Me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos. ¿Y ahora, qué?

Cuando los estudiantes de medicina están en la Universidad, se les enseña: “Cuando escuches ruidos de cascos, pensá en caballos y no en cebras”. Bueno, nosotros somos las cebras.

Parece que en lugar de esta enfermedad, tuviéramos muchas, muchas otras enfermedades; comunes y no tan comunes.

La comunidad médica

Al principio, podés sentir que las consultas médicas no terminan nunca.

Si sos adulto y recién te diagnosticaron, podés sentir muchas emociones diferentes; entre ellas, alivio, porque ¡no estás loco! Algo está mal en tu cuerpo, a pesar de lo que pueden haberte dicho los médicos durante años.

Es importante que le comuniques tu diagnóstico a todos tus médicos, y que estés preparado para que ellos no sepan lo que es el SED y te den información incorrecta.

A algunos médicos no les gusta que los pacientes “les enseñen”. Si estás pasando un mal momento con el rechazo de un médico a aceptar y aprender sobre este diagnóstico nuevo, quizás sea tiempo de buscar un nuevo médico.

Si tus médicos tienen buena predisposición, indicales sitios web donde podrían encontrar información sobre la enfermedad.

También podrías pensar en buscar médicos que estén dispuestos a admitir que no saben “todo”, pero quieren aprender.

Una de las cosas que vas a entender luego de cierto tiempo es que en esta enfermedad no hay ninguna solución “mágica".

No importa cuántos médicos veas, o el empeño que pongas; ninguno de ellos será capaz de eliminar todos los síntomas del SED.

Como muchas de las “cebras” hemos tenido relaciones tensas con la comunidad médica, puede llevar un tiempo aceptar el hecho de que sí; finalmente tenemos una respuesta para lo que está mal en nosotros, pero desafortunadamente, no hay una cura.

La clave... es el manejo y el tratamiento de los síntomas.

El lado emocional del diagnóstico

Uno de los aspectos difíciles de este síndrome, y de los retrasos en el diagnóstico, es que tus amigos y parientes pueden no darse cuenta de todo el dolor y malestar que soportaste antes de obtener el diagnóstico, y por ello, les puede resultar difícil entender por qué, de pronto, estás viendo a tantos médicos.

El SED puede ser difícil de explicar y de comprender, así que dales y date a vos mismo el tiempo para procesar la información.

Mientras que es tentador pasar horas buscando información sobre el SED en Internet e investigar mucho, intentá tener una cosa en mente: sos la misma persona que eras antes del diagnóstico. No te sientas vencido. Esta es simplemente la forma en que se expresaron tus genes.

También podría ser tentador ignorar el diagnóstico o desear que desaparezca.

No te sorprendas si vos o tus seres queridos quieren quedarse en este estado durante un tiempo. “¡Si estuviste bien toda tu vida! ¿Por qué ahora estás enfermo?”, o “¡No parecés enfermo!”

Pero la negación... no ayuda.

Muchas personas han dicho que tener un diagnóstico de por vida hace que atravieses por un proceso de duelo.

Nos apenamos por el futuro que creímos que tendríamos.

Nos afligimos por el hecho de que no hay una cura.

Nos apenamos por el hecho de que tendremos que lidiar con problemas médicos durante el resto de nuestras vidas.

Hay grupos y sitios web a los que podés unirte, y que pueden ayudarte a lo largo de este camino.

Facebook es un recurso al que muchas cebras hemos recurrido para tener contacto y amistad con otros que entienden el SED. Podés buscar algunos de estos grupos (*)

(*) En la nota original en inglés se nombran: “Zebras for Life”, “Ehlers Danlos Awareness”, “EDS Fight for a Cure”, “EDS Teens”.

Nota: también existen muchos grupos de habla hispana, que podés buscar en las redes sociales.

Todos los grupos nombrados son cerrados. Vas a tener que pedir ingreso.

La Fund. Nac. del SED de Estados Unidos (Ehlers-Danlos National Foundation) es otro grupo al que podrías unirte y que tiene muchos recursos y guías que pueden ayudarte. Si te unís a ese grupo, podés ser parte de la comunidad online "Inspire" (para personas que manejan el idioma inglés!)..

Una clave para atravesar la fase inicial luego del diagnóstico es entender que no estás solo.

Pero no todas las personas que te rodean recibirán tu diagnóstico con los brazos abiertos. Tené paciencia, con ellos y con vos mismo.

Apoyo físico

Una de las cosas más difíciles para algunos de nosotros es que podemos necesitar ayuda de tanto en tanto. Vos podés estar acostumbrado a “arreglártelas” y a lidiar con el dolor ignorándolo.

Hay una razón legítima para tu dolor, y deberías prestarle atención a tu cuerpo.

Hay muchas maneras de hacer las cosas; por ejemplo, el lavado de la ropa. Podrías pensar en usar algún dispositivo para sacar la ropa del lavarropas o del secador de ropa. Otra idea puede ser usar un canasto con ruedas para llevar la ropa hasta o desde el lavarropas. También, si es posible, podrías pensar en comprar una máquina que lave y seque la ropa, eliminando la necesidad de lidiar con el peso de la ropa mojada.

Los terapistas ocupacionales pueden ser de gran ayuda para idear maneras de ayudarte a proteger tus articulaciones.

Un terapista ocupacional podría visitar tu casa y evaluar el ambiente en el que te manejás. Puede haber varias cosas, de bajo costo, que podés hacer en tu casa que ahorren energía y te eviten lesiones.

Existe una delgada línea entre usar ortesis y férulas y mantenerte fuerte. Durante muchos años podrías no haberte dado cuenta de que estabas dislocándote o subluxándote articulaciones.

De hecho, algunas personas con SED se sienten bien hiperextendiendo las articulaciones. Tratá de evitarlas. La hiperextensión luego puede producir mucho dolor.

Hay muchos tipos de ortesis que pueden ayudarte a mantener las articulaciones en su lugar, y un fisioterapeuta/kinesiólogo o un terapista ocupacional pueden ayudarte con recomendaciones específicas.

Los libros del Dr. Tinkle (*) son una buena fuente para entender conceptos como la “resaca del dolor”; que es básicamente, cuando hacemos mucho y sufrimos de dolor al día siguiente o un par de días después.

(*) Los libros a los que hace referencia la nota son:

• Joint Hypermobility Handbook- A Guide for the Issues & Management of Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type and the Hypermobility Syndrome
• Issues and Management of Joint Hypermobility

El problema con los libros que presentan investigaciones suele ser que en el momento en que se publican, son obsoletos. Tenés que hacer tu tarea online y buscar investigaciones actuales.

La parte terrible sobre la investigación y el SED es que se considera que nuestra enfermedad es “”huérfana”, y eso significa que hay pocos fondos para investigarla. A la mayoría de los médicos les gusta basar sus planes de tratamiento para los pacientes en la investigación y la documentación. Y no van a encontrar pilas de información sobre el SED. Los médicos tienen que usar el método de prueba y error y ser audaces para escribir sus experiencias, para que haya información correcta sobre las cuestiones básicas el SED.

El otro problema con nosotras, las cebras, es que no hay dos que seamos idénticas. Todas expresamos esta enfermedad con diferentes síntomas. Cuando un médico trató una cebra, trató solo UNA cebra!!!!

Más información:

• Cómo prepararte para tu consulta con el médico
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