Cómo ayudar a que las escuelas comprendan el Síndrome de Ehlers-Danlos

(Traducción de la nota: “How to Help Schools Understand Ehlers Danlos Syndrome”, publicada el 24/02/2015 por Jenny (*) en el blog “Cheetahs In My Shoes”. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 06/04/2015)

Tanto como madre de 2 niños con Síndrome de Ehlers-Danlos (o si no, de algo increíblemente parecido a ello, si tan solo los médicos dejaran de discutir y se decidieran) y habiendo sido una estudiante con SED (aunque no supiéramos que era eso en aquel entonces), una de las preguntas que más frecuentemente me hago, y que la gente hace, es cómo ayudar a que las escuelas entiendan mejor el SED.

Pienso que una de las cosas más importantes que olvidamos, seamos estudiantes o padres, es que si nuestros hijos están en la escuela, no son los únicos en su clase.

Escrito parece lógico, pero inmerso en los aspectos emocionales y físicos del SED, es muy fácil perder esa perspectiva.

Igualmente, si estás en el sistema escolar, siempre habrá más de una persona involucrada en tu educación o la de tu hijo. Más de una persona significa que tendrá que haber comunicación entre quienes estén involucrados, y tenemos que entender que a veces los mensajes no se transmiten tan bien como nos gustaría – la naturaleza humana y la vida real a veces simplemente se cruzan en el camino.

Yo me aferro a la creencia de que ningún maestro, coordinador de apoyo especial u otro profesional tendría una mala comunicación de manera intencional sobre un estudiante con sus colegas. Sin embargo, apreciaría muchísimo (deberían ver algunas de las cartas sobre nosotros) que algunos profesionales mejoraran bastante en la escritura de sus cartas y en sus habilidades para comunicarse. Ayudar a las escuelas a entender mejor el SED significa que cuando aparecen estas perlitas de incompetencia, se las reconozca como tales, en lugar de tomarlas como Palabra Santa.

Cada niño importa

Ya sea que estés asistiendo al colegio con un diagnóstico establecido o que estés en vías de obtenerlo, es sumamente importante establecer una relación con la escuela, basada en el respeto mutuo, en el conocimiento, y en la que el estudiante sea el foco central –y esto puede ser increíblemente difícil.

Puedo imaginar lo difícil que es para los profesionales de apoyo especial manejar y comunicar las necesidades de cada uno de los niños que están a su cuidado a todos los que deben saberlo – y hacer todo lo demás que también requiera su rol. Pero cada niño importa y solo porque el SED es una enfermedad que no es particularmente bien conocida, no significa que quienes la padecen deban ser marginados o juzgados simplemente como un inconveniente.

El Síndrome de Ehlers-Danlos no tiene una presentación fija

Hay varios tipos de Síndrome de Ehlers-Danlos, y existen más variantes que se van descubriendo todo el tiempo. Una cosa que las escuelas deben entender es que nadie con SED tiene exactamente el mismo conjunto de síntomas que otra persona con el mismo diagnóstico. Los hermanos tienen presentaciones diferentes uno de otro (en un mayor o menor grado) y si sus padres tienen la enfermedad, será diferente en ellos. No solo eso, sino que la presentación cambiará con el tiempo (nuevamente, en un mayor o menor grado) y generalmente con poco o sin previo aviso.

Aunque hay muchos métodos para brindarle apoyo a las personas con SED, la enfermedad no puede curarse.

No hay una cura mágica y a los chicos no “se les va a pasar”.

Esto no es algo fácil de procesar para cualquier persona con SED, independientemente de su edad.

En muchos casos, el SED es una enfermedad “invisible”. Este probablemente sea uno de los aspectos emocionales más duros para cualquiera que tenga SED y es realmente importante que las escuelas entiendan esto.

La gente con SED también tiene buenos y malos días – aunque predecir cuáles serán buenos o malos es casi imposible.

Qué causa el Síndrome de Ehlers-Danlos

Básicamente (hay disponibles explicaciones más técnicas, pero a menos que tu contacto en la escuela sea un médico, no van a ayudar en mucho), en las personas con SED hay una falla en una de las proteínas que componen el tejido conectivo, y que hace que ese tejido conectivo sea demasiado laxo – o flexible. El tejido conectivo se encuentra en todo el cuerpo – esencialmente es lo que nos mantiene unidos. Algunos tipos de SED afectan algunas partes del cuerpo más que otras, pero como el tejido conectivo forma nuestra piel, nuestros vasos sanguíneos, músculos y articulaciones, así como también ayuda a transferir los mensajes que viajan desde nuestro cerebro hacia nuestros cuerpos, en cada tipo de SED el tejido conectivo está involucrado.

El SED es una enfermedad genética, a menudo heredada, y se puede ver de manera más importante en las mujeres. Los hombres también tienen SED – es solo que en las mujeres, nuestras hormonas pueden hacer que la enfermedad sea más notoria. Las oleadas y los ciclos hormonales producen más días “malos” con el SED.

Fatiga y Cansancio

He escrito sobre la fatiga y el cansancio antes, y son unos de los síntomas más comunes con los que las personas con SED se identifican. Cada uno los tiene en diferentes formas, variando desde agotamiento absoluto, en el que salir de la cama es imposible, hasta “niebla mental”, cuando tu cuerpo está trabajando tan duro, que estar de pie se siente como si no tuvieras el poder de procesamiento mental para hacerlo durante mucho tiempo, y muchos otros síntomas.

Es difícil identificar qué cosas en particular cansan más a la gente con SED – algunos días yo puedo caminar 5km fácilmente y estar bien, pero media hora de concentración intensa trabajando en la computadora me aturden. Otros días, los menos de 200m que recorro para llevar a los chicos a la escuela son horriblemente dolorosos, pero puedo trabajar en mi computadora portátil todo el día.

Los estudiantes con SED a menudo necesitan descansos y los fisioterapeutas y terapistas ocupacionales a menudo establecen que esos descansos son necesarios en el día escolar.

Un descanso para alguien con SED no es necesariamente sentarse quieto y no trabajar, o hacer un “descansito” durante la clase de educación física. A menudo sentarse es cansador de por sí (piensen en todos los músculos que se necesitan para sentarse erguidos e imagínenlos teniendo que trabajar el doble para alcanzar esto, porque el tejido conectivo es demasiado laxo); lo mismo sucede con las acciones como escribir o leer.

Ya sea el sentarse en un puf, tener acceso a un sillón en la biblioteca o poder recostarse por un rato con la enfermera de la escuela, permitir estos períodos de descanso puede tener un impacto positivo en el éxito académico del estudiante y en su bienestar emocional.

Sin embargo, lo más importante es trabajar con el estudiante para encontrar qué es lo que se adapta a él. Solo porque alguien haya leído esta nota no quiere decir que un estudiante con SED necesite un puf o un sillón – hay que hablar, explicar, sugerir soluciones y encontrar ideas cuando esas soluciones no funcionan. Tiene que haber una relación/comunicación, y en una enfermedad en la que las cosas cambian todo el tiempo (sean os cambios hormonales, un pico de crecimiento, charlar sobre algo nuevo, cosas que pasen en casa o solo el SED lanzando otro “tiro con efecto”), tiene que involucrar la flexibilidad y la comprensión.

El dolor

Una de las cosas principales que diferencia al Sídnrome de Ehlers-Danlos de la hiperlaxitud “sola” es el dolor que se asocia al primero.

Cada uno tiene diferente tolerancia al dolor – lo que para mí es soportable, para vos podría ser completamente debilitante – lo que a un chico le resulta doloroso, en opinión de un adulto puede ser una reacción absolutamente exageradas (¡y podría serlo!), pero aún así, es doloroso para ese niño.

En los pacientes con SED, el alivio del dolor a menudo es inefectivo – puede funcionar de manera parcial, o directamente no funcionar. A veces ese dolor terminará en una parte del cuerpo completamente incorrecta, porque se ha trasladado de manera incorrecta a través del tejido conectivo. La anestesia dental es algo que a veces realmente no funciona en mí – tampoco lo hacen los analgésicos habituales de “primera línea” como el paracetamol- En otras personas con SED, estos funcionan perfectamente – esto realmente es variable.

Algunos analgésicos tienen efectos secundarios – como el aumento del cansancio, la falta de apetito y generalmente sentirse bajoneado o mal – lo que deja el problema de reducir el dolor, pero aumentar los efectos secundarios, o vivir con dolor.

A menudo esta es una situación en la que se opta por el mal menor y que, a cualquier edad, no es bueno atravesarla.

El dolor es cansador, es desmoralizante y es peor – por lejos – cuando los que están a tu alrededor no creen que tu dolor es real.

Por otro lado, como maestro, vos tenés 30 niños en tu clase y tenés que distinguir, tratar justamente y manejar a aquellos que tienen “no-me-gusta-la-matemática-itis”, o “me-peleé-con-mi-mejor-amigo-itis” y a aquellos que tienen un asombroso caso de “me-acosté-muy-tarde-itis”, además de aquellos que tienen enfermedades médicas reales. Existe una fina línea entre instilar la ética laboral de “ya lo vas a superar” y darse cuenta si se trata de una situación que requiere de un manejo cuidadoso – para el bienestar físico y emocional del estudiante.

Vivir con una enfermedad crónica significa que a veces solo tenés que seguir adelante – y ayudar al estudiante a aprender que puede regular su ritmo para hacer que "pueda" es un trabajo importante para todos los que les brindan apoyo – tanto profesionalmente como en casa. Sin embargo, forzar a un niño/estudiante a hacer algo que le produce más dolor está mal y puede provocarle dolor y sufrimiento innecesarios (las Naciones Unidas reconocen que cada uno tiene el derecho de tener un bien alivio para el dolor y que a nadie se le debería infligir dolor – claro que el hecho de que esto esté sucediendo o no es un punto para otro debate).

Encontrar el balance es muy, muy difícil. La fisioterapia puede ayudar a reducir el dolor, pero puede ser dolorosa en el momento, y explicárselo por ejemplo a un niño de 5 años es difícil. También es muy difícil y angustiante para los padres tener que forzar al niño a que la haga.

Si el ejercicio u otros tratamientos deben realizarse en la escuela (y es bastante probable que así sea) es importante que sean hechos de tal manera que no marginen o excluyan al estudiante de su vida escolar normal. Por ejemplo, tener al niño “encerrado” durante los recreos para hacer sus ejercicios junto con otros niños que han sido “encerrados” para terminar tareas inconclusas, o como consecuencia de “mal comportamiento”, puede hacerle sentir al niño que está siendo castigado – a menudo es cuestión de explicarle la situación al niño (y a sus compañeros) de manera positiva, para hacer que el tiempo sea productivo, en lugar de tener que encontrar soluciones alternativas en un día que de por sí es ajetreado.

La voz del estudiante

Si tenés diagnosticado SED (o una enfermedad parecida) es posible que haya muchos profesionales médicos en tu vida, que tendrán una opinión sobre vos, sobre lo que tenés que hacer y sobre tu cuidado (si tenés suerte, incluso es posible que concuerden entre ellos).

Si estás en edad escolar, tus padres o cuidadores también tendrán una opinión sobre lo que es mejor para vos.

También estarán tus maestros, el personal de apoyo escolar y el resto del personal del colegio – y en el medio de esto está el estudiante – es decir, la persona con su diagnóstico.

He dicho anteriormente que cuando tenés un hijo con SED debe haber una relación entre la escuela y la familia, y es sumamente importante que el estudiante también tenga su voz.

Cuando yo estaba en la Universidad, tenía tiempo extra en mis exámenes para descansar y estirarme si era necesario – aunque solo porque tuviera ese tiempo extra no necesariamente quería decir que siempre lo usara. Yo era capaz de decidir si necesitaba descansar o quería seguir – y esto es parte del conocimiento sobre la regulación del ritmo que tenemos que aprender mientras vivimos con enfermedades complejas. Los niños con SED (y con otras enfermedades) pueden empoderarse para aprender estas habilidades y para tomar sus propias decisiones – utilizando un lenguaje que ellos comprendan. Es parte del aspecto relacionado con el "Conocimiento del Medio Natural, Social y Cultural" de la educación, y las preguntas que pueden hacerse son igualmente aplicables a una clase completa, en la que participan niños con diferentes capacidades y necesidades, y no solo a los niños con SED.

Le pregunté a una maestra en la escuela de mis hijos qué quisiera saber sobre el SED (le entregué un primer borrador de esta nota) y su respuesta principal fue que quería saber en qué el chico/estudiante sentía, entendía y necesitaba apoyo.

Sus preguntas para el estudiante incluyeron:

• ¿Cómo te gustaría que te tratáramos?
• ¿Qué cosas te ayudan a tener un buen día?
• ¿Cómo te ves a vos mismo?
• ¿Qué cosas en la escuela te ayudan a sentirte seguro? (y si podés, explicalo)

Lo importante en cada una de estas preguntas es el “te” (cómo te ves, que cosas te ayudan, etc.). En la formación de esta relación, no solo se trata de cómo los adultos ven al estudiante; también tiene que ver con el estudiante, con su diagnóstico, en el centro de todo – y debe ser escuchado – incluso si dice cosas que ni los padres ni los profesionales quieren escuchar.

Así como los padres a menudo quieren educación y cuidados diferenciados, en muchos casos (y en este punto pienso especialmente en mi hija) el estudiante quiere ser lo más “normal” que sea posible. Ellos no quieren sentarse y tomar un descanso, o usar sus agarres para los lápices o tomar sus medicamentos o ir a la enfermería. Ellos no quieren destacarse del resto – quieren “encajar”.

Mi hija puede esforzarse en la escuela para participar 100% en todo, hasta el punto de quedar en casa tambaleándose y apenas pudiendo hablar. Las opciones y las instalaciones están ahí para que ella tome descansos, tome líquidos extra o para que pueda ajustar lo que está haciendo (y ella comprende esto plenamente) – pero ella prefiere desplomarse en casa que ser vista como si “no se esforzara lo suficiente” o como si fuera “diferente”. Ella está aprendiendo las consecuencias de esto, experimentándolas físicamente – y por más que queramos proteger a nuestros hijos de ese dolor y de esa fatiga, a veces las experiencias reales de la vida son la única forma de aprender.

Recursos

• La asociación Ehlers Danlos Support UK tiene un sitio web lleno de información y libros útiles que pueden pedirse.
• El sitio web Special Needs Jungle tiene recursos para padres y maestros – no solo dan en el clavo en este tema con cuestiones de políticas actuales, sino que también tienen sugerencias razonables y apoyo práctico.
• La comunidad Rare Connect no solo se enfoca en el SED, sino que también tiene recursos para varias enfermedades del tejido conectivo. Tiene una gran comunidad y algunos recursos excelentes.
• El sitio web de Rare Disease Day tiene información sobre las enfermedades raras (incluido el SED) de todo el mundo.
• Hay un par de sitios web en EEUU que ofrecen algo de buena información sobre el SED, pero parece que han sido hackeados en este momento – pueden Googlearlos y visitarlos bajo su propio riesgo!
• En el Reino Unido, las oficinas municipales deberían ofrecer un directorio de recursos disponibles localmente.
• También hay muchas entradas en este mismo blog – si buscan en la barra lateral pueden acceder a todas las que se relacionan con el SED. Este sobre el SED en las escuelas primarias puede ser un buen comienzo.

Las Redes sociales

Hay muchos grupos en facebook relacionados con el SED, gente que twittea regularmente sobre el tema y otros blogs.

Solo les recuerdo que cada persona con SED es diferente y que lo que funciona para algunos puede no funcionar en su caso. Del mismo modo, solo porque alguien haya tenido una mala/buena experiencia con un profesional médico, maestro u otros, no quiere decir que lo mismo suceda en su situación.

He escrito en el sitio web de Special Needs Jungle sobre quejarse en las redes sociales sobre su cuidado o experiencias. Como amante de las redes sociales, puedo ver los beneficios de usar Internet para compartir información – solo creo que debe hacerse de manera positiva para no insensibilizar a quienes lo leen – sean familiares, profesionales de la salud, de la educación o incluso nuestros amigos.

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