Vivir con una enfermedad crónica, ¿significa elegir rendirse?

Traducción de la nota “Is Living With Illness Choosing to Give In? publicada en el sitio web de la Semana Nacional de Concientización sobre las Enfermedades Invisibles de EEUU. Autora: Lisa Copen (*). Traducción: Alejandra Guasp, Red EDA, 01/04/2014)

(*) Lisa Copen es una mujer estadounidense que padece de Artritis Reumatoide y Fibromialgia. Es escritora y está dedicada a brindar apoyo a las personas afectadas por enfermedades crónicas. Es la persona detrás de la Semana Nacional de Concientización sobre las Enfermedades Invisibles de Estados Unidos, que comenzó en 2002, y que este año se desarrolla entre el 9 y el 15 de Septiembre.

Aproximadamente 1 de cada 2 personas convive con una enfermedad crónica, y la mayoría de las enfermedades crónicas son invisibles. Las enfermedades, desde el Síndrome de Fatiga Crónica hasta la Diabetes, raramente tienen efectos visibles, que el resto de la gente pueda ver. Esto crea un desafío para quienes viven a diario con dolor crónico invisible, con síntomas y con efectos secundarios. Por ejemplo, aunque yo luzco bien externamente, he vivido con Artritis Reumatoide durante 18 años. Ha sido una enfermedad degenerativa, a pesar de los mejores tratamientos médicos. Estudios recientes indicaron que mis hombros están tan desintegrados, que es asombroso que todavía funcionen, mis rodillas están llenas de pedazos de hueso y viejos coágulos sanguíneos, y tengo osteoporosis.

Comencé a ver a un reumatólogo que espero trate de manera más agresiva mi enfermedad, y enlentezca su progresión. Tengo 42 años. Le dije a mi médico: “Mi hijo tiene 8 años. Necesito al menos 10 años más que sean buenos. ¿Qué puedo hacer para que esto pase?”.

A pesar de mis obstáculos, tuve la oportunidad de crear una organización sin fines de lucro que tiene casi 15 años, para ayudar a quienes viven con enfermedades crónicas, mediante una fundación de fé cristiana. Aunque todavía creo que Dios sana, Él raramente lo hace según lo programamos. Mientras tanto, tenemos una fuerte necesidad de amistad y apoyo.

Entre mi familia y mi ministro, tengo suficientes razones para levantarme de la cama cada día, y de no dejar que mi enfermedad me defina. Nunca me rendí, ni permití que me consuma. Pero dado que no participo en maratones, ni hago audiciones para reality shows en TV en islas desiertas, ni me inscribo en calases de karate, algunas personas asumen que sí lo he hecho.

“Te diste por vencida ante tu enfermedad”, he escuchado, tanto de extraños como de amigos. “Tenés que pelearla más”.

Esto a menudo es acompañado de consejos específicos sobre lo que necesito para “pelearla”.

¿Qué define “darte por vencido” ante tu enfermedad? Hay muchas maneras en que la gente que no tiene una enfermedad define las acciones de quienes estamos enfermos:

1. No usar el tratamiento alternativo de un producto que venden, que haría que la enfermedad "desaparezca"...

Hace poco, la esposa de un amigo regañó a mi esposo: ”¡Estamos tan enojadas con ustedes!”.

“¿Por qué?” Preguntó él.

“¡Porque no prueban con [determinado tratamiento]!, respondió ella.

Honestamente, he investigado un poco, y si entro en un esquema comercial que promueve beneficios para la salud y para mi enfermedad por $200 por mes, para mí el producto comercial de elección será el chocolate. Porque digo, ¿a quién no le gusta el chocolate?..

2. Buscar asistencia de salud solo de médicos o especialistas

Recientemente, un amigo publicó en una red social que se curó de una enfermedad ignorando “el palabrerío de los médicos” y pidiéndole consejo a su padre. Asegura que “nunca se dio por vencido”.

Desde su punto de vista, como yo estoy buscando un reumatólogo con el título de “Dr.” delante de su nombre, he elegido "darme por vencida".

A nadie parece importarle que mi reumatólogo tiene su propia clínica especializada, y que ha escrito libros sobre tratamientos alternativos que usa con sus pacientes, además de la medicina convencional.

3. Pensar mucho las cosas

Una enfermedad crónica consume mucha energía y solo quien vive con un cuerpo enfermo sabe lo que puede y lo que no puede hacer cada día. A veces tenemos que adivinar, y elegir qué hacer. Algo que puede ser negativo, si por ejemplo un evento hará que estemos cansados; durante 12 horas, o durante 4 días.

Cuando elegimos no participar en una actividad que planeamos, por ejemplo porque tenemos mucho dolor, a menudo escuchamos: “Oh, te estás dando por vencido ante tu enfermedad. Estás dejando que te controle”.

¡No! Es solo que tuvimos que tomar una decisión, y lo hicimos. La gente sabia probablemente entenderá esto… cuando tenga unos 80 años.

4. No estamos donde alguien quiere que estemos espiritualmente

Todos nos afligimos, nos cuestionamos, y a veces nos deprimimos, independientemente de nuestra Fé.

Pero si otras personas ven estas emociones, rápidamente nos ofrecen alguna versión espiritual de “No te preocupes, sé feliz”. Nos dicen que permitimos que nuestras faltas se lleven lo mejor de nosotros y que eso está provocando nuestra enfermedad. O que no estamos orando en forma consistente, o no lo estamos haciendo lo suficiente, o de la manera adecuada.

Hace poco un hombre me dijo que yo tenía que probar un tratamiento alternativo en particular (que justamente él vende…) y que si no lo hacía, era obvio que me estaba dando por vencida por mi enfermedad y que realmente no quería mejorar…. ¡Y que Dios lo sabría!..

5. No estamos haciendo la actividad física que se espera que hagamos

Si leés algunas revistas bien conocidas, escritas específicamente para quienes padecen determinadas enfermedades, incluso ellas son culpables de mostrar personas que tienen esas enfermedades, pero que son capaces de hacer actividades físicas extremas. Por ejemplo, puede aparecer una persona con Artritis Reumatoide que puede correr una maratón de 40km, y debajo aparece la cita “Elijo no darme por vencido”.

¡Yo también he elegido no darme por vencida!, pero me siento bendecida por poder meter mis pies dentro de unos zapatos bien anchos y caminar hasta el almacén.

Mis propias limitaciones, o las de quien usa a diario una silla de ruedas, ¡no miden la determinación u obstinación que tenemos por sobre nuestra enfermedad!

Cada persona con una enfermedad crónica sabe de las dificultades diarias que enfrenta para encontrar el balance entre vivir la vida de la manera más plena posible, y al mismo tiempo manejar su enfermedad de manera efectiva.

Habrá muchas veces en las que nuestras elecciones no tengan sentido para quienes nos rodean.

Cuando rechazamos un nuevo tratamiento o la posibilidad de salir a divertirnos, se nos dice que “nos estamos dando por vencidos” y que estamos dejando que nuestra enfermedad nos defina.

Y cuando tomamos una decisión, y nos relajamos habiéndola tomado, a veces nos dicen que no estamos pensando bien las cosas, o considerando las consecuencias o los riesgos de nuestra elección.

Si tenés una enfermedad crónica, solo vos sos capaz de tomar la decisión más sabia posible, basándote en muchos factores.