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(Traducción de la nota: ·”How To Deal With People Who Don't Believe You're Sick”, publicada en el portal de salud Mind Body Green el 20/05/2014. Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 02/06/2014)
Yo luzco perfectamente normal, pero lo cierto es que sufro de una enfermedad rara llamada Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática. Puedo estar sentada almorzando enfrente tuyo y te aseguro que no vas a poder ver ni un solo síntoma asomando detrás de mi sonrisa. Sin embargo, puedo estar muy bien durante 3 horas, y luego estar acurrucada, con náuseas, mareada y débil durante las 6 horas siguientes. Mi cuerpo me da una fiesta sorpresa a menudo; y así como viene, se va. Y si es difícil para los demás entenderlo, imaginá cómo es para mí vivir con el hecho de no saber lo que me está por pasar. Si tenés una enfermedad crónica, hay posibilidades de que te encuentres con gente que se niega a creer que sufrís de esa enfermedad (como si necesitaras lidiar con otra cosa más, además de tu enfermedad…). Si no tenés una enfermedad crónica, hay posibilidades de que conozcas a alguien que la tiene y de que hayas visto que esto le sucede. Exponerse a una cuota de escepticismo sobre su enfermedad no es algo que ninguna persona debiera enfrentar, pero esto puede suceder, y por eso puede valer la pena que te tomes un momento para explicarle tu enfermedad a quienes te rodean.
Aquí abajo están mis mejores consejos sobre cómo comunicarte efectivamente con personas que dudan de tu enfermedad. Una vez que domines esto, te vas a sentir menos estresado, más confiado en tu discurso y mucho más fuerte.
¿Preparado para cambiar la forma en que tratás a quienes dudan?
¿Preparado para cambiar la forma en que tratás a quienes dudan?
1. Sé conciso. Sé claro. Sé confiado.
1. Sé conciso. Sé claro. Sé confiado.
Cuando le respondas a alguien que duda sobre tu enfermedad, tenés que dominar “las tres C”. Y lo que no vas a hacer es disculparte por eso. No es tu culpa.
Cuando alguien te diga “Ni siquiera parecés enfermo”, podés responderle cordialmente “Gracias, pero lo estoy, y es un desafío diario. Si querés aprender más sobre mi enfermedad, por favor preguntame”. Punto.
¿Tenés que desistir de ir a una fiesta a la que te invitaron? Podés probar con “No me siento bien esta tarde y no voy a poder ir. Espero que podamos vernos la próxima vez”. Punto. Centrate en tu reacción a lo que dicen los demás. No dudes. Mirá a la persona a los ojos y hablá sinceramente, agregando “las tres C”.
2. Silenciá a los escépticos
2. Silenciá a los escépticos
Estas personas rehúsan creerte. A menudo se acercan y te dicen: “Quizás solo estás deprimido”, o “La mente domina al cuerpo”. Explicales amablemente. Vas a explicarles amablemente, pero vas a hacerlo una sola vez.
Entonces, una respuesta adecuada a alquien que duda abiertamente de tu enfermedad puede ser: “Me encantaría explicarte mi enfermedad y mis síntomas, si estás de acuerdo y querés escucharme. ¿Te gustaría que almorcemos juntos y charlemos sobre esto?”
No te defiendas. No te justifiques. Y especialmente no menciones ninguna de sus teorías alternativas.
Si te dicen que sí, entonces explícales lo que te pasa. Si continúan dudando de vos, pedí la cuenta y alejate cortésmente. No es necesario dar ninguna explicación.
3. Establecé límites
3. Establecé límites
Establecé límites, para vos y para los demás. Hablá con franqueza con tus amigos y tu familia sobre que debido a que tu salud es impredecible, típicamente tu respuesta a las invitaciones a eventos será un “quizás vaya”. Establecé expectativas realistas para los demás. Esto te ahorrará una enorme cantidad de frustración.
En segundo lugar, establecé límites con respecto a las personas de las que estás dispuesto a rodearte. Antes de volverte loco con quienes dudan de vos, preguntate si les explicaste en detalle lo que te está pasando. Si la gente continúa dudando, mi mejor consejo es que tomes distancia o que los elimines de tu vida. No seas duro al crear tus límites. Vos querés que los otros se sientan amados y no que estén a la defensiva.
4. Eliminá la culpa
4. Eliminá la culpa
Este es un consejo simple. Cuando cancelás un evento, hacelo con el máximo amor y por vos mismo y con el máximo autocuidado. Eliminá la culpa, y especialmente eliminá la preocupación por lo que puedan pensar los demás. ¡Disfrutá de tu curación!
5. Unite a un grupo de apoyo
5. Unite a un grupo de apoyo
Unirte a un grupo de apoyo te va a ayudar a mantenerte a flote. Y esto te va ayudar mientras estás cambiando la manera en que te comunicás con los demás. Buscá y probá participar en diferentes grupos de apoyo; porque lo que necesitás es rodearte de personas que estén enfocadas en estar mejor y en vivir la vida.
Cuando combines estos 5 pasos, te aseguro que, sin posibilidades de fallar, tus niveles de confianza van a aumentar, mientras que tu capacidad para comunicarte van a mejorar, y te vas a sentir mejor enfrentando estas partes difíciles de tu enfermedad!
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