” (en inglés, “tertiary gains”). Tomar consciencia de eso puede ayudarte a identificar maneras más efectivas de afrontar los problemas en tu relación.

Si sos cónyuge de una persona con dolor y tenés hijos, podés preocuparte por el efecto del dolor en ellos. Los niños pueden culparse por el dolor de su padre/madre. Es importante que los niños sepan que no es su culpa. También pueden deprimirse por la falta de atención y de afecto por parte del padre que tiene dolor, o por la pérdida de actividades debido a las limitaciones financieras.

¿Qué hago para ocuparme de mi propio cuidado?

Si cualquiera de las situaciones anteriores se aplica en tu caso, ¡no estás solo!

Además de discutir las cosas con el médico de tu ser querido, también podría ser beneficioso que hables sobre todo esto con un terapeuta o consejero que te ayude a afrontarlo mejor.

Además, podés considerar las siguientes sugerencias:

• Tratá de mantener un estilo de vida saludable. Continúa realizando ejercicio (o comenzá a hacerlo), socializá tanto como te sea posible, y comé adecuadamente.
• Tratá de encontrar personas que te ayuden con el cuidado de tu ser querido. Podrían ser otros miembros de la familia o amigos. Esto te permitirá tomar un descanso cada tanto (¡tu ser querido también puede sentirse menos culpable si la carga no recae exclusivamente en vos!)
• Tratá de no personalizar el comportamiento de tu ser querido. Si está malhumorado o deprimido, no lo sientas como un ataque a vos, sino como un reflejo de su dolor.
• Tratá de evitar ser demasiado sobreprotector o demasiado duro con tu ser amado. Recordá que no está haciendo las cosas a propósito, y que está sufriendo, lo mismo que vos. Cuidadosamente, alentalo a que realice actividades a pesar de su dolor, y a hacer lo más que pueda por sí mismo.
• Buscá apoyo donde puedas encontrarlo. Si hay un grupo de apoyo para personas con seres queridos que sufren dolor, podrías acercarte a él (o comenzar uno, si no encontrás ninguno). No te aísles de tu familia y amigos. Participá en tu iglesia, sinagoga, mezquita, u otras organizaciones, religiosas, espirituales o sociales. Si rezar, cantar o meditar te ayudan, continúa haciéndolo.
• Aprendé todo lo que puedas sobre la enfermedad de tu ser querido y sobre las opciones de tratamientos, y hablá sobre ellos con él/ella, cuando esté listo/a para hacerlo.

Recordá, este es un problema familiar, no un problema individual. Tratá de verlo como algo que deben afrontar juntos. "Nosotros" (y no, ´él/ella´ o ´vos´) "vamos a afrontar esto juntos".

Las siguientes son algunas preguntas que podrías tener sobre el dolor de tu ser querido.

¿Todo está en su mente?

Es muy raro que el dolor crónico sea imaginario (psicogénico) o simplemente una forma en la que se manifiesten problemas psicológicos de tu ser querido. Sin embargo, las emociones negativas como el estado de ánimo depresivo, el enfado, o la ansiedad pueden tener un papel importante en el empeoramiento del dolor. Por ejemplo, la ansiedad o el enfado pueden aumentar la tensión muscular, aumentando el dolor. El trastorno por estrés post traumático hace que el sistema nervioso se torne muy sensible y puede hacer que sea más difícil recuperarse de una lesión física. Las personas con ciertos tipos de personalidades pueden encontrar más difícil afrontar el dolor o las pérdidas y discapacidades que acarrea.

Por ejemplo, mucha gente aumenta su autoestima trabajando, y no puede tolerar estar discapacitada- Esto puede hacer difícil tratar su dolor.

¿Podría estar fingiendo, pongamos por caso, para no tener que trabajar?

Mientras que puede suceder que alguna persona finja conscientemente el dolor para evitar algo o para obtener un beneficio, esto es raro.

La mayoría de los pacientes se sienten culpables por no ser capaces de hacer las cosas que antes hacían, ya sea trabajar con un empleo remunerado o hacer las tareas de la casa.

Muy pocos pacientes con dolor reciben algún beneficio financiero por su dolor. La mayoría sufre severas pérdidas financieras. Provocar inconscientemente síntomas para obtener beneficios o eludir cosas que no son placenteras se llama “beneficios secundarios”. Esta raramente es la causa del dolor, aunque a veces puede reforzar una situación negativa. Por ejemplo, alguien con discapacidad puede tener miedo de realizar capacitación profesional por miedo a perder su beneficio, en el caso de que no funcione si vuelve a trabajar en un empelo nuevo. Para algunas personas, puede haber resultados positivos que faciliten aceptar la situación.

Sin embargo, para la mayoría de los pacientes, las pérdidas exceden ampliamente las ganancias.

¿Cómo debería responderle a mi ser querido cuando tiene dolor? ¿Cuánto debería hacer para ayudarlo?

Las personas con dolor crónico parecen sentir más la ayuda cuando sus seres queridos se preocupan por su sufrimiento y les ofrecen ayuda que genuinamente necesitan, junto con el estímulo para que estén lo más activos posibles.

No exageres tu empatía ni trates de eliminar todos los obstáculos y desafíos de alguien que padece dolor.

Por otro lado, no castigues a quien sufre dolor recriminándolo y siendo hostil.

Si no estás seguro de cuál es la mejor forma de ayudar, podés preguntarle a la persona que padece dolor qué tipo de atención siente que es más útil y respetuosa.

Hay muchos signos que podés buscar. Los siguientes son algunos importantes.

¿Cómo puedo darme cuenta de cómo se siente?

¿Es capaz de comunicarse?

¿Puede hablar clara y audiblemente y lo que dice tiene sentido?

¿Está consciente de dónde está, de quién es, de qué día es?

¿Es capaz de mantenerse enfocado/a y de recordar las cosas?

Los problemas de memoria y de concentración pueden indicar un estado de ánimo depresivo o los efectos secundarios de algunos medicamentos.

No saber dónde está o quién es, y qué día es, se conoce como desorientación. Es un síntoma serio y debería discutirse inmediatamente con el médico de esa persona.

¿Está durmiendo de noche durante un número de horas suficiente? Dormir mucho o muy poco puede indicar depresión o ansiedad. El insomnio puede ser el resultado de tener mucho dolor.

¿Su apetito ha aumentado o disminuido, o ha ganado o perdido peso? Este también puede ser un signo de depresión.

El aumento de peso también podría ser el resultado de ciertos medicamentos y/o de una reducción en la actividad.

¿Parece estar deprimido?

¿Luce triste, o parece “lento”?

¿Está haciendo muecas, llorando, quejándose o de algún modo indicando sufrimiento extremo?

¿Parece ansioso o irritable?

¿Ha mantenido sus relaciones con su familia y amigos o se ha tornado retraído?

¿Ha aumentado su consumo de tabaco o alcohol?

¿Está usando más cantidad de sus drogas recetadas?

¿Parece estar “aletargado” o intoxicado?

¿Está utilizando marihuana, cocaína o anfetaminas?

Si la respuesta a cualquiera de estas preguntas es “sí”, estas cuestiones deberían discutirse con el médico de la persona y, si está haciendo terapia, con el terapeuta.

¿Qué tratamientos existen para el dolor crónico?

Hay mucho tratamientos, médicos y de otros tipos, que pueden ayudar a los pacientes con dolor a vivir vidas más felices y más productivas.

A veces no puede obtenerse el alivio completo del dolor, pero casi siempre puede reducirse el sufrimiento y aumentarse el nivel de desempeño de la persona.

Como ser querido de alguien que padece dolor, tenés que estar consciente de esto, para ayudar a que tu ser querido obtenga el tratamiento adecuado.

Como cada paciente es diferente, esta información no está pensada como un consejo médico, sino para darte una idea del abanico de tratamientos.

Comencemos con los medicamentos.

Hay muchos medicamentos que pueden ser útiles para que el dolor de tu ser querido sea más tolerable.

Vos y tu ser querido deberían estar conscientes de los efectos secundarios, frecuentes y a veces serios, de cualquier medicamento que se tome.

AINEs

Para el dolor de leve a moderado, pueden recomendarse las drogas antiinflamatorias no esteroides (AINEs).

Estas incluyen medicamentos de venta libre, como las aspirinas, el ibuprofeno y las drogas recetadas como el ketorolac, naproxeno e indometacina, entre tantas otras. El acetaminofeno (paracetamol) funciona sobre el dolor como lo hacen los AINEs, pero no reduce la inflamación.

Opioides

Para el dolor más severo, a menudo se recetan opioides. Estos incluyen drogas como la hidrocodona, la morfina, la hidromorfina y la oxicodona. Los opioides pueden tener acción rápida (se toman cada 4-6 horas) o prolongada (se toman cada 12-24 horas). Pueden tener presentaciones en forma de parches que se colocan sobre la piel, como el fentanilo en el parche de Duragesic. Una droga no opioide que actúa como si lo fuera es el tramadol, que se comercializa solo o combinado con paracetamol.

Antidepresivos

Algunos medicamentos para tartar la depresión son útiles para el dolor, y hay dos tipos de antidepresivos que son los más efectivos. Estos son los antidepresivos tricíclicos (por ejemplo, amitriptilina, nortriptilina) y los antidepresivos de acción dual (entre ellos, venlafaxina y duloxetina).

Otras clases de antidepresivos que se recetan con frecuencia, los inhibidores de recaptación de serotonina, generalmente son menos efectivos para tratar el dolor, pero funcionan para algunas personas. Ejemplos de ellos incluyen fluoxetina, sertralina, paroxetina, citalopram y escitalopram. Los antidepresivos son útiles para tratar la depresión que pueden desarrollar los pacientes con dolor, pero también pueden usarse para tratar el dolor sin que este se acompañe de depresión.

Anticonvulsivos

Los medicamentos utilizados para tratar las convulsiones pueden utilizarse para tratar el dolor, especialmente el dolor neuropático (dolor en los nervios). Entre ellos están la gapapentina, la carbamazepina y el topirimato.

Otros

Otras drogas que se utilizan para tratar el dolor incluyen los relajantes musculares, como el carosiprodol y la ciclobenzaprina. A menudo se utilizan medicamentos para mejorar el sueño, ya que las personas con dolor a menudo tienen dificultades para dormir. Entre estas se incluyen zolpidem y eszopiclona. Además de los medicamentos orales, pueden utilizarse cremas que se aplican sobre la piel.

También pueden ser útiles para reducir el dolor algunas intervenciones, como por ejemplo, inyecciones, como las inyecciones en los puntos gatillo, o inyecciones en la columna, como los bloqueos de nervios y los bloqueos en las facetas articulares. También se pueden utilizar inyecciones con anestésicos y/o con medicamentos corticoides.

Los procedimientos de radiofrecuencia a veces pueden brindar beneficios de más largo plazo que las inyecciones con corticoides.

¿Mi ser querido se volverá adicto a sus medicamentos?

Muchos pacientes con dolor y sus familias se preocupan por la adicción a los medicamentos.

Muchas, si no todas estas preocupaciones son el resultado de la confusión entre los términos “adicción”, “dependencia” y “tolerancia”.

Las definiciones de estos términos de la Sociedad Americana de Dolor (de EEUU) son las siguientes:

Adicción:

Adicción es una enfermedad en la que los factores genéticos, psicológicos, sociales y ambientales influencian su desarrollo y sus síntomas. Consiste en comportamientos como el mal control del uso de las drogas, el uso compulsivo, el uso continuado a pesar del daño, y el deseo intenso de consumirlas.

Dependencia física:

La dependencia física se produce cuando el cuerpo se acostumbra a cierta droga o medicamento, y se producen síntomas de abstinencia cuando la droga se discontinúa o cuando se disminuye la dosis.

Tolerancia:

Tolerancia significa que el cuerpo siente menos efecto con cierta dosis de un medicamento o droga, o que necesita una mayor dosis para obtener el mismo efecto.

En otras palabras, la adicción siempre involucra el abuso de la sustancia. La dependencia física la tolerancia no.

Si tu ser querido utiliza opioides o benzodiacepinas con regularidad, puede volverse dependiente y puede desarrollar tolerancia a ellas. En sí mismos, éstos no son signos de adicción.

Si tu ser querido no está abusando de sus medicamentos, fíjate si esos medicamentos están o no están mejorando su desempeño.

Tu ser querido ¿puede hacer más actividades? ¿Está más animado? Estos son signos del uso apropiado de la medicación.

Los pacientes que no están obteniendo alivio adecuado pueden quejarse y demandar más medicamentos – esto podría asemejar al comportamiento de un adicto. A veces a esto se le llama “pseudo adicción”.

Entonces, ¿cómo distinguirla de la adicción real? Si tu ser querido dice en forma reiterada que perdió sus medicamentos, o le pide el mismo medicamento a diferentes médicos, o compra medicamentos en diferentes farmacias, o consigue los medicamentos en la calle – todo esto para obtener más de lo que le recetaron –esto podría ser adicción, y debe discutirse con el médico.

¿Qué preguntas debería hacerle al médico?

De vez en cuando deberías ir a ver al médico con tu ser querido y comprender cómo es el plan de tratamiento en su conjunto.

Preguntale al médico qué medicamentos está recetando, en qué dosis, y la frecuencia en que tu ser querido debe tomarlos.

También deberías preguntarle al médico para qué se usan esos medicamentos (por ejemplo, aliviar del dolor, combatir la depresión, ayudar a dormir, etc.); qué efectos secundarios pueden tener, y cómo podrías saber si tu ser querido está tomando mucho o muy poco.

Un médico (o un fisioterapeuta) también puede ayudarte a entender cuáles son los niveles adecuados de actividad física que tu ser querido puede tener, dadas sus limitaciones físicas.

¿Qué otras cosas ayudan, además de los medicamentos?

Hay muchas técnicas que pueden ayudar con el dolor.

La fisioterapia incluye el ejercicio y otros tratamientos. Los ejercicios se centran en el fortalecimiento, la flexibilidad y el acondicionamiento aeróbico o cardiovascular, y deben ser personalizados para que sean efectivos.

Otros tratamientos incluyen el calor, el frío, la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS), el ultrasonido y el masaje.

Los dispositivos de ayuda, como las férulas, los bastones, los teléfonos con auriculares y las ortesis pueden ayudar a reducir el dolor. Ajustar la ubicación del teclado de la computadora, por ejemplo, puede ayudar a reducir las lesiones por tareas repetitivas.

La cirugía es una opción cuando puede solucionar la causa específica del dolor (*). Por ejemplo, algunas personas con hernias de disco o con inestabilidad en la columna pueden necesitar fusiones espinales (fusionar vértebras entre sí) o discectomías (la remoción de un disco). Ahora existen opciones quirúrgicas menos invasivas para ayudar a estabilizar la columna sin tener que someterse a una fusión formal. La cirugía también puede ser de utilidad para implantar dispositivos para aliviar el dolor, como por ejemplo los estimuladores nerviosos o las bombas de infusión de medicamentos. Las estrategias de afrontamiento de los pacientes y de sus familias son determinantes importantes del éxito de los resultados de estas cirugías, y la evaluación psicológica generalmente es importante para maximizar las estrategias no médicas de afrontamiento y las chances de éxito de los implantes propuestos. Además de las cirugías de columna, podrían indicarse otras cirugías para aliviar la compresión de los nervios (por ejemplo, en la muñeca o el codo).

(*) NOTA: En el caso del Síndrome de Ehlers-Danlos los especialistas indican que la cirugía debería considerarse como el último recurso, dada la elevada tasa de fracaso que tienen los procedimientos quirúrgicos en esta enfermedad.

La medicina alternativa incluye varios abordajes que pueden ser útiles para muchos pacientes, e incluyen la quiropraxia, la acupuntura, el uso de complementos herbales u otros complementos, las técnicas tradicionales como el Yoga, el Tai Chi, el Chi Kung y muchas otras.

Estos abordajes deberían verse como parte de los tratamientos médicos y no como opuestos a ellos, y su utilización debería discutirse con el médico (por ejemplo, muchas hierbas pueden interactuar con los medicamentos).

El tratamiento psicológico también puede ser muy útil para muchos pacientes con dolor.

Los terapeutas ayudan a las personas a cambiar estilos de pensamiento y comportamientos negativos.

Esto es especialmente crucial si el paciente con dolor ha desarrollado trastornos emocionales importantes.

Este tipo de tratamiento también puede ayudar a disminuir el dolor o aumenta la tolerancia al dolor, mediante técnicas de “cuerpo-mente”, que incluyen la hipnosis, la meditación, la retroalimentación, la guía con imágenes, la relajación muscular progresiva, las técnicas de respiración y otras técnicas de relajación. Además, ayudan a la persona con dolor a identificar y adherirse a un programa de actividades adecuado.

¿Cómo comunicarme con el miembro de mi familia que padece dolor crónico?

(Adaptado de Mark Grant, “10 consejos para comunicarte con una persona que padece dolor crónico, en www.overcomingpain.com)

• Escuchalo/a. Prestá atención no solo a lo que tu ser querido está diciendo, sino a la comunicación no verbal y a cómo te está diciendo las cosas. Tu ser querido puede ser reacio a hablar sobre cómo se siente, pero puede darte indicios desde su comportamiento.
• Sé genuino. No pretendas estar interesado en sus sentimientos si no lo estás.
• Creele. Aceptá que su dolor es lo que te dice que es. No le digas que no puede ser tan malo.
• Acentuá lo positivo. Repetí y resumí lo que dice y hacé preguntas que muestren que estás interesado. Evitá comentarios hirientes como “Solo tenés que convivir con esto”. Hacé preguntas que ayuden a la persona a conectarse con sus fortalezas, como “¿Qué es lo que te ayuda a atravesar esta situación?”. Recordá la idea de reforzar lo positivo; cuando tu ser querido actúa de manera positiva, reforzá eso con elogios y atención. Cuando actúa mása gresivamente, no prestes demasiada atención. Tené en cuenta que se siente mal y esperá la oportunidad para reforzar lo positivo.
• Tené en cuenta la comunicación no verbal. Recordá que también podés comunicar rechazo, no solo a través de las palabras que elegís, sino también a través de cómo las decís – por ejemplo con el tono de tu voz y el volumen que utilizás. También te comunicás mediante las expresiones faciales (fruncir el seño, hacer muecas, gestos, levantar la mano indicando “¡basta!”) y por el contacto visual (por ejemplo, desviar la vista).

Conclusión

Esperamos que la información de este folleto sea útil. Recordá que lidiar con dolor severo puede ser abrumador tanto para quien lo padece como para quienes cuidan de él.

Este folleto no intenta sustituir la experiencia de los profesionales cuando ésta es necesaria.

Antes de que la carga se vuelva demasiado pesada, hablá con un profesional – psicólogo, trabajador social clínico, psiquiatra – con experiencia en el campo del manejo del dolor.

Cuanto más te involucres, ¡menos impotente vas a sentirte!

El Dr. David Kannerstein, es un psicólogo que ejerce en forma privada en Margolis Berman Byrne Health Psychology en Filadelfia y en SRI Servicios Psicológicos en Jenkintown, Pensilvania. Se especializa en ayudar a las personas y a sus familias a manejar su dolor crónico, así como a ayudar a las personas a manejar sus trastornos en el estado de ánimo, ansiedad y enfermedades relacionadas con trauma. También es un coach que se enfoca en ayudar a las personas a identificar sus metas profesionales, a manejar el estrés y los conflictos, a obtener mayor satisfacción, y a alcanzar su máximo potencial en sus vidas personales y laborales.

La Dra. Sarah Whitman es una psiquiatra que ejerce en forma privada en Filadelfia, especializada en dolor crónico. Es profesora asistente de Psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Univ. de Drexel en Filadelfia

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