Los desafíos de vivir con una enfermedad o dolor invisible

Las personas con enfermedades crónicas y quienes se encargan de su cuidado a menudo viven en un mundo invisible Una de las experiencias que me tomó por sorpresa cuando me diagnosticaron mi enfermedad crónica fue darme cuenta de que me había mudado a un universo paralelo, que ni siquiera sabía que existía: el mundo invisible de las personas con enfermedades crónicas. La razón por la cual es invisible, es que la mayoría de quienes vivimos en ese mundo, externamente no lucimos diferentes de quienes nos rodean. Simplemente no parecemos ni lucimos como si estuviéramos enfermos o tuviéramos dolor. Millones de personas viven su día a día con problemas médicos que son invisibles para los demás.Estos a menudo incluyen enfermedades que son potencialmente mortales, como el cáncer o las enfermedades cardíacas.

Recuerdo haber visto a la gran tenista Venus Williams en televisión, mirando desde las gradas a su hermana jugar la final del Abierto de Tenis de EEUU. Williams había sido diagnosticada con Síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune. Los presentadores hablaban de su enfermedad, mientras la cámara se enfocaba en ella. Yo miraba esto, y estaba segura de que la mayoría de los espectadores estaban pensando “¡Pero si ella no parece enferma!”.

Conocí una mujer online que sufre de Síndrome de Sjögren, así que sabía que Williams estaba afrontando una dura prueba. También sabía que era una prueba invisible para los demás.

¿Cuáles son algunas de las consecuencias de tener una residencia dual – en el mundo habitado por la gente saludable y en el mundo invisible de quienes tenemos enfermedades crónicas?

Sentimientos de culpa y vergüenza

Como se nos dice en forma reiterada que lucimos bien, y que parecemos estar bien, muchos de nosotros comenzamos a pensar que es nuestra culpa que estemos enfermos o que tengamos dolor.

Debemos estar haciendo algo mal.

La cultura a nuestro alrededor refuerza esta idea. Nos bombardean con testimonios y avisos publicitarios que nos dicen que lo único que necesitamos para estar saludables es hacer esto o lo otro. Sí; está bien, a veces la gente tiene una enfermedad aguda o tiene dolor debido a una lesión o un procedimiento quirúrgico, pero se supone que luego la gente mejora.

Todos esperaban eso de mí, e incluso yo misma lo esperé.

Durante muchos años, me sentí culpable y avergonzada por no estar viviendo dentro de las normas culturales: culpable en el sentido de que pensé que estaba haciendo algo mal, al fallar en mi obligación hacia los demás y hacia mí de mejorar; vergüenza en el sentido de que me estaba juzgando negativamente por no vivir según lo que yo percibía que eran las expectativas de los demás.

Ambas reacciones emocionales pueden agregarle un fuerte sufrimiento mental al sufrimiento físico que las personas con enfermedades crónicas ya tenemos en nuestro día a día.

Esta expectativa de salud es particularmente dura para la gente joven, porque ellos afrontan la presión de “ir al gimnasio” y de “estar en forma”.

Antes de convertirme en un miembro de la comunidad de personas con enfermedades crónicas, yo no me había dado cuenta de cuánta gente joven afronta problemas de salud.

Yo tenía 50 y pico de años cuando me enfermé, y me sentí culpable y avergonzada; imaginen cuán duro es para la gente joven (escribí sobre las dificultades extra que enfrentan las personas jóvenes en La carga extra que enfrentan las personas jóvenes con enfermedades crónicas)

Estos sentimientos de culpa y de vergüenza incluso pueden extenderse a nuestro círculo más cercano. Muchos de nosotros creemos que hemos decepcionado a nuestra familia y a nuestros amigos.

En las etapas más tempranas de mi enfermedad, yo solía sollozarle a mi esposo: “Arruiné tu vida”. Me siento afortunada de haber tenido su hombro para llorar, porque muchos cónyuges y parejas no brindan su apoyo, dejando a la persona con una enfermedad crónica sola, a veces criando a los hijos de la pareja.

Muchos padres con enfermedades crónicas me han escrito contándome la tremenda culpa que sienten por su incapacidad de ser los padres activos que soñaron. Además, como no parecen enfermos ni parece que tengan dolor, también se sienten avergonzados e incomprendidos por otros padres.

Entiendo lo que están atravesando, porque yo tuve que sobreponerme a la terrible culpa que sentí por no poder estar activa con mis dos nietas. Yo tenía tantas fantasías sobre lo que haríamos juntas. Mi nieta mayor, Malia, vive en la ciudad en la que crecí, Los Ángeles. Yo pensé que la llevaría a mis lugares favoritos. Mi nieta menor, Cam, vive en Berkeley, a aproximadamente una hora de donde vivo. Pensé que viajaría en tranvía con ella en San Francisco y que viajaríamos en los barcos de la Bahía, los que te llevan justo debajo del puente Golden Gate. En cambio, la veo cuando cuando la familia de mi hijo me visita en Davis.

Cuando finalmente me di cuenta de que no era mi culpa que yo estuviera enferma, fui capaz de abandonar ese sentimiento de culpa que me estaba alejando de mis nietas. Las enseñanzas de Buda fueron tremendamente útiles para mí. El ofrece una dosis de realismo sobre lo que significa nacer en nuestros cuerpos. Es parte de la experiencia humana que los cuerpos enfermen y se lesionen y envejezcan. Una vez que acepté esto, fui capaz de abrazar mi vida como es ahora – incluida mi enfermedad.

Esto me permitió buscar maneras de conectarme con Malia y Cam que no incluían vernos en persona muy a menudo. Recientemente, Malia y yo comenzamos a comunicarnos por mensajes de texto, lo que incluso ¡me hace sentir muy en onda!

Frustración ante la falta de comprensión

La “lista de malentendidos” es larga- Escribí algo sobre esto en una nota ("Six Common Misconceptions about the Chronically Ill.").

Aquí hay 4 ítems más, relacionados particularmente con la invisibilidad de nuestras enfermedades.

• Primero, el dolor y la fatiga debilitante relacionados con la enfermedad no se curan practicando ejercicio extenuante, aunque he leído que muchos médicos recetan este tratamiento. Esta falta de comprensión de la comunidad médica tiene consecuencias serias, que incluso pueden ser fatales, porque pueden generar nuestro recelo a realizar consultas médicas cuando aparece algún síntoma – que podría ser la señal de algún problema médico serio, no relacionado con nuestra enfermedad.
• Segundo, familiares, amigos, jefes, la profesión médica e incluso personas que no conocemos bien pueden habernos tratado como si estuviéramos fingiendo. Luego de una entrevista que me hicieron en un programa de radio, recibí un email de un oyente, diciéndome que no quería que el dinero de sus impuestos se destinara a apoyar a una “desmotivadora holgazana”. ¡Ah, bueno! Estaba confundida. ¿Habría querido decir que yo era una “desmotivadora holgazana” como contraposición a “motivadora holgazana”?

Ahora no le doy importancia a este comentario, pero en el momento en que lo leí, me golpeó – muy fuerte. Me ayudó mi amiga Jane, cuya respuesta cuando compartí sus palabras con ella, fue señalarme lo infeliz que debía ser esa persona para decirme algo tan cruel. Su respuesta – la compasión- me sorprendió y me animó.

• Tercero, las personas con dolor crónico a menudo son incomprendidas y maltratadas por la comunidad médica.

Son etiquetadas como “buscadores de drogas” en las salas de emergencias, y como resultado de esto, se les pueden negar los medicamentos para el dolor que tanto necesitan. Varias personas me han dicho que, a menos que su médico esté disponible para responder por ellos, no van a la sala de emergencias, sin importar lo insoportable que se torne el dolor.

• Cuarto. Finalmente, enfrentamos la incomprensión sobre lo que significa estar discapacitado.

Solo porque estemos lo suficientemente enfermos como para no poder trabajar y estar activos durante períodos largos, no significa que a veces no podamos ir a un restaurante o invitar gente a casa. Esta mala interpretación puede tener trágicas consecuencias. He leído que a algunas personas se les revocaron sus pagos por discapacidad, porque un investigador que enviaron vio que tenían algún tipo de actividad. En una ocasión, una mujer perdió su cheque por discapacidad luego de que un investigador la viera haciendo tareas livianas de jardinería en el frente de su casa.

Esto da para pensar: limitada como estoy, yo a veces arranco yuyos; no puedo pedirle a mi esposo que haga TODO.

Estos son algunos de los desafíos que afrontamos quienes padecemos enfermedades invisibles.

Es como si habitáramos en dos mundos – el que compartimos con las personas sanas, y el universo paralelo que compartimos con otras personas que están enfermas.

Hacer malabares entre estos dos mundos es un enorme trabajo.

Nadie imagina que a veces sentimos que tener una enfermedad crónica es un trabajo full-time – un trabajo para el que no nos entrenamos y para el que a menudo no estamos bien equipados.

Una de las razones por las que yo llamo una “carga” a la invisibilidad, es que está en nosotros hacer que lo invisible sea visible para los demás – y esa es otra parte más de nuestro “trabajo”.

Esto implica informar a la gente sobre las enfermedades crónicas, aunque es bueno recordar que algunas personas pueden no aceptar nunca que estamos discapacitados por dolor o una enfermedad invisible.

Esta incapacidad de parte de ellos les concierne a ellos, no a nosotros.

Ellos pueden no haber tenido experiencias con enfermedades; incluso puede asustarlos y recordarles su propia mortalidad. Además, pueden no haber aprendido a ser compasivos hacia los demás.

Lo mejor que podemos hacer por nosotros mismos cuando pasa esto es aceptar que las decepciones como estas son una parte inevitable de la vida, y envolvernos en un manto de compasión por sobre cualquier sufrimiento que estemos teniendo como resultado de su falta de comprensión.

En el momento en el que acepto que algunas de las personas que conozco pueden no entender nunca lo que es para mí vivir la vida con dolor y una enfermedad crónicos, puedo abandonar los anhelos y el infructuoso deseo de ellos de que me comporte como ellos quieren.

Esto da lugar a una sensación grandiosa y apacible de paz con mi vida como es, ya sea que los demás la entiendan o no.

Mi sincero deseo es que vos encuentres esa paz en tu vida.

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