La carga extra que enfrentan las personas jóvenes con enfermedades crónicas

(Traducción de la nota “The Extra Burdens Faced by Young People with Chronic Illness”, escrita por Toni Bernhard y publicada en el portal "Psychology Today" el 04/03/2014.

Traducida por Alejandra Guasp, Red EDA, 12/03/2014)

Luego de años de escribir sobre el dolor y las enfermedades crónicas, he aprendido que la gente joven tiene varias cargas adicionales, especialmente cuando su discapacidad es invisible (y este suele ser el caso). Esta nota se enfoca en la gente joven, aunque algunos de los puntos se aplican a personas de cualquier edad, dependiendo de las circunstancias.

1. La gente joven es tratada como si sus problemas de salud no pudieran ser crónicos

Confieso que antes de que me volviera un miembro de la comunidad de enfermos crónicos, pensaba que una persona joven – hasta los 30 y pico de años al menos- o bien era saludable (al margen de algún ocasional resfrío o gripe), o bien tenía una enfermedad terminal.

Yo no tenía idea de que millones de personas jóvenes viven su día a día con enfermedades crónicas.

Ellos sufren síntomas que, aunque pueden no ser potencialmente mortales, afectan cada aspecto de sus vidas: dolor que no cede, fatiga debilitante, falta de aliento o vértigo, daños en órganos vitales como los pulmones o los riñones.

Muchos de ellos han pasado buena parte de su infancia y adultez temprana entre médicos; algunos han atravesado múltiples cirugías.

Ahora sé sobre esto, porque escucho a la gente joven casi todos los días. Ellos leen mis libros o mis artículos y me escriben sobre sus desafíos diarios.

Para muchos de ellos, al comienzo de su lista de desafíos está el hecho de que otras personas simplemente no creen que una persona joven pueda padecer una enfermedad que puede durar toda la vida.

En síntesis, las palabras “joven” y “agudo” parecen ir juntas en el pensamiento de la mayoría de la gente, pero las palabras “joven” y “crónico” no.

Cuando se trata a las personas jóvenes como si su enfermedad no pudiera ser crónica, ellos no solo se sienten heridos e ignorados, sino que pueden comenzar a cuestionarse sus propias percepciones y juicio: “Mi cuerpo ¿realmente está enfermo y con dolor? Todos dicen que no puede ser, entonces tal vez todo esté en mi mente”. Este cuestionamiento puede llevar a la autorecriminación y puede erosionar seriamente la autoestima de la persona y su sentido de valor propio.

Esta ignorancia sobre las personas jóvenes con enfermedades crónicas tiene otras consecuencias. Varias personas jóvenes me dijeron que han sido abiertamente cuestionadas cuando estacionan el coche en un lugar reservado para discapacitados, aún cuando tienen la calcomanía o el papel necesario para hacerlo. (en contraste, a mí nadie me ha cuestionado). Una mujer joven con esclerosis múltiple me dijo que alguien la escupió cuando ella no le cedió el asiento a una persona mayor en el subterráneo.

Me siento frustrada y triste cuando la gente joven me dice que ha sido cuestionada por otros de esta manera.

Nadie es demasiado joven para sufrir una discapacidad invisible, y TODOS deberían darles a los demás el beneficio de la duda.

2. La gente joven escucha en forma reiterada: “Sos demasiado joven para tener dolor”

Yo no soy joven, y por eso nadie me ha dicho algo así, pero me han escrito muchísimas personas, diciéndome que ese es uno de los comentarios más frustrantes e hirientes que han escuchado. No importa cuál sea su diagnóstico, continuamente escuchan que no pueden tener dolor a esa edad. Imaginen lo difícil que debe ser responder con altura a un comentario como ese.

A veces incluso les dicen que son demasiado jóvenes para tener la enfermedad con la que los han diagnosticado, especialmente si es algo que tiende a asociarse con la vejez, como la Osteoartritis. Cuando esto pasa, la gente joven tiene que escuchar comentarios como: “Nadie tiene artritis a tu edad”, o “Sos demasiado joven para tener dolor por artritis”.

Un estudio de 2013 realizado por el National Research Council and Institute of Medicine (NAC/IOM) mostró que no solo los estadounidenses están enfermándose más, sino que los estadounidenses jóvenes están haciéndolo.

Tenemos que aumentar la conciencia sobre el hecho de que la enfermedades crónicas y el dolor crónico pueden afectar a cualquiera, a cualquier edad.

3. La gente joven se preocupa pensando que nunca encontrará una pareja

Vivir día a día con una enfermedad impredecible hace difícil mantener relaciones amistosas regulares, sin importar la edad que tengas. Es aún más difícil encontrar el romance. Esta es una preocupación constante para las personas jóvenes con enfermedades crónicas. Muchas relaciones no pasan de la primera cita.

Una mujer joven con Lupus me escribió hace poco sobre una cita a cenar que tuvo. La velada iba bien, pero cuando el joven supo que ella no iba a poder ir a un concierto el fin de semana porque tenía turno para quimioterapia, perdió su interés en ella al instante.

Cuando yo me enfermo, tengo la suerte de tener un compañero comprometido, que se tomó el voto “así en la salud como en la enfermedad” muy seriamente. Cuando reflexiono sobre mis limitaciones, es difícil para mí imaginar si sería capaz de encontrar pareja siendo joven. Yo no tengo que realizar tratamientos en forma regular como los de esta mujer con Lupus, pero mi enfermedad limita mi capacidad de participar en actividades. Por ejemplo, el concierto del que ella hablaba no solo tendría que haber sido durante el día, sino que tendría que haber sido cerca de casa, y durar no más de dos horas. ¿Cuáles serían las probabilidades de que ese fuera el caso?

E incluso esos criterios no cubren todas mis chances de ser capaz de asistir. Mis síntomas son tan impredecibles, que incluso si hubiese aceptado ir al concierto, podría despertar esa mañana y sentirme demasiado mal como para ir. Cancelar planes a último momento (¡¡especialmente planes que incluyen boletos caros!!) no es exactamente una receta para comenzar una relación amorosa.

Es una reflexión que muestra lo improbable que sería para mí encontrar el romance si fuera joven.

Por supuesto, gracias al Cielo esto puede suceder si una persona comprensiva y paciente entra en la vida de una persona joven que tiene una enfermedad crónica, pero las probabilidades no son tan altas. Es doloroso.

4. La gente joven a menudo no puede completar su educación

La Universidad generalmente es el pasaporte para una mejor perspectiva laboral. Pero cuando padece una enfermedad crónica, una persona joven a menudo se ve forzada a dejar sus estudios. Nuevamente, he recibido decenas de notas de personas jóvenes, diciendo cosas como: “No pude terminar mi licenciatura, porque era impredecible saber cuándo iba a ser capaz de asistir a clases determinado día"; “Tenía completados 2/3 de mi doctorado, cuando el dolor invalidante de [llenar con lo que corresponda] me forzó a abandonar el programa”.

Cuando fui Vicerrectora de la Escuela de Leyes en la Universidad de California en Davis, traté de ayudar a un joven que había estado enfermo con algo que los médicos al principio pensaron que era una infección viral aguda. Luego de 6 meses él no se había recuperado, y entonces le diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica. Era un estudiante dedicado y estaba comprometido a terminar su carrera en leyes. Cuando él y yo nos dimos cuenta de que no iba a poder continuar asistiendo a clase, lo incluí en un programa de 4 años, que extendía sus estudios en un año, para que pudiera tener una carga horaria menor. Pensamos que esto funcionaría.

Pero pronto él perdió su capacidad de ocuparse de sus necesidades diarias. Algunos días ni siquiera podía levantarse de la cama. Esto significaba que no solo se perdía clases, sino que no podía ir al almacén a comprar comida. Se volvió cada vez más claro que no podría vivir más en forma independiente. Habiendo completado ¾ de las unidades para obtener su grado en leyes, abandonó la facultad y se mudó con sus padres, que vivían en otro estado.

Me sentí muy mal por él. Yo no sabía que ocho años después me diagnosticarían la misma enfermedad y que me vería forzada a abandonar la misma facultad.

5. La gente joven se sienta y observa cómo otras personas de su edad participan en actividades que están fuera de su alcance

Hace unos meses, leí un artículo en “The Atlantic”, escrito por la esposa de un hombre de 33 años, que había sido diagnosticado con una enfermedad autoinmune, Espondilitis Anquilosante. En el artículo, ella citaba a su esposo describiendo lo difícil y controversial que fue estar con gente que no estaba enferma:

“Es que solo tengo 33 años. Probablemente, mucha gente todavía considera que soy lo suficientemente joven como para no tener que lidiar con este tipo de cosas. Siento que mis padres a esta edad todavía salían a divertirse y bebían cerveza. Es la edad que mi padre tenía cuando yo nací. No creo que él se estuviera preocupando por el tipo de píldoras que tenía o no tenía que tomar… ¿entienden a lo que me refiero? Él preocupaba por cosas como “se acabó la cerveza”. “

Muchas personas jóvenes me cuentan sobre sus anteriores estilos de vida activos, como excursionistas o corredores de maratón, o activistas sociales o instructores de yoga. Están frustrados, y a veces están enojados. Lo que es peor, tienden a culparse por su incapacidad para estar activos.

Lo que puedo decirles es: “¡No es tu culpa!”

6. La gente joven puede ser estigmatizada por los demás

Consideren, por ejemplo, la carga que debe afrontar un niño con una enfermedad crónica en el colegio. Cuando yo tenía esa edad, me amargaba si me resfriaba y tenía que perderme una clase de danza o una excursión. Imaginen tener que perder semanas de colegio y no poder ser capaz de participar en actividades extracurriculares. Estos niños no solo tienen que lidiar con estas “interrupciones” en su vida, sino que pueden ser estigmatizados por otros y sufrir vergüenza.

Cuando estaba en la escuela primaria, lo que quería era integrarme, o al menos, no destacarme. Cuando estaba en sexto grado, había un chico llamado Alan, que padecía asma tan severo que podía perder semanas de clase. Cuando regresaba al colegio, todos decíamos “es el chico que está siempre enfermo”, y lo tratábamos de manera diferente por eso. Alan no encajaba, ni tenía anonimato. Lo estigmatizábamos.

Ahora me doy cuenta de lo terriblemente duro que debe hacer sido esto para él. Tenía que lidiar tanto con su enfermedad, como con sus pares, tratándolo de manera diferente.

Espero que haya tenido una buena vida, llena de amor y comprensión por parte de su familia y de sus amigos. Me hubiese gustado ser lo suficientemente compasiva como para que hubiese sido uno de mis amigos.

7. Las personas jóvenes se preocupan por su futuro

Por supuesto, las personas de todas las edades y estados de salud ocasionalmente se preocupan por su futuro.

Pero la gente joven con una enfermedad crónica tiene por delante una vida con preocupaciones relacionadas con su salud, que probablemente incluyan: ¿Qué pasará con mi salud en los próximos años? ¿Va a empeorar mi enfermedad? ¿Mis actividades serán cada vez más restringidas? ¿Seré capaz de mantenerme sola/o? ¿Seré capaz de vivir en forma independiente, o me volveré cada vez más dependiente de mi familia?

Las enfermedades crónicas imponen una carga extra sobre los jóvenes. Los desafíos que discutí aquí hacen que sus vidas sean más duras.

Mi corazón está con estos jóvenes y sus familias, especialmente con sus padres, que a menudo se convierten en sus cuidadores. Yo crié dos niños. Me preocupé cada vez que uno de ellos tuvo una enfermedad aguda. No puedo imaginar lo difícil que habría sido si uno de ellos hubiera tenido una enfermedad crónica.