10 cosas que aprendí de vivir con una enfermedad crónica

(Traducción de la nota “10 Things I’ve Learned From Living With Chronic Illness”, página web “”Rheumatoid Arthritis Guy”.

Traducida por Ale Guasp, Red EDA, 06/09/2014)

1. Descansar en la cantidad que necesite no me hace perezoso.

Incluso cuando no me estoy moviendo, mi cuerpo está gastando una buena cantidad de energía recuperándose, y defendiéndose del dolor y la inflamación. Entonces, aunque a veces puede parecer que no estoy haciendo nada, es probable que esté haciendo incluso más que otros...

2. No importa cuánto duela, tengo que encontrar la forma de moverme.

(Por supuesto, no estoy proponiendo moverme de manera tal que termine lesionado...). Durante una de mis peores recaídas, pensé que lo mejor era moverme lo mínimo indispensable. Esto en realidad no ayudó a que el dolor disminuyera, sino que dio como resultado la atrofia de mis músculos, meses de fisioterapia, y tener que aprender a caminar otra vez.

3. Si voy a tener dolor, que sea haciendo algo que disfrute.

Podré no ser capaz de hacer algunas cosas que antes sí podía, pero existen chances de que todavía pueda hacer más cosas de las que me creí capaz. Aprender esta lección, de primera mano, no tiene precio, para mi mente, para mi cuerpo y para mi alma.

4. Y en los momentos en los que no puedo hacer nada, cancelar planes a último momento es perfectamente aceptable.

Seré honesto, y te diré las razones exactas por las que no seré capaz de participar. Por favor, no lo tomes como algo personal… yo estoy tanto o más desilusionado que vos...

5. Si sos un médico u otro profesional de la salud, tenés que ganarte mi respeto.

Yo, el paciente, voy a trabajar igualmente duro para ganarme el tuyo. Voy a hacerte un montón de preguntas, y voy a escuchar lo que tengas para decirme. Pero en cuanto a los tratamientos, yo voy a tomar la decisión final (después de todo, nadie conoce mi cuerpo mejor que yo!).

6. Lograr la aceptación es duro (yo solía pensar que hacerlo significaba “rendirse”).

Justo cuando siento que ya he aceptado todo sobre mi enfermedad, algo aparece, y vuelvo a la negación, una y otra vez.

Yo creo que con las enfermedades crónicas no existe la aceptación “completa”… se trata de un viaje continuo, hacia atrás y hacia adelante, entre la negación, la aceptación, y tantas otras emociones.

7. No importa lo mal que me sienta, no importa cuánto dolor tenga; NO está bien volcar mi enojo y mis frustraciones en otras personas, especialmente en mis seres queridos.

Sí, está bien sentirse enojado y frustrado a veces – incluso, claro, para quienes no están enfermos… pero tengo que aprender a hacer fluir esa energía de manera tal que no haga daño, ni a mí, ni a quienes me rodean.

8. Nunca, jamás, debo comparar mi dolor y mi enfermedad con los de otros.

Mi enfermedad es mía, y solamente mía. Tengo todo el derecho de sentir lo que sea – emociones, síntomas y otras cosas – como resultado de vivir con mi enfermedad (tengo todo el derecho de sentir lo que sea, claro, excepto lástima).

9. Mientras que una actitud positiva no “cura” mi enfermedad, ciertamente hace más fácil superar los desafíos que encuentro a diario.

Sí, tengo períodos ocasionales de pesimismo… pero me las arreglo para atravesarlos lo más rápido que puedo. La mente es una herramienta poderosa, y puedo usarla a mi favor.

10. Cuando siento que mi mundo se está desmoronando, lo mejor que puedo hacer es sentarme y respirar hondo, una vez.

Y otra vez. Y otra… hasta que me doy cuenta de que en realidad, las cosas no están tan mal como creía...

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