Decidiendo el tratamiento para tus problemas articulares
(Traducción de la nota “Deciding on your treatment for joint problems”. Autora: Valerie Burrows, afectada por SED, fundadora de la Asociación Británica de Síndrome de Ehlers-Danlos, Ehlers-Danlos Support UK. Traducida por Alejandra Guasp, 06/06/2015)
El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un término paraguas para varios tipos diferentes de SED, con grados de severidad que varían dentro de los tipos y dentro de las familias. En consecuencia, las recomendaciones para las personas que tienen problemas articulares solo pueden ser generales.
Es importante tratar de evaluar la severidad del problema; por ejemplo, ¿con qué frecuencia se producen dislocaciones/subluxaciones en esta articulación particular? Entonces, podés considerar todos los posibles métodos de tratamiento que te hayan ofrecido.
Algo que podrías tener en cuenta es la fisioterapia suave, o preferentemente, la hidroterapia, para tratar de fortalecer el soporte muscular alrededor de la articulación.
Las ortesis o las férulas podrían ayudarte cuando te duele una articulación, brindándote soporte y evitando las dislocaciones. El soporte debería ajustarse cuidadosamente, especialmente si tu piel se daña con facilidad. No querés que los músculos que están sosteniendo esa articulación se tornen demasiado débiles, y por eso deberías preguntarle a tu médico durante cuánto tiempo, o para qué actividades, deberías usar una ortesis o férula.
Podría ayudarte el hecho de mudarte a una casa más pequeña, que es más fácil de mantener, y quizás puedas considerarlo como una posibilidad. Mudarte a un bungalow, o instalar un elevador podría ser útil para que no tengas el estrés de usar las escaleras o de acarrear las cosas hacia arriba y hacia abajo.
La cirugía puede ser otra opción, pero es necesario considerarla con extrema precaución. Al pensar en una cirugía articular hay numerosos puntos a tener en cuenta:
● ¿Cuál es la tasa de éxitos para ese tipo particular de procedimiento quirúrgico en personas que no tienen SED? Si los resultados no son muy exitosos en la población normal, pueden serlo menos aún en el SED.
● En general, ¿cómo cicatrizás? Si tus tejidos son débiles y tardan en cicatrizar, no van a fortalecerse mediante una cirugía, y el tejido cicatricial puede ser aún más débil.
● La cirugía de una articulación puede producir estrés en otra; por ejemplo, cuando se fusiona una articulación. Discutí esto con tu cirujano y con otras personas que se hayan sometidos a este tipo de cirugía, para que puedas tomar una decisión informada.
● ¿La fisioterapia post-operatoria normal pondrá mucho estrés en la articulación o en las articulaciones adyacentes?
● ¿Cuál es tu peor escenario? Por ejemplo, pensando en las rodillas, si seguís sin someterte a la cirugía en cuestión, ¿podrías terminar en una silla de ruedas? Podría suceder que si no te operás, puedas mantener la capacidad de caminar con ciertas limitaciones y solo tengas que usar una silla de ruedas para caminatas largas o dificultosas. Y podría suceder que si te operás, termines peor de lo que estás, y quizás teniendo que utilizar una silla de ruedas en forma permanente. Los beneficios a corto plazo a veces producen problemas a largo plazo.
● Intentá hablar con otras personas con tu tipo de SED, con un grado similar de severidad, y conocé qué cosas han sido de ayuda para ellas y cuáles no. Los grupos de apoyo pueden ser útiles para este tipo de discusiones.
● También es importante tener en mente que algunas personas con SED que se han realizado cirugías consideran que han tenido buenos resultados, porque las cirugías anteriores no habían sido tan exitosas como se había esperado. Siempre hay historias exitosas, pero lamentablemente son contadas, y solo vos, con la ayuda de tu cirujano (que debe estar completamente informado sobre el SED) pueden tomar la decisión final.
● La cirugía debería considerarse teniendo en cuenta el nivel de dolor que estás afrontando, particularmente si la articulación tiene artritis. El reemplazo articular puede parecer una opción favorable y puede brindar un alivio considerable del dolor pero, nuevamente, evaluá, con la ayuda del cirujano y de otros que se hayan realizado este tipo de cirugía, si aliviará el dolor en forma total o parcial, y si será una solución de corto o largo plazo.
● Elegí un cirujano que esté dispuesto a aceptar, entender y trabajar con tu SED. Si tuviste otras cirugías, es importante que le cuentes al cirujano cuáles fueron tus experiencias con ellas.
● Durante el post-operatorio, preguntale al cirujano si hay algo que crea que deberías comentarle a otros eventuales cirujanos que tengas que consultar.